attente....

[marysem25]

Bonjour, merci pour les messages de bienvenue. J'ai vu le rhumatologue hier, c'est un professeur, heureusement que j'avais noté la chronologie de mes problèmes de santé, car il fallait être réactive! Après toutes ces questions, examen clinique, il n'a pas posé de diagnostic, et m'a prescrit une recherche d'anticorps anti ccp, ssa et ssb et des radios pieds, mains, poignets et genoux. Les résultats sanguins précédents montraient le facteur rhumatoide à 42Ui/l. Je ne sais plus trop ou je vais et l'attente est assez pénible, beaucoup d'interrogations ...Merci à vous qui me lisez et bon courage

[Fabienne54]

Coucou Marysem, je trouve ça bien qu'il te prescrive des examens complémentaires, sans doute par souci de poser un diagnostic qui soit juste et pouvoir ainsi te prescrire un traitement adapté. Je comprends, toi tu voudrais savoir, c'est normal. C'est toujours long l'attente ...
Bon courage, tiens nous au courant, Bises

[marysem25]

Bonjour Fabienne, merci pour ta réponse, ok je donnerai des nouvelles quand j'aurai mes résultats, bonne journée à toi, bises
Maryse

[marysem25]

je doute.... Après nouveaux résultats , j ai donc le facteur rhumatoide positif mais anti ccp négatifs et les radios ne sont pas significatives à part quelques pincements au niveau des mains.. Qui peut me renseigner svp?? Sinon je revois mon MT cet après midi, je ne sais pas si je me sens d attaque pour reprendre le travail... Merci pour vos reponses Maryse

[Fabienne54]

Coucou Marysem, que tes radios ne soient pas significatives, j'ai envie de te dire que c'est plutôt rassurant, ça veut peut-être dire que la maladie n'a pas fait trop de dégât au niveau articulaire. Pour le reste, il me semble que d'autres sur ce forum sont ou ont été dans ta situation. J'espère que tu auras d'autres réponses.
Bonne journée, à bientôt.

[marysem25]

bonjour Fabienne, merci de me répondre, c'est vraiment gentil. C'est vrai, tant mieux si les radios sont plutôt bonnes! C'est vrai que depuis que mon MT a suspecté la polyarthrite, tout ça me prend la tête et me rend trop attentive à moi-même. J'aurai peut-être d'autres précisions lors de mon rendez-vous cet après-midi.Quant au rhumato, je le revois le 11 février.
Merci à toi, bonne journée également!

[Vivie]

Ok alors .... ON RESPIRE... On inspire un grand coup et on expire un grand coup aussi... On répète cela trois fois....

Bienvenue dans le monde des incertitudes de la PR...
Les examens complémentaires c'est bon... ça veut dire que s'ils t'en font c'est qu'ils cherchent à diagnostiquer de façon sure la PR... Ca a été ma chance dans notre malheur... les anti ccp étaient au taquet... et ils le sont toujours! loool
Mais le reste : rien! Grâce à ça j'ai été diagnostiquée et donc les traitements ont pu commencer sérieusement! Ensuite tout dépend du rhumato... Ils sont souvent un peu imperméable au côté humain et ce n'est pas évident à vivre... Mais le point positif c'est que tu n'as aucune lésion ce qui fait que soit tu n'as pas de PR (je ne suis pas médecin pour te le dire mais en tout cas tu as un soucis rhumatoïde) soit tu en as une pas super virulente et avec un bon traitement tu n'auras pas de destruction. Ma PR a été très violente au départ mais rapidement gérée (en me battant certes) avec des anti tnfs aujourd'hui elle est vraiment très peu active... et je n'ai pas de lésions "très marquées"

il est rare que la PR se voit dans les analyses... et si (grâce au ciel) tu n'as pas d'érosion, c'est difficile de poser le diagnostique car il n'est pas anodin... surtout psychologiquement.... Annoncer une PR n'est pas un acte léger... c'est... bref... vaut mieux pas se planter...

Attentive à toi même va falloir que tu le deviennes et l'acceptes!!! SURTOUT NE PAS PERDRE LE MORAL... C'est crucial dans ces pathologies là... Dis toi que de toute façon c'est comme ça que tu n'y peux rien et que plus vite tu apprendras à vivre avec, plus vite ta vie va s'organiser... Mais il est vrai que la PR apprend la patience... PAS FACILE...

Aie confiance... si tu sens que tu n'as pas confiance en ton rhumato, il faut en changer... si tu n'as pas confiance en ton médecin traitant, tu dois en changer... Ecoute ton corps...Lui il sait ce que tu as... Malheureusement on doit encore se battre pour se faire reconnaitre même si par rapport à il y a encore 5 ans cela s'ext beaucoup amélioré...

Et puis traine dans le coin! Ici on sait que te dire car on sait ce que tu traverses... Ecoute toi, et dis le nous...à nous!!!! C'est normal que tu sois perdue, c'est normal ce que tu ressens...Je ne connais personne étant passé par là qui n'aie pas connu cette période où tout semble vous échapper... et où rien ne semble être posé... Courage ma belle et donne des nouvelles!

[marysem25]

MERCI,MERCI,MERCI Vivie pour ton soutien, ça fait plaisir, je vais partir chez mon médecin, en espérant que la salle d'attente ne sera pas remplie......Je reviens tout à l'heure avec peut-être du nouveau

[Vivie]

Alors??????

[marysem25]

Coucou j y suis encore dans la salle d attente, sur cette satanée chaise dure mais plus qu une personne avant moi. La je réponds avec téléphone.... À plus tard

[fradan]

tu devrais bientôt pouvoir venir nous dire ...

[Vivie]

Marysem aime le suspens.... On pense fort à toi...

[marysem25]

coucou Fradan, Vivie, Fabienne, ça y est je suis rentrée, je suis passée chez ma fille en sortant. Alors les résultats négatifs de la prise de sang, d'après mon médecin, éliminent un lupus (un truc en moins, je préfère, car quel vilain mot); mais n'éliminent pas la PR. Mon médecin, lui, pense que c'est une PR, mais il faut attendre le diagnostic de Mr Rhumatologue...que je revois le 11 février. En attendant, anti-inflammatoires et lumirelax, car je n'ai pas supporté la cortisone. Et je vais pouvoir me reposer jusqu'au 8 février, arrêt de travail prolongé, ce qui me soulage car, étant horlogère, je souffre beaucoup des cervicales et des bras à cause de la position, et en plus je dois faire pour aller travailler 25 kms de route de montagne (sympa en ce moment avec neige et -8 degrés).En tout cas mille merci à vous, je me sens moins seule, à présent, bisous,
Maryse

[fradan]

Bien contente que tu puisses encore te reposer, c'est important avec dame PR !!!
Jolie métier quand même : horlogère ce n'est aps courant

[Vivie]

Super! du repos! un des maîtres mots de cette saleté...

Allez on y va! courage! On est avec toi!!!!!