Nouvelle en PR

[Fanouille81]

Bonjour !

Je m'appelle Stéphanie. J'ai 31 ans, j'ai 2 enfants (5 ans et 18 mois) et je suis de la région parisienne.

Je suis en cours de diagnostic... Mais tout ce dirige vers une PR.

Cela a commencer en septembre avec un coude coincé. J'ai pensé que c'était du au fait que je portais un peu trop mon fils.
J'ai fait quelques séances de Kiné qui évidemment ne m'ont pas soulagé.
Et puis les douleurs se sont installées aux chevilles, orteils, cou... Jusqu'au jour où je n'ai pu me lever.
Mon médecin m'a mise sous cortisone. Cela m'a fait un bien !!!
Et puis ça commencer a trop trainer a mon goût. J'ai hurlé auprès de mon médecin de faire quelque chose. Finalement j'ai vu une rhumato qui m'a fait une batterie de tests.

Mon médecin espère que c'est la maladie de Lyme. Mais tout a l'air de se tourner vers la PR.

Aujourd'hui je suis toujours sous cortisone (avec les effets secondaires que ça entraîne...) et attente de voir ma rhumato.
Mais j'ai surtout très peur que l'on me confirme la PR.
Je ne connaissais pas du tout cette maladie. Dans ma famille personne ne l'a eu.
Et savoir que c'est chronique et que ça n'ira pas en avançant dans le temps, me fait une peur bleue.

J'espère trouver du soutien avec ce forum, des réponses et de l'aide.

Merci de m'avoir lu...

Bonne journée à toutes et à tous !

Stéphanie

[Fabienne54]

Bonjour Stéphanie, et si j'ose dire bienvenue sur ce forum. Il est important pour toi d'avoir un diagnostic, ne serait-ce que pour trouver un traitement adapté, mais ensuite bien-sur pour pouvoir t'adapter toi à ta maladie. Tu as l'air de savoir te battre ou te défendre, c'est bien, gardes cette force combative en toi et surtout gardes bon moral. Moi j'ai 51 ans, 2 enfants (14 et 8 ans), un mari super, et une PR depuis plus de 2 ans. Ma maladie est arrivée comme pour toi, un beau matin, impossible de ... J'ai trainé pendant 2 mois de toubib en médecins jusqu'à ce que l'un 2 ait la bonne idée de m'envoyer voir un rhumato qui a confirmé d’emblée une PR. A partir de là j'ai été correctement prise en charge et il semblerait qu'aujourd'hui j'ai trouvé le traitement qui m'aide à vivre à nouveau à peu près normalement. Tu verras, aujourd'hui nous avons la chance d'avoir des traitements plus efficaces qu'auparavant, ce qui laisse de l'espoir pour l'avenir. Encore faut-il trouver le bon traitement, pas toujours simple ni du 1er coup . Personnellement, j'ai beaucoup recours aux anti-douleurs, antiinflammatoires car c'est difficile de supporter constamment la douleur, moi ça me rend dingue et pourtant je ne suis pas douillette ! En ce moment ça va. Sur ce forum, nous sommes tous et toutes à ton écoute pour t'aider et te soutenir le mieux possible. Donnes nous de tes nouvelles. Bisous.

[Fanouille81]

Merci Fabienne pour ta réponse. Tu es très positive et ça fait du bien
Quand je vois l'évolution sur certaines personnes ou les lourds traitements qu'ils subissent, je dois avouer que ça fait très peur...
Je vais garder le morale et tenir le choc ! Je suis une personne dynamique qui a déjà connu des dépressions... Je me refuse de retomber la dedans !
A très bientôt !!

[romafloque]

Bonjour Stéphanie,
Je débute avec toi sur ce forum et nous avons quelques points communs en dehors de notre "amie" poly.
Je m'appelle Florence, j'ai 32 ans et 2 loulous de 3 et 5 ans. J'ai une PR depuis 2 ans. Elle s'est révélée suite à une grosse intoxication alimentaire et du coup mon médecin a d'abord pensé à des douleurs post infection. J'ai trainé 8 mois : mal à la mâchoire à ne pas pouvoir poser la tête sur l'oreiller, mal aux mains à ne pas pouvoir donner la main à mes enfants et puis plus rien pdt un temps et retour inopportun des douleurs bref la joie ! Et surtout toujours la même réponse : ça doit être suite à votre intoxication ..;
Et puis le chirurgien avec qui je travaille a pris les choses en main, il m'a dit "ça ne peut plus durer, il se passe un truc c'est pas ton andouillette" et m'a envoyé chez la rhumato et le diagnostique a été posé après une série d'examen.
Comme toi j'ai eu très peur d'avoir une maladie chronique j'ai eu peur pour mes garçons ... Malgré tout, j'ai aussi été soulagée je n'étais pas folle !!!!
Comme te le disait fabienne, il n'est pas toujours évident de trouver tout de suite le traitement qui nous convient. J'ai d'abord pris de l'ARAVA, mais ça n'a pas marché, je suis aujourd'hui sous Métho et ça à l'air de mieux me convenir. Les crises s'espacent et sont moins fortes.
Il y a encore des jours sombres, quand poly me rend visite alors que je l'avais presque oubliée, mais il y a aussi beaucoup d'espoir et de joie.
Je te souhaite bon courage, car la période de diagnostic n'est pas la plus rigolote, mais essaye de profiter malgré tout des fêtes, Les petits bonheurs du quotidien et l'humour fait des merveilles sur le moral !
A bientôt.

