nouvelle venue...juste besoin de parler

[mamanpoule]

bonjour à tous,

je suis nouvelle sur ce forum, pas facile de trouver un endroit où parler de ce problème.

je me présente, j"ai 36 ans, 2 enfants de 7 ans, et mon médecin m'a diagnostiquée une Pr même si dans la prise de sang, cela ne se voit pas encore...donc pas de traitement!! enfin si il a bien essayé mais aucun résultat. Du coup pour l'instant j'utilise un mélange d'huile essentielle qui me soulage un tant soi peu.

j'ai depuis longtemps, des problèmes avec les cervicales et certaines articulations (mais je n'y prêtais pas attention). à Noël 2010, je suis restée bloquée à table, impossible de déplier le genou. puis ce fut les doigts et le coude...chose bizarre, que du coté droit !! donc irm, scnner etc.. genou avec cartilage en moins, infiltration au coude sans résultat et toujours cette main droite qui me fait terriblement mal, au point de ne plus pouvoir tenir un simple plat...ce que je peux casser au grand damne de mon mari!!

avez vous d'autres remède pour soulager mes doigts, et essayer de désenfler!

merci de m'avoir lu, c'est terrible de voir que peu nous crois quand rien n'indique une pr dans les analyses de sang (je parle des rhumato, biensur)

à+

[Diams1976]

Bonjour,

Comme toi j ai 36 ans, et la m maladie et aussi plus du coté droit ! C est une rhumato qui m a diagnostiquée ma pr grâce aux anticorps ! Car sur la prise de sang demandée par mon généraliste, ils n y étaient pas et il n y avait aucune inflammation! Ma rhumato m a dit que ct bon signe qu il n y ai rien de visible car ça signifie qu il n y a pas de lésion osseuse et que la maladie est débutante ! J ai débuté un traitement par méthrotexate mais pour l instant pas d effet positif mais c est long et je dois m armer de patience ! Il est vrai que la réaction de l'Entourage est parfois désarmante mais j ai décidé d'en faire fi et de m occuper de moi !
Peut être devrais tu demander une prise de sang aux anticorps ?

Bn courage

[mamanpoule]

oui merci Diams 1976, je retourne chez le docteur lundi ou mardi, car de mon coté j'ai beaucoup d'inflammation aux doigts et j'ai le coude qui commence à me faire mal aussi...
je sais aussi que ma pr est débutante, j'ai des poussée inflammatoire à peu près tous les 2 mois en ce moment voire moins parfois. malheureusement pour moi, je ne supporte pas grand chose en cachet, allergie ou tout simplement pas de tolérance. j'ai l'estomac en vrac, d'ailleurs je vais à la fin du mois à la clinique faire une exploration total.
heureusement, j'ai bon moral, je me fais des massage 5 fois par jours sur les zones sensibles, ça me soulage un peu même si cela n'enlève pas toute le douleur, mais je m'y fais...j'ai connu les douleurs de la pma (qui font tout aussi mal, voire un peu plus) en ce qui me concerne...

j'ai hâte de voir comment cela va évoluer...je redirai

à bientôt

[dromoise]

Bonjour, Depuis 1 an 1/2, j'ai une PR diagnostiquée par prise de sang et radios, mais j'ai eu mal aux articulations pendant des années sans prouver la PR. Hélas, pour moi ça évolue assez vite, j'ai eu 3 traitements (novatrex, méthoject et Arava qui s'est avéré un échec en plus de la cortisone , je vais passer en biothérapie certainement sous perfusion. Mais CHACUN réagit différemment à la maladie , aux traitements, on ne peut pas savoir d'avance comment va évoluer la maladie, l'efficacité du traitement. Il faut parfois essayer plusieurs traitements avant de trouver le bon. ou pas. Il y a des moments où ça va, des moments pas. la fatigue qui se rajoute. Les effets secondaires. Les gens ne comprennent pas , font des reflexions qu'on pourrait s'empêcher d'entendre. Moi au début, la kiné m'a fait beaucoup de bien. Au besoin j'en referais. Il faut de la patience. Je ne pense pas à l'avenir, je vis le jour le jour. Bon courage et j'espère que le métho fera effet diams, il faut attendre environ bien 2 mois .Bizarre que l'on n'a pas commencer de traitement mamanpoule si vous avez de l'inflammation,Peut-être qu'il faudrait approfondir la prise de sang ? mais je ne suis pas médecin. bonne soirée Dromoise

