qui a ete soigne au roactemra?

[meuniermimi]

bonsoir,

je suis toute nouvelle parmi vous, mais une vieille malade de pr(enfin vieille par la longueur de la maladie, car je n'ai que 48ans!).
17 ans que cette chose m'a attaquée d'une manière sournoise et il à fallu 6 ans avant que les valerose et latex soit enfin positifs!
Je dis enfin, car on savait que j'avais une maladie auto immune, mais pas sure que se soit une pr.
Donc, récapitulons, 1996, debut de maladie, 2002 enfin diagnostité, et depuis novatrex, et arava arrêt car hepatite, puis enbrel arrêt car episclerite et j'en passe et des meilleurs, puis roactemra, alors la super ! perf tout les mois , mais j'ai repris mon travail de commerciale que j'avais arreter 15 ans auparavant car trop fatigue, je n'assurais plus! et puis fin 2012 mal au ventre , mon rhumato a prefere arreter le roactemra ^pour me mettre sous humera, et maintenant c'est la galere, je pense que les anti tnf alfa sont pas fait pour moi!!
j'ai une pr nodulaire et pour le moment les cartilage ne sont pas atteint! une chance , non??
mais j'ai quand meme tout le reste difficulte a marcher , fatigue et j'en passe!!!

serait il possible que parmi vous ils y en est qui ai une pr proche de la mienne, avec des traitements se rapprochant?
aimerais beaucoup avoir son avis merci beaucoup pour vos réponse
claudine

[Fabienne54]

Bonjour meuniermimi, pour te répondre en quelques mots, j'ai un parcours à l'inverse du tien, c'est à dire que j'ai commencé par les anti TNF et je suis sous roactemra depuis septembre 2012 avec une nette amélioration au niveau des prises de sang puisque CRP normale (enfin) au bout de 2 ans de PR. Je pense qu'il faut faire confiance à ton rhumato et ne pas hésiter à lui décrire tes symptômes, peut-être y a t'il quelques ajustements à faire pour que tu sois mieux. Pour ma part j'ai réussi à descendre ma prise de cortisone mais j'en prends toujours ainsi que des anti douleurs. Je suis même sous anti inflammatoires en ce moment car j'ai l'impression qu'il n'y a que cela qui me calme. Je vais au CHU la semaine prochaine et je vais en parler avec eux. Peut-être ils vont préconiser une hausse de la cortisone et une suppression des anti inflammatoires, je ne sais pas ... Bob courage à toi, bises.

[meuniermimi]

bonjour fabienne ,

merci de ta réponse, chose curieuse chez moi crp a toujours été normale, juste vs qui montait, mais les valer roses et les latex crevaient le plafond.
ce qui m'ennuie vraiment c'est qu'il est assez difficile de discuter avec mon rhumato, elle n'est pas d'une ouverture très comment pourrais je dire? large!!lol
l'humira me pose des problèmes intestinaux et d'autres inconvénients majeurs ce qui m’empêche de travailler, et franchement avec le roactemra, ma pr était plutôt bien stabiliser.
j'envisage de monter sur cochin, qui parait il est le plus compétent dans le domaine, quand on habite en province c'est pas toujours facile!
bon courage à toi, la cortisone j'ai donner, et franchement je voudrais bien éviter!

encore merci de ta réponse, tiens moi au courant si tu veux pour ton rv.

à bientôt de te lire

claudine

[igrewn]

Salut Claudine,
Moi aussi sous reoctemera depuis plus de trois ans, et il m'a fait un bien fou, ma VS n'a jamais été aussi basse, je prends toujours également de la cortisone, en ce moment un peu plus que d'hab. inflammation et douleurs. Je prends également une piqure de metoject de 20 mg par semaine, mais tout ça pour te dire de ne pas flancher et de faire confiance malgré le nombre de parlotte de ta rhumato. le mien est un peu pareil, bon moi, je le décoince un peu, car je le fais rire un peu!!à ma façon, il me chambre et je lui réponds en blaguant, si tel n'est pas ton cas, tu peux tout simplement lui dire que tu aimerais un peu plus de détails que tu es inquiétés...
Enfin, vois comme tu le sens!!
En tous les cas, moi, le roactemra m'a bien convenu, maintenant jusque quand? nous verrons bien avec le temps, le corps s'habitue facilement au traitement...
Bon courage!!

[meuniermimi]

bonjour igrewn.

effectivement, j’étais super contente du roactemra , mais septembre j'ai eu des douleurs abdominales et mon rhumato a décider d’arrêter, après examens coloscopie et tout le tremblement, il s'est avéré que a par une petite diverticulose le gartro ne voyait aucun inconvénients a se qu'on me remette sous roactemra, sauf que mon rhumato lui m'a dit qu'il y avait des risques allergènes après un arrêt, c'est donc pour cette raison qu'elle m'a coller sous humira, qui lui ne me convient pas du tout!
je vois mon rhumato en urgence demain matin et je essayer de voir pour quelle me remette sous roactemra!
voilà, voilà!! pas facile le monde de la pr! on a intérêt de se battre!

merci en tout cas de ta réponse igrewn, si tu veux je te donnerai le résultats des courses!

a bientôt de te lire

claudine

[igrewn]

Coucou!!
Alors Claudine ou en es-tu?

Bisous.

