Présentation / je me lache...

[MargeCerise]

Bonjour à tous,

je me présente, je m’appelle Marjorie, je suis une jeune maman de 2 petites filles de 2 et 4 ans et il semble que je souffre de polyarthrite rhumatoïde séronégative. Quand je dis "il semble" c'est que j'ai toujours du mal à réaliser. J'ai toujours eu quelques soucis avec mes poignets "ne vous inquiétez pas mademoiselle, vous êtes étudiante, vous faite une tendinite d'effort avec la souris", ou "surveillez votre genoux, il y a l'air d'avoir un peu de liquide là-dedans" et ce, à alternance régulière depuis au moins 2003. Seulement quand tu as 20/25 ans, tu ne te dis pas que tu as une maladie, tu te dis "j'ai mal posé mon poignet en m'endormant ça ira mieux demain".

2009, naissance de ma 1ere fille RAS

2011, naissance de ma 2eme fille. Congé mater, reprise du travail et crak, un soir, comme ça, sans prévenir, je me retrouve pliée en 2 a ne plus pouvoir marcher. Totale incompréhension. Je me vois dans un fauteuil aux urgences, accompagnée de ma collègue, aussi paumée que moi, à ne pouvoir ni rester debout, ni m'assoir dans ce fauteuil, mon conjoint arrive avec mes enfants... Mais que se passe-t-il? Tout de suite l'urgentiste voit la polyarthrite rhumatoïde. Je tombe des nues. Qu'est ce que c'est? comment on fait passer ça que je retourne au taf. J'alterne généraliste et spécialiste qui ont l'air tous d'accord. Mes résultats sanguins sont bons, pas de facteur rhumatoïde, une "bonne" ponction. La crise semble passer avec le bi-profénide. Je ne veux pas de traitement de fond... pourquoi faire? et puis j'allaite toujours. Non, tout cela c'est comme un mauvais film. Ça va passer.

En effet, ça passe. Tant bien que mal. Je passe l'année au bi-profenide mais certaines crises me font mal. Je me réveille des fois la nuit, je suis souvent épuisée. Mais mes filles sont épuisantes et il y a le travail. Tout cela s'explique facilement sans rien y voir d'autre.

Octobre 2012. Un lundi, grosse grosse crise, jusque dans les chevilles. Ça ne m'était jamais arrivée. Des larmes me viennent en remontant chez moi (4eme sans ascenseur). Et le lendemain, 40 de fièvre, des douleurs abdo inexpliquées, un bilan sanguins cata avec des blancs en déroute, RCP et SD mauvaise et j'en passe. Je reste 3 jours aux urgences sans savoir si on va m'ouvrir et surtout pourquoi?! Et puis ça passe. Tout le monde s'interroge: "Tu as eu quoi?" -"Je ne sais pas" - "Ah bon!"

Mi novembre 2012: un vendredi soir, j’étais pas bien toute la journée. Et puis le soir, blocage des genoux, mes maudits genoux. Ma collègue me raccompagne. Mes larmes coulent jusqu’à ma voiture; Mes larmes ont coulés en allant a la photocopieuse. J'ai mal. Urgences, Généraliste, spécialiste, de nouvelles analyse, les anti nucléaires sont positifs à 320, RCP, SD ... "Bon et bien, vous êtes PR séronégative, il faut arrêter l'allaitement et commencer le traitement de fond et à court terme il faut une infiltration, une ponction, un traitement de cheval. J'ai enchainé toutes les molécules sans résultat. Puis le Tramadol à réussi à atténuer. Mais les effets secondaires sont méchants: pas de nausées mais des vertiges, des insomnies, des tremblements. Je suis passée de 150 a 100 avec en ajout cortisone, doliprane, naproxene. Et j'ai commencé IMETH. La 1ere prise m'a couté, J'avais l'impression de passer un cap redouté depuis des mois, de basculer de l'autre côté. Des fois, des jours de naïveté, j'arrive à oublier que je suis malade. Les médicaments pris, je vais bien, je marche, je bouge. Je me dis même que c’est un mauvais rêve et qu'ils vont s’apercevoir que les analyses sont redevenues normal, que c'était un autre souci. Pas ça. Ou que les traitements sont si évolués maintenant que tout va bien aller. Tout simplement. Et puis des fois, ça se réveille et là je me dis que oui, même si je n'arrive toujours pas à l'accepter, c'est toujours là, insidieux. Cela va faire 2 mois que je suis en arrêt et jusqu’à fin janvier. Je ne sais pas quand je reprendrais. Je fais une anémie liée au Metho que je prends depuis 4 semaines. J'ai une tête de déterrée. Les douleurs vont et viennent, j'ai du mal a faire les courses de Noël. J'ai eu une soirée (enterrement de vie de jeune fille d'une amie, ca tombe mal) pliée en 2 par les nausées. Je fatigue, j'ai des fourmis partout, je suis incapable d'aller faire une course sans boitiller en revenant.
Je me demande quand je reprendrais une vie "normale" avant de me dire que "normal", ça n'existe sans doute plus, je ne sais pas dans quelle mesure. J'avance dans l'inconnue.On prononce des expression comme "mi-temps thérapeutique" , "statut handicapé", "affection longue durée"... tout ceci me semble si irréel. Mes 2 filles ont besoin de moi, mon conjoint va perdre son emploi et moi je suis à la maison à compter les jours.

