bonsoir de haute savoie

[debmar]

Bonsoir, je m'appelle Martine,
Je suis droitière et depuis des mois je souffre du tunnel carpien et depuis peu des douleur horrible du poignet droit. Je me suis décidée de consulter un rhumatologue et deception après analyses de sang, radio et échographie le diagnostique tombe, positif au génotypage HLA B27.

je suis indépendante et je fais les marchés et le soir je fais des heures de ménages pour une grande entreprise. Etant "coincée" de la main droite, je fais mon travail de la main gauche, et voila pourquoi j'ai eu de grandes douleurs au bras gauche. Ce matin je devais aller faire 2 infiltratrations au poignet droit et une à l'épaule gauche avec de L'ALTRIM. Pour l'instant j'ai un traitement intensif de MELOXICAM 15 mg, 1 par jour, le mercredi 6 NOVATREX, le jeudi 1 SPECIAFOLDINE 5mg, donc ce matin j'ai mis 20 minutes pour me lever totalement bloquée car en plus j'ai des douleurs aux hanches descendant jusqu'aux pieds (en conduisant je dois m'arreter toutes les 30 minutes car trop mal, je marche un peu et cela passe, je peux donc reprendre la route pour les nouvelles 30 minutes) j'ai du demander à mon voisin de m'ammener pour faire mes infiltrations car incapable de conduire, j'avais l'impression d'avoir 100 ans alors que j'en ai que 52.
C'est très frustrant de ne pouvoir même plus faire sa toilette quand les douleurs des 2 bras sont violentes, c'est un vrai parcourt du combattant pour se faire à manger ou s'habille ... enfin je sais que vous devez connaitre ses problèmes, vous tous dans le m'eme cas moi-

Ne gagnant pas assez, je touche le RSA et j'ai fait une demande de CMU mais avant les réponses, il faut 3 mois et pour le moment j'avance la part Mutuelle n'ayant pas les moyens de m'en payer une. Cela commence à chiffrer, quand je téléphone pour savoir ou en est mon dossier, on me dit attendez la réponse, avancer les frais et on vous remboursera ... de ce coté là on est vraiment pas aidés

Voilà je me suis inscrite car j'aurais besoin de beaucoup de réponses à mes questions, l'éventuelle suite sur ma future vie avec cette maladie, je suis très active mais en ce moment ma vie est diminuée et cela me démoralise.

Un grand merci à vous tous.
Martine

[Fabienne54]

Bonjour Martine, et bienvenue sur ce forum où tu peux venir échanger avec nous à chaque fois que tu le souhaites. Toi si active et indépendante, je comprends que tu sois perdue et démoralisée, la maladie qui s'invite dans notre vie ressemble à un véritable coup de poing dans l'estomac, pour ne pas dire ailleurs, et après on reste KO un moment. Et après je te rassure on se ressaisi avec toutes les forces vitales qui sont en nous, car pas question de laisser la maladie diriger notre vie : il faut apprendre à cohabiter le mieux possible ensemble et pour cela il faut être à l'écoute de son corps, ce que beaucoup d'entre nous, moi la première, ne faisait sans doute pas avant d'être malade.
J'ai 50 ans et 2 ans de PR. Je suis sous bio thérapie depuis 1 an. Je suis maman de 2 enfants dont une poulette de 8 ans, et je suis en arrêt maladie. Autant dire que je vis dans de bonnes conditions puisque chaque jour je peux me reposer, ce qui est très important. J'ai la chance d'avoir un entourage compréhensif. Toi, tu ne parles pas de ton entourage, j'espère que tu peux compter sur des amis ou de la famille car l'entraide devient vite nécessaire à certains stades de la maladie. Es tu bien suivie par un rhumato et un MT et quand as tu rendez-vous car si tu souffres ainsi, il faut peut-être les revoir ...
Petite note positive pour conclure : depuis quelques jours, je ressens un mieux qui me redonne confiance dans l'avenir : je peux reconduire, me laver, marcher ... bref refaire des choses de l'ordre du naturel en ne souffrant quasiment plus. J'ai changé de traitement le mois dernier alors je ne sais pas si c'est déjà un effet bénéfique ou bien si c'est une période de répit après une très longue poussée. Certains sur ce forum connaissent également du répit après avoir beaucoup soufferts, et certains sont même en rémission. Heureusement, la médecine a fait de gros progrès et aujourd'hui il y a des traitements efficaces pour nous permettre de vivre à peu près comme tout le monde. Car après tout, c'est tout ce qu'on demande pas vrai ?
A bientôt et bon courage.

