FIBROMYALGIE?????

[marysem25]

Bonjour tout le monde! Mon rendez vous hier chez le rhumatologue s'est soldé par l'élimination du diagnostic de PR car malgré la présence du facteur rhumatoide, les autres facteurs biologiques sont normaux. Il reste mon arthrose des cervicales, un syndrome rotulien, arthrose des mains et tendinite des coudes.... Du coup j'ai appelé mon MT qui m'a parlé de fibromyalgie, je ne sais plus ou j'en suis. Si quelqu'un peut me renseigner! Merci

[Fabienne54]

Bon courage Marysem, d'autres que moi te parleront mieux de la fibromyalgie. Je t'embrasse, tâches de passer une bonne journée et de garder le moral surtout

[marysem25]

Merci Fabienne, c'est gentil, bon courage à toi aussi!

[fradan]

viewtopic.php?f=4&t=2389&hilit=fibromyalgie#p39844

Voilà un lien avec un post où la fibro était évoquée, j'espère que cela pourra t'aider
Pour ma part j'ai commencé par une fibro, ensuite diagnostic PR ... Le rhumato gentiment m'a dit que la fibro passait secondaire mais ne disparaîtrait pas !!! Donc ....
Bon courage on reste en lien pour continuer à s'entraider
Bonne journée

[marysem25]

Coucou Françoise, je te remercie pour le lien, je vais aller voir. Avais-tu aussi le facteur rhumatoide présent quand tu avais une fibro ? Est ce que tu penses que ce facteur peut être prédictif? Le rhumatologue n'a pas été très explicite, il m'a dit que pour l'instant ce n'était pas une pr... Il doit écrire à mon MT, on verra!
Merci encore! bonne journée à toi!

[OURSETTE95]

Bonsoir Marysem,

Et bien je vois que toi également tu bifurques sur FIBROMYALGIE, et bien moi c'est GOUGEROT SJOGREN, depuis un an je m'étais habituée à ma petite dame PR et depuis mercredi je dois faire avec un gros monsieur GOUGEROT SJOGREN? je suis en panique, car je me sens seule devant vilain nom, il va falloir que j'apprenne à l'accepter.
Bon courage à toi je t'embrasse

[BRIAND]

Pour information
http://questions.assemblee-nationale.fr ... 8270QE.htm

[gwendoline91]

cc,

Panique pas...
Ici je suis apparentée à une pr car plusieurs facteurs et symptomes de plusieurs maladies auto immunes mais c'est à la pr que cela ressemble le plus et aussi une fibro biensur!

c'est la mouise c'est clair on ne sait pas sur quel pied danser avec une fibro car c'est tout simplement notre tete qui mene la danse, souvent pour une fibro on recommande des visite psy pour essayer de comprendre d'ou vient le mal et surtt apprendre à gerer la douleur.
pour la fibro les medecins ont plusieurs points de douleurs tres specifiques au niveau de la nuque du bas du dos, des poignets des genoux etc....il faut donc pour cela qu'un medecin sache t'examiner ces points là et s'il n'y a aucun reel facteur rhumatoide c'est peut bien ca.

Avoir une fibro ne donne pas automatiquement l'arrivée d'une pr ou autre maladie auto immune...
Pour cela je suis sous zoloft perso et on m'a meme mis 15 jours sous alprazolame car c'etait l horreur.

pour ce coté fibro et douleur, je suis suivie en centre anti douleur, medecins + psy et ca m'aide bcp.
je suis maman de deux petites filles et ai 32 ans dc j'ai besoin d'etre opérationnelle et depuis que je les vois j'arrive a souffler un peu.

Je ne sais pas si ce message t'aidera si tu as besoin d'infos ou de parler n'hesites pas.

Courage

[fradan]

Gwendoline : c'est la mouise c'est clai ... a douleur.

