bonsoir je suis nouvelle

[Fabienne54]

Bonjour Claudine, je suis sous "roac t'aimera" depuis septembre et j'en suis très contente, même si les douleurs et raideurs sont toujours là, au moins je ne suis plus en crise inflammatoire perpétuelle. J'ai pu baisser la cortisone de 30 à 6 mg, et un peu le Tramadol. Je te souhaite que ce traitement te soit bénéfique. Selon mon rhumato, il a la qualité d'agir vite ce qui me semble vrai puisque je me suis sentie mieux des le première injection. Ceci dit, chaque personne réagit différemment n'est-ce-pas ....
Bonne journée, bises.

[monette]

bonsoir à toutes, ben oui je vois qu'il y a beaucoup de nanas sur ce forum !! je crois comprendre que dame PR apprécie plutôt les femmes elle a bon goût mais on s'en passerait !
alors d'abord merci merci et encore merci , tous vos messages sont réconfortants.je ne suis pas venue depuis qqs jours, boulot boulot en encore boulot !
j'ai mon 1er rv chez mon rhumato et comme pour tous les 1ers rv, je stresse un peu, je préfèrerai stresser pour un amoureux ! .... mais ce toubib que va-t-il penser de moi ? de mon état ? de mes douleurs , va-t-il m'écouter même si mes analyses ne montrent rien ... et puis j'appréhende un peu, c'est paradoxal mais d'un côté j'aimerais qu'il me dise que je n'ai pas cette fichue pr mais alors resterait poser la question de l'origine de mes douleurs ! et d'un autre côté j'aimerais qu'il confirme ce diagnostic même si il est dur, je crois que de mettre un mot sur les maux c'est un 1er pas. vous avez ressenti ce genre de contradictions ?
quand aux douleurs, je n'en parle pas beaucoup car j'ai l'impression de passer pour une douillette râleuse ! peut être qu'avec un nom sur ce que j'ai , j'y arriverai mieux. j'ai commandé chez andar la doc et même un dvd, je n'ai rien regardé pour le moment j'attends.
j'ai pris une décision aussi, celle de m'arrêter un peu, ça fait 4 mois que mon toubib me conseille de stopper un peu le boulot mais il y a tjs une échéance, après cette date, après cet évènement, j'ai des évaluations prévues, des exams, ben oui je suis prof !! et de celle qui bosse au lycée et à la maison +++ alors là je suis épuisée, j'ai du mal à me chausser, à écrire, à porter et j'ai vraiment besoin de repos donc j'ai décidé d'écouter mon corps. les signaux qu'il m’envoie sont assez forts cette fois.
bon j'arrête , que de bavardages !!! je vous tiens au courant, bonne soirée à toutes, la vie est belle !!!!

[fradan]

Hello Monette, si je peux me permettre pour te préparer a ton RV rhumato
Mets sur papier (merci ordi) les gros événements de ta vie familiale et médicale
Ensuite présente un point douleurs, en décrivant tes différentes douleurs, quand, comment et où, pour ne pas en oublier,
ce que tu ne peux plus faire aujourd'hui que tu faisais avant, ou que tu fais moins bien ....
N'oublie aucun des documents, examens récemment passés
Et n'oublie pas ta liste de questions !!!
J'arrive toujours avec mes papiers, même encore maintenant que je suis suivie régulièrement et tout le monde apprécie, ils font même des copies pour mettre dans le dossier.
Le fait d'avoir un support-référence est d'une grande aide, rassure un maximum et limite les oublis !!!
Je crois qu'un peu de repos ne sera pas du luxe ....
De tout cœur avec toi, tiens nous au courant

[Vivie]

Fradan... tu es la raison incarnée!

Courage Monette... Tout va bien se passer ... On veut tous mettre un nom sur cette maladie mais on craint tous ce diagnostique... Mais quelque part si tu es ici c'est que tu le sais... et ton corps aussi!

Alors courage nous serons là!

