attente....

[Fabienne54]

Bonjour Marysem, je suis contente que tu puisses te reposer d'avantage, surtout avec ce froid ... Horlogère, quel joli mot pour un métier tout aussi joli, enfin je l'imagine, je ne sais pas trop bien ce que c'est. Bon courage pour la suite et n'hésites pas à nous donner de tes nouvelles. Bises.

[marysem25]

coucou Fabienne, oui c'est vrai que c'est cool de pouvoir rester chez soi en ce moment, mais quand même, difficile de ne pas culpabiliser un peu par rapport au travail... . Pour l'instant mon employeur a l'air de comprendre, bien que ça ne soit pas facile à expliquer, on dit j'ai mal partout, je suis fatiguée, pour certains cela ne veut rien dire, parfois on s'entend répondre: on en est tous là, c'est l'âge et patati et patata.. On se sent parfois devant une incompréhension totale.. Sinon oui, c'est sympa l'horlogerie, je n'ai pas toujours fait ce métier, avant j'étais secrétaire, et en 2000, à 40 ans, j'ai pris un congé de formation pour apprendre ce métier.J'espère que je pourrai à nouveau le pratiquer dans l'avenir, mais sinon tant pis, il y aura peut être une possibilité de changement de poste dans mon entreprise. Et toi, est ce que tu travailles? Et ta santé, comment est ce que tu vas en ce moment?

[Fabienne54]

Oui Marysem, je suis assistante sociale de métier et je suis en congé longue durée depuis bientôt 2 ans. C'est vrai que c'est bien de rester chez soi, de vivre à son rythme, de se reposer ... moi je n'ai aucune culpabilité mais quand je pense à reprendre le travail, j'ai une boule dans la gorge et franchement je ne sais pas comment je pourrai être une professionnelle compétente avec cette cochonnerie de PR. Je suis encore tellement fatiguée et même si je n'ai plus de poussée pour l'instant, je découvre que les douleurs et raideurs restent là, malgré la biothérapie. Mais je ne me plains pas car je peux bouger et bricoler à petit pas, à chaque jour .... Je t'embrasse, prends bien soin de toi

[CLAUDINE67]

Bonjour Marysem,
je suis nouvelle également sur ce forum, je souffre de pr depuis février 2011, cela fait peut de temps également, comme toi, ma pr n'est pas destructrice pour l'instant mais qu'est ce qu'elle me souffrir, je suis arrêté depuis aout 2011, et oui, cela fait longtemps maintenant car mes différents traitements ne m'ont pas aidé.
j'ai eu tout d'abord du methotrexate avec de la cortisone 20mg avec toute le tralala habituel médicament perte de cheveux et osteoporose vitamine d, désolée je ne suis pas une pro des médicaments !! lol !! comme il n'y a pas eu de progrès, on a introduit le cimzia en plus, au bout de 4 mois, on a changé j'ai eu l'humira en plus, rien non plus, ensuite l'embrel que je n'ai pas supporté, ensuite à l'hopital des perfusions de rituximabe et maintenant après tout ce parcours on change encore j'aurai du roactemra quelque chose comme ça en perfusion à l'hopital une fois par mois.
tout ceci pour te dire que malgré que ta pr ne soit pas active au niveau des articulations, il y a tout de même des conséquences et les médecins prennent en compte l'ensemble du patient, la douleur les gonflements les résultats sanguins la fatigue .....
il ne faut jamais perdre espoir, prendre soin de toi, repose toi bien
j'ai également comme toi, les facteurs rhumatoides positifs, parfois j'ai un peu de culpabilité, mon travail me manque, mais il faut rester realiste, je ne pourrai pas travailler dans ces conditions, je suis comptable, même soulever un classeur m'était devenu impossible vers la fin. je me pose beaucoup de question concernant le devenir, je pense que pour toi c'est pareil, pourrais je reprendre le travail qui me plait tant ??? nul ne le sait malheureusement, il faut se soigner et ne pas perdre espoir ... gros bisou à toi et à très bientôt

[Vivie]

chère Claudineè Quel parcours!!!!!

Il est vrai qu'il est difficile de trouver un traitement adapté!!! Il semble que le ro actemra est un excellent thérapeutique et que beaucoup de personnes en sont très très satisfaites! Ensuite... cela dépend encore une fois de chacun!

Concernant ton parcours... Les médecons ont ils envisagé que tu puisses avoir une deuxième pathologie qui interfèrerait. Si je te dis ça c'est que j'ai eu un peu le même cas si ce n'est que rapidement un rhumato a pensé que cela n'était peut être pas que de la PR... et une Fibromyalgie a été diagnostiquée... et honnêtement, les douleurs et les symptômes sont sensiblement identiques sauf que ce n'est pas du tout la même cause, n le même fonctionnement... Ainsi aujourd'hui ma pr est sous contrôle... mais la fibro court toujours donc j'ai des douleurs... facteur rhumatoïde élevé... etc... mis on a pu enlever tous les édicamenyt inutiles car n'agissant pas sur la fibro comme la morphine par ex...

