Fradan et PR

Tout ce que vous dites sur la maladie

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daniel14700
Messages : 561
Enregistré le : 22 nov. 2010, 15:11

Re: Fradan et PR

Message par daniel14700 »

Voila une revenante...bonjour tout le monde....Françoise 1 mg de cortisone par jour, c'est pas bon..j'étais à 3
et je suis remonté à 4 alors que je pensais pouvoir m'en débarasser..j'ai eu un petit rappel à l'ordre de cette
foutue PR....la fête du 18..on est en plein dedans..c'est du boulot mais on gère..ce soir là on fera de la télépathie
pour correspondre.....on trinquera à distance.....60!!!!!!çà me laisse réveur....bon on n'a pas le choix..le principal
c'est de ne pas trop souffrir et la vie sera plus douce....à bientôt tout le monde...D.....
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Fradan et PR

Message par fradan »

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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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jac6155
Messages : 20
Enregistré le : 26 oct. 2011, 17:52

Re: Fradan et PR

Message par jac6155 »

Bonjour
moi aussi je suis étonnée que tu sois à 1mg par jour. J'ai déjà essayé de diminuer et à chaque fois en dessous de 5mg j'avais des poussées et des douleurs donc le rhumato m'a dit de rester à 5mg.
En ce moment ce sont mes doigts et mes orteils qui me font souffrir, surtout la nuit, le dos et les cervicales sont moins douloureux. Je revois mon rhumato le 5 septembre, peut être diminution du méthotrexate
Bonne journée à tous sous ce beau soleil qui nous fait tant de bien mais cet été il se fait rare.
Bon anniversaire françoise et garde le moral
Jacqueline
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: Fradan et PR

Message par Fabienne54 »

Salut les amis, bonjour Françoise - ravie d'avoir un peu de tes nouvelles - Je suis sure que vous avez bien profité de votre petite Louise.
Coucou Daniel, j'espère que ça va pour toi et ton épouse, et puis un grand bonjour à mes compagnons/nes de PR.
Je suis un peu dans le même état d'esprit que toi Françoise tellement c'est difficile en ce moment de faire le simple geste du quotidien : se lever, marcher jusqu'au toilettes, couper une tartine, se laver, s’habiller ... J'en passe, je disais à mon mari ce matin que peut-être j'allais lui demander de me couper les ongles des pieds et en moi même je me disais : c'est pas possible, bientôt il va me laver et me mettre des couches :mrgreen: Je vous raconte pas l'état de nerf à cause de la douleur quotidienne mais aussi parce que je me vois décliner de jour en jour et je me dis : Qu'est-ce-que je vais devenir ? Nous sommes allés dans un magasin pour acheter un meuble et un peu de vaisselle, ho 2 heures de marche pas plus ... purée j'ai mis 2 jours à m'en remettre, à ne pouvoir quasiment rien faire .... RRRRRRhhhhhhhhhhh, ras le bol !
Bon je n'ai plus de traitement de fond mais je suis encore à 15mg de cortisone par jour + 2 anti inflammatoires, sans compter le Tramadol, le paracétamol ... Le CHU me donne un RDV d'hospit pour le 03 septembre seulement, ça me semble tellement loin. J'espère que la nouvelle biothérapie sera la bonne.
Excusez moi de me plaindre, j'en arrive en ce moment à me couper un peu des autres car je suis fatiguée au propre comme au figuré, j'ai même plus très envie de voir du monde. Ne vous inquiétez pas, je retrouverai le moral mais la douleur du matin et du soir me plombe beaucoup en ce moment. Cochonnerie de PR ! Au fait le CHU me demande faire un scanner avec recherche d'une spondilartrie, vous avez eu ça aussi ?
Bon j'espère que je ne vous ai pas plomber le moral, merci de votre écoute et à plus tard.
Fabienne
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nanou06
Messages : 311
Enregistré le : 30 août 2010, 15:45

Re: Fradan et PR

Message par nanou06 »

bonsoir tout le monde

1mg et ben c'est peu.... moi je suis en phase "descendre à tout prix la cortisone" (dixit le nouveau rhumato qui m'a "trouvé" avec 9mg ! là j'en suis à 6mg et ouille ouille ouille ! ajoutez à cela des nausées énormes (j'ai pas eu aussi forte pendant mes grossesses) j'ose plus manger :-(

super fiesta de prévu pour vous alors ! chouette !!!

désolée j'ai la mémoire qui flanche en ce moment.... vivement les vacances ;)

bisous à tous et toutes
Nad, heureuse maman de 2 trésors : ma fée clochette (26 ans) et mon pirate (8 ans).... et assistante maternelle - PR diagnostiquée en aout 2010
celogre
Messages : 3
Enregistré le : 03 août 2012, 13:26

