Je suis nouvelle sur le forum

[Christelle13]

Bonjour à toutes et tous,

Je suis nouvelle sur ce forum. J'ai une PR diagnostiquée depuis 4 ans et je galère de traitements en traitements (SALAZOPYRINE, METHOTREXATE, ENBREL, HUMIRA, Perfusion de REMICADE) sans effet vraiment notable et avec toujours de gros effets secondaires : Prise de poids de 22 kg, aphtose, psoriasis induit par l'HUMIRA, fatigue++++++++++... Dernièrement, j'ai fait une poussée et me suis retrouvée hospitalisée, et ce 4 jours après ma perfusion de REMICADE. Le rhumato ne sait donc plus quoi faire et quoi penser. Pour lui, le REMICADE qui fonctionnait bien jusqu'à maintenant fait maintenant l'effet inverse ; il fait flamber ma PR.

Je n'ai vraiment pas le moral en ce moment. Je suis en arrêt et j'ai peur de la suite. Que vais-je devenir ? J'ai un fils de 12 ans et un mari qui me supportent et dieu sait que ce n'est pas facile tous les jours. Je n'ai plus de patience, je ne rigole plus, je suis triste tout le temps. Ce n'est plus moi...

Voilà, je me suis donc inscrite sur ce forum pour discuter de cette maladie et peut-être me redonner un peu de baume au coeur.

[dromoise]

Bonjour, Bienvenue sur ce forum, j'espère que vous trouverez un peu de réconfort. La PR est une maladie qui n'est pas facile à vivre tout les jours, il faut beaucoup de courage. Apparement, c'est très difficile de trouver le traitement qui correspond. ça fait-il longtemps que vous êtes avec ce traitement. je vous souhaite beaucoup de courage, et malgré tout de passer une bonne journée Dromoise

[Christelle13]

Bonjour "Dromoise",

Je vous remercie de votre message. C'est gentil.

Cela fait 7 mois que je suis avec ce traitement, avec au départ une très gros amélioration et une disparition des douleurs du genou droit, mais malheureusement avec une flambée de la PR maintenant, plus localisée sur les hanches.

Et vous, sous quel traitement êtes-vous ?

[dromoise]

Bonjour, merci de votre message. J'ai la PR diagnostiquée depuis 1 an 1/2. J'ai eu du métho en comprimés pendant 6 à7 mois ça me donnait fatigue et nausées, mais il s'est montré inefficace, douleurs, inflammation VS et CRP en progression, nouveau traitement, métho en injection au début, 17,5 ml avec cortisone 10 mg, fatigue +++++, peu d'amélioration augmentation à 20 ml, nouvel échec Je ne pouvais pratiquement plus marcher, les chevilles et pieds étaient enflés, ne pouvant pas me chausser correctement . Le 30 avril, la rhumatologue m'a remis un autre ARAVA 20 mg et cortisone 10 mg et depuis une bonne semaine, j'ai réduit à 7,5. Mais depuis au moins 3 semaines, nette amélioration, plus de raideurs, peu de douleur, je remarche normalement, J'ai de temps des problèmes d'estomac et d'intestin (effet secondaires) mais pas de fatigue. Mais j'ai un problème d'hypertension depuis 13 ans et ce nouveau traitement m'a fait remonté ma tension si bien que mon médecin m'a doublé le dosage des anti-hypertenseurs. De nouveau ma tension est normale. D'ailleurs la rhumato avait hésité de me donner ARAVA à cause de ce problème. J'espère que ce nouveau traitement va marcher sinon, je passerais sous biothérapie. J'ai 51 ans, 4 enfants, 2 qui sont partis et 1 et petit fils de 14 mois. v bonne journée dromoise

[Christelle13]

Ma pauvre, vous galérez bien aussi et je vous souhaite que ce traitement fonctionne.
Moi, j'ai 38 ans et j'ai un enfant de 12 ans.
Bon courage.
A bientôt.