nouvelle avec PR

[igrewn]

Coucou!! et bien moi, j'adore la Normandie ou j'y vais une fois ou deux par an!! La drome bien que vraiment pas loin de chez moi, je n'y suis jamais allée... Il faudrait que je bouge mon homme!!
Grosses bises sur ces mots

[dromoise]

Bonjour, J'aime beaucoup la Drôme, surtout la Drôme provençale, (Nyons, Buis les Baronnies etc...). Je me suis bien habituée à cette région qui depuis 28 ans j'y habite. Ici, il pleut beaucoup, quel temps pour la saison. Bonne journée Dromoise

[OURSETTE95]

Coucou Etoile,

Tu es revenue de vacances ,,,
Plus de nouvelle de toi sur le forum, tu laisses tomber les copins et copines ??
J'ai fait ma demande de cartes à la MDPH dossier parti ce matin à suivre !!!

Je t'embrasse et penses bien à toi
PS : tu sais on a débuté la PR en même temps et on est dans la même galère, douleurs +++ je n'avais que la main droite et la cheville droite maintenant :
Chevilles + orteils + coudes + genoux+ hanche+ les deux mains.
MAIS C'EST SUR IL Y A UN MOMENT OU CELA S ARRET J Y CROIS

[etoile974]

Bonjour à tous

j'ai eu rdv aujourd'hui et donc j 'ai une prescription pour des radios car je vais commencer le traitement HUMIRA qu'il appelle biothérapie connaissez vous la différence entre les biothérapies et le méthotrexate?
cela me fait peur quand même j 'en même un coup de grisou

en vous souhaitant une bonne journée

étoile

[Fabienne54]

Bonsoir Etoile, je ne peux pas t'expliquer comme une pro la différence entre le Metho et les biothérapies mais je peux t'assurer que ce n'est pas le même traitement. J'ai eu les 2 et d'ailleurs les 2 traitements sont cumulables. Pas d’effets secondaires notables chez moi (pas de 3ème œil ... ) sauf pour le Metho (réaction allergique au methoject).
Peut-être que d'autres personnes pourront compléter d'avantage mon post. Gardes le moral, un traitement de fond est indispensable et le premier n'est pas toujours le bon. Pour ma part j'en suis à ma 3ème biothérapie, il faut garder espoir, la médecine fait des progrès et nous aide à vivre à peu près normalement au quotidien, ce que nous souhaitons tous. Bonne soirée et à bientôt.

[xcristyx]

Bonjour Etoile,

Comme Fabienne, je ne peux pas trop d'expliquer la différence entre le Métho et la biothérapie. Tout ce que je peux te dire, c'est que dans mon cas on m'a prescrit une biothérapie en complément du Métho car le Métho seul ne suffisait plus à me soulager. Voilà.
Il ne faut pas avoir peur, surtout ne pas lire les notices, tu risque d'avoir plus peur, mais la biothérapie peut vraiment te soulager.
Bon courage. Bises.

[fradan]

J'avais tenté un scan des différents traitements sous forme de tableau et qqs explications ...
mais cela ne passe pas !!

[OURSETTE95]

Coucou,

Super contente de te lire Etoile, tu reviens parmis nous
Moi je ne connais pas HUMERA, comme je te l'ai dis je commence demain mon nouveau traitement AVARA, Pierrette me dit que cela a été super pour elle alors je croise les doigts.
Ou en es tu de te douleurs A l'époque c'était surtout les genoux Le métho ne suffisait plus moi c'est la fatigue qui m'a fait changer.
Sinon je viens de recevoir ma carte de stationnement, Super car en ce moment j'ai les orteils et la cheville droite en vrac alors pour aller faire les courses c'est bien d'être devant l'entrée.
La petite vieille apprécie
Surtout gardes le moral, tu sais je pense que la rémission peut arriver, alors cela me permet de tenir le coup.
J'étais tellement fatiguée ce matin je suis allée voir mon médecin traitant arrêt de 15 jours, du coup cette après midi sieste de 2 heures cela m'a fait un grand bien. Je peux enfin faire les trucs à mon allure.