Euh là je suis pas bien d'accord sur "c'est notre tête qui mène la danse "
Qu'on apprenne à gérer la douleur ok, qu'on comprenne d'où vient la douleur, je reste septique car on est sur des hypothèses diverses et variées de la maladie : cause environnementale (métaux lourds ...), traumatisme (psychique, physique, autre maladie...), héréditaire, infectieuse (vaccin), nul n'a encore pu déterminer la cause de cette maladie, on ne peut donc pas toujours comprendre et comme avec la PR on est bien obligée de faire avec, et quand on a les deux l'une relaie l'autre c'est le pied !!!
Pour ce qui est de l'examen clinique il est repéré 11 points de douleurs pour confirmer la maladie
Par contre, comme pour la PR, se faire aider avec un psy est une des solutions possibles pour avancer et accepter de vivre ainsi.
Plusieurs traitements sont proposés pour la fibro et là encore chacun réagit différemment donc adapter est le maître mot pour cette maladie, j'ai été sous rivotryl pendant un moment et du jour au lendemain plus d'effets donc on change ....
On dit que les traitements contre l'épilepsie, traitements alors donnés à dose homéopathique, donnent de bons résultats

Voili voilou ce que je peux aussi en dire au travers de mon vécu
Bonne journée

[gwendoline91]

Francoise tu as plus de connaissances que moi sur la question, c'est le vecu qui parle sur le cote c'est la tete qui gere c'est car souvent des qu'on ne va pas bien la fibro ressurgit, c'est dans ce sens la que je le disais.
sinon oui cote traitement c'est different pour chacun et l'origine n'est pas non plus la meme pour tout le monde, mais tout le monde en bave ca c'est sur!

J'espere reussir un jour à la mettre en veille en tout cas car meme si elle ne disparait pas elle peut se mettre en pause et ca me plairait bien lol

En tout cas cela me perturbe un peu lorsque j'apprends que des medecins ne reconnaissent pas la fibro comme etant une vraie maladie, il y en a encore bcp qui pensent que c'est des conneries, que ce n'est pas fondé comme diag et j'en ai rencontré, ca met mal à l'aise tout de meme...?!

[marysem25]

Bonjour, merci Françoise et Gwendoline pour vos réponses. Je doute beaucoup pour l'instant et je me dis que le diagnostic de fibromyalgie est peut être un diagnostic d'attente dans certains cas ou alors c'est peut-être mon arthrose qui provoque tout ça....Je vais essayer d'en savoir plus avec mon MT la semaine prochaine.
Bon week end à tous,
bisous

[JackieD13]

Bonjour, je ne suis pas nouvelle sur le site , mais je n'y viens plus beaucoup ,c'est vrai.J'ai donc une PR ,traitée par CORTANCYL depuis 2005 ,entre 7,5mg et 15mg; en ce moment 10 mg, et j'ai eu REMICADE pdt 4 ans et avec bronchopneumopathie sévère ,j'ai une Fibrose pulmonaire .Donc on est passé à ORENCIA; aucun effet.puis 6 mois sous ROACTEMRA, mais sans bcp d'effets pour l'instant , surtout mains et pieds.
Et depuis 3 semaines ,j'ai d'autres douleurs sur tout le corps et une extrême fatigue (pire que la PR) qui sont apparues. Des nuits horribles!!!
Je suis allée faire ma perfusion mardi à l'hôpital oû je suis suivie à Marseille ,et en parlant de ces douleurs au Dr,il m'a auscultée en appuyant sur certains points , bien précis !!!, et il m'a dit : je crois bien que vous avez AUSSI la Fibromyalgie!!! Un rhumato d'une cure en 2008 m'en avait déjà parlé ,et celui qui me suivait à Marseille aussi en 2009 , mais je n'avais jamais eu de fatigue et douleurs aussi insupportables; donc on pensait surtout à me soulager la PR.
J'ai eu en 2012, un névrome de Norton et on m'a placé une orthèse sur un doigt du pied droit(orteil en griffe); en mai 2012 ,1°prothèse du genou gauche et en novembre 2012 , 2° prothèse du genou droit!! A part des tendinites , les prothèses vont bien, et j'irai bien , si cette foutue FIBRO n'avait pas fait son apparition aussi terriblement. Le Dr m'a dit que pour la fatigue, il n'y avait RIEN ; je ne tiens pas debout plus de 1/2h , à en tomber. Je prends des complexes vitaminiques , mais ça ne me fait rien.
Je sais que c'est aussi une maladie complexe , maisl'avoir avec la PR, non , c'est trop moche.
Avez vous des conseils pour les 2 maladies !!! je ne suis pas arrivée à éplucher une pomme de terre avec le couteau économe ,l'autre jour, et là , le moral est tombée complètement.
Demain je vais aller à LA CIOTAT à une réunion sur la FIBRO; je vais voir ce que je peux avoir comme "idées" avec les autres malades.
Je vous remercie de m'avoir lue. Bises affectueuses.
JACKIED

