Dur dur !!

[peps59]

Bonsoir,
J'ecris peux souvent mais vous lis régulièrement.
Je me représente, j'ai 22 ans et j'ai été diagnostique comme atteinte de la PR, en septembre 2011. Depuis, je suis traite sous methotrexate ( 6 comprimés par semaine).
Au début, c'était génial, plus aucune douleur. Mais la depuis environ 1 mois, les douleurs reviennent. Je prend mon traitement le jeudi, et les douleurs apparaissent des le dimanche. Mon médecin traitant ma mis sous célébrex en attendant que je revois le rhumato ( j'y vais le 5 juin).
Des que je fais du sport ou quelque chose d inhabituelle, les douleurs surgissent.
J'en peux vraiment plus d avoir mal et surtout de ne rien pouvoir faire. Je m interdit beaucoup de chose à cause de la maladie et de la douleur. De plus, j'ai personne pour ma soutenir, mes parents ne veulent pas me voir comme malade, il veulent que je reste forte et je n'ai pas le droit de me plaindre ou même de parler de la maladie.
Je sais qu il n'y a pas de potion magique, mais avez vous des astuces, pour soulager la douleur ?
Merci d avance, bonne soirée.

[igrewn]

Bonsoir peps!! Surtout, surtout, ne reste pas sans en parler!! Car c'est ton moral qui va en prendre un coup et donc forcément la amandaie prendra le dessus!!
Viens nous voir, pour en parler!! La maladie est là? ben oui, je ne vois pas pourquoi, on ne doit pas en parler!! au contraire, ça fais du bien...
Ne te démoralise pas, tu sais très souvent, le corps s'habitue aux médicaments et d'un seul coup, opus!! les douleurs sont de retour!! Le rhumato va te trouver un bon traitement et tu verras, tu pourras faire plein de choses... Et avec le temps, tu seras ce que tu peux faire et ne pas faire, n'empêche que tu vivra et que la vie vaut d'être vécue, quoi qu'il en soit!!
Bouscules tes parents!! tu peux leur faire lire des articles sur internet, ils verront que la polyarthrite n'est pas maladie facile et qu'elle cache bien ses apparences la saloperie
Bon courage à toi, et surtout reviens nous parler, ça te soulagera, on attend de tes nouvelles en tous les ça saprès le 5 juin

[Christelle44]

Bonsoir Pep's!
Igrewn a raison, il est important de pouvoir en parler et minimiser la maladie n'est pas une solution... J'ai été diagnostiqué à 28 ans et les gens ont parfois du mal à croire qu'on puisse avoir une maladie de ce type à notre âge. Mais les douleurs sont réelles bien qu'invisibles et tu as le droit de te plaindre! Il arrive que les traitements perdent de leur efficacité au bout d'un moment (c'est ce qui m'est arrivé avec l'humira) et ton médecin trouvera celui qui t'es adapté sur le long terme. Moi j’attends que mon nouveau traitement roacterma agisse et en attendant je serre les dents, mais ce qui m'aide le plus c'est de pouvoir exprimer ma souffrance à mes proches. Donc n'hésite pas à venir parler sur ce forum, on est tous dans le même cas que toi et on comprend mieux que personne les étapes par lesquelles tu passe. Tiens nous au courant de ton état!
Je te souhaite une bonne soirée!

[Fabienne54]

Bonjour Pep's, quel joli pseudo, je suis sure que tu le portes à merveille. Tu es au début de ton parcours avec madame PR. Le methotrexate est un traitement de fond qui peut s’avérer insuffisant au bout de quelques mois, donc je pense que ton rhumato va te proposer soit des injections soit un autre traitement en complément. J'espère que c'est un bon professionnel et que tu as confiance en lui. N'hésites pas à lui décrire l'intensité de tes douleurs, car des antidouleurs adaptés facilite également la vie de tous les jours. Et puis du repos, je sais ... tu as 22 ans et à 22 ans on a envie de tout sauf de se reposer, et pourtant c'est une maladie fatiguante au propre comme au figuré, sans compter les traitements qui puisent dans notre énergie. Pour ce qui est de ta famille, peut-être tes parents sont désorientés par cette maladie qu'ils connaissent mal, peut-être ils se sentent impuissants à t'aider alors le plus simple pour eux est de faire comme si rien n'avait changé, mais pour toi rien ne sera plus jamais comme avant, et ça tu peux leurs expliquer sans pour autant être dans la plainte. Parler de la maladie ce n'est pas se plaindre, c'est s'informer et informer les autres, pas de culpabilité à avoir. Tu peux trouver sur internet une association qui s'appelle Andar et qui a édité des plaquettes d'information. Des fois que tu puisses en laisser trainer une ou 2 sur la table du salon ... Tu peux aussi demander à un de tes parents de t'accompagner chez le rhumato, histoire de ...
Je te souhaite beaucoup de courage Pep's, gardes le ce pep's de ces 20 ans, tu as beaucoup d'années devant toi, de belles années à vivre, et heureusement la médecine a fait beaucoup de progrès. Gros bisous.