Bonjour

[MissLili]

Bonjour a tous, je me présente je m'appelle Emilie j'ai 22 ans et on me suspect une Polyarthrite. Tout a commencer en octobre 2010 quand mes douleurs dans mes mains devenaient vraiment insoutenable et que mes mains gonflaient. Je ne prétais pas attention avant trouvant une excuse pour "avoir mal"... Mon médecin après m'avoir posé quelques question et examiné m'a dit qu'il pensait a une PR. Du coup j'ai été voir un Neurologue au départ puis un rhumato. Ce dernier m'a parler de la Poly Séronégative. Il m'a donc fait hospitalisé a la Pitié Salepetriere 1 semaine pour des examens c'était de ça juin 2011. Je reçois le compte rendu fin aout et m'aperçois que ce n'étais pas moi, c'était bien mon nom et prénom mais pas mes symptomes, pas mes douleurs....Bref j'ai eu rendez vous avec mon rhumato (je dois vous préciser que l'on peut passer a 4h du matin avec lui sachant que l'on a rdv a 18h....) et ce jour la je me suis fais un accident du travail. Donc je suis arrivée 1h en retard (sachant qu'il était toujours en retard et que le secrétariat était fermé), il était lui pour une fois a l'heure et de trés mauvaise humeur. Il n'a pas tenu compte de ce que je lui disais sur le compte rendu de la Pitié, et m'a demandé a moi ce que j'avais et de revenir dans 20ans si j'avais toujours mal et de ne plus travailler....
Bref vous comprenez que je n'ais plus eu de contact avec ce cher MR. Je me suis tournée vers mon medecin lors de "crises" de douleurs, a chaque fois je relançais pour revoir un autre rhumato mais comme je suis en désir de grossesse (que la je met entre parenthèse pour cause de ras le bol de douleurs) il me donnait de la cortisone seule a me soulagée et me disait "pour tes mains on verra après ta grossesse car elle peut arrangée tes douleurs..."
Je me suis tournée vers l' Association Française de Poly en désespoire de cause et tenté de changer de médecin. J'ai été le voir lundi car je suis en crise depuis maintenant 3 semaines et que je ne supporte plus du tout les douleurs et le moral n'est plus la.... Il devait prendre contact avec mon médecin pour m'envoyer a Tours, car lui aussi m'a parlé de Poly ou d'une autre maladie auto immune et m'a donné un traitement pour 8 jours (celestamine vous connaissez??) j'ai rappeler jeudi car je n'avais pas de nouvelles et il devait me recontacter...Aujourd'hui je me demande si il m'appellera un jour... Je ne sais plus quoi faire...

[superflo63]

Bonjour Misslili,

Un seul conseil ! Change de médecin et essaie de te faire suivre en par un rhumato hospitalier ! je découvre le suivi à Clermont-ferrand et là agréable surprise ! tu tombes sur une équipe qui t'écoute, qui a à coeur de savoir exactement ce que tu as et ne balance pas de traitement avant d'être sûre.
Tu dis que tes mains enflent. As-tu du mal à bouger tes doigts le matin, au bout de combien de temps sont-ils dérouillés ? Combien as-tu d'articulations touchées ? Tous ces renseignements sont autant d'indices nécessaires pour ton doc !

Tiens le coup et n'hésite pas à nous parler.

Courage !

bises

Flo

[gwendoline91]

cc,

ce ras le bol des douleurs et cette incomprehension de ne pas avoir de diagnostic est plus que partager tu sais!
Ne pas trouver le bon medecin c'est aussi la galere...
Tu as essayer de contacter un service de medecine interne en hopital voir en centre anti douleurs, car moi je suis soulager d'avoir fait cette demarche depuis un an et demi j'ai trouver mes docteurs house qui cherchent et cherchent encore a la fois le diag et a trouver à me soulager!!!!!
tu es toute jeune, a ton age moi c'tait surtt les epaules les coudes et les poignets et on trouvait rien , limite on me prenait pour une folle, 10 ans apres tu vois j'ai enfin un super suivi, toujours bcp d'exams, des hospi parfois mais un traitement qui commence vraiment à etre adapté.
Le tout c'est de trouver les bons services et medecins en qui tu auras confiance.
je ne suis pas ds ta region mais peut etre d'autres pourront t'aider sur ce forum.
pour le bb bcp pourront te dire que les hormones permettent souvent de mettre entre parentheses les crises et les poussees, pour ma part j'ai deux petites filles geniales, le suivi pour le traitement et l'apres accouchement est toutefois important, vivie parlait du rebond dans une autres conversations, faut juste l'anticiper pour pas etre mal une fois bb arrivé.

il te faut du courage et persisiter avec les medecins!

[MissLili]

bonjour, merci de ta réponse. A Clermont je suis obligé de passer par mon médecin traitant ? En ce moment j'ai trés trés mal et j'ai la main gauche enflée. Au debut ça a commencé par les mains, puis les poignets ont suivis... Le matin j'ai l'impression d'étre raide des articulations cheville doigts de pieds ça me le fait aussi quand je m'assois et me reléve (je suis dans un métier ou je reste beaucoup debout et ou les mains sont solliciter ATSEM) lesoucis c'est que meme la je peine a assurer au travail je peux meme dire que je ne peux plus vraiment. J'ai des douleurs depuis quelque temps dans le coude gauche mais je ne sais pas si c'est lié ou pas.J'ai appeler le centre anti douleur (je suis de bourges) et ils m'ont répondus qu'il fallait une lettre de mon medecin et qu'il n'y avais pas de place avant aout....C'est vrai que cette impression d'être mise de coter avec nos douleurs de ne pas etre écouté ça n'arrange pas les choses.