[Fabienne54]

Bonjour Jackie et bon courage, je ne sais pas grand chose de la fibro et j'espère que tu auras des réponses à ton post car certains ou certaines parmi nous cumulent malheureusement les 2. Bisous

[lilocorsaire]

Bonjour, je ne suis pas nouvelle sur le site , mais je n'y viens plus beaucoup ,c'est vrai.J'ai donc une PR ,traitée par CORTANCYL depuis 2005 ,entre 7,5mg et 15mg; en ce moment 10 mg, et j'ai eu REMICADE pdt 4 ans et avec bronchopneumopathie sévère ,j'ai une Fibrose pulmonaire .Donc on est passé à ORENCIA; aucun effet.puis 6 mois sous ROACTEMRA, mais sans bcp d'effets pour l'instant , surtout mains et pieds.
Et depuis 3 semaines ,j'ai d'autres douleurs sur tout le corps et une extrême fatigue (pire que la PR) qui sont apparues. Des nuits horribles!!!
Je suis allée faire ma perfusion mardi à l'hôpital oû je suis suivie à Marseille ,et en parlant de ces douleurs au Dr,il m'a auscultée en appuyant sur certains points , bien précis !!!, et il m'a dit : je crois bien que vous avez AUSSI la Fibromyalgie!!! Un rhumato d'une cure en 2008 m'en avait déjà parlé ,et celui qui me suivait à Marseille aussi en 2009 , mais je n'avais jamais eu de fatigue et douleurs aussi insupportables; donc on pensait surtout à me soulager la PR.
J'ai eu en 2012, un névrome de Norton et on m'a placé une orthèse sur un doigt du pied droit(orteil en griffe); en mai 2012 ,1°prothèse du genou gauche et en novembre 2012 , 2° prothèse du genou droit!! A part des tendinites , les prothèses vont bien, et j'irai bien , si cette foutue FIBRO n'avait pas fait son apparition aussi terriblement. Le Dr m'a dit que pour la fatigue, il n'y avait RIEN ; je ne tiens pas debout plus de 1/2h , à en tomber. Je prends des complexes vitaminiques , mais ça ne me fait rien.
Je sais que c'est aussi une maladie complexe , maisl'avoir avec la PR, non , c'est trop moche.
Avez vous des conseils pour les 2 maladies !!! je ne suis pas arrivée à éplucher une pomme de terre avec le couteau économe ,l'autre jour, et là , le moral est tombée complètement.
Demain je vais aller à LA CIOTAT à une réunion sur la FIBRO; je vais voir ce que je peux avoir comme "idées" avec les autres malades.
Je vous remercie de m'avoir lue. Bises affectueuses.
JACKIED

bonsoir, jai aussi soi disant une fibro mais comme il n'y a pas de quoi reellement diagnostiquer
j'essaie de me dire que ce nest pas la fybro pourtant jai mal partout niveau musculaire, aussi jai une arthrose deformante evolutive cest lhorreur a 40 ans.. mon conseil personnel..faird du sport car ca creer de la bonne drogue qu'on apelle landorphine, du coup les douleurs se gèrent mieux.. bon courage!!

[lina44]

Maryse,
Je suis nouvelle sur ce forum, j'ai une PR diagnostiquée depuis peu ...
Lors de mon dernier rendez-vous chez le rhumato, il m'a dit être surpris du diagnostic de PR car il pensait davantage à une fibromyalgie du fait de mon hypersensisibilité à certains points bien précis et aussi du fait que ma mère est également atteinte de cette maladie!

Toutefois, il m'a expliqué que ma prise de sang révélait des anti-corps que l'on trouve dans les cas de PR.

Il m'a dit alors que le diagnostic de fibromyalgie serait tombé s'il n'avait rien trouvé ...

Voilà, je sais tout de même qu'on peut avoir autre chose en plus de la fibro (cas de ma mère)
J'espère que tu en sais plus depuis que tu as laissé ce message
bon courage