[monette]

merci les filles, Fradan je garde au chaud tes conseils, j'avais pas lu ton message avant le rv mais je le fais pour le prochain ds 10 jours, c'est une excellente idée ! ça laisse des traces et on voit l'évolution.
en fait j'ai pas appris grand chose de nouveau, rien ds les analyses de décembre, le tableau clinique est celui d'une pr mais je refais un bilan sanguin et j'y retourne ds 10 jours." ne vs tracassez pas trop madame, on verra les résultats ...." merci doc ! ça ressemble à une pr, ça a les signes d'une pr, les douleurs d'une pr ..... ça vous rappelle une pub ?!!? j'aimerais que la fin soit la même que ds la pub :"mais ce n'est pas une pr !!!" je garde le moral , je n'ai pas le choix.
bises à toutes, gardons le sourire.

[marysem25]

Coucou Monette, oui je comprends ce que tu ressens dans l'attente de diagnostic, ce n'est pas facile. Je suis un peu dans le même cas que toi, on sait que quelque chose ne va pas, et c'est important de pouvoir mettre un mot sur cette chose.... Personnellement, , je trouve que c'est une torture mentale, car j'arrive à douter, à me dire que c'est peut-être dans ma tête, et à d'autres moments, quand les douleurs reviennent, penser exactement le contraire!! Moi aussi je suis en arrêt de travail, et cette fois je ne culpabilise plus, j'ai essayé de tenir le coup un moment, mais il ne faut pas trop tirer sur la corde...La santé c'est important! D'ailleurs quand on est en bonne santé , au moment de l'échange des voeux "bonne année, bonne santé", je crois qu'on ne perçoit pas vraiment l'importance de ce "bonne santé". Allez, j'arrête de philosopher, je te souhaite la meilleure attente possible avec des moments pleins de bonheur!!

[monette]

bjr Marysem, tu as raison je ressens la même chose, parfois je me dis arrête de t'écouter, des douleurs on en a tous ! et puis après je me dis que non avant je n'avais ces douleurs là ! alors zut j'ai le droit de dire que j'ai mal et y a des fois où je voudrais crier !! ça rassure de savoir que d'autres vivent la même chose ! tu as raison la santé c'est primordial mais je pense comme beaucoup que j'ai des réserves, que je peux attendre encore un peu et encore un peu avant de m'arrêter ... mais cette fois ma décision est prise et je vais la tenir. bon courage à toi aussi dans cette attente et bon courage à toutes !! bonne journée !

[fradan]

Vous avez bien raison les filles, il est important de donner du temps à notre corps !!!
Lui permettre de se poser, de se reposer pour supporter le reste !!!
Moi aussi beaucoup de culpabilité au début de mon arrêt, je n'osais mm plus sortir de chez moi ...
et ^puis un jour mon MT m'a dit :
"vous n'avez qu'une santé, qu'un corps et si vous n'y faites pas attention maintenant, qui le fera pour vous ??? n'attendez pas de ne plus pouvoir!!"
Je me suis montrée raisonnable et j'ai appris à écouter mon corps ...
Ce n'est pas une recette miracle contre la PR mais cela aide bien !!
Bonne journée

[jackie2]

bonsoir ,Fradan,je prends le conseil que tu donnes à Monette ,pour mon premier rendez-vous à l'hosto ,je vais noter tous les évenements et la progression de madame pr ,
l'incomphension ,de mes douleurs ,c'est dur à vivre ,moi aussi j'entends ,souvent dire "des rhumatsmes ,qui n'en a pas "

Monette ,pour moi ,c'est un pmeumologue qui a mis le doigt sur la pr ,il a diagnostiqué en même temps un gougerot t un lupus articulaire...

courage
bonne soirée

[CLAUDINE67]