De gros bisous à tous à bientôt

[Fabienne54]

Gros bisous Oursette, on croise les doigts avec toi pour Arava, ça devrait le faire avec tous nos doigts crochus

[etoile974]

coucou a vous
je ne suis pas partie mais j'ai voulue coupée du forum car j arrivais a saturation de la pr c était 24 heures sur 24 la PR et je n 'en pouvais plus cela m'étouffais je me sentais mal oppressée par cette merde
donc j ai fait un break et c a été mieux dans ma tête le truc c est que je stresse par rapport a humera cela déclencherais des cancers je l ai vu sur le net et cela m affole je me dit que il serait préférable de souffrir ? y a des bon retour au niveau des douleurs mais y aussi un mauvais coté

oursette arava c est de la biotherapie? ou des comprimés?

je suis crevée j ai des douleurs et je continue a travailler je me vois pas a la maison coucher et me renfermer sur moi même car c est que qui m'était arrivée voila

je viens de temps en temps sur le forum
un grand merci a vous fradan dromoise fabienne daniel oursette pitou77 et les autres

ÉTOILE

[pitou77]

Etoile, je vois que le moral ne brille pas vraiment en ce moment.

Alors je t'envoie le maximum d'ondes positives pour te redonner un peu de courage et j'espère de tout coeur des améliorations pour tes douleurs et ta fatigue.

Amitiés et bisous

[Fabienne54]

Bonjour ma petite Étoile, continue de briller au firmament et ne te projette pas trop sur ce qui pourrait arriver si ... le risque Zéro n'existe pas. Nous n'avons pas le choix, Étoile, car c'est pas possible de souffrir autant, ça fait trop de dégats au corps et à ça file des bleus à l'âme. Soignes toi ! Bisous.

[etoile974]

bonsoir

merci pour vos petits messages de réconfort Pitou Fabienne j ai regarde les infos sur le traitement Humira donc qui fait que plus anti corps et le gros point noir c est le développement de tumeurs là ça fait peur
je pense que je fait rester au methotrexate quitte a souffrir que de tenter le diable
pour faire simple quand on peut faire compliqué
est ce que toutes les biotherapies ont le même effet? soulage la douleurs mais provoque des choses très désagréables?
bonne soirée
un gros bisous à vous tous

étoile

[OURSETTE95]

Coucou les copines,

Merci de vos encouragements, je profites effectivement bien de mon arrêt, j'avais plein de retard dans les papiers, le repassage, mais j'ai préféré aller faire les boutiques tant que je peux.
On verra demain.
C'est vraiment bien de ne pas aller travailler, car on peut enfin faire les choses à notre rythme, j'étais complètement dépassé par ma vie, car le soir impossible de faire quelque chose et le week end je récupére la fatigue de la semaine.
Mon zhom n'en peut plus, on en fait plus rien : ciné pas envi, envi de m'allonger dans mon lit et regarder la télé, vraiment pas cool je vis comme une vieille.
Depuis le début de la semaine, il a vu la différence, il ne me reconnait plus, je luis fais des petites plats, j'ai été faire les courses, enfin du normal... quoi, quand on est "une larve" on ne voit plus la normalité.
Chaque chose que l'on fait devient un exploit alors qu'avant ON EN FAISAIT DES CHOSES !!!!

Je suis contente d'avoir mon rendez vous à l'hôpital en janvier, bien que ma rhumato de ville m'a changé mon traitement et cela a l'air d'aller pas trop mal, cela fait 3 j que je prends ARAVA à la place de méthotrexate, mais un rhumato à l'hôpital va peut être m'orienter sur un psychologue, une ergothérapeute, enfin on verra. J'aurai bien aimé également participer à des groupes, on se sent un peu moins seule peut être

Demain cela sera journée repos, il ne faut pas abuser des bonnes choses

De gros bisous, bonne nuit et à demain

[OURSETTE95]

Je ne comprends rien, je me suis déconnectée j'ai fait un copier coller et c'est le message de l'autre post qui apparaît vous avez déjà eu cela ?

En bref, je remerciais les copines de croiser leurs petits doigts crochus, pour l'ARAVA, cela va me porter bonheur.
Et Etoile, je te demandais pourquoi ils t'ont changé le traitement et mis sous Huméra ? ARAVA n'est pas une biothérapie mais un autre traitement car j'avais une trop grosse fatigue, donc on essaie autre chose.
Sinon rassures toi tous les traitements pour la PR nous retirent nos anti corps, puis que nos anti corps sont devenus fous, on les stoppent pour éviter qu'ils attaquent leurs copines "LES ARTICULATIONS