Heureusement il existe des sites, des forum comme celui-là. On s’aperçoit que l'on est pas seul dans ce cas, que des gens savent, comprennent, sont passés par là ou dans des situations différentes, des formes juvéniles, des personnes plus âgées n'ayant pas bénéficié de traitement si avancé et subissant des pathologies tellement dures. Entre malades, nous partageons nos doutes, nos frayeurs... surtout nos émotions, celles que notre entourage ne peut comprendre. Je suis venue comme observatrice indiscrète depuis des mois et puis aujourd'hui, je passe le cap, je me présente, j’accepte... un peu!

[fradan]

Bonjour Margecerise, bonjour bonjour, désolée de te voir rejoindre le club, pas toujours méditerrané, des malades de PR !!!
Au jour d'aujourd'hui il faut vivre d'espoir, la recherche avance bien pour notre maladie.
Bon cela n'empêche pas en attendant de souffrir, et de vivre le parcours du combattant ...
D'abord bravo pour avoir eu tes deux belles petites filles, bravo encore pour monter tes 4 étages ....mais là attention de ne pas perdre trop d'énergie avec ces escaliers ... J'ai une maison à étages, 4, c'est un peu dur !!!!!
Je ne vais pas rester longtemps ce matin car mes mains ... sont un peu beaucoup pénibles je vais aller les mettre au vert,
dans leurs orthèses de repos et du coup moi avec.
Sache que nous sommes là et que tu as bien fait de venir nous raconter, sache aussi qu'il faut être rigoureux dans les traitements, et apprendre à se reposer, pas toujours facile mais tellement nécessaire !!!
Je reziens cette semaine plus longuement
Bon dimanche

[MargeCerise]

Merci pour ton petit message...
ce matin, ca va plutôt bien... quand je peux dormir, je ne m'en prive pas et je recharge mes batteries. Insomnie à 2h du matin mais levée a 10h avec zom qui a gardé les petites.
u coup, je pète la forme!
Dimanche synonyme d'Imeth, 6 semaines aujourd'hui mais encore 1kg de perdu. J'en ai perdu 4 depuis le début du traitement. Et dire qu'on dit que la cortisone fait grossir Objectif de la journée: rien, farniente et repos. Cuisine et peinture avec les filles ... et je te souhaite un très bon dimanche à toi également.
Bisous de Normandie ou pas 1 rayon de soleil ne perce les nuages!

[dromoise]

Bonjour Margecerise, Dur Dur cette PR, il y a des hauts et des bas. Il faut vivre le jour le jour, J'ai une PR depuis 2 ans et un 4e traitement qui a l'air d'être efficace pour l'instant , c'est la biothérapie que j'ai commencé le 23 novembre J'ai une maison à étage et quand j'ai de grosse poussée,pour monter les escaliers, quelle galère. Je vois que vous habitez la Normandie, je suis née à Lisieux (14) j'ai ma maman qui habite , mon frère à Caen, j'ai de la famille dans l'Eure et la Manche. j'habite la Drôme depuis bientôt 29 ans. Bon courage Dromoise

[Fabienne54]

Coucou Marjorie, j'ai lu avec beaucoup d'intérêt ton message, je te souhaite beaucoup de courage car 2 petites pépètes de cet âge c'est sur c'est pas de tout repos. Cette maladie qui s'invite dans nos vies est une sacrée peste, au début c'est très difficile car notre vie se trouve toute chambouler, on n'y comprends rien, on est en colère ou bien complètement anéanti (pourquoi moi ?), on ne se rend pas compte de ce que la maladie implique au quotidien, on veut faire comme avant sauf que plus rien n'est comme avant. Et puis avec le temps, et avec un traitement adapté, on apprend à vivre avec cette vilaine PR et on prends le dessus. C'est vrai, il y a les rechutes, la fatigue, les effets secondaires mais il y a aussi le bon revers de la médaille : apprendre à se reposer, à s'écouter, à se respecter, à dire non, à relativiser les petites misères de la vie ... Le plus dur pour moi, en dehors de supporter les douleurs, a été de ne plus pouvoir autant m'occuper de ma fille qui à l'époque avait 6 ans. D'un autre coté, la maladie m'a forcé à la laisser se débrouiller d'avantage. Aujourd"hui c'est une petite fille autonome, avec une grande force de caractère. Attention au vécu de nos petits, la mienne est passée par de terribles angoisses de mort. Il a fallu aller consulter un psy, d'abord pour elle puis pour moi. Ca aussi ça été très positif.
Je te souhaite d'aller mieux très vite, n'hésites pas venir sur ce forum chaque fois que tu le souhaites, tu trouveras toujours quelqu'un pour répondre à tes questions, ou même tout simplement t'écouter et te parler. Bon courage et à bientôt.

