NOUVELLE SUR LE FORUM

Tout ce que vous dites sur la maladie

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poucinette
Messages : 13
Enregistré le : 25 nov. 2012, 11:01

NOUVELLE SUR LE FORUM

Message par poucinette »

Bonjour,

je suis moi aussi atteinte par une poly qui s'est installée suite à une autre maladie qu'on appelle lupus érithémateux dissimilés qui me pourrissait dèjà pas mal la vie, le soucis c'est que je suis aussi un joli spécimen vu que je suis athipique et oui mon corps ne supporte aucuns traitements, mon dernier a été une bio chimio cet été et résultat: 2 hospits pour syndrome méningé qui ont bien fait peur aux médecins mais apparement je suis plus forte que ce qu'on pourrait bien le pensé et là je suis dans le flou le plus complet vu que ce dernier traitement aurait du agir sur au minimum 6 mois donc on ne peut rien faire avant le mois de février et mes médecins ne savent plus quoi me proposer car comme ils disent: nous avons un peu peur de vos réations mais je tiens le coup mais si parfois je doute, donc j'ai pris la décision après plusieurs recommandations des médecins, de prendre rv avec un psy pour justement parler de la douleur et de ces deux maladies qui me font tant souffir.J'espère au moins remonter un peu mon moral qui est pas forcément au beau fixe ces derniers mois même si je suis une personne joyeuse la plupart du temps... Y a t'il des personnes ici qui sont dans mon cas? doutez vous par moment? et surtout je suis preneuse pour des petites ou grosses astuces pour donner des grands coups de pieds à cette merdouille qui nous empoisonne notre vie.
je vous souhaite une agréable journée et surtout que les douleurs feront une trève en ce joli dimanche :wink:
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: NOUVELLE SUR LE FORUM

Message par fradan »

Bonjour Poucinette
Waouh Waouh quel parcours, dur dur de faire face à tout ça !!
On peut donc bien comprendre que le moral n'est pas toujours au beau fixe.
Nous sommes assez nombreux/ses a avoir des hauts et des bas, et à cumuler qqs bons soucis de santé ...
Le forum ne fera pas tout mais il peut être une possibilité d'échange et surtout de venir poser ses maux pour alléger notre fardeau.
Tu as raison de consulter un psy, l'écoute d'un tiers permet de ne pas trop envahir les siens, cela permet aussi de se libérer d'un poids lourd à porter seul et d'essayer de comprendre comment vivre avec la maladie, car c'est bien là où c'est difficile, vivre avec, cohabiter avec dame PR + cumul des autres !!!
Pour ce qui est des traitements, pas de conseils à donner juste mon expérience. Du fait de cumul aussi, (gammapathie) je ne peux pas bénéficier de tous les traitements, je suis actuellement sous 1 méthoject 15mg/ semaine et mabthera (cure de 2 perfs tous les 6 mois au minimum) mais je ne vais pas me plaindre tout de suite j'ai bénéficié cette période d'une amélioration de 2 mois donc peut-être la prochaine fois un peu plus !!!on prend au jour au jour le jour !!!

À bientôt de te lire, bon dimanche
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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igrewn
Messages : 964
Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: NOUVELLE SUR LE FORUM

Message par igrewn »

Bienvenue sur le forum, Poucinette!! Pas simple ce que tu vis, je te sens pourtant très forte et ça c'est une très bonne chose!! Le premier coup de pied et celui là: essayer, je sis bien essayer car pas toujours simple de garder le moral... Le forum pourra t'aider pour cela, car nous y racontons nos douleurs, nos problèmes, mais aussi nous venons rigoler, raconter des bêtises plus grosses que la PR!! c'est pour dire :lol: c'st notre façon, de lui tirer un pied de nez à cette saloperie!!
Je te souhaite du mieux et à bientôt sur nos différents posts!!
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: NOUVELLE SUR LE FORUM

Message par Fabienne54 »