[CLAUDINE67]

COUCOU A TOUS ET TOUTES ,

HELP HELP HELP, j'ai eu mes premiers résultats de sang après ma première perfusion de ROACTEMRA le mois dernier, et je suis dépitée.
Mon analyse montre que mon inflammation a totalement disparu !!!
je super contente de le savoir mais j'ai encore plus mal qu'avant !!
avez vous déjà ressenti cela ?? c'est la première fois pour moi, je suis totalement perturbée !!
pour l'instant, je mettais mes douleurs sur le compte de mon inflammation car j'ai toujours eu des prises de sang catastrophiques selon ma rhumato, maintenant, tout est OK, mais je souffre terriblement, je ne comprend pas !!
aidez moi je souffre terriblement de cette situation, je ne m'explique pas cela
j'ai rendez vous pour ma deuxième perfusion ce jeudi, la dernière, je l'ai très difficilement supporté !!
gros bisous
claudine

[CLAUDINE67]

re coucou,

j'ai oublié de préciser que je suis en arrêt de travail jusqu'à fin mai. Cela m'inquiète encore davantage car dans mon état général, je suis totalement incapable de travailler, et j'ai peur, avec mes nouveaux résultats que celui ci ne soit pas renouvelé !!
bien entendu, je souhaite retravailler, mais je souhaite tout de même reprendre dans de bonnes conditions, je suis comptable, écrire avec le clavier me fait terriblement souffrir, les gestes du quotidien me sont difficiles et pourtant mes résultats sont bons !!!
je ne comprend plus rien !!
gros bisous
claudine

[Fabienne54]

Claudine, je suis en arrêt comme toi avec une prise de sang nickel depuis Roactemra. Ceci dit douleurs toujours présentes comme toi, donc l'expert rhumato que j'ai vu en février a donné un accord pour un renouvellement de 6 mois de mon congé maladie. Bon courage Claudine, tiens nous au courant, pour moi roactemra c'est vendredi ... ça sera la 7ème.
Ps as tu des orthèses pour tes poignets ?

[CLAUDINE67]

coucou fabienne,
oui, j'ai des orthèses depuis le début dudiagnostique, que je mets toute la journée, je tape au clavier avec, je fais à manger, tous les gestes du quotidien, sans elles, je ne pourrai rien faire, par contre celle que je suis sensée mettre la nuit, donc dit complète je ne les mets plus. c'est vraiment contraignant !!
tu en as également ?? cela t'aide également ???
j'ai également des semelles dans mes chaussures, c'est également nécessaire pour m'aider à me soulager
mais les douleurs restent importantes !!
gros bisous
claudine

[Fabienne54]

Oui comme toi de jour comme de nuit mais je ne les mets pas tout le temps, trop contraignants effectivement. Bon courage. Je penserai à toi demain

[igrewn]

Bonsoir Claudine.
Idem, analyses plus que bonnes mais énormément de douleurs et membres qui gonflent malgré tout
Je pense comme Fabienne, ne te fais pas de soucis pour ton arrêt de travail, tu expliques bien que tu as mal et que tu ne peux pas bouger et faire les activitées quotidienne facilement...
Gros bisous et no panique, tu vas te bouffer la santé pour rien!!

[CLAUDINE67]

coucou les miss,
merci pour vos encouragements, j'ai pu me faire entendre et ma quantité de roactemra a été diminué. pourtant je continue de souffrir terriblement
de maux de tête. j'ai téléphoné au service vendredi pour leur signaler et une infirmière m'a simplement dit que cela était normal que je devais prendre sur moi. cela m'a terriblement chagriné, je ne fais pas de façon, c'est vraiment très douloureux.
J'espère à croire que les médecins écoutent le patient, mais, j'ai déjà pu constater que souvent cela n'est pas vrai. ma crainte la plus
importante c'est que mon arrêt ne soit pas renouvelé, non pas que je ne souhaite pas reprendre, mais surtout, je souhaite préparer cette reprise dans
de bonnes conditions et que pour l'instant mon corps me fait faux bond malgré les analyses qui sont bonnes !!!!
personne ne m'a proposé de mettre en place un dossier d'invalidité, dois je poser la question à mon rhumato ? mon médecin traitant ? à l'hopital lors de ma prochaine perfusion ?
je ne sais quoi faire ?
merci de vos réponses,
j'espère que vous vous portez bien, que notre copine dame PR vous oublie un peu !!!!
gros bisous
claudine

[fradan]

Beaucoup de questions avec cette dame PR
Pour l''invalidité c'est le médecin conseil sécu qui m'a mis en invalidité, je n'ai rien eu à faire, cela faisait suite à de nombreux arrêts
Peut-être voir avec le médecin qui fait tes arrêts et lui en parler
Pour ce qui est des orthèses comme toi les orthèses de repos pour la nuit m'empêchent de dormir ou me réveillent trop souvent alors je les mets de jour quand je suis en reposette sur mon lit, cela me permet de changer avec celles de jour qui sont aussi bien contraignantes avec ces barres de fer qui rigidifient tout.
Pour mes poignets j'approche de la date fatidique de vendredi pour la première synoviorthèse ... Je balise un peu !!!
Je vous raconterai ...
La pluie est annoncée ....

[CLAUDINE67]

coucou,
je penserai à toi très fort ce vendredi, encore une étape difficile et supplémentaire. ce qui est difficile à vivre c'est que chaque étape ne reste qu'une étape et qu'il faut toujours continuer à avancer. on ne peut jamais dire "voilà c'est la fin", c'est la chronicité de la chose qui abime notre moral.
ne pas savoir quand cela aura une fin rend les choses difficiles moralement, enfin, c'est mon ressenti à moi.
supporter des douleurs, avoir sa vie diminuée, reste acceptable quand on s'est que cela n'est que pour un temps.
enfin assez lamenté !!!!!!!
aujourd'hui est une journée +, nous avons du soleil, je bouge, je lis et je m'occupe alors tout va bien !!
bonne journée et courage à tous
claudine