Suspicion PR : quels examens?

[Lanala]

Bonjour à tous!

Déjà je voulais dire que j'étais vraiment contente d'avoir trouvé ce forum, j'ai lu pas mal de messages et je pense que ça pourrait me faire du bien d'y participer, donc déjà merci de faire exister ce forum

Alors pour me présenter un peu, j'ai 24 ans, ma mère a été diagnostiquée comme ayant la PR vers 30 ans, quand elle était enceinte de moi. J'ai des douleurs aux mains, poignets, chevilles, orteils depuis quelques mois (années?). Ayant vu enfant les douleurs de ma mere, je vois bien que je n'ai pas des douleurs aussi fortes mais elles sont présentes quand même, plutôt par période (j'ai parfois pas mal du tout, puis d'autres moments j'ai des lancées qui me réveillent la nuit). J'ai donc été voir un rhumato il y a 2 mois, qui a soupçonné une PR vu les symptômes et le fait que ma mère l'ait.

Il m'a fait faire une prise de sang, des radios des mains, et une densitométrie osseuse de la main :
La prise de sang est positive pour les facteurs rhumatoïdes elisa waaler rose, mais négative pour l' elisa latex, et les ccp sont bonnes aussi.
La radio montre quelques lésions, mais petites et surtout pas beaucoup, donc pas assez pour montrer une PR d’après lui
Et pour la densitométrie osseuse, c'est là que j'ai besoin de conseils/avis, j'en ai refait une hier, à 2 mois d'intervalle avec la première donc, et les résultats ne sont pas bons : perte de 16% de densité osseuse de la main entre les deux examens. Du coup je voulais savoir si d'autres personnes avaient fait cet examen pour la PR? Si oui quels étaient vos résultats? votre DMO?

Le rhumato m'a donc dit qu'il fallait qu'on se revoit dans 3 mois, pour refaire cet examen, et s'il est encore mauvais (si la densité osseuse baisse encore), il faudrait commencer un traitement.

Le soucis pour moi, c'est que ce rhumato est vraiment pas bavard, il ne m'explique rien, je lui avais amené mes résultats de prise de sang, il ne m'a rien dit dessus, je lui ai demandé ce que voulait dire la faible positivité des facteurs rhumatoide, il ne m'a pas répondu, pareil pour la densitométrie, il ne m'a pas parlé des chiffres... Je vais essayé d'aller voir quelqu'un d'autre, pour avoir un autre avis, et surtout pour que l'on m'explique un peu mieux les choses.

Voila, donc j'aurais voulu savoir quels étaient les examens que vous avez fait au tout début de votre PR, si c'était les même que moi, ce qu'ils avaient donné, et surtout s'il y en a d'autres à faire.

Merci de vos réponses,et bonne journée à tous!
Lanala

[gwendoline91]

cc,

deja c'est pas kool, mais c'est vrai que tu as un profil qui nous rappellera plus ou moins le notre a bcp d'entre nous....

perso je ne l'ai fait qu'une fois cet exam je n'ai plus les resultats en tete en revanche, il a raison de te le refaire faire sous le meme interval pour comparer.
Je ne suis plus tres fan des rhumatos car j'en ai bavé avec eux de leur non communication et de rdvs qui dure 10 min sans exams physiques pour qu'on m'envoie chez mon medecin traitant faire mes ordonnance, mais cela ne concerne que mon experience personnelle evidemment, je ne veut pas generaliser car le premier rhumato que j'ai vu est le premier medecin qui m'a prise au serieux apres 10 ans de douleurs mais j'ai demenagé.........

les examens les plus frequents st des prises de sang tres tres completes, irm des mains des pieds des hanches, scintigraphies, radios des poumons, tests de secheresse

En meme temps le fait que ta mere ait ete diagnostiquée pr les met certainement tout de suite sur cette piste.
courage et tiens nous au courant!!!

[Fabienne54]

Bonjour Lanala, un petit mot en passant pour te souhaiter la bienvenue sur ce forum, bienvenue parmi nous qui nous serrons les coudes virtuellement et où tu as toute ta place. Je ne me souviens plus très bien des analyses à part la prise de sang et les radios. Il me sembla avoir fait une densitométrie mais pas au début, plus tard et elle était plutôt bonne. Chez moi le diagnostic s'est imposé d'emblée : aucun doute la vilaine s'était installée sans me demander la permission
Je t'encourage à aller vers un autre rhumato, pourquoi pas hospitalier, si tu es dans l'attente de renseignement qui ne viennent pas car je comprends ton besoin d'information, comprendre c'est combattre ! Ou bien alors aller consulter un autre rhumato pour un autre avis, bref fais toi confiance et fais aussi confiance à ton rhumato, c'est essentiel
Bises amicales, à bientôt.

[CLAUDINE67]

Bonjou Lanala,
tout d'abord, ravie de faire ta connaissance, le plaisir aurait été encore plus grand si ce forum parlait de bien d'autres sujets que celui de la PR, mais bon, nous sommes ici pour trouver du réconfort, pour nous transmettre des informations, des ressentis et du courage !!
ensuite, je trouve personnellement que ton rhumato est un mufle, je pensais que le mien atteignait déjà des sommets dans son attitude, mais le tien a grimpé l'everest!!!!!!! si je peux me permettre !!! bien entendu,
tout cela pour te dire que je te conseille fortement, comme Fabienne54, de changer tout simplement de rhumato, ou tout au moins de prendre attache avec un autre pour avoir un autre avis.
le diagnostique de PR est souvent difficile à poser, pour ma part, ce fut rapide au premier rendez vous, mais nous ne sommes pas médecin, alors consulte et insiste à pouvoir avoir des réponses.
pour ma part, en deux de vie commune avec dame PR, j'ai pratique une densométrie osseuse qui s'est révélée bonne !! malgré une inflammation haute et une PR très active.
pour ma part, une simple prise de sang avec les différents marqueurs, une auscultation et une radio ont suffit pour poser le diagnostique.
alors je te souhaite pleins de bonnes choses et va consulter pour être rassurée et surtout n'hésite pas à préparer tes questions à l'avance
de rester ferme lors de l'entretien et de bien exiger réponse à tes questions.
on ne fait pas de shopping en achetant un nouveau jean, on est à un rendez vous important d'ou il est question de notre corps, alors insiste et ne te laisse pas démonter, et si par malchance tu n'obtiens pas les réponses demandées alors change !!!!!
il faut une relation de confiance entre toi et ton médecin c'est vraiment important, on ne soigne pas une grippe mais une PR !!

gros bisous à toi claudine