En passant par la Lorraine

[daniel14700]

Hélas non, ce n'est pas comme avant et je suis d'accord avec Igrewn ça ne le sera jamais..mes douleurs matinales
sont là pour le prouver, une cheville et les 2 coudes, au bout 1 heure les douleurs diminuent et ne me gènent pas
trop, j'ai une mobilité de 75 % avec mes bras donc je suis limité dans mes efforts, avec moins de force aussi...
pour mes coudes les séquelles sont irréversibles..les poussées de l'année dernière ont laissés des traces....
A une période les poussées étaient tellement fortes et diverses que je ne pouvais plus me lever tout seul, ni
même manger normalement, la machoire était bloquée, le moral n'en parlons pas...je me demandais à quoi je
servais...plusieurs échecs dans les traitements dont le dernier en novembre ..et maintenant plus de biothérapie
5mg de cortisone par jour 5 mg de novatrex par semaine et 4 comprimés de acadione par jour à la place des
injections et au bout du compte, je suis beaucoup mieux et avec moins d'effets secondaires...alors je suis revenu
sur terre et je vis normalement, mais la PR est toujours là et je sais que je peux replonger à tout moment....
J'ai été un peu long mais je voulais expliquer qu'il faut garder espoir même quand tout parait noir et trouver les
ressources nécessaires pour s'accrocher...les traitements doivent faire le reste même s'ils sont lourds et pénibles..
je vous souhaite bon courage et à bientôt..D.......

[Fabienne54]

coucou tout le monde, je ne sais pas vous mais ici il y a eu de l'orage toute la nuit donc impossible de fermer l’œil très longtemps. Déjà qu'avec la reprise de la cortisone les insomnies sont de retour mais en plus avec les "badaboums" .... Rhhhh .... Espérons que la nuit prochaine sera hier. Ma journée modelage d'hier s'est très bien passée et je suis très contente de l'avoir tenue jusqu'au bout car inutile de vous dire qu'à 16 heures mes doigts et mes épaules me faisaient souffrir. Aujourd'hui je fais relâche. En regardant hier la prof de la porcelaine à froid caresser et manipuler tout en douceur et en minutie son objet en pâte, Je me disais que si je venais à ne plus pouvoir me servir de mes doigts, et bien .... je me servirais de mes pieds ... J'ai fabriqué une fée en porcelaine en suivant le modèle de la prof ... ben y'a du boulot mais tant mieux.
Daniel, je me doute que tu te fais du souci pour ton épouse, transmets lui mon amitié et mon soutien.
Bon courage à vous tous et à vous toutes, profitez de chaque instant de votre vie car ces instants sont uniques et magiques, on ne peut jamais revenir en arrière, alors allons de l'avant.
Biz à tous.

[daniel14700]

Fabienne, ma femme te remerçie de tes gentilles pensées, ça lui va droit au coeur ! non ici pas d'orage mais
beaucoup de pluie depuis vendredi et un ciel gris et bas, digne d'un mois de novembre....j'ai vu à la télé en
Lorraine, il y a des dégats, c'est loin de chez toi ? relâche pour toi aujourd'hui!! moi j'ai bricolé un peu, lasure sur
les barrières (à l'abri)...la seconde couche demain..sinon repos et ordi, voila le planning....
a+...D.....

[Fabienne54]

Je ne sais pas trop pour les dégâts mais il y a eu des orages très violents derrière Nancy ... Gros bisous à vous 2.

[etoile974]

je me suis trompée je pensait que le répit était autre chose , de ne plus ressentir de gênes de douleurs de brulures et tout ce qui va avec.

bon il va falloir que ce je l' accepte c est pas encore gagné je suis une têtue :

[daniel14700]

La rémission c'est quand il n'y a plus de douleur et en principe arrêt des traitements..ça existe..on peut jouer
avec les mots et interpréter comme on veut mais ce que j'appelle le répit c'est une pause importante qui permet
de vivre à peu près normalement tout en gardant un traitement d'entretien, c'est une maladie sournoise
qui peut sommeiller un moment et revenir brutalement..ce qu'il faut absolument, c'est éviter ou limiter les poussées
qui sont responsables des déformations articulaires....voila Etoile ce que je pense...on n'a pas le choix des armes..
il faut lutter pour nous et nos proches dont le regard parfois nous interpelle.....a+ D...

[Fabienne54]

répit, période d’accalmie .... je ne sais pas vous mais moi je suis souvent en crise à peu près aux mêmes périodes de l'année, ce qui me prouve bien que cette maladie est chronique. Après la rémission je la vois comme étant "l'état de la maladie en sommeil", c'est à dire plus d'attaques, de poussées, de douleurs, de déformations ... avec peu ou pas de traitements et bien sur un bilan sanguin tip top. Je ne sais pas si c'est juste mais bon, c'est pas encore pour maintenant en ce qui me concerne. A+.

