difficulté à rester debout

[clarisse59]

bonjour,

je viens d'apprendre que j'ai une PR à un stade débutant et non aggravant selon mon medecin.

je suis sous methotrexate et cortancyl depuis une semaine. j'étais en poussée le cortancyl me soulage parfaitemetn. je peux enfin me servir de mes mains noramlement, quel bonheur.. cependant, au niveau des genoux, ça va, mais j'ai du mal à rester debout.. par exemple, qd je cuisine debout chez moi, je sui olbigé de m' assoir car c'est insupportable, idem quand je vais dans un magasin, faut que je m'assois...

avez vous cette impression aussi ? je trouve cela très pénible.

[etoile974]

Bonjour Clarisse
Diagnostiquée le 05 janvier 12 de la pr et bien comme toi
Je fatigue vite et quand je vais en course exemple il faut que je m assoie car j au l impression d avoir des tensions dans le corps et après cela va mieux car contre quand je rentre j ai l impression d avoir fait un marathon
Voilà c est normal j ai aussi le même traitement que toi
Bon courage à toi faut faire avec on à pas le choix
Comme dit mon rumatho essayez de vivre normalement
Facile à dire n est ce pas?
Bon dimanche à tous

[dromoise]

Bonjour, Quand j'ai des poussées dans les pieds et chevilles, ce qui est le cas depuis hier, je ne peux pas rester debout, je suis obligée de rester assise. malgré le métho en injection, pas ou très peu d'amélioration .On ne peut pas vivre normalement, on est limité dans les mouvements. Bon courage dromoise

[clarisse59]

bonjour,

j'ai le meme avis que toi Etoile, quand je rentre des courses, j'ai l'impression aussi d'avoir fait un marathon.. cela dit depuis qq mois je suis fidele au chronodrive, donc c'est déjà bien.. cependant faire les boutiques comme j'aimais faire avant ce n'est pas évidemment.

il faut vivre avec mais c'est difficile quand meme..

aujourd'hui, grosse fatigue, envie de rien, meme pa de sortir... je tiens pas debout...pfff

bon dimanche à tous

[etoile974]

Coucou Clarisse

Si cela te rassures je suis dans mon lit devant la télé et je vais faire une tite sieste c est une nouvelle activité pour moi depuis la pr pour pouvoir tenir la semaine de travail
Courage c est compliqué mais entre nous on se comprend et ça fait du bien
Bisous étoile

[clarisse59]

Coucou Clarisse

Si cela te rassures je suis dans mon lit devant la télé et je vais faire une tite sieste c est une nouvelle activité pour moi depuis la pr pour pouvoir tenir la semaine de travail
Courage c est compliqué mais entre nous on se comprend et ça fait du bien
Bisous étoile

Et bien du coup g fait pareil que toi..une bonne tite sieste...tv...pour etre en forme au boulot cette semaine!! Bonne nuit et bonne semaine

[Fabienne54]

Coucou, moi aussi gros coups de fatigue depuis que la dame s'est invitée dans ma vie sans demander Alors je me repose autant que possible, je n'ai rien trouver de mieux. Par contre je peste car pendant que je dors, je ne fais rien de ce que j'aime ou de ce que je suis obligée de faire ... mais bon, une petite sieste c'est de l'énergie gagnée pour la suite de la journée.
Bon courage à vous toutes et à bientôt.

[fradan]

Même tableau !!!!

Je suis devenue une adepte de la position allongée .....

[Verger]

Bonjour ..
Et bien tout ceci me rassure .....!!
Bonne journée

[lyllou]

