Nouvelle sur le forum

Tout ce que vous dites sur la maladie

Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP

Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...

En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr

Merci de votre compréhension et de votre soutien
Répondre
Avatar du membre
Caneton
Messages : 24
Enregistré le : 17 juil. 2012, 12:40

Nouvelle sur le forum

Message par Caneton »

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur le forum.
Je suis une femme de 37 ans, j'ai commencé à avoir des douleur au mois de février 2012 et ma PR été confirmée au mois de mai 2012.
Depuis je prends du Plaquenil, du Celebrex en anti inflammatoire et du Zaldiar en anti douleur.
Il y a des jours où ça va mieux et d'autres pas du tout (les jours de douleurs après les jours "de mieux" sont difficiles pour mon moral...)
Je suis en arrêt maladie depuis fin mai et j'espère reprendre en septembre en mi-temps thérapeutique si je vais mieux.
Je voudrais savoir si d'autres personnes prennent les mêmes médicaments que moi et ce qu'elles en pensent (résultats, effets secondaires...)
J'attends avec impatience une période de rémission, est ce que tout le monde en a ou il est possible que ce soit non stop ?
J'aurais d'autres questions surtout sur mon état psychologique et mes inquiétudes (diverses et variées !) mais je ne sais pas trop comment fonctionne les forums et je ne sais pas si je dois tout écrire sur le même sujet ou si je dois en ouvrir plusieurs (hihihihi je crois que c'est trop tard, je suis déjà partie dans tous les sens dans ce message !!)
Merci à ceux qui prendront le temps de m'écrire.
Amicalement
Avatar du membre
cacahuete
Messages : 375
Enregistré le : 15 janv. 2011, 11:15

Re: Nouvelle sur le forum

Message par cacahuete »

Bonjour Caneton
Tu es sur le bon forum pour poser toutes tes questions.
Je n'est pas le même traitement que toi.J'ai une pr depuis février 2010. Cette maladie est sournoise et il faut du temps pour trouver le bon traitement.
J'en suis à mon troisième. Chaque personne réagit différemment à ceux ci.
Je vais commencer Cimzia, après avoir eu métoject et enbrel. Les effets indésirables des traitements varies d'une personne à une autre. Il faut du temps pour trouver le bon.
Coté moral, je passe par des hauts et des bas. Mais les gens de ce forum sont admirables et tu recevras toute l'aide qu'il te faut pour répondre à tes questions.
Moi je navigue d'un traitement à l'autre et je me pose encore beaucoup de questions. Comme ce nouveau traitement que je vais prendre et d'on, je n'ai jamais entendu parler.
Je te souhaite la bienvenu sur ce forum. Les réponses vont venir.
Cordialement.
Avatar du membre
Caneton
Messages : 24
Enregistré le : 17 juil. 2012, 12:40

Re: Nouvelle sur le forum

Message par Caneton »

Merci cacahuete d'avoir pris le temps de m'écrire.
C'est vrai qu'avec cette maladie, j'ai l'impression que même mes docteurs ne savent pas trop comment ça va évoluer et ça fait un peu peur de ne pas savoir...
Tu vas tester de nouveaux médicaments ? J'espère qu'ils sauront t'apporter du soulagement.
Je n'hésiterai donc pas à m'exprimer sur ce forum car dans mon entourage c'est difficile d'expliquer ce que je ressens. De plus, j'espère profiter des expériences de chacun pour apprendre à vivre le mieux possible avec la PR. Et peut être que je pourrais aussi aider d'autres personnes.
Au plaisir de te lire.
Avatar du membre
fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Nouvelle sur le forum

Message par fradan »

bonjour et bienvenue Caneton,
c'est tout mignon un caneton et tout doux ....

Avec dame PR nous devons nous habitué à des choses diverses et variées, des hauts et des bas ...
Pour ma part PR déclarée officiellement en février 2009 après qqs mois de galère sous antalgiques, anti-inflammatoires ...
- 1er traitement avec 15mg de méthotrexate en cachet, plus cortisone et des antalgiques
- un an après passage au méthoject 15mg avec toujours de la cortisone et des antalgiques à la demande
et depuis aout 2011, je suis biothérapie avec un traitement qui se fait en perf à l'hôpital tous les 6 mois
Chacun réagit différemment mais ce qui est sûr c'est que nous devons nous soigner pour éviter les déformations déjà
et faire que la PR n'évolue pas trop vite.
Le forum est un bon accompagnement dans notre désarroi,
il permet aussi de venir poser, déposer nos ressentis, nos émotions, nos colères ....
les amis virtuels sont important pour ensemble se booster
et puis avoir des infos plus techniques, plus spécifiques sur la PR

Voili voilou donc n'hésite pas, il y aura toujours qqu'un pour te répondre
Bon courage et bonne soirée
Image

La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Avatar du membre
Caneton
Messages : 24
Enregistré le : 17 juil. 2012, 12:40

Re: Nouvelle sur le forum

Message par Caneton »

Bonjour Françoise,

Merci beaucoup pour ton message.

C'est mon chéri qui me surnomme affectueusement "mon p'tit caneton" depuis ma PR car, souffrant beaucoup du pied droit et des genoux, je boite souvent. C'est aussi notre mode de communication pour lui dire si j'ai mal ou pas trop : en mode "caneton" quand ça va pas et en mode "zebulon" quand ça va plutôt bien !

Concernant les traitements, à lire les différentes discussions sur ce forum, il semble que chacun à le sien selon le meilleur "soulagement / effets secondaires" possibles.
Pour l'instant, je n'ai pris de la cortisone que de façon épisodique, les effets secondaires de ce traitement me font peur (j'avoue, même si c'est superficiel, c'est surtout la prise de poids...) J'ai aussi été hospitalisée pour me mettre sous perfusion d'anti-inflammatoire. J'ai détesté aller à l'hôpital, mon moral en a pris un trop gros coup pour un résultat finalement très limité... Je croise les doigts (aïe ! non en fait je peux pas !) pour ne pas y retourner de sitôt !

Mon MT (je commence à m'exprimer comme une pro du forum !) me propose que mon rhumato me fasse une infiltration pour soulager mon pied droit. Je ne sait pas trop quoi en penser...

Je pense que ça me fera du bien de venir m'exprimer sur le forum et j'espère aussi me rendre utile.
Dans l'attente de te lire.
Répondre