Bonjour Poucinette et bienvenue, je passerai plus tard te parler un peu plus longuement mais je voulais te faire un coucou amical, passes une bonne journée le mieux possible et bon courage :D
Fabienne
poucinette
Messages : 13
Enregistré le : 25 nov. 2012, 11:01

Re: NOUVELLE SUR LE FORUM

Message par poucinette »

bonjour,

Je tiens déjà à vous remercier pour vos messages d'encouragements ça fait du bien de voir que d'autres personnes sachent ce qu'on vit au quotidien. J'ai fais ma 1ere seance avec le psycho et je pense que oui cela peut faire un bien fou, de parler, de dire ce qu'on a dans la tête, dans le coeur et surtout dans notre corps, la seule chose c'est que cela revient très cher et oui 50 € la séance et il faudrait 1 séance par semaine pour avoir des résultats mais bon pour ma part je pense que ca sera 2 séances par mois, je trouve ça dommage que ce genre de séance ne soit pas rembourser par la sécu car il serait possible de faire descendre le stress et donc la douleur. Car je ne sais pas vous mais j'ai remarqué que plus j'ai du stress plus les douleurs sont fortes et donc le moral n'est pas bon et si le moral ne va pas, le stress est plus important et donc les douleurs plus vive, c'est donc le chien qui se mord la queue......
Je n'ai pas trop le temps de venir sur ce forum mais je fais mon possible pour venir régulièrement pour comme vous dîte ci bien on peut mettre un grand coup de pied au Q à notre mal qui nous ronge chaque jour en rigolant ensemble et donc descendre le mal, remonter le moral et diminué le stress.

J'espère du fond du coeur que cette journée sera sans douleurs et que vous puissiez souffler un peu, je vous envoie pleins de bonnes choses et je vous dis à très bientôt....
dromoise
Messages : 1914
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: NOUVELLE SUR LE FORUM

Message par dromoise »

Bonsoir Poucinette, Je vois que vous voyez un psychologue . Moi aussi j'en vois une fois par mois, mais je vais à l'hopital au service contre la douleur et comme je suis en ALD, c'est complètement pris en charge. ça fait beaucoup de bien. Depuis que je suis en biothérapie le 23 novembre, je vais mieux, moins de douleurs et surtout c'est supportable, même j'ai baissé ma cortisone à 10 mg et ça va pas trop mal, pourvu que ça dur. mais j'ai des effets secondaires. Bonne soirée Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
poucinette
Messages : 13
Enregistré le : 25 nov. 2012, 11:01

Re: NOUVELLE SUR LE FORUM

Message par poucinette »

Bonsoir Dromoise

merci pour votre petit message, j'étais aussi suivi par le centre anti douleurs, le seul problème c'est que je bosse et les rendez vous sont pendant mes heures de bureau et je suis obligée à chaque fois de poser une demi journée pour m'y rendre donc pas très facile pour moi donc j'ai choisi un psy privé, par contre je vois que vous y aller 1 fois par mois, est ce que cela suffit? Je pensais pour ma part y aller 1 semaine sur deux ou alors aller voir un psychiatre car je suis aussi en ALD mais pas très sure que ca marche aussi pour notre maladie (je parle des effets sur la douleur) car la psychotérapeute me dit qu'elle peut m'aider. Je pense que je vais me renseigner et je vous dis ca au plus vite.
En tout cas pour une fois depuis longtemps je n'ai pas eu trop mal aujourd'hui et donc du coup profitée de cuisiner, pouvus que ca dure....

bonne soirée à vous et j'espère qu'elle sera sans douleurs...amicalement

Nathalie
mamycathy08
Messages : 38
Enregistré le : 07 févr. 2011, 12:04

Re: NOUVELLE SUR LE FORUM

Message par mamycathy08 »