[igrewn]

Bonsoir! oui en effet, quand on parle de rémission, c'est plutôt en fait accalmie!! ce soir, j'ai mal un peu partout!! Demain piqure métoject et jeudi traitement, donc le corps attend en urgence ses doses Prenons le avec humour!!
Bisous et bon courage à toutes les personnes qui en ont besoin!!

[igrewn]

Bonjour!! Quel temps matin, il pleut sans discontinuité depuis que je suis debout!!
J'attend la prise de sang et la piqure de metoject!! Maya doit avoir beaucoup de fleurs a butiner parc ce qu'elle est longue à arriver ce matin!!
Je commence à avoir faim, moi hi!hi!
Bon, j'espère que tout le monde va à peut-près bien, le matin, en général n'est pas le meilleure moment de la journée pour nous les PR Mais on s'y fait!!
Notre dose, la cortisone et s'est reparti mon kiki!!
Gros bisous et bonne journée, j'espère pour vous plus ensoleillée!!

[fradan]

Une grande pensée pour les lorrains et lorraines qui sont sous des trombes d'eau
Je ne sais pas si Fabienne tu es près ou loin de Nancy, j'espère que dans ton coin les choses se^passent mieux

Bonne journée

[Fabienne54]

Merci Françoise, je suis épargnée par les inondations. C'est mes yeux ce matin qui pleuraientt car mes poignets sont gonflés et douloureux, idem pour les épaules. Je n'ai quasiment pas dormi de la nuit et j'ai réussi à récupérer quelques heures de sommeil ce matin. Mes résultats sanguins laissent apparaitre une CRP à 33 ... Ca confirme bien ce que je pensais : le répit est encore loin même sous Enbrel. Je vous embrasse tous et toutes et vous souhaitent une bonne journée.

[daniel14700]

Hello Fabienne...une nuit c'est l'orage la suivante c'est la PR..ça va durer encore longtemps ces insomnies ?
Je plaisante mais je sais que c'est pénible..la cortisone est surement fautive..moi je suis obligé de prendre
un seroplex (décontractant) le matin et 1 alprazolam le soir, sans ça je ne peut pas dormir plus de 4 h ....
si je prends un ixprim ou tramadol c'est pire encore......mon dernier taux de CRP est de 10...j'ai eu 50
l'année dernière.....mais j'ai vu avoir 5 et être en poussée!!!est-ce normal ?......
A bientôt..D......

[Fabienne54]

le seroplex perso je le prends le soir ... c'est sur la cortisone et le sommeil ne font pas bon ménage. Il y a aussi le mal d'épaule et de poignée en position allongée, c'est pire. Je viens de ressortir un truc pour bloquer l'épaule et le poignée gauches car c'est de ce coté que j'ai le plus mal ... et si jamais je dois aussi en mettre un coté droit ... et bien je ressemblerai à une folle camisolée
Gros bisous et bonne soirée, à bientôt.

[anthurium]

bonjour
moi aussi je suis de la lorraine plus exactement de la meurthe et moselle. Ce matin il fait du brouillard et un taux d'humidité à 81 % , tout ce qu'il faut pour mes douleurs
ce matin je ne sens plus mes poignet malgré la cortisone, et si je n'avais pas mon poignet de force je ne pourrais pas faire mon , j'ai malgré tout encore mal mais je n'ai pas le choix, tout comme vous autre.
J'ai une PR depuis 1 an et je dois changer de nouveau traitement environ tous les deux mois, car ils ne font plus effet.
Quand j'entend dire les médecins, " oh mais madame ce n'est plus comme avant, on peut soigner les gens c'est douloureux mais on a plein de traitements" ben moi je veux bien mais si c'est pour changer tous les quinze de l'an et se "bouziller" l'estomac avec tous ces cachets où est l'intérêt

Bonne journée à vous tous et toutes et hauts les coeurs

[dromoise]

Bonjour, Depuis hier, j'ai très mal à la tête et ça me "bourdonne dans ma tête" j'ai du mal à interpreter etc... Comme je suis sous ARAVA et cortisone qui peut me faire monter la tention (j'en fais depuis 13 ans) d'ailleurs la rhumato avait hésiter de me donner ce traitement et m'avait dit de la surveiller et ce matin j'ai été à la pharmacie après m'être reposer environ 10 mn , j'avais 18,9 . Pourtant je prends 2 cachets par jour. Si je vois que demain c'est pareil, j'irai voir mon MT. Ce qui est PR, ça va beaucoup mieux, peu de douleurs, bonne journée Drômoise