désespérée

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flo463
Messages : 15
Enregistré le : 18 mai 2012, 07:50

désespérée

Message par flo463 »

bonjour
je ne sais plus quoi faire!! je souffre et d’apres mon rhumato mes prises de sang ne mettent pas en évidence une pr !! alors que le résultat pour ma pr et a 7 entre 7 et 10 c'est douteux qu'en pensez vous????
du coup je n'ai rien pour soulager mes douleurs :( le pire il m'a dit je ne sais pas ça doit etre de la fibromyalgie et veut que je prenne du laroxil je ne vois pas en quoi ça va m'aider sachant que quand je n'ai pas de douleurs je dors a peu près bien!!! quand aux veines sur ma main qui gonflent il a même pas relevé :cry: :cry: je ne sais plus quoi faire il a bien vu mes mains rouge et gonflées!! j'ai même un doigt bizarre il n'est plus comme avant je lui ai montré mais la pareils pas de réponse!! la fibro peut elle faire ça????
je ne sais plus j'en arrive a la déprime lundi je vais voir mon docteur en attendant je vais me shooter au codoliprane mdr!!!
dromoise
Messages : 1915
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: désespérée

Message par dromoise »

Bonjour, Quelles analyses de sang, on vous a faites pour rechercher la PR car il y a en a plusieurs. Vous dites entre 7 et 10, mais quelle analyses ? La Vitesse de sédimentation et le CRP sont à combien ? J'espère que votre médecin trouvera , je ne sais pas les symptomes de la fribromyalgie. Je vous souhaite Bon courage Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
flo463
Messages : 15
Enregistré le : 18 mai 2012, 07:50

Re: désespérée

Message par flo463 »

bonjour Dromoise et merci de votre réponse
alors l'analyse ou je suis a 7 c'est ac anti-peptides cycliques citrullines, anti-ccp2 inférieur a 7 négatif , 7a 10 douteux et au dessus de 10 positif
et l'autre que j'ai faites en meme temps pour rechercher un lupus c'est le dosage des auto anticorps anti antigenes solubles la tout est négatif ma vitesse de sédimentation et a 19 et ne doit pas dépassé 12 et ma crp et a 3.5 elle doit etre inferieur a 5 mais en 1 mois elle a doublée!!
je suis perdue j'ai hate d'etre a lundi
bisous et merci
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: désespérée

Message par fradan »

Je comprends que tu sois perdue !!
Je pense qu'il y a urgence à voir un autre rhumato .... tu ne peux pas rester ainsi !!
Il ne faut pas rester avec un médecin qui se montre, à mon avis, assez fermé !!!
n'as-tu pas un hôpital avec un service rhumato dans le coin ???
Parles en à ton MT on n'a pas le droit au jour d'aujourd'hui de laisser souffrir les gens !!!

Courage courage, la maladie est un vrai parcours du combattant,
et malgré nos difficultés on doit se battre tous les jours pour trouver les bons interlocuteurs !!!
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
nathaliedavid
Messages : 31
Enregistré le : 07 juin 2011, 19:28

Re: désespérée

Message par nathaliedavid »

bonjour flo.moi aussi on ma prise pour une menteuse et moi aussi je n ai que du codoliprane pour me soupager/mes mains et mes doigts gonflent.j ai les veines qui ressortent .c est une honte de prendre a ce point les patients pour des cons.moi perso j en ai marre de souffrir .mon medecin traitant me dis que c est une pr mais mon rhumato me dis que ce n ai pas ca!!!je vais donc prendre rendez vous avec un autre rhumato pour y voir plus clair.mes douleurs sont bien reelles.courage a toi et tiens moi vite au courant pour ton rendez vous de lundi
flo463
Messages : 15
Enregistré le : 18 mai 2012, 07:50

Re: désespérée

Message par flo463 »