Bonsoir Poucinette,
Moi j'ai le déroulement inverse de toi, ma pr a débuté en 2001, beaucoup de traitement qui n'ont rien donné, des échappements thérapeutiques, roactemra qui fonctionnait bien pdt 1 an puis plus rien, essai du kineret : catastrophe brichite infesté ;; donc dernière cartouche Remicade .... là nelle bronchite avec symptomes de la tuberculose
, ouf pas non mais 6 mois d'antibio avec 8j de piqûres tous les mois et qui s'invite à cette période ? le lupus . Evidemment j'avais déjà le goujerot stade 4 , la maladie de Raynaud
Le profeseur qui me suit m' a mis au début de cette année sous mabthera avec beaucoup de précaution . Cela va un peu mieux, mais cette saleté de lupus a aussi apporté une dysplasie utérine pour laquelle je viens d'être opérée puisque cellules pré cancéreuses !
Demain je vais passer des radios car soit ai un gros problème avec ma hanche ou j'ai une hernie discale !! Ras le bol aussi, entre les douleurs physiques et morales difficile de positiver mais il le faut ; J'ai un point positif la cortisone me soulage bien même à des doses faibles ; Depuis le lupus j'ai perdu 15 kgs en 3 mois , perd un peu beaucoup mes cheveux ;
Il faut savourer les moments d'accalmie,vivre un jour après l autre et comme tous le disent ici gardez espoir, videz le trop plein en écrivant sans gêne

Bon courage et garde espoir
mamycathy08
Messages : 38
Enregistré le : 07 févr. 2011, 12:04

Re: NOUVELLE SUR LE FORUM

Message par mamycathy08 »

oh la la, je viens de me relire !! promis je n'avais pas bu !! Il faut lire bronchite surinfectée;;
Si je perds la boule en plus , faut vite faire quelque chose !

AVEC MES EXCUSES
Sandra3431
Messages : 5
Enregistré le : 13 déc. 2012, 13:53

Re: NOUVELLE SUR LE FORUM

Message par Sandra3431 »

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum aussi. Si j'ai décidé de m'inscrire c'est que je n'ai pas le moral et je fais du mal au personne que j'aime. Il y a 3 ans on m'a trouvé de l'otospongioste aux oreilles puis il y a 2 ans une hypothyroidie puis au mois de février la PR. Depuis, c'est un pure calvaire. Je souffre en permanence des pieds, genoux, dos et cervicale. On n'essaie plusieurs cachets mais aucun fonctionne pour le moment et je suis fatiguée. Je ne sais pas comment l'accepter, ni comment vivre avec ces douleurs. Si vous avez des conseils à me donner, je suis prenneuse car j'ai vraiment le moral au plus bas et ma vie de famille par mal.
Merci d'avance
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: NOUVELLE SUR LE FORUM

Message par Fabienne54 »

Bonjour Sandra et bienvenue sur le forum, si je puis dire, c'est toujours difficile de dire ça car j'aimerais mieux te rencontrer dans d'autres circonstances, enfin, c'est comme ça ! Je te dirais pour commencer que nous sommes tous passés par ce moment de rejet de la maladie, d'incompréhension, de colère, de plainte, de sentiment d'injustice, et j'en passe. Il est très difficile d'accepter de voir sa vie chambouler du jour au lendemain alors que rien ne nous y a préparé, difficile de rester positive et de bonne humeur quand on est fatiguée et qu'on a mal en permanence. Rassures toi, je suis sure que tu trouveras un traitement qui te permettra de souffrir moins et de te protéger d'avantage de cette fichue PR (ici elle est la seule que nous avons le droit de maltraiter :lol: ). Ensuite, si c'est difficile pour toi tout ce changement, tu imagines que c'est difficile aussi pour ton entourage qui peut avoir différentes réactions plus ou moins adaptées : la surprotection, le déni, la pitié, l'amour ... Je me suis rendue compte qu'il est très important que nos très proches comprennent bien ce qui nous arrive, et je t'invite à expliquer encore et encore. Tu as sur le site ANDAR des plaquettes d'information très bien faîtes que tu peux télécharger si je ne me trompe pas, et il y a peut-être une association près de chez toi, il y a aussi la possibilité de te faire accompagner quand tu vas chez le médecin ou le rhumato qui peut lui aussi donner des infos (je l'ai fait avec mon mari et je ne suis pas la seule sur ce forum). Et puis il y a nous, n'hésites pas à venir nous raconter ta vie, tes soucis, tes besoins, tes coups de gueule et tes fous rire aussi ! Il y a également la possibilité de consulter un psy, ce que j'ai fait également pour pouvoir accepter le fait d'être malade, car à partir de là tu peux continuer ta vie en te respectant d'avantage et en redevenant confiante et positive.
Voilà ce que j'avais envie de te dire comme ça a chaud. J'ai 51 ans, une PR depuis plus de 2 ans, 2 enfants encore jeunes donc il faut que je reste au top pour eux, un mari très courageux et une joie de vivre que j'entretiens chaque jour (je me marre des que je le peux et je fais des choses qui me plaisent). Je suis en arrêt maladie et je me repose autant que possible : la maladie est fatiguante au propre comme au figuré et le repos est aussi un traitement contre elle.
Je suis sure que d'autres sur ce forum sauront t'accueillir et te remonter le moral, en attendant je t'embrasse amicalement, à bientôt.
Fabienne
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cacahuete
Messages : 375
Enregistré le : 15 janv. 2011, 11:15