[mamanpoule]

bonjour à tous,

je parcours les forums, et j'avoue que j'en apprend beaucoup. Pour ma part, je me suis habituée à avoir mal, même si cela ne doit pas être! Mes expériences précédentes (pma) m'ont habituées aux mal...mais cela n'est pas confortable

En fait pour te répondre dramoise, j'ai déjà eu des traitements mais mon corps, enfin mon estomac, les refuse. eh oui pas de chance, j'ai eu des anti-inflammatoire, cortisone mais je suis en général malade dès le 2eme jours...et j'en ai essayé faut dire aussi que je suis pas très "cachet" moins j'en prends mieux je me porte...

j'ai eu aussi une infiltration dans le coude droit, sans effets positifs. j'ai passé irm, scanner des coudes et mains et ce que l'on voit n'est pas important bon signe pour moi.
je suis allée voir un rhumato, celui ci m'a fait comprendre que je simulais, alors que ma main avait double volume
je suis allée voir un 2eme rhumato, qui pour elle mon problème viendrait d'une maladie enfantine que j'aurai attraper avec les enfants que je garde ou les miens...elle m'avait dit que ces douleurs partiraient dans un an...cela fait 2 ans que j'ai mal!!! je vais redemander à la voir, je pense qu'elle approfondira les choses..

les huiles essentielles que je mets pour l'instant apaise la douleur mais ne fait pas dégonfler la main...dommage. en attendant, c'est la seule chose que je tolère.

[Louise62100]

Bjr moi j ai 12 ans jai une prdepuit que jai 7 ans je suis suivi par un rumathologue. Et j ai souvent mal au doigt l hiver et au cheville. Je suis venu sur se forum pour parler a des gens qui on comme moi

[mamanpoule]

bonjour louise62100, tu n'a que 12 ans et déjà embêtée...pas cool.

ça fait du bien de discuter, de dire quand ça va ou quand ça va pas...l'essentiel est de garder le moral

[Louise62100]

Oui vous lavez dit pas cool ;/ depui 7 ans j ai sa je peut pas faire de sport que je ve a l ecole . Je pe plu marcher longtemp comme je veut ect...

[cacahuete]

Bonjour Louise
Effectivement tu es bien jeune et je conçois que cela ne doit pas être facile tous les jours de devoir mettre de côté certaines activités. Moi j'ai 54 ans et j'ai cette maladie depuis 2 ans et je comprends parfaitement par quoi tu passes. Les douleurs et la marche qui n'est plus la même. Je te souhaite beaucoup de bonnes choses et te dis à bientôt.

[mamanpoule]

eh bien me voici de retour de chez mon médecin, résultat cervicarthrose et je sais plus quoi...on retient pas forcement le nom, ils vont tellement vite à le dire
donc minerve cervicale pendant 10 jours + corticoïde + mio relaxant...ah et moi qui aime pas les cachets mdr en plus plus de piscine, bon tant pis

et dire que je pars en vacances en fin de semaine prochaine, croisons les doigts que l'inflammation soit partie.

allez au moins on aura du soleil s'il se trompe pas...car en normandie pour l'instant on est pas gâté

[dromoise]

Bonjour, Bon courage, Vous parlez de la Normandie, vous y habitez et dans quel coin, ? moi je suis née à Lisieux (14), d'ailleurs ma famille y habite, mais j'habite la Drôme depuis 28 ans. Espérons que votre inflammation soit partie car partir en vacances avec , ce n'est pas génial. Pour moi la Pr s'est réveillée, mal partout, inflammation j'ai baissé ma cortisone comme m'a dit la rhumato, vendredi ma 2e injection, Vivement le 4 sept afin de me trouver un traitement efficace. Bonne journée Dromoise

[celogre]

bonjours
je me présente je m'appel celine et j'ai 32 ans handicape depuis 2008 suite a un accident de voiture on vient de me dessellez après examen cette belle maladie, et depuis deux mois j'utilise constamment un beau fauteuil.

j'ai trois enfants une fille de 6 ans un garçons de 3 ans et une fille de 18 mois; et je vie en corse.

je prends cortancyl depuis décembre et je gonfle comme un ballon, je ne sais plus comment faire, qui aurais des petite info pour m'aider.

