Fradan et PR

[daniel14700]

Bonjour tout le monde...Claudine, le forum est fait pour échanger nos maux, nos impressions, nos angoisses
mais aussi nos bons moments ...La vie n'est pas toujours rose, c'est vrai et l’indifférence de nos proches fait
partie du fardeau ...moi, je n'ai pas à me plaindre, mon épouse a été positive dès que le diagnostic est tombé.
Elle vient toujours avec moi aux consultations du rhumato, je n'ai pas de soucis à ce niveau, la famille proche
est toujours à mes petits soins, ça m'énerverai presque!!!non, j’exagère!! Quant aux "amis", le tri a été fait,
en fait les amis, il y en a très peu....mais peut-on vraiment reprocher aux gens de ne rien connaître de cette
maladie ? et puis nous vivons dans une société ou la solidarité est souvent absente, et ce, à tous les niveaux..
Le plus important, c'est de se soigner pour assurer l'avenir de nos enfants et des petits-enfants quand il y en a.
Et puis rire un bon coup avec ceux qui restent...
Bon week-end à tout le forum...D....

[pitou77]

Coucou Daniel et les filles....

J'ai lu ton témoignage Claudine et je comprends ton désarroi. Moi aussi je suis maman d'une jeune fille tétraplégique mais j'ai une grande chance, celle d'avoir un mari qui ne m'a jamais lachée à l'annonce du handicap il y a maintenant 24 ans. Des fois cela lui arrivait de se réfugier dans le travail mais pour les consultations, les opérations, le quotidien...il était toujours présent et quand l'un de nous craquait c'est l'autre qui prenait le relais et permettait ainsi de remonter la pente.
Quand moi même je suis tombée malade, je ne pouvais rien faire toute seule et il a pris un mi-temps pour moi. Et maintenant que c'est notre fille ainée qui se bat contre une saloperie de cancer, il est toujours là.

Alors oui Daniel, tu as raison, c'est super important de pouvoir compter sur l'entourage et cela nous permet de ne pas oublier de passer des bons moments, de détente, de rire.....

Alors Claudine, prends soin de toi tu en as sans doute grand besoin et n'oublie pas que nous sommes là pour t'écouter.

Bisous à tout le monde
Pitou

[Lolo33]

Bonjour,

Juste quelques mots de soutien d'une inconnue qui se sent toute petite à côté de vous.
Dans notre monde d'indifférence et de fausses apparences, on n'oublie qu'il y a autour de nous beaucoup de bien à faire en prêtant une simple oreille de temps en temps.
Beau week-end à vous et bon courage pour vos combats.
Lolo

[CLAUDINE67]

Merci à vous toutes et tous pour tous ces petits mots, moi qui suis souvent trop bavarde, je trouve difficilement les mots
pour vous dire à quel point tout ceci m'a fait plaisir et chaud à mon petit coeur.
Daniel14700 dit : "peut-on vraiment reprocher aux gens de ne rien connaître de cette maladie ?"
cela m'a fait réfléchir et je lui en remercie, en effet, on souhaite tous vivre en harmonie et on souhaite tous que notre prochain
ai de l'empathie, mais, peut on tous être ouvert à l'autre, notre société nous éduque pour être combattif et non pour aider son prochain.
c'est vrai que le AVANT PR, je n'avais, moi non plus, conscience que cette maladie était aussi permicieuse et difficile au quotidien.
en effet, je demande à mon entourage de me comprendre mais peut être ai je également déjà eu avec autrui un manque d'intêret et d'empathie.
Enfin ceci est la théorie, notre coeur nous dicte également que quand on aime on peut faire l'effort pour autrui, le soutien, l'amour,un petit mot tout ceci fait du bien, demande simplement une ouverture d'esprit.
la maladie est également encore tabou pour certain et fait encore très peur.
alors la vie n'est pas simple.

dans tous les cas, grand merci à tous, j'apprécie votre précense et votre soutien. c'est un réel plaisir de vous lire de pouvoir échanger.
cela me permet également de poursuivre....
gros bisous à vous tous
claudine

[igrewn]

Bonjour!!
un dimanche gris mais pas de pluie!! C'est déjà ça. Tu es dans les crêpes, Françoise!! En Bretagne, tu n'as pas du manqué la chandeleur, hier?!!
Ici, nous en avons fait, vendredi soir au froment avec accompagnement Saumon et Jambon cru/fromage de chèvre pour les deux sortes!! Miam!!
Voili, voilou!! les petites nouvelles!!
Ce matin, j'ai augmenté un mg de cortisone, ma main et poignet droit me faisait vraiment trop mal, et de jours en jours, ça empirer, je me suis dit pas la peine de s'ouvrir alors,coucou cortisone, un un de plus, un peut-êter pour cela que je supporte d emoisn en moins les réflexions, de mon zhom!!
il est parti bossé, Ouff
Bon dimanche à toutes et au out seul(Daniel) .

[fradan]

hello hello pas de crêpes hier soir nous étions invités !! fondue vigneronne au menu , bien sympa ma fois !!
et là ce soir je pourrai en faire .. mais j'ai changé de plaque de cuisson et ... ma crépière n'est pass compatible !!!!!!!!!!!!!!!!
et il faut que je m'habitue à la cuisson par induction !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! j'étais au gaz donc grand changement !!