Parles en peut être à ton prochain rdv... Les médecins ont du mal à diagnostiquer une fibro alors il faut insiter un peu de temps en temps

Et ensuite il existe beaucoup de pathologies secondaires qui pourraient expliquer que les traitements de "marchent pas" car ils agiraient bien sur la PR mais pas sur l'uatre pathologie...

[marysem25]

Coucou Claudine,
Oui, c'est vrai ce que tu me dis, tout ça suscite beaucoup d'interrogations....et je pense que ce n'est que le début... Mais c'est une chance, je crois que la maladie soit détectée précocement, cela permet apparemment de limiter les dégâts!!! Et après, il faut sûrement apprendre à vivre autrement, en essayant de positiver, mais c'est vrai que quand on a mal ce n'est pas facile. personnellement, j'ai peur de devenir pénible pour mon entourage, non parce que je me plains, (quoique un peu des fois), mais à cause de ce que je ne veux( peux) plus faire... J'aimais bien nager et marcher et surtout jardiner, la piscine en ce moment je pense que ça serait bains à bulles... La marche, c'est un peu au ralenti, mais il y aura surement des périodes plus favorables
Merci pour ton témoignage, c'est important de pouvoir communiquer, bon courage à toi, bisou

Coucou Fabienne, merci à toi aussi, bisou

Maryse

[CLAUDINE67]

Bonjour Marysem,
Bonjour Vivie,
tout d'abord merci à vous deux, tous vos petits mots me font énormément de bien, et c'est cela que l'on cherche... en effet, avoir des renseignements, des témoignages, ne plus se sentir seule dans cette situation, cela fait un bien FOU !!
Pour Vivie, en effet, j'ai été hospitalisé cet été pour faire un point concernant la pr, car en effet, après avoir tenté de nombreux traitements, le corps médical s'interroge, mais ils n'ont rien trouvé !!!
c'est frustrant pour moi car rien ne progresse, toujours mal, toujours en arrêt et mon travail et ma vie d'avant me manque terriblement.
Pour Marysem, en effet, je fais comme toi, j'essaie de vivre, je dis toujours que la pr a été dans me vie un tsunami !!! ma pr m'a volé mon hyperactivité, mon MOI, tout simplement, je ne suis plus la même femme tant sur le plan physique, comme je prends depuis février 2011 20mg de cortisone j'ai pris énormément de poids 12 kg !!! et oui !!! j'ai perdu de nombreux cheveux, ce serait une conséquence du methotrexate (malgré l'acide folique) ; que tant sur le plan humain, ma vie active me manque terriblement, ma position sociale et tout et tout

moi également j'ai peur de devenir pénible pour mon entourage, comme toi Marysem, je n'ai pas l'impression de me plainde, mais au début mon mari et mon entourage m'ont comprise, maintenant cette situation s'éternise et j'ai l'impression, souvent, que l'on me comprend plus vraiment, il y a des jours ou je me dis qu'il serait plus facile d'avoir un handicap, une maladie visible !!!!!! ainsi je n'aurais plus besoin de me justifier de ne plus pouvoir faire certaines choses !!!!

enfin ce n'est certainement pas nécessaire que je m'attarde dessus vous avez certainement toutes connues cela !!! on me dit toujours qu'il faut être patient qu'après une poussée vient une période d'alcamie mais moi je voudrais surtout savoir quand elle vient cette fameuse période !!!!!!! ou l'on a moins mal pour pouvoir faire quelque chose !!
enfin assez parlé de moi, grand merci à toutes pour vos réponses et votre soutien
gros bisous
claudine

[marysem25]

Coucou Claudine, oui tout ceci est dur.... Mais essayons de nous détendre Ce matin, il fait un grand soleil, donc le froid se fait moins sentir, alors je vais aller faire une petite marche, tranquille, tranquille, et si j'ai mal après, je me dis qu'au moins je saurai pourquoi!!
Je te souhaite la plus belle journée possible, ensoleillée aussi,
Et courage à tout le monde

[FOLIE89]

repose toi et courage bisous ici il fait moins deux degrés et il neige je suis en bourgogne SENS

[Vivie]

Allez... courage... Je s me reconnais dans ce que tu dis Claudine!!! Moi aussi je m'étais perdue... Moi aussi j'étais hyperactive et je pensais avoir perdu Vivie....
Et bien aujurd'hui je me suis retrouvée.... et encore mieux car je m'assume bien mieux... Il s'agit sans doute d'une passe que nous devons passer... Ce n'est pas facile tous les jours mais j'essaie de rebouger de reprendre contact avec mes envies mes passions... C'est un trvaial difficile car je pensais que cela était fini... Et bien je m'aperçois que non....