Re: NOUVELLE SUR LE FORUM

Message par cacahuete »

Bonjour à toi Sandra et bienvenu sur ce forum. Tu y trouveras plein de conseil, de copines et copains de galère. Ici, on se remonte le moral. Très important de ne pas se sentir seul. Fabienne t'a bien expliquer les ressentiments que nous affrontons tous en début de maladie.
Viens nous voir aussi souvent que tu le veux. J'ai 54 ans, 3 enfants 29,26 et 14 ans et ils m'apportent leur joie de vivre. Bisous
Sandra3431
Messages : 5
Enregistré le : 13 déc. 2012, 13:53

Re: NOUVELLE SUR LE FORUM

Message par Sandra3431 »

Merci pour vos messages fabienne54 et cacahuete. Le ressentiments que tu expliques c'est ce que je ressens et je ne sais pas comment en sortir. J'ai 30 ans et un petit garçon de 3 ans.
Je n'arrive plus à doucher et coucher mon fils donc je me sens mal. Je ne sais pas comment adapter la vie du quotidien à la PR comme porté les courses, remplir le lave linge avec le hublo en bas.
J'avais des séances de kiné que j'ai du arrêter car mon mari était jamais à l'heure pour garder notre fils. Il ne comprend pas les douleurs que j'ai toute la journée, quand je lui explique et que je lui dis que j'ai mal il se sent impuissant et du coup il me dis des choses méchantes. Je suis hyper fatigué physiquement et moralement, je travaille 39h par semaine, je m'occupe de mon fils et de la maison. Je passe mon temps à pleurer et je ne sais pas comment faire pour avancer. La rhumato m'a changé plusieurs fois de traitement et toujours sens résultat. Je désespère de trouver un traitement. Je ne sais plus ce que c'est de ne plus avoir mal.
Je suis impatiente de vous lire
Bisous
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bretonne
Messages : 85
Enregistré le : 01 avr. 2012, 11:21

Re: NOUVELLE SUR LE FORUM

Message par bretonne »

Bonjour Sandra,ton médecin traitant ne peut pas te faire un arrêt de travail le temps de trouvé un traitement qui te soulage ? Quelle métier a tu ? est il physique ? tu est bien jeune et courageuse,fait toi aider par un psy ça te fera du bien, c'est mon cas,je te souhaite beaucoup de courage A+ Bretonne
Sandra3431
Messages : 5
Enregistré le : 13 déc. 2012, 13:53

Re: NOUVELLE SUR LE FORUM

Message par Sandra3431 »

Bonjour Bretonne, je ne peux pas me mettre en arrêt maladie car on achète une maison donc il me faut mon salaire pour le prêt immo. Je suis secrétaire comptable, je ne porte pas de poids à part les dossiers et classeurs. Je voudrais savoir si le PSY est prit en compte par la ALD?
Bon courage à toi aussi a+
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