des nouvelles pas top

[flo463]

Bonjour a tous
excusez de mon absence mais pas le top en ce moment!!! j'ai donc vu mon rhumato y'a 15 jours qui m'a fait faire une prise de sang supplémentaire pour confirmer ma pr et éliminé un lupus!!!
je suis sous Cortancyl mais j'ai vraiment l'impression que ça ne me fait rien du tout !!! il m'a trouvé tres handicapée je suis touchée de partout , pieds, chevilles , genoux ,dos mains, bras.............le pire dans tout ça c'est que ça empire je ne peux meme plus rester trop longtemps debout la je suis assise sur mon lit j'ai trop mal partout je dois reprendre rdv avec lui des que j'aurais mes resultats j'en ai recu la moitié seulement j'ai hate d'avoir le reste!!!
J'ai des questions a vous posez !! pensez que je dois continuer le cortancyl sachant qu'il n'y a pas d'amelioration peut etre juste des oedemes au niveau chevilles et sous les genoux
j'ai un oeil qui me brule le soir cela vient il de ma pr ou rien a voir????
j'ai aussi le moral qui fout le camp mais je pense normal vu les douleurs qu'en pensez vous?????
bonne journée et bisous plein de courage a tous

[fradan]

Bonjour Flo
Pas facile le parcours de reconnaissance de la PR ... il faut du temps, il faut être patient ...
pas normal mais pas possible de faire autrement, alors pui tout ça va faire que le moral en prend un coup !!!
La douleur mine et le reste avec !!!
Le cortancyl est une 1ère étape dans les traitements, effectivement ce n'est peut-être pas suffisant,
mais les résultats permettront à ton rhumato de poser les bases d'un nouveau traitement.
Un petit conseil note bien toutes tes douleurs, tes difficultés pour en reparler avec lui le jour venu, on peut oublier !!!
Pour ton oeil cela peut faire partie du tableau complémentaire, mais là encore tu dois lui en parler
en attendant tu peux peut-êre voir avec tn MT pour un petit collyre pour te soulager.
Et si tu te sens trop atteinte moralement tu peux aussi en parler à ton MT il peut peut-être te donner qqchose,
il ne faut hésiter à parler et chercher de l'aide, même médicalemnt car nous devons lutter quotidiennement,
et autant se faire aider pour faire face.
Je t'envoie du bon air breton pour contiuer à avancer et n'hésite aps à revenir poser tes maux avec nous

[Fabienne54]

Coucou Flo, dans le même état que toi ce matin, physique et moral ... Je suis sous cortancyl depuis 2 ans, avec des poses. En ce moment je diminue, j'étais montée jusqu'à 25 mg. A coté, j'ai une biothérapie et des anti douleurs. J'ai aussi un petit anti depresseur. On ne peut pas arrêter la cortisone comme cela, il faut diminuer progressivement et je te conseille d'en parler à ton rhumato avant de décider quoi que ce soit, peut-être la dose est insuffisante, et il te faut un traitement de fond. Pour l’œil, je ne sais pas. Bon courage, accroches toi, tu es sans doute en pleine poussée et je sais combien c'est douloureux. Penses au chaud ou au froid pour te soulager un peu localement et puis comme Françoise, je te conseille de voir ton MT, peut-être pour avoir un anti douleur qui te soulage un peu. A bientôt.

[flo463]

Merci de votre soutien ça fait du bien!!!
non j'ai pas arreté le Cortancyl car je ne veux pas faire de bétises je suis a 15 mg par jour avec toujours dafalgan et Codoliprane!! pour mon oeil je vais demander car ça devient pénible et le moral je vais voir avec mon Mt pourtant je suis une battante et je positive toujours mais comme vous dites les douleurs tout le temps bah ça aide pas!!!
Je joue aussi avec le chaud et le froid c'est devenu mon nouveau jeu lol!! ça aide je me masse aussi mes doigts quand mes os me font mal je m'adapte !!!
y'a du soleil aujourd'hui vais essayer d'en profiter ça va peut etre me faire du bien
bisous

[cacahuete]

Bonjour Flo et tout le monde
En plus de la PR qui nous titille, le temps morose n'arrange rien.Pas facile de trouver un traitement pour nous faire oublier nos douleurs.
Depuis le 29 mai, dernier jour de prise d'enbrel (causes effets indésirables, prise de poids importante) je n'est plus que des cachets de lamalline autant dire rien.
j'attends toujours des nouvelles de l'hosto et galère avec des douleurs de la tête au pied. je me traîne et le moindre effort m'épuise.

j'appréhende, mes vacances prévues au mois d’août ayant plutôt l'impression d'être un boulet à traîner et une gêne pour les activités avec notre fille car je suis incapable de tenir debout plus de 10 mn. Bref, je suis bonne à rien et cela n'énerve.
j'ai simplement envie de me poser sur un rocher et d'admirer l'océan, me bercer de sa douce quiétude, d'écouter des chants marins et entrevoir ce qu'ont pu ressentir mes ancêtres pêcheurs qui partaient pour de longs mois à la recherche de leur pitance, laissant aussi leur âmes dans cette mer, aussi cruelle quelquefois.
Je suis un Bretonne dans l'âme, et de sang, et j'entrevois l'avenir en me rapprochant de cette belle contrée où j'aime me ressourcer d'ici quelques années, une fois que ma petite dernière quittera le cocon familiale pour suivre son propre chemin.
voilà, ce qui me fait tenir, qui me fait tenir tête à cette satanée maladie qui si elle m'épuise physiquement ne m’entraînera pas vers la déprime.
Je vous souhaite à tous de trouver la sérénité en attendant comme moi de recevoir le traitement qui demain me fera oublier ces terribles douleurs.

[fradan]

Cacahuète:
Je suis un Bretonne dans l'âme, et de sang, et j'entrevois l'avenir en me rapprochant de cette belle contrée où j'aime me ressourcer d'ici quelques années, une fois que ma petite dernière quittera le cocon familiale pour suivre son propre chemin.
voilà, ce qui me fait tenir, qui me fait tenir tête à cette satanée maladie qui si elle m'épuise physiquement ne m’entraînera pas vers la déprime.

Alors tiens bon la barre car c'est vrai qu'il y fait bon vivre ici !!!

Tu ne crois aps que un petit rappel téléphonique à l'hosto serait bien ??

Bon courage à tous et toutes

[flo463]

je pense aussi cacahuète que tu devrais appeler l’hôpital!!!
et non hors de question que la déprime s’installe pour moi aussi alors je préfère en parler a mon MT !!!! et pis y'a pas de honte a demander de l'aide
moi cela fait plusieurs jour que c'est bof mais a coté de ça j'ai une famille formidable et pis y'a pire !! même si la semaine dernière j'ai dis je vais me couper les doigts comme ça je ne souffrirai plus mais bien sur je plaisantai......faut bien rire de temps en temps de nos malheurs!!!!
courage cacahuète bisous

[fradan]

Flo:
faut bien rire de temps en temps de nos malheurs!!!!

oui oui RIRE c'est excellent pour notrs santé !!
cela nous permet aussi de bien rire quand on fait des grosses gaffes, ou de gros oublis "on est malade" !!!