[fradan]

Bonjour Debmar, jamais facile d'accueillir une nouvelle amie !!!
Te dire qu'il faut garder espoir n'est pas forcément la réponse que tu attends,
et pourtant c'est une formule on ne peut plus juste !
Nous devons donner du temps au temps, du temps pour trouver le bon rhumato,
du temps pour essayer et trouver le bon traitement,
du temps pour comprendre cette maladie et apprendre à vivre avec.
Comme te le disait Fabienne, j'espère que tu as autour de toi des gens qui peuvent t'accompagner au quotidien,
qui peuvent t'aider physiquement et moralement.
J'espère que ta situation va s'éclaircir, car le stress rajoute beaucoup à notre maladie.

Viens et reviens autant que tu en as envie, il y aura toujours une tit'oreille pour t'écouter.

[debmar]

Bonjour,

Merci à vous deux pour votre soutiens, cela aide moralememt de pouvoir parler de cette maladie avec des personnes le vivant car vous comprenez instantanement ce que l'on ressent et ce que l'on vit.

Pour vous répondre, oui j'ai de la famille qui sont au courant mais le problème est la distance. Je suis Française et Suisse et mes enfants sont à Sion en Suisse à 160 km de chez moi. J'ai eu ma fille sur Skype hier soir et elle était démoraliser de ce qui m'arrive, on est très proche affectivement et serais venu m'aider si on était pas si loin. Skype est très pratique car je peux voir ma fille, mon gendre et mon petit fils et un deuxième en route pour la fin mars 2013. Ma fille est assistante en pharmacie alors elle peut avoir accès sur les conditions et le vécu de la maladie, donc comprend se que je peux vivre.
Mon fils ne sait pas a quel stade je suis, je lui en parlerait plus tard, il va être papa d'ici le 28 septembre et je ne veux pas l'inquieter avec cela pour le momemt.

Ma maman habite en France, à Passy a 60 km de moi, elle a 77 ans et en exelente santé. Elle ne conduit pas, je cherche un appartememt plus près mais pas facile de trouver dans des prix raisonnable.
Je pourrais aussi retourner en Suisse, mais la aussi il faudrait l'appartement ainsi qu'un petit travail d'appoint le soir pour assurer mon loyer et je continuerais à faire les marchés.

Aujourd'hui je vais un peu mieux, certainement l'effet des infiltrations. J'ai commencé mon traitement et j'ai rendez vous avec mon rhumatologue le 16 octobre, si il y a urgence, il peut me prendre entre deux clients n'importe quand, donc cela est un peu rassurant.

J'ai surtout l'angoisse de ne pouvoir quand je vais en Suisse porter mon petit fils et les deux futurs qui vont arriver. Je sais qu'avec cette maladie, il y a des hauts et des bas et c'est les bas qui me font peur.

oui tu as raison en écrivant pour nous permettre de vivre à peu près comme tout le monde. Car après tout, c'est tout ce qu'on demande pas vrai ? et c'est ce que je souhaite a chacun d'entre nous

Merci et courage a vous tous
à bientot

[debmar]

Bonjour,
hier j'ai appeler mon medecin pour savoir si certains problèmes étaient du aux effets indésirables. Les palpitations sous l'eil droit n'a rien a voir par contre les brulures d'estomac serait du au au MELOXICAM.
Quand je lui es parlé des lancements en bas du dos selon comme je m'assoie ou me baisse n'ont rien a voir ... possible étalement de la maladie d'après lui, il me dit que le NOVATREX ne couvre pas le dos, je dois faire une prise de sang 3 jours avant mon rendez vous du 16 octobre et me parle du 2ème traitement à mettre en route

J'habite dans un endroit humide, proximité du lac Léman ... est ce ça pourrait jouer un role sur le développement de la maladie ??
le studio que j'habite laisse passer le froid, un vrai courant d'air et il suffit que les jeunes laissent la porte principale ouverte, comme c'est très souvent le cas dans mon batiment, c'est un vrai frigot, j'habite au rez de chaussée donc avec les caves en dessous, donc tout pour plaire

Merci à vous pour votre réponse, car si cela commence au bas du dos, c'est une évolution rapide, il y a 1 mois que je suis positive a la PR.

[Caneton]

Bonsoir Debmar,
J'ai 37 ans et ma PR a été diagnostiquée au mois de mai 2012.
C'est donc très récent et je n'ai donc pas encore beaucoup de conseils à donner !!! Mes docs tatonnent encore pour me trouver le bon traitement. J'ai une très grande confiance en mon médecin traitant et je te souhaite que ce soit aussi le cas pour toi.
Je passe donc juste te faire un petit coucou pour te souhaiter plein de courage car je sais que ça fait du bien au moral de recevoir des mots d'espoir (je n'hésite pas à solliciter du soutien sur ce forum !)
A bientôt
PS : est-ce que ton docteur t'a parlé de la prise en charge à 100% ? Moi je ne paye plus rien quand il s'agit d'un acte médical concernant ma PR.