GOUGEROT SJOGREN PRIMITIF

[OURSETTE95]

Bonsoir à tous,

Je sors d'un bilan pour ma PR et on m'a découvert un gougerot sjogren primitif, accompagné de rhumatismes chroniques ????
Complètement désemparée je n'y comprends rien.
En ce Gougerot peut faire des dégats dans 5% des cas et détruire Poumons, foie.... sans qu'ils sachent le guerir.

Si vous pouviez me donner des explications pour me redonner le moral cela serait super gentil

Merci à tous je vous embrasse

[fradan]

Je ne saurais pas te donner d'explications car je ne connais que de nom ce syndrome qui gêne bien
J'ai parfois les yeux secs, rien d'inquiétant, je mets aussi des gouttes de fluidabak, j'ai l'impression de me graisser l'œil !!
Peut-être quelqu'un pourra t'en parler plus
Bon courage Oursette

[OURSETTE95]

[color=#Pas grand monde sur le sujet, apparemment beaucoup ont les yeux secs, mais pas de diagnostic primitif.... donc pas d'info SNIFF SNIFF....Bisous à tousBF40BF][/color]

[phocea]

bonjour
je pense que tu devrais demander a ton medecon quelques explications..
tu dis que tu sors de bilans pour ta PR est ce que la PR a deja ete diagnostiquee??
dans ce cas le syndrome est une consequence de la PR ..
pourquoi on te dit qu il est primitif? la diagnostic de PR est peut etre remis en cause ??
la meilleure chose a faire est de te rapprocher de ton medecin qui pourra surement t expliquer les resultats de tes bilans
courage

[bretonne]

Bonjour Oursette , j'ai aussi le gougerot , pour les yeux secs je met des larmes artificielle .Je ne sais pas si c'est la même chose que toi ,mon rhumato ma dit que c'était un effet de la pr et ca na pas eu l'air de l'alarmer .Voila pour moi ,bon courage a toi .A+ Kénavo Bretonne

[jackie2]

bjr ,moi aussi Oursette ,comme toi j'ai le gougerot ,primitif ou pas ,j'en sais rien ,mais je mets comme Bretonne ,des gouttes dans les yeux ,des visqueuses le soir ,des larmes artificielles la journée ,pour la bouche ,j'ai toujours une bouteille d'eau avec moi ,hier j'ai vu mon dentiste pour des caries ,c'est du au gougerot ,pense à aller voir le dentiste
bonne fin de journée ,à+

[OURSETTE95]

Bonsoir Jackie,

Alors tu n'es pas sur d'avoir le Gougerot primitif, je ne sais pas pourquoi ils m'ont dit cela à l'hôpital, comme ils peuvent trouver si c'est un Gougerot dû à la PR ou primitif ? mystère.
Oui j'ai vu sur internet, que le Gougerot fait beaucoup de dégats au niveau dentaire j'ai pris un rendez vous la semaine prochaine.

Comme toi je m'hydrate toute la journée yeux, bouche, le plus dur c'est la nuit je me réveille 4 à 5 fois avec la bouche en feu et les yeux qui me brulent.

Merci pour ta réponse, quel traitement as tu ? moi Arava et Pilocarpine, bon courage à toi bonne nuit je t'embrasse

[jackie2]

coucou Oursette ,j'ai la réponse ,primitif cela veut dire qu'il n'est pas associé à une maladie auto-immune .....peut être que tu ,n'as pas la pr mais de vilains rhumatismes
en ce moment ,j'ai du cortancyl ,du methojet ;efferalgan codeîné ,j'ai stoppé le tramadol ,car j'avais des démangeaisons
pour les yeux ,j'ai du celluvisc le soir ,des larmes artficielle s la journée ,je me fait suivre des dosettes de dacryoserum ,dans mon sac et une petite bouteille d'eau
bon courage à toi
bisous

[Isadela]

Bjr oursette,
Je rejoins ce qui a déjà été dit. Primitif = non associé à une autre maladie auto immune, ce qui est plutôt une bonne nouvelle. Saches que 50 % des individus étant atteints de PR ont aussi le gougerot, ce qui est beaucoup.
Pas de panique, il y a des traitements et je ne sais pas si envisager le pire est la bonne solution. Très utile, voir un dermato pour le gougerot, afin de traiter l'hyper secheresse. Moi j'ai une PR et le gougerot comme bcp. Cela nécessite une surveillance, mais penser que parce que l'on fait de la tachycardie, on va mourir d'une crise cardiaque, il y a qd même un grand pas non ? Mon conseil, ne pas céder à la panique, en parler avec le rhumato et poser ttes les questions nécessaires.
Deuxième conseil, faire attention à ce que tu lis sur internet, on se fait souvent de sacrées frayeurs pour rien et l'information n'est pas contrôlée. Le mieux, en parler avec le rhumato. En tout cas, la mienne, ça ne l'a jamais perturbé plus que ça, comme quoi !
Allez oursette je t'envoie plein de bises et ne t'inquiètes pas...

[jackie2]

bonjour ,je reviens sur ce post ,ceux qui ont ce fameux gougerot ,que faites vous pour le manque de salive ?? j'ai ma bouche tellement sèche que parfois mes muqueuses de la bouche collent sur mes dents ,et c'est très désagréable

[Isadela]

Bonjour jacky2,
Le gougerot c très compliqué et cela dépend de chacun. En ce qui me concerne je suis sous sulfarlem 25 mg en plus de tout le reste mais ça ne change pas grand chose... Il paraît que le chlorhydrate de pilocarpine marche plutôt bien mais je n'ai pas essayé. Peut être pourrais tu essayer cela et voir avec ton rhumato ? Personnellement, je bois vraiment bcp mais bien sur, c totalement illusoire car le problème revient presque instantanément. De plus, en ce qui me concerne et depuis peu, j'ai le pharynx, le larynx et l'oesophage totalement desséchés... Bref.. Du grand bonheur... Dis moi pour le chlorhydrate de pilocarpine... On ne sait jamais.. Bon courage à toi.. Amicalement

[jackie2]

merci ,Isadela ,effectivement je sais qu'il y a des médocs pour la sècheresse ,mais d'après mon médecin ,ils sont inefficaces ,moi aussi j'ai les voies respiratoires très sèches ,j'utilise un humidificateur ,qui fait aussi diffuseur d'HE , pour la salive ,je mâche souvent du chewingum ,et la dentiste me conseille que quand j'y pense ,d'essayer de respirer par le nez ,

mais ,je n'ai pas trouver encore de solution miracle ,peut être sur le forum ,quelqu'un a un meilleur truc

amicalement

[Isadela]

Jackie, si j'ai un tuyau, je reviendrai vers toi. Bises

[Isadela]

Coucou Jacky2, j'ai un tuyau pour le gougerot. Je suis en train de tester un produit qui s'appelle hydra7. Je te dirais ce que j'en pense dans 3 semaines car je viens juste de commencer. Malgré tout, je trouve un léger mieux surtout la nuit et plus particulièrement au niveau des yeux.... C le Labo synphonat qui fait ça, c'est un extrait lipidique d'argousier. A voir... Suite au prochain épisode.

[OURSETTE95]

Bonsoir, et bien moi je suis sous pilocarpine et je trouve un mieux, surtout la nuit je me réveillais toutes les heures pour boire et mettre des larmes et maintenant je ne réveille qu'une seule fois.
Voilà à bientôt