[Vivie]

Bonjour!

Moi c'est Vivie... Ton histoire m'a replongé quelques années en arrière... 6 exactement... date à laquelle j'ai débarqué ici

Alors tout d'abord je vais te rassurer... Ce que tu traverses, nous l'avons tous et toutes traversés... Cette sensation de panique, cette perte de repères, cette angoisse... Les débuts chaotiques des traitements, les vertiges, nausées, la fatigue... les larmes, les cris de douleurs et de rage que l'on cache dans son oreiller... et ce sentiment d'impuissance! POURQUOI MOI??? Personne n'a la réponse... Donc certes je vais te rassurer en te disant que nous comprenons exactement ce que tu ressens... que c'est normal... et que tu vas survivre... car la PR nous donne une espèce de rage pour nous en sortir surtout quand cela débarque quand on est jeune et que l'on doit faire face à des petites têtes blondes. Alors accrpche toi

Accroche toi car malheureusement il va falloir que tu te fasses à l'idée que rien ne sera "comme avant"... Ce sera normal car il n'y a rien d'anormal..; que ce que l'on veut ... Ta normalité, ce qui va devenir ta vie, avec tes repères, ta façon de voir la vie, de l'envisager, de l'appréhender va doucement changer... Ce sont de grands bouleversements mais tu vas voir...On s'y fait... Oui... Il y aura toujours des douleurs, mais on va te trouver LE traitement qui va te soulager... On a de la chance il en existe beaucoup... faut juste tomber sur le bon celui qui te correspond! Tu vas apprendre la patience... et LA DEBROUILLE... L'etre Humain est fait pour s'adapter... et nous en sommes un bel exemple... Tu vas arriver à trouver tes petits trucs, les gestes qui te permettront de ne pas te faire mal, de te préserver, tu vas trouver ton rythme au fur et à mesure où tu vas apprendre à connaitre ta maladie... C'est long ... Tu vas apprendre la patience... Et tes petites choupettes... il ne fat pas leur cacher que Maman n'est pas bien... Ce sont de précieux soutiens ces loulous! J'en sais quelque chose ma fille à 6 ans et mon fils 4... Ils n'ont connu qu'une maman pas comme les autres...
Tu vas râler contre ta vie d'avant et puis ensuite tu accepteras la nouvelle... Tu trouveras un bonheur extra à prendre dans tes bras tes enfants... allongée sur ton lit... à écrire de longues lettres... sur l'ordinateur...
Pour le moment ne précipite pas les choses... laisse de côté les mots affreux comme reconnaissance Handicapé, mi-temps thérapeutique et autre choses effrayantes... Apprends déjà à accepter simplement ce qui arrive... et prends courage et ... patience pour te battre et apprendre à vivre non pas contre mais avec elle...

Je ne dirai pas que ma vie s'est passée dans le sourire... de vieux posts doivent encore prouver le contraire... Mais tu vois aujourd'hui, j'ai un traitement qui marche... plus ou moins bien... mais je suis repartie vers l'avenir... Je fais une formation pour justement aider ceux qui sont malades, handicapés ou défavorisés... Je reprends après 4 ans d'inactivité totale... parce qu'aujourd'hui je vis avec cette sal....ie et pas contre... Mes enfants sont beaux et forts, ils sont tous les deux tournés vers autrui et dans la bienveillance... Ils ont eu des angoisse comme le disait Fabienne, mais il est vrai que le psy est important... Pour toi, afin de mieux appréhender ta vie et pour eux... aussi...

Et puis il y a ici aussi... et ici c'est important... Tu y trouveras non seulement des infos mais aussi un lieux pour hurler pleurer pester... et un jour c'est toi qui voudra écouter les autres... et puis ici tu peux aussi penser à autre chose avec d'autres personnes... mais qui vivent la même chose que toi... Si tu le souhaites, nous t'accompagnerons tous et toutes dans cette acceptation que tu recherches...

Bon courage...

PS désolée je suis bavarde...C'est vrai que je ne viens plus souvent écrire ici ... alors quand je suis là ou plutôt quand j'écris...