[gwendoline91]

pour le boulot j'avoue que je suis encore en conge parental et j'avoue que je ne sais pas si jusqu'à present vu tous les exams rendez-vs et mon etat certains jours, j'aurais pu bosser ...
tout ce que tu decris je connais et nombre d'entre nous aussi je pense.
effectivement il te faut un courrier du MT si en plus tu envoie un courrier perso decrivant tes douleurs, ta souffrance et ton manque d'ecoute ressentit ca accelerera peut etre un peu...
en cas de crises comme ca tu ne prends pas d'anti inlfammatoires????
moi ca me soulage bien j'avoue mais c'est sur qu'il ne faut pas en abuser!
tu n'as pas de traitement dutotu alors en ce moment?
tines bon parfois il faut du temps mais une fois la prise en charge ca fait trop du bien!

[superflo63]

Coucou Misslili

A clermont, j'ai dû envoyer un courrier de mon médecin traitant pour décrocher un rdv 3 mois plus tard, mais avec une qualité de suivi excellente.

Tu es dans quelle région ? dans tous les cas appelle le service rhumato de ton chu et ils t'indiqueront la marche à suivre. Ne te décourage pas surtout, on est là pour essayer de t'aider !

Bises

[MissLili]

Merci les filles !
La il m'a donné du celestamine.... J'ai aucun traitement juste de la cortisone que mon MT me donnait et qui me soulageais en cas de crise. Je suis du Cher à Bourges et a l'hôpital et la clinique c'est le rhumato que j'ai vu et que je refuse de retourner voir.

[gwendoline91]

y a t il un service de medecine interne ds cet hopital? tu peux peut etre passer par eux alors

[MissLili]

L'hôpital de Bourges n'est pas très garnis...Au niveau des soins c'est un peu la misère (1 mois pour un IRM....9 mois/1 ans pour l'ophtalmo...) bref. EN parlant avec les personnes de l'AFP ils m'ont parlé de Tours, Orléans et Clermont, vous en pensez quoi ?

[Laëtitia21]

bonsoir,
je confirme, perds pas espoir et va consulter

j'entends parler en bien de Tours !
Orléans, les rhumatos sont surbookés et surtout peu nombreux... comme partout me direz vous
et Clermont, je ne sais pas

bon courage !

[superflo63]

hello Misslili, fonce à clermont !!!
je suis suivie au chu . C'est les pro de la pr avec équipe pluridisciplinaire et tout. C'est une équipe extra. Ils font d'abord leur enquête (radios prises de sang) ils reprennent tout à zéro de manière à poser un diagnostic fiable. L'avantage c'est que tu as tout sur place et rapidement : rhumato, podo orthésiste, ergothérapeute, éducation thérapeutique, diététicienne. Eux la pr, ils n'ont qu'un but : zéro douleur !
J'espère que pour toi ce n'est pas si loin car c'est vraiment une bonne équipe. le hic, c'est l'attente avant le 1er rdv : 3 mois d'attente... mais après tout s'enchaine rapidement.

Courage et tiens moi au courant si tu veux aller sur clermont !

Bises d'auvergne

Flo

[MissLili]

bonsoir, j'ai mis un peu de temps a revenir, mais j'avoue que le soir je rentrais mangeais et aller au lit direct.... Merci pour vos nombreuse réponses. J'ai eu un rdv avec mon MT et il a fallu que l'on se batte pour ne pas repartir qu'avec une prise de sang et de la cortisone et qu'il comprenne que le désir de grossesse la actuellement ba je le mettais entre parenthese pour le moment car je souffre trop. Pour lui la grossesse devait être "prioritaire". Bref du coup je suis partie de chez lui avec une lettre pour Tours... J'attends la concertation des medecins en début de semaine pour savoir quand j'ai rdv mais ils me parlaient de 2 mai.... A voir. Je vous tiens au courrant. ça fait du bien de se sentir écouter, aider, et soutenue (même si j'ai ma famille qui est trés présente à mes cotés)

[superflo63]

Coucou Emilie, suis heureuse de voir que ton MT t'ait fait la lettre pour un chu.
j'espère que tu y trouveras la qualité de soin souhaitée. Il faut que tu sois fixée sur ta santé : pr ou pas pr, et si c'est pas une pr, qu'est-ce ? Que tu puisses mettre un nom sur tes douleurs et lutter contre avec les bons moyens.

Surtout ne perd pas courage et prend soin de toi.

tiens nous au courant dès que tu as du nouveau.

bises !

Flo

[MissLili]

bonjour Flo je te remercie, j'espere aussi verdict dans 5 jours maintenant... On verra bien. je vous tiens au courrant bises Emilie

[MissLili]

bonsoir, comme convenu voici les nouvelles de mon rdv de mercredi. Une rhumato simpa, à l'écoute (ça fait du bien de se sentir écouté!) aprés examen elle à décider de me faire hospitaliser 3 jours, je recevrais la convocation par la poste, cette hospitalisation va servir a refaire tout mes examens passer en 2011 pour voir si il y a une évolution ou pas et en plus j'aurais une biopsi de la glande salivaire. La je suis sous traitement "celebrex 200mg" un comprimé le matin et un le soir plus dafalgan codéiné. voila pour les nouvelles. Je regrette juste une chose c'est qu'elle ne met pas dit sur quoi elle partait ou ce qu'éventuellement elle pensait.
Bisous