Bonjour, je suis toute nouvelle sur ce forum, et désespérée par 3 longues années de souffrance sans diagnostic, pouvez vous me venir en aide?
Tout a commencé il y a 3 ans, par une asthénie écrasante ne me ressemblant pas du tout , suivie par des douleurs articulaires diffuses; mon medecin traitant ne trouve pas, se désinteresse même de la chose, et j'ai envie de lui hurler mes douleurs pour qu'il m'entende. apres 2 mois d'arrêt, j'arrive à reprendre le travail, je suis instit en maternelle, et petit à petit, les choses semblent rentrer dans l'ordre; Rien d'anormal n'avait été trouve aux prises de sang, quand une autre poussée survient , le remplacant de mon medecin traitant intervient enfin et m'envoie en rhumato pour un bilan complet.
Une maladie du dos, spondylolisthésis est trouvée, et le reste du bilan est correct.
Avec mon mari, nous sommes soulagés que quelque chose ait été trouvé, et nous nous en contentons, essayons de retrouver une vie normale pour rassurer nos 3 enfants, un grand de 8 ans et des jumeaux de 6 ans.
Oui mais voilà encore deux autres poussées et la dernière actuellement nous contredisent et me ramène dans un état abominable et cette fois des douleurs mains pieds terribles avec gonflement articulaire aux mains, entre temps, mon pied droit s'est déjà déformé.
N'y tenant plus, je viens de consulter un autre doc, une femme compréhensive qui d'emblée me dit, cela ressemble à la polyarthrite rhumatoide, vous devez faire radios et prise de sang.
Alors que faire? les résultats des radios et prise de sang peuvent ils avoir évolués, enfin, pour qu'un diagnostic puisse être posé, sachant que je suis sans traitement depuis le début.
je suis du nord , comme vous Clarisse je crois,
connaissez vous des personnes compétentes dans cette région? rhumato au autre?
merci beaucoup de votre réponse

[fradan]

Je t'ai fait une réponse sur l'autre post

[Fabienne54]

Bonjour Lyllou, et bienvenue sur le forum. En quelques mots, il n'est pas toujours évident de poser un diagnostic avec madame PR, certains ici même encore aujourd'hui ont des résultats d'examens encore peu probants. Pour d'autres, cela a été clair des le départ. Je pense qu'un suivi sérieux et régulier avec un rhumato te permettra d'y voir plus clair et surtout de trouver un traitement qui te soulage dans un premier temps au niveau des douleurs. La PR évolue par poussées et au niveau des prises de sang il y a des "marqueurs" qui indiquent un état inflammatoire ou pas, en sachant qu'il arrive que les marqueurs soient négatifs alors qu'en réalité la maladie est active. Ceci dit je ne suis pas médecin donc ... J'espère que tu iras mieux très vite pour pouvoir suivre ton chemin et surtout assurer ta vie de famille avec tes 3 petits loulous. Bon courage et surtout patience, ne te décourages pas, le moral est une denrée précieuse. Penses à te reposer autant que possible (je sais avec 3 petits, pas facile, mais justement ...) Et n’hésites pas à venir nous donner de tes nouvelles. Bien amicalement.

[lyllou]

merci beaucoup pour vos réponses, je vais essayer de tenir, mais c'est de plus en plus dur; impossible de rester debout, de m'occuper de mes enfants, de me laver, demain je passe des radios et revois mon nouveau medecin traitant vendredi je vais essayer de tenir jusque la; hier j'ai téléphoné à l'andar, la dame qui m'a répondu dit de me présenter dès vendredi aux urgences rhumato, qu'il s'agit d'une véritable urgence, c'est ce que nous allons faire car je suis epuisée, j'ai perdu 3 kg en 2 semaines de "poussée", sans traitement,je ne suis plus qu'à 51 kg.
Alors je voulais savoir combien de temps en moyenne durent vos poussées?
Combien de temps peut on mettre pour diagnostiquer une PR, sachant que mon pied droit est deja déformé depuis longtemps, et la ce sont les articulations symétriques des 2 mains qui sont gonflées.
merci beaucoup

[Fabienne54]

Tout à fait Lyllou, tu peux te présenter aux urgences si douleurs et poussées insupportables. Moi je n'en ai jamais eu besoin mais d'autres oui, je vous passe le relai les amis, si quelqu'un est plus expérimenté que moi et peut renseigner Lyllou, merci. Pour ce qui est de la durée des poussées, il n'y a pas de réponse toute faîte, ça dépend, d'une à l'autre ça change, en sachant qu'il arrive qu'on en ai même sous traitement mais je pense - enfin j'espère - qu'elles sont moins fulgurantes.
Je t'embrasse fort.

[cacahuete]

Bonjour Lyllou,
N'hésite pas à aller aux urgences. Tu seras orienté vers un rhumato. Rien de mieux que d'être suivi à 'hosto et ils ont tout un arsenal de traitements et la prise en charge est efficace.
Moi si j'avais su, je ne serais jamais passé par la case rhumato de ville.
Il ne faut pas rester avec de telles douleurs.
Bisous