PR débutante ??

[florian090]

Bonjour à tous,

Je suis nouveau sur ce forum, et m´adresse à vous, pour avoir votre avis sur des douleurs polyarticulaires présentes depuis environ 1 mois maintenant.
Je suis un jeune homme de 32 ans, musicien de profession, vivant en allemagne.
Tout à commencé par un torticolis il y a environ 5 semaines, puis des douleurs diffuses, intermittentes aux mains et petites articulations des doigts.
Finissant une grosse période d´activité professionnelle avec beaucoup de déplacements, je ne me suis pas trop inquiété mettant cela sur le compte de la fatigue.
La semaine suivante, sont apparues des douleurs en deuxième partie de la nuit, aux poignets et chevilles, plus torticolis me clouant littéralement au lit, ces raideurs ayant du mal à partir au réveil. Les jours suivant, ces douleurs poignets/chevilles sont revenues de facon plus fréquente en journée, une semaine plus tard, d´autres douleurs sont apparues aux genoux puis aux coudes.
Ces douleurs sont symétriques, migratrices. Il m´est difficile de mieux qualifier ces douleurs, j´ai parfois des sensations de brûlures mais ca apparaît souvent comme des points de douleurs. Pour le moment, je n´ai pas de grosseurs apparentes excepté à la face dorsale de mon poignet droit entre la "boule" et la paume du poignet oú c´est légerement gonflé. Ces douleurs me gênent au quotidien, mon activité professionelle s´en trouve ralentie, altérée. Au niveau des rdv médicaux, une première prise de sang après 10 jours, n´a rien révelé d´anormal ( FR, CRP) puis j´ai fait deux radios poignet/cheville demandée par mon orthopède, qui elles aussi sont ok...
J´ai rdv prochainement chez un rhumatologue.

Voilá, pour ma longue plainte... Je profite de ce forum, pour demander vos éventuels avis, qui pourraient m´aider dans les futures démarches à faire etc...
Je vous remercie pour la lecture de ce message, et vous souhaite une bonne journée !
Amitiés, Florian.

[dromoise]

Bonjour, Je ne suis pas médecin, mais vos symptômes font pensées à la PR, c'est surtout aussi que le matin on a une raideur qui dure. Au début, quelque fois, ça ne se voit pas aux analyses de sang. (moi ça s'est passé comme çà) et les radios étaient normales. J'espère que le rhumatologue vous fasse des examens complémentaires pour avoir un diagnostic et essayer de trouver un traitement. Quelque fois ce n'est pas évident de trouver surtout au début. Je vous souhaite bon courage.Dans ce forum, vous trouverez toujours quelqu'un à qui parler et vous conseiller, de vous remonter le moral. Bonne soirée Dromoise

[florian090]

Bonjour Dromoise !
Merci pour votre message qui m´a fait plaisir et m´a un peu tranquilisé... J´avais rdv avec un rhumatologue jeudi, et viens aujourd´hui de faire une autre prise de sang plus complète, résultats dans 10 jours ( CCP, Anti-nucléaire, Borréliose etc...)
Le poignet droit commence à être indéniablement gonflé, j´espère que cela ne va pas trop se développer...
Je serai ravi, d´avoir plus d´infos, et/ou des avis éventuels...
Je vous souhaite une bonne journée !
Amitiés, Florian.

[Fabienne54]

Bonsoir Florian, désolée je viens seulement de lire ton message, aussi je te souhaite tardivement la bienvenue sur ce forum où je t'invite à prendre toute la place que tu souhaiteras et aussi souvent que tu le voudras. Nous essayons de nous tenir informer les uns et les autres sur la PR, nous nous soutenons y compris en racontant des bêtises, enfin pas moi je n'en dis jamais mais d'autres oui QUI A DIS LA MENTEUSE ?
En quelques mots, 51 ans, 2 ans de PR, 2 enfants adorables et un super zhom, et puis 3 biothérapies plus tard je commence à aller mieux et je peux enfin faire ce que j'aime : créer, modeler, coudre ...
Ce que tu décris ressemble beaucoup à une PR mais je pense que ton suivi avec ton rhumato sera décisif, en sachant qu'il arrive que les médecins ne parviennent pas à poser tout de suite un diagnostic sur des symptômes. La médecine a fait beaucoup de progrès et de nouveaux traitements sont apparus, nous laissant de plus en plus d'espoir de continuer à vivre à peu près comme avant, en sachant que plus rien ne sera plus vraiment comme avant.
Je te souhaite beaucoup de courage et surtout de garder un bon moral, et puis n'hésites pas à te reposer autant que possible car c'est une maladie qui fatigue beaucoup.
A bientôt pour d'autres nouvelles, amicalement.