Je suis bien contente aujourd'hui ... je me sens mieux !!! enfin presque normale ....
demain nouvelle injection !!!! 4 jours en vrac , 1 journée en remontée et 2 jours en haut (enfin j'espère, je compte demain avant l'injection ...) et si avec ça on dit qu'on s'ennuie, qu'on est dans la routine eh bien je dis NON, du changement tous les jours !!!! YES !!!

je vous raconterai demain notre activité dominicale ....
allez encore ... un peu de temps pour tout savoir !!!!

Bonne fin de dimanche, bises

[fradan]

Bonjour petite bafouille pour vous raconter notre activité dominicale. !!!!
Depuis un certain temps nous réfléchissons à l'avenir avec, à cause, en fonction ... de notre maison, qui est une maison à étages !!!
Alors visite sur le site leboncoin maisons dans le coin ...
Et donc hier visite d'une maison et essayer de repérer les autres en vue d'un RV mercredi avec une agence immobilière
Mais en rentrant chez nous hier soir :
- oh on est quand même drôlement bien ici, la maison est finie, reste une grosse séance peintre en septembre - elle est à notre goût - elle a un super emplacement - on a une vue magnifique - les enfants adorent y venir ...
Alors pourquoi ne pas travailler sur la rendre encore plus fonctionnelle ?
Donc nouvelle réflexion sur un ascenseur pour me faciliter la vie les jours où ...
oh ici on ne s'ennuie jamais !!!! Suite au prochain épisode !!!

Bon aujourd'hui c'est lundi et donc c'est jour de l'injection ...
Je crains très fort cette injection, d'une part parce que nouveau métho en injection qu'il va falloir que mon infirmière dose elle-même ... Et que d'autre part tellement vilaines réactions la semaine dernière que je ne suis pas fière d'y arriver !!!
Je vous tiendrai au courant

Bonne journée aux passants/tes qui passez

[CLAUDINE67]

Bonjour Fradan,
bon courage pour ton injection, souvent on fait les fières, mais très honnêtement tu n'es pas seule, loin de là, on appréhende l'injection, on appréhende la après..
enfin rien n'est simple, n'est ce pas ??
je trouve super chouette votre nouvelle réflexion concernant votre maison, pourquoi pas l'amménager ?? c'est vraiment super sympa comme idée, surtout si elle vous plait si bien.
il existe de nombreux professionnels dans cette branche et de nombreuses choses sont à faire pour améliorer le quotidien,
ensuite c'est une question de moyens !!!
bonne réflexions à vous
à bientôt
claudine

[pitou77]

Coucou Fradan

J'espère que ton injection s'est bien passée....

Quant à tes réflexions sur ta maison, Claudine a bien raison. Il faut d'abord chercher des solutions d'aménagement.

Gros bisous, je ne traine pas ce soir car je suis lessivée par une vilaine gastro! C'est de saison mais on s'en passerait bien.

Pitou

[Fabienne54]

Gros bisou ma Françoise, et puis on ne sait jamais, des fois qu'on vienne en vacances chez toi à plusieurs ... va 'y'avoir du monde

[mamité]

Coucou Françoise !!!

J'ai comme l'impression que ta "page" s'est quelque peu allongée !!!
Je suis désolée je ne me sens pas de lire les 123 pages, mais j'espère que tout va bien pour toi.
Et ta petite Louise comment va t-elle? Mamie gaga?

Biz
Maïté

[fradan]

Coucou Mamité oui oui toujours gaga de notre petite Louise voir même de plus en plus !!!!
On y va ce WE cela fera 4 semaines qu'on n'a pas croqué ses petites joues !!!
Donc du bonheur en vue !!!

[fradan]

Les mardis se suivent et ne se ressemblent pas et c'est tant mieux !!!!!
Il faut dire aussi que j'ai retrouvé mon méthoject !!!

C'est sorti dans les salles depuis hier !!! Pardon dans les officines !!!

Du oui aujourd'hui balade malgré le vent et la pluie, je m'en vais passer la jornée avec ma meilleure amie ...
papotage en vue : défaire et refaire le monde, dire du mal des voisins, revoir les décos de nos maisons ....
Enfin bon s'occuper quoi
Bonne journée

[Fabienne54]

Rhooooo ... superbe journée en vue, alors bonne papotte les copines

[nanou06]

Bonsoir tout le monde

et oui voilà une revenante, j'ai enfin retrouvé mon pseudo et pu demander un nouveau mot de passe et me revoilà parmi vous !

j'ai pas tout relu, j'espère que vous allez le mieux possible !

Françoise, je vois que comme chez nous, vous réfléchissez à l'avenir et aux aménagements nécessaires, chez nous la salle de bains est plus fonctionnelle maintenant et tellement plus belle nous envisageons la motorisation de la porte du garage que je ne peux plus ouvrir et donc je galère à sortir ma poussette double en passant par la maison (ce qui veut dire : la plier, la porter ouch, la déplier, y placer les petits et galérer pour sortir par la porte d'entrée). Nous envisageons à long terme de transformer le garage en chambre avec salle de bains pour le jour ou je ne pourrais plus monter à l'étage

biz à toutes et tous