Re: Fradan et PR

Message par celogre »

bonjours
je vient vers vous pour parlez de cette maladie qui commence a me ronger
depuis 2008 suite a un accident je suis adulte handicape et est droit a une pch pour les acte essentiel de la vie.
Et la depuis décembre on ma trouvez cette nouvelle maladie qui me clou dans un fauteuil roulant et surtout qui me fait gonfler comme un ballon, je ne sais plus quoi faire,

je suis a 3 cortancyl par jours qui pourrais m'aider d'avance merci
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Bonjour Celogre et bon courage pour ce parcours bien compliqué
Je crois qu'il serait important de voir un rhumato,
peut-être un hospitalier car si besoin d'examens, il peut regrouper
Il ne faut aps hésiter à consulter
Bon courage

Pour ma part les douleurs sont toujours très persistantes aux hanches,
du coup très mauvaise nuit et lever aux aurores ...
Je vais voir mon MT lundi, voir si un petit qqchose pourrait me soulager ....
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
louise49400
Messages : 7
Enregistré le : 28 mars 2012, 13:50

Re: Fradan et PR

Message par louise49400 »

Bonjour Fradan que penser des cures j' ai aussi des problemes à la tyroide qu ' elle therme choisir il y en à beaucoup ?
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Fradan et PR

Message par fradan »

Pour ce qui est des cures je n'ai aucun avis ce sujet car je n'en ai jamais fait,
mais tu trouveras peut-être des renseignements sur le lien suivant, qui est en fait un des sujets du forum

viewtopic.php?f=2&t=3107&p=49134&hilit=cure#p49134

J'ai un petit souci, enfin façon de dire, histoire de ne pas trop s'inquièter avant l'heure:
j'ai de plus en plus souvent les poignets qui bloquent, ils restent dans la position où ils étaient et plus possible de ....
ils bloquent dans la douleur bien sûr, ce serait trop facile et trop simple autrement !!
Je ne sais pas ce que cela m'annonce ....

Cette semaine j'ai un peu beaucoup besoin de mes mains .... une tit'fête à peaufiner !!!
Heureusement Louise est arrivée pour m'aider !!!!

Bonne journée
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
daniel14700
Messages : 561
Enregistré le : 22 nov. 2010, 15:11

Re: Fradan et PR

Message par daniel14700 »

Hello....une p'tite fête ici aussi, moi j'ai plus besoin de ma tête et c'est pas gagné....je plane ....
grosse fatigue, et pas motivé....çà va passer.....quelle foutue maladie!!!!!!A+...D....
daniel14700
Messages : 561
Enregistré le : 22 nov. 2010, 15:11

Re: Fradan et PR

Message par daniel14700 »

Françoise..j'ai loupé ta date anniversaire ?...J'ai pas vu le petit message en page principale....mince alors
je m'en veux.....je sais que tu fêtes çà le 18 comme nous mais mais la vraie date est passée....m......je
suis nul......Bises des Normands...D.....
dromoise
Messages : 1914
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Fradan et PR

Message par dromoise »

Bonjour,Je me permet de répondre à Louise, pour les cures, je sais seulement qu'il faut que la PR soit stabiliser, ne pas être en poussée inflammatoire J'avais demandé à mon médecin, mais n'a pas voulu car ce n'était pas le cas. Lorsqu'on va sur le sites de la polyarthrite et sur le sites des cures thermales , c'est bien préciser. voilà ce que je peux dire. bonne journée Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: Fradan et PR

Message par Fabienne54 »

Bonjour Françoise et gros bisou pour ton anniversaire, désolée comme Daniel d'avoir laisser passer la date, j'ai toujours été nulle avec les dates d'anniversaire ou autre ... C'est pour ça que j'ai choisi un mari qui est né la même date que moi ... :D Comme ça je suis sure qu'il ne peut pas oublier le mien d'anniversaire :lol:.
Bon je ne sais pas ce qui se passe avec tes poignets, ni quoi en penser, tiens nous au courant. Quelle cochonnerie cette maladie quand même;
A bientôt et bien le bonjour à tous tes visiteurs. Biz.
Fabienne
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nanou06
Messages : 311
Enregistré le : 30 août 2010, 15:45

Re: Fradan et PR

Message par nanou06 »

bonjour tout le monde !

voilà résultat de ma visite au MT ce matin : je suis en pleine poussée inflammatoire donc.....on remonte la cortisone à 9mg (j'étais arrivé à descendre à 6 mg) et dans 15jours je tente de redescendre d'un mg ! en espérant que ca aille car je pars en vacances samedi :-(

bon courage Françoise ! je ne sais que te dire pour les poignets :-(
Nad, heureuse maman de 2 trésors : ma fée clochette (26 ans) et mon pirate (8 ans).... et assistante maternelle - PR diagnostiquée en aout 2010
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igrewn
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Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: Fradan et PR

Message par igrewn »

Joyeux anniversaire avec retard Françoise, j'espère que tu a s passé une bonne journée et que tu as été bien gâtée :wink:
Désolée pour toi, Nanou, j'espère que tu iras vite mieux avec la cortisone, en général malgré notre réticence à la prendre, elle nous aide bien, la garce!!
Big bisous!!
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