Bonjour Monette,
je comprends l'appréhension que tu peux ressentir dans l'attente du diagnostique, pour ma part, cela s'est passé tout autrement et pour être franche je ne sais pas si c'est mieux, comme tout le monde, j'ai ressenti un matin des douleurs importantes dans les articulations des deux poignets, comme je suis comptable, j'ai tout d'abord attribué celles-ci à une tendinite !!! lol!!! je me souviens encore m'entendre dire à mon médecin traitant :: "voyons une analyse sanguine n'est certainement pas nécessaire comme tout le monde, j'ai une petite tendinite, une petite crème et attelle feront largement l'affaire !!" et mon médecin traitant me répond : "avez vous déjà rencontré beaucoup de personne ayant une tendinite en même temps aux deux bras ???
il m'envoie de ce pas chez un rhumato, celui me dit de suite après lecture de mes analyses et après consultation que je souffrais de PR, pour ma part, je n'ai pas réalisé et cherché à savoir ce que cela pouvait être, on m'a remis un livret "100 questions sur la PR" et proposer un arrêt de travail, que j'ai refusé bien entendu, j'ai tout déposé sur mon bureau sans même ouvrir ce satané bouquin jusqu'à un certain jour ou un client me dit tout droit : " OHH quelle mocheté cette PR ? bon courage à vous !!!
quel choc cela a été pour moi ?? une pause déjeuner et une lecture plus tard, après avoir mis mon nez dans ce fameux livret, j'ai réalisé que cela était vraiment une cochonnerie !!!
alors j'ai encore poussé, je me suis battue à poursuivre ma vie d'avant dame PR jusqu'à un certain jour d'aout ou mon corps a dit STOP, alors je confirme être totalement d'accord avec Fradan, il faut savoir s'écouter pour ne pas perdre de precieux moments de soins et de repos, je pense que le corps réclame qu'on l'écoute !! bien entendu cela ne remplace pas les médecins, les protocoles de soins mais cela fait du bien.
alors courage à toutes !! et zut dame PR oublie nous un peu !!!! mdr

[Fabienne54]

Bon courage à vous toutes, je ne peux que rejoindre vos témoignages, moi aussi j'ai refusé la maladie et je n'ai pas réalisé la gravité de cette fichue PR, jusqu'à ce que mon rhumato me dise : "c'est grave madame ce que vous avez ...." Ah bon, ben pourquoi ? Et à partir de là je me suis renseignée et j'ai appris ... pour commencer à me reposer car ça je savais pas faire, à accepter que mon ménage ne soit pas fait nickel, que mes enfants fassent tous seuls ... et surtout à me protéger des autres, de leurs soucis ou autre, sans me fermer mais en sachant dire Non ! Stop, j'ai pas envie ...
Gros bisous à chacune d'entre vous

[Vivie]

Oui il faut savoir s'écouter.. Mais ... Je vais vous donner un peu d'espoir quand même.... Je vais vous parler de moi....

Après 6 ans de galère avec une PR agressive et très douloureuse, sous morphine à haute dose pendant trois ans, une dépression liée... bref... le fond du trou et le départ de mon mari... J'ai rencontré un rhumato... qui a découvert aussi une fibromyalgie... Bref la totale pour rester au fond de son lit à pleurer... Mais la rhumato m'a dit : on arrête tout..... TOUT? non on garde le minimum ce qu'il faut... arrêt de la morphine car j'avais toujours mal donc c'est que ce n'était pas bien ciblé, arrête des anti inflammatoires car finalement comme la morphine ça n'arrangeait rien... On a gardé que le traitement de fond : à l'époque l'Humira... qui me rendait malade pendant 24H... donc on a viré l'Humira pour le rémicade... J'en ai ...Ch... même si nous avons été tout doucement car le sevrage est une étape importante.... J'ai eu mal, j'ai pleuré j'ai hurlé... j'étais bien suivie par une psychothérapeute géniale... et un jour... Alors que j'allais à un RDV "galant" je me suis vue courir pour traverser la place de Verdun à La Rochelle pour ne pas arriver en retard pour voir The Artist............. COURIR........
Le rendez vous galant... loool est resté un de mes meilleurs amis... mais c'est devenu aussi un moteur : une sorte de traitement... J'ai poncé les portes de sa maison, je les ai portées, je les ai peintes... J'ai fait du ménage chez lui (bien plus que chez moi!!!!) J'ai repris la photo, en marchant des kilomètres en ravalant mes douleurs pour ne pas "être" un poids...juste pour atteindre le petit fort où l'on allait faire de belles images.... et puis j'ai écrit un court métrage, on l'a réalisé........Certes les douleurs étaient là mais je suis arrivée à passer par dessus pour essayer de vivre normalement! Certes j' ai fait une cure qui m'a permis de mieux bouger... Certes... certes... certes... MAIS JE L'AI FAIT ET JE NE SUIS PAS WONDER WOMAN...
Alors aujourd'hui je suis sur mon canapé et 'ai mal partout;..Je peste et je râle... Je reprends un peu d'anti-inflammatoire quand je ne supporte vraiment plus... Mais je sais que je peux ... C'est possible... Comme je le dis à cet ami : pour le moment je me mets en veille...je prépare les futurs courts métrages de mon canapé, je délègue le plus possible tout un gardant un oeil et je gère ma fatigue : semaine avec les enfants je suis tout feu tout flamme, je bouge, je suis en mode maman... semaine sans les enfants...Mode canapé... ordi en main, téléphone aussi... je bouge sans bouger...