Je vais voir pour changer car souffrir c'est plus possible!! sachant qu'un mois en arriere il était pres a me donner de suite un traitement pour la pr car il en était sur!!! la il a fait une lettre a mon mt en disant que je souffrais horriblement et que je ne pouvais plus rien faire et que j'etais handicapée !!! et que si ça n'allait pas de m'envoyer au centre anti douleur grrrrrr
nathaliedavid a écrit :bonjour flo.moi aussi on ma prise pour une menteuse et moi aussi je n ai que du codoliprane pour me soupager/mes mains et mes doigts gonflent.j ai les veines qui ressortent .c est une honte de prendre a ce point les patients pour des cons.moi perso j en ai marre de souffrir .mon medecin traitant me dis que c est une pr mais mon rhumato me dis que ce n ai pas ca!!!je vais donc prendre rendez vous avec un autre rhumato pour y voir plus clair.mes douleurs sont bien reelles.courage a toi et tiens moi vite au courant pour ton rendez vous de lundi
ça me rassure un peu de ne pas etre seule je suis exactement comme toi avec les pieds en plus qui gonflent en faites je suis touchée sur toutes les articulations et il me laisse ressortir sans rien !!!!
est ce que tu supportes le codoliprane??? moi non j'ai des vertiges !! c'est pour ça que mon MT veut que je le prenne que le soir au coucher et la journée rien :evil: si je resiste c'est juste pour mon mari et mes enfants..............!!!!
pas de soucis je te tiens au courant :wink:
juvignette
Messages : 4
Enregistré le : 10 mai 2012, 12:17

Re: désespérée

Message par juvignette »

bonjour
j'ai moi aussi une PR avec des resultats d analyses negatifs seulement des douleurs articulaires je suis traité avec du methotrexate et de la cortisone du doliprane de temps en temps .ce n'est pas encore le paradis mais cela reste acceptable .
je crois qu'a un moment malgre des analyses négatives il faut traiter car il ya 20% de polyarthrite rhumatoide sero negative ,seule les douleurs articulaires sont là .Bon courage.
nathaliedavid
Messages : 31
Enregistré le : 07 juin 2011, 19:28

Re: désespérée

Message par nathaliedavid »

moi le codoliprane me donne une drole de sensation/vertige et fatigue ...j en ai marre je demande simplement qu on me considere la maladie et qu on ne me prennent pas pour une menteuse ..je veux avoir un traitement adapté!!je desespere de trouvé un bon rhumato!!
pitou77
Messages : 254
Enregistré le : 03 oct. 2010, 12:03

Re: désespérée

Message par pitou77 »

Bonjour Flo

Je ne peux que te souhaiter du courage et surtout aussi de trouver un autre rhumato qui prenne tes douleurs au sérieux.

Perso, après bientôt 3 ans de méthotrexate, je ne sais toujours pas si c'est une PR ou un autre rhumatisme inflammatoire chronique. En fait le rhumato ne dit trop rien mais me dit que mon MT devrait me mettre à 100% pour la rhumato (j'y suis déjà mais en neurologie) et il veut me passer au traitement biothérapie avec humira.
Ma neurologue elle se contente de donner son feu vert pour le traitement mais en fait j'ai l'impression qu'elle ne connait pas du tout le traitement avec humira et donc les interactions avec la toxine botulique???
Et mon médecin traitant lui dit que toutes mes douleurs que ce soit les articulations des doigts ou le bas du dos, c'est la même maladie sans préciser le nom!

Donc en gros on se mouille pas mais malgré tout on traite avec des médocs lourds car même si je n'ai que le méthotrexate par le rhumato, si on rajoute le rivotril, l'artane et les injections de toxine pour ma maladie neuro.... j'ai l'impression de jouer avec le diable et de servir de cobaye.

Alors je crois qu'il faut aller en milieu hospitalier, c'est d'ailleurs ce que je vais peut-être faire aussi car j'en ai un peu marre des médecins qui n'osent pas trop rien dire car je crois qu'ils ne savent pas vraiment.

Bon courage à toi ainsi qu'à toutes les autres.
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igrewn
Messages : 964
Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: désespérée

Message par igrewn »

Bonjour!!
J'ai une amie qui est atteinte de fibromyalgie, elle a des douleurs cervicales, de dos mais chaque cas est différent comme dans la PR...
Cependant elle ne m'a jamais parlé de gonflement des articulations... Je suis plus d'avis que tu es une PR, enfin ceci dit, je ne suis pas médecin...
Bisous et bon courage dans l'attente de trouver un rhumato qui soit à ton écoute...
flo463
Messages : 15
Enregistré le : 18 mai 2012, 07:50

Re: désespérée

Message par flo463 »

bonsoir
Merci de vos conseils, demain matin je retourne chez mon MT !! je vous tiens au courant mais je pense aussi que je vais prendre un rhumato en milieu hospitalier!!! ça devrait aller :roll: enfin j'y crois j'espere ne pas avoir trop de douleurs cette nuit!!
bisous a demain pour les nouvelles :D
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