[Fanouille81]

Moi je suis fatiguée de cette maladie de m****
Je suis tellement en colère que ça tombe sur moi et vous autre...
Depuis septembre j'attends un vrai diagnostic ! Je suis en attente et je souffre terriblement.
Hier je n'ai fait que dormir et resté immobiliser pour que les douleurs se calment.
Et comme je suis seulement sous cortisone, je n'en peux plus de grossir a vu d'œil.
Je suis plutôt coquette et voir toutes ces transformations ça me mine :/

Bref cest pas la joie et je me sens mal compris

[cacahuete]

Bonjour Fanouille
Pas facile de faire un diagnostique. Moi, j'ai traîné une paire de mois. Mon toubib me donnait des anti-inflammatoires à tour larigot et les crises se succédaient les unes aux autres, un rhumato de ville me disait que, je n'avais rien. Rien de marquant aux résultats sanguins et puis, j'ai eu une crise mémorable, je me suis retrouvé aux urgences. Corticoïdes à une dose si haute que le pharmacien, avait rappelé le toubib pour savoir, s'il ne s'était pas trompé. Je suis retourner voir le toubib qui m'avait prise en charge ce jour là, j'ai laissé tomber l'autre et lui n'a pas traîné à m'envoyer voir un rhumato à l'hosto. La prise en charge à été radicale. J'ai essayé plusieurs traitements pour enfin être sous Bio-thérapies et trouver enfin un traitement qui me soulage.
Je suis passé par la peur de cette maladie, je me posais beaucoup de questions. Le forum m'a beaucoup aidé. J'ai est trouvé, aide et réconfort.
Aujourd'hui, j'arrive à temporisé et je met cette maladie de côté en me disant qu'il faut que je vive avec elle. Il y a des hauts,des bas mais de savoir ce que j'avais, m'a permit de trouver le calme intérieur.
Cette maladie met nos nerfs à dur épreuve et moi qui n'était pas patience, j'ai appris à l'être.
Je suis entre de bonne main, entre médecin traitant et Rhumato de l'hosto que je n'hésite plus à déranger aux moindres soucis.
Je te souhaite d'avoir vite une réponse en ce qui concerne ton diagnostique et n'hésite pas à venir sur le forum, pour trouver des réponses à tes questions. Cordialement

[Fanouille81]

Merci Cacahuète.
C'est difficile de vivre avec cette maladie :/
Je ne la connaissais pas du tout et j'en suis malheureuse de me dire que c'est très possible que je l'ai.
En attendant je souffre et le moral en prend un énorme coup !
Je suis fatiguée et je n'apprécie plus les beaux petits moments de la vie...
Ma rhumato est injoignable (en vacances certainement) et mon médecin veut m'arrêter... Mais je m'y refuse, je ne veux pas rentrer dans une spirale.
Je souhaite juste savoir ce que j'ai, qu'on me soigne et que j'accepte mon "sort".
La seule chose qui diffère avec les témoignages du forum c'est que je n'ai pas de crises mais des douleurs en continu depuis septembre... Difficile a gérer au quotidien.
Je me sens tellement inutile

En tout cas merci pour vos témoignages. Dans quelques jours j'irai certainement mieux moralement...

[igrewn]

Bonjour Fanouille et si je puis dire, Bonne année, mais pourquoi pas... Déjà, ne dis pas que tu es inutile, non simplement tu es dans une période ou tu as besoin que l'on s'occupe de toi... En ce qui concerne l'arrêt de travail, prends le , tu seras plus reposée et tes douleurs seront sans doute un peu moins violentes.
Bon courage pour la suite, nous sommes là pour t'écouter, te conseiller et même pour rigoler si tu en as l'envie!!