[florian090]

Bonsoir Fabienne,
Tout d´abord, je te remercie pour ton message de bienvenue, j´y ai été sensible...
Je trouve important l´existence de ce forum, qui peut permettre la mise en relation des personnes concernées par cette maladie... (soutien psychologique, infos)
Pour ma part, je suis en mode "attente de résultats" comme tu as pu le lire dans mes précédents messages. C´est une période délicate je trouve, car on navigue entre des états d´âmes assez différents, période instable car cela devient difficile de croire que cela va disparaître du jour au lendemain, période d´adaptation mentale, entre présent et conditionnel, sur les éventuels changements que cela va engendrer sur la vie quotidienne et professionelle...
Je serai ravi d´échanger avec toi et les autres membres, divers moments, sérieux ou pas...
Tu as l´air active et positive, je suis sûr que cela influence(ra) les personnes de ce forum !!!
A bientôt alors !
Amitiés, Florian.

[Fabienne54]

Bonjour Florian, tu as grandement raison, cette maladie demande un temps d'adaptation très important, comme toutes les maladies sans doute, sauf que nous savons d'emblée qu'elle et nous c'est pour la vie ! (beurk ... )
Pour me raconter sans trop m'étaler, je me souviens qu'au début je suis passée par une phase de déni : plus le rhumatho me disait que c'était grave et qu'il fallait que je m'arrête, plus je refusais d'entendre ... jusqu'au jour où je me suis écroulée physiquement et psychologiquement. Alors là je me suis arrêtée et j'ai consulté une psy. Pour pouvoir vivre avec Mme PR, il a fallu que j'apprenne à l’accepter. Ensuite j'ai cherché des stratégies pour garder ma joie de vivre. Le plus terrible pour moi a été de ne plus pouvoir m'occuper comme avant de ma fille qui n'avait que 6 ans à l'époque. Mais la contre partie c'est que j'ai appris à la "lâcher" et du coup elle est devenue très autonome et plus confiante en elle.
Finalement je crois que cette maladie m'oblige à apprécier encore plus les bons moments de la vie et à relativiser les galères ...
Voilà c'était la minute de madame Fabienne, J'espère que tu auras rapidement des résultats avec un traitement efficace à la clef. Je te souhaite une bonne journée. A bientôt

[igrewn]

Bonjour Florian, je n'avais pas fait attention à ton message d'arrivée sur le forum et te souhaite avec un peu de retard le bienvenue!!
Oui, c'est dur quand on te dit que tu es atteint de la PR; Ceci dit nous n'avons absolument pas le choix, alors comme dit Fabienne, garde ta joie de vivre, il y a des jours ou ce sera plus dur que d'autres et bien pleures un coup, viens nous parler vois des amis, reposes toi tout simplement et quand ça va mieux profites en un max et voilà les conseils du Prreuse de plus de 5 ans!!et c'est vrai comme dit Fabienne, depuis que j'ai la PR, je relative beaucoup les choses de la vie!! et rigoles dés que j'en ai l'occasion et même quand il n'y en a pas!! Bisous et bon courage à toi!!

[cacahuete]

Bonjour Florian
Bienvenu sur le site. Tu y trouveras un tas de réponses et des internautes près à te soutenir.
Cordialement. Cacahuète un peu plus de 2 ans de PR et enfin un traitement qui apporte un soulagement.

[florian090]

Merci cacahuete et igrewn pour vos mots de bienvenue... Au plaisir !
Amitiés, Florian.

[florian090]

Je voulais donner quelques nouvelles sur ma situation, afin d´avoir quelques avis sur les prochaines démarches à faire, car là je suis un peu perdu...
J´ai eu donc après 6 semaines de douleurs articulaires (chevilles, genoux, poignet, cervicales et maux de tête^, parfois aussi hanche et clavicules, raideurs diverses); les résultats de la prise de sang effectuée par mon Rhumato, les résultats ne montrèrent soit-disant rien (anti-ccp, borréliose, négatifs...)
Actuellement, presque 8 semaines après le début des douleurs je suis sur Cortisone (10 jours) et n´observe aucun changement...
J´avoue ne plus trop savoir comment continuer à chercher ce que j´ai... On me parle d´une possible infection virale, mais là, après quasiment 2 mois, ca me parait long, pour un virus !!
J´ai des douleurs quasi-continues, du moins au minimum, cela "travaille" tout le temps à une articulation ou une autre, parfois plusieurs à la fois... (sans raideurs matinales, et les deux poignet légerement gonflés dixit rhumato)
Maintenant, je commence à entendre par mes proches, que c´est juste un problème passager due à une hygiène de vie pas irréprochable, ou qu´inconsciemment je souhaitais avoir "quelque chose" ; et petit à petit, je commence à déprimer et angoisser de plus en plus...
Etant musicien de profession, l´atteinte au poignet et des raideurs aux deux pouces me stressent, et je me demande jusqu´à quand je vais pouvoir continuer à travailler dans des conditions disons acceptables...
Voilà pour le petit SOS ...
Je vous souhaite aussi et surtout un joyeux noel !!!!!
amitiés, Florian.