Un conseil : allez faire une cure thermale... Je vais vraiment bien mieux depuis que j'en fais! il existe des soins de cure totalement adaptés à notre pathologies : bain, enveloppement de boue, de kaolin.... massage sous l'eau... et apprendre à rebouger grâce à la mobilisation dans l'eau! La première année je suis arrivée sans pouvoir monter les escaliers.... et à la fin je les dévalais! et je ne vous mens pas...je n'arrange rien!...

L'an passé, pendant ma cure j'ai poncé des portes fait de l'animation dans un centre de loisirs, j'ai toruné un film le mois d'après, et tout l'été j'ai galopé!!!!

HAUTS LES COEURS la PR ne nous aura pas!

Courage et écoutons Maryse! Regardons ce qui est beau autour de nous cela aide!!!!

[CLAUDINE67]

Bonjour,
merci à toutes pour ces encouragements, j'ai sorti ma bouteille d'eau, j'ai préparé mes repas sans sel !!! et maintenant je me mets à la lecture, faute de pouvoir sortir, je suis à Strasbourg et chez nous les routes et les trottoirs sont complêtement pris par la glace !!!
je vais me remettre à nager, c'est un élément que j'aime tout particulièrement et avec mes kilos superflus cela ne sera pas trop difficile pour moi.
au lieu de faire les longueurs comme avant dame pr, je me contente de marcher dans l'eau mais quel bonheur même si les douleurs sont plus intenses ensuite !!
effectivement mes douleurs sont présentes, mais, j'ai décidé de voir le verre à moitié plein au lieu de le voir à moitié vide.
je prends les choses comme elles viennent et je vais essayer de faire les choses positivement.
J'avais déjà demandé que l'on me prescrive une cure mais elle m'a été refusé par mon médecin, il me disait que cela doit être fait dans un second temps, dès que je serais en remission, tant que l'inflammation est haute cela n'arrange pas mes articulations.
enfin, je ne suis pas médecin et je garde tout particulièrement ma confiance dans leur travail alors j'écoute docilement !!! lol !!!
je vous envoie pleins de bisous
à très bientôt
claudine

[marysem25]

quelle jolie expression "voir le verre à moitié plein" C'est très expressif, j'adore
bisous aussi et profitons des petits riens....

[Fabienne54]

Bonsoir Claudine, merci pour ton message et accroches toi, la madame PR n'a qu'à bien se tenir ! Et puis pour la cure, il faut sans doute attendre un peu car il faut que ta PR soit stabilisée je crois.
Bises.

[Vivie]

En fait pour faire un cure il suffit juste de ne pas être en poussée inflammatoire! ce qui est difficile à prévoir j'en conviens vu qu'une cure doit se prévoir un minimum de 4 mois à l'avance!
Ensuite les médecins sont toujours un peu... timides pour prescrire une cure... le thermalisme en rhumato est souvent réservé aux plus agés... Mais vous pouvez me croire je n'ai que 41 ans, ma première cure à 39... C'est bénéfique... 1 mois et demi la première fois 4 mois la seconde... et quand je dis bénéfique... J'ai passé un été d'enfer!!! Ensuite il ne faut pas le faire n'importe où certaines cures sont spécifiques avec du personne qui connait la PR et des médecins "formés"...

Ceux qui me connaissent savent bien que je ne recommenderait pas n'importe quoi... surtout quand il s'agit de médecine dite douces, parallèle ou atypique!!! looool

Mais bon sachez que ce n'est pas du pipeau...



D'ailleurs j'y retourne cette année début juin.

[CLAUDINE67]

Bonjour Vivie,
peux tu nous faire partager ton adresse de cure ? je suis certaine qu'un peu de baume sur nos articulations, un peu de bonheur dans nos coeurs, un peu de compréhension, ne pourront certes pas nous faire du mal. On dit bien que la guérision passe également par le toucher et le mental.
Bien entendu je ne serais pas dupe, cela ne peut pas tout faire, mais cela peut contribuer à supporter un nouveau traitement et contribuer à sa réussite, ce que l'on souhaite tous et toutes c'est du répis !!!! et vivre pleinement notre vie !!

alors pourquoi ne pas essayer !!
dès que mon inflammation sera maitrisée je ne manquerai pas de refaire la demande auprès des médecins,
bonne continuation
bisous à vous tous !
claudine