[BRIAND]

Bonsoir Céline
J'admire votre courage mais il ne faut jamais baisser les bras.
J'ai 71 ans et 35 ans de PR très destructive, à une époque nous avions vite fait le tour des
traitements. Un cancer qui me ronge depuis 5 ans, idem pour mon épouse condamnée en 1998
et toujours la. Prochainement une autre épreuve m'attend..... qui sera suivie de deux autres.
Je viens de tester de nouveaux fauteuils, le mien a 10 ans. avec des roues E-Motion que
je ne conseillerais plus, ( maintenant 6300 euros la paire de roues et personne ne veut le croire ) mon périmètre de marche ne dépasse pas 100 mètres.
J'achète parfois des aides techniques pour tester et mon me dit c'est de l'arnaque, mais cela nous tombe pas du ciel..
Ne pas tout croire, il y a des soit disant arnaques qui modifiées peuvent rendre de grands
service.Je travaille sur les aides techniques depuis 20 ans..
Avec des amis de L'Andar nous avions réalisé des ouvre boite en contre plaqué vendu maintenant 3 ou 4 euros coûtaient dans les 85 f. Une tablette pour fauteuil 150 f dix fois moins que dans le commerce mais était en partie remboursée par la SS et les complèmentaires
Une de mes dernières faire le plein de carburant les mains dans les poches, Des sytèmes pour passer la marche arrière sur certaines voitures pour nous polyarthritiques.

Concernant le cortancyl
Je ne suis pas docteur mais j'en prends depuis environ 30 ans c'est un puissant anti-inflammatoire.
La dose, c'est le soignant qui juge et décide, je sais qu' au-dessus de 10 mgr/jour attention à ne pas manger salé. Moi je prends entre 5 et 6 même 7 mgr + autre chose
En cas de grosses poussées de polyarthrite maintenant les rhumatos passeent aux fortes doses
mais seulement quelques jours. Autrefois c'était une autre version même si certains ne seront
pas d'accord. Je viens encore de poser la question à un rhumato.
Il y a des PR en rémission d'autres s'eteignent et j'en ai vu. Il y en a plus de 60 sortes.
Demandez un autre traitement à votre soignant.
Ne pas aller en consultation chez un charlatan, il soulagera votre porte feuille c'est tout.
Sachez que je suis devenu ami avec des malades dans votre cas qui m'avait touché, mais pour
diverses raisons ne viennent plus ou ne sont jamais venues sur le forum , mais interéssées par
l'immense travail réalisé par l' Andar.. Prochain congrès le mois prochain à Strasbourg
Mais c'est facile de trouver mon adresse, et je réponds toujours sauf quand ORANGE fonctionne mal et c'est souvent depuis un moment.J'aime aider mon prochain c'est tout
Le forum est un lieu d'échange et pas une boite à cancan comme il m'a été dit, ce serait dommage de le fermer.mais.....
Bon courage à vous et Bises à vos enfants
BRIAND

[dromoise]

Bonjour Celogre, Vous trouverez toujours quelqu'un sur le forum à qui parler, toujours un mot pour nous encourager. Pour ce qui est du cortancyl, j'en prends également, j'en ai eu jusqu'à 20 mg et je suis en train de diminuer à 10 mg. Je sais qu'il faut manger ni salé, ni sucré. sinon, bon courage bonne journée Dromoise

[Fabienne54]

Bonjour Céline et bienvenue sur ce forum, PR depuis 2 ans, je prends également de la cortisone depuis tout ce temps. En ce moment je suis à 15mg/jour, je suis montée jusqu'à 25 en cas de poussée et il existe une dose d'entretien, dixit mon rhumato, située vers 7,5mg/jour. Je me sens également toute gonflée et j'ai pris du poids mais la cortisone est effectivement un puissant anti inflammatoire. J'attends une nouvelle biothérapie après 2 échecs et l'un des objectifs est de parvenir à supprimer la cortisone un jour .... En attendant effectivement, il faut essayer de réduire le sel à défaut de pouvoir le supprimer, afin de pouvoir éviter la rétention d'eau.
Bon courage avec tes petits bouts de choux, ça ne doit pas être simple tous les jours, j'espère que tu es aidée et choyée super maman
A bientôt, affectueusement,