[veroniky]

Bonsoir,
Il a fallu trois ans pour qu'on découvre que j'avais une PR. La CRP était déjà élevée à l'époque mais n'alarmait personne.
J'avais mal partout. Les douleurs étaient déroutantes : elles arrivaient et repartaient à tout moment, cela passait d'une articulation à l'autre.
J'ai tenu 'le coup' pendant ces 3 années. Je suis allée péter un câble chez mon orthopédiste en lui disant que ce n'était pas normal d'avoir autant mal (à rester couchée 4 jours car impossible de poser le pied par terre). Je voulais savoir si c'était psychologique ou pas. La prise de sang a été approfondie et là, enfin un nom sur mes douleurs.
J'ai 'craqué' tout de suite car j'ai vraiment lutté pendant trois ans.
Depuis le mois de mai, mon traitement varie pratiquement chaque mois car le traitement est efficace mais insuffisamment. La cortisone m'aide beaucoup mais il ne faut pas abuser de côté...
Au boulot, on ne me comprend pas. Je me plains d'avoir mal aux mains et on me donne du travail manuel 'dur'.

J'ai lu sur plusieurs sites qu'il fallait parfois longtemps avant que la prise de sang ne révèle quelque chose.

Je ne peux que te dire 'courage' car il en faut tellement le chemin est long.

[florian090]

Bonsoir Veroniky,

Merci tout d´abord pour ta réponse, et enchanté de faire ta connaissance, j´aurais aimé te demander si tu avais un "déverouillage" matinal, ou pas, et si tu as eu ces douleurs pendant 3 ans sans pauses ?? sans gonflements ou rougeurs,"juste" des polyarthralgies ??
comment se passe ton travail, quel genre de taches manuelles fais-tu ?
Je te souhaite de bonnes fêtes de Noel,

Florian.

[veroniky]

Bonsoir Veroniky,

Merci tout d´abord pour ta réponse, et enchanté de faire ta connaissance, j´aurais aimé te demander si tu avais un "déverouillage" matinal, ou pas, et si tu as eu ces douleurs pendant 3 ans sans pauses ?? sans gonflements ou rougeurs,"juste" des polyarthralgies ??
comment se passe ton travail, quel genre de taches manuelles fais-tu ?
Je te souhaite de bonnes fêtes de Noel,

Florian.

Bonjour, je ne sais pas vraiment te répondre. Oui, le matin, il me fallait un certain temps pour que je puisse me déverrouiller mais à cette époque, j'avais d'autres problèmes médicaux. J'ai été opérée d'un hallux valgus et j'ai fait un rejet des vis et agrafe...je ne sais pas si c'est imputable à la PR ou à l'opération.
De plus, j'ai un avantage par rapport à beaucoup, je suis hyperlaxe (je suis très-trop souple), je sais donc mieux bouger.

Pour les douleurs, il y a trois ans, ça a commencé par des douleurs dans les pieds (ailleurs qu'aux hallux), puis un doigt, les hanches, les épaules,...les douleurs étaient supportables et discontinues. Il y a un an et demi, j'ai eu ma 1e grosse crise (que j'ai imputée à l'opération qui datait de peu) à la cheville et là, tout a commencé à vraiment déconner...Je pense que pendant un an et demi, j'ai eu les 1ers symptômes et après, la maladie s'est installée.
Jusqu'au diagnostic, les crises devenaient de plus en plus fréquentes et aiguës. Quant aux rougeurs, gonflements, pour certaines parties visibles oui mais pour d'autres, je ne saurais pas te dire vu leur situation comme les coudes).

Pour le boulot, j'ai mis 'manuel' entre guillemets...Je suis institutrice et ce jour-là, j'ai dû agrafer et dégrafer pendant une partie de la matinée, je crois que ça a aggravé l'état de mes mains. Dans mon métier, certains jours, je ne sais pas prendre un bic, une craie en main (heureusement, je suis ambidextre).

J'espère que j'ai bien répondu à tes questions, je viens juste de me réveiller et j'ai la tête à l'envers.

Si tu as d'autres questions n'hésite pas.
Pour l'instant, je suis en congé de maladie et en janvier, je serai en mi-temps médical car j'ai peur de 'perdre' mes mains.

J'attends que ma rhumato trouve THE traitement efficace pour moi.

Bonne journée.

[florian090]

Bonjour Veroniky,
Merci pour ta réponse, et désolé pour le retard de la mienne, je devais recommencer le travail et voulais un peu oublier toutes ces douleurs et symptômes bizarres...
J´espère que l´on va te trouver un traitement efficace qui pourra diminuer les douleurs et l´anxiété qui va malheureusement parfois avec...
Je comprends tes craintes de "déteriorations" des mains, et espère qu´elles sont dues essentiellement au stress, que cela ne va pas si vite...
Tu exerces un super métier, je suis sûr que tes élèves ont de la chance de t´avoir, et que l´on peut enseigner et apporter beaucoup de connaissances, et de valeurs humaines qu´elle que ce soit la condition physique !!!
J´espère que ton mi-temps va t´apporter davantage de confort au quotidien, et te permettre d´en profiter davantage, pour te reposer, te changer les idées, etc...
Pour ma part, je reste avec mes polyarthralgies, et autres symptômes (anxiété, douleurs un peu partout) toujours dans le flou, quant à un diagnostic précis, mais j´essaie de m´accrocher, et de continuer à travailler en attendant des jours meilleurs...

Je te souhaite une bon début d´année 2013 !!

Keep faith,

Florian.