Alors je ne sais pas pourquoi... si j'ai eu de la chance cette dernière année, si c'est juste un pallier avant pire, si c'est l'avancée normale de la maladie... Mais je me rattache à cet espoir : on peut revivre "comme avant" ou presque ... tout en sachant que c'est provisoire ... MAIS C'EST POSSIBLE !

Alors hauts les coeurs et battons nous dans cet espoir là! Car la façon dont on peut profiter alors est absolument exceptionnelle... Restons positifs, ne nous laissons pas mettre à bas par la PR... Gardons notre énergie pour vivre et apprenons à la domestiquer....

[CLAUDINE67]

Merci Vivie pour ton superbe résumé et vraiment ravie que pour toi cela a bien fonctionné, en effet,
après de nombreux essais, je pense sincèrement qu'un jour on trouvera pour toutes et tous un traitement
qui pourra endormir notre dame PR. On me le répète souvent effectivement qu'il est possible d'avoir de longues périodes de
remission, oui oui c'est effectivement possible !!
bien entendu, nous avons, lors des fortes poussées, plus aucune envie d'y croire alors grand merci pour ton témoignage
je suis certaine que cela fera du bien à de nombreuses personnes
de l'ESPOIR............. quel bonheur !!!!!
Merci également à Fabienne 54 , j'ai été comme toi corvéable à l'extrème, je ne supportais pas de dire non à quelqu'un, cela n'était pas
dans mes gènes, enfin je ne savais vraiment pas dire NON même si je devais prendre sur moi et souvent regretter d'avoir été un peu lache, maintenant
j'apprends à m'arrêter, à me coucher l'après midi, de refuser une sortie le soir car trop difficile, je m'écoute et je ne fais que si cela
me convient parfaitement, c'est souvent très difficile pour moi car contre nature !!! mais je crois que j'ai grandi un peu !!! lol
on peut changer même à 40 ans !!!!
il n'y a pas que du négatif dans tout cela !!
bisous et bonne soirée à vous tous et toutes
claudine

[Fabienne54]

YES ... j'adhère à 100 % 100

[CLAUDINE67]

moi, je confirme j'adhère à 100%, j'ai encore refusé une invitation aujourd'hui!!!
malgré le soleil, mes copines souhaitaient faire les soldes, et bien moi, NON !!
mes articulations me souffrirent énormément, j'ai grossi alors je n'ai aucun plaisir de dépenser pour m'habiller
et en plus en restant à la maison tous les jours on a moins de besoin !!!
alors non je préfère mon canapé au lieu d'aller dépenser dans les magasins.
savoir dire NON c'est bien également, un point positif de dame PR, j'ai grandi et mûri
malgré mes 40 ans.
bisous à vous toutes et tous
claudine