plus de PR , bizarre, bizarre non ?

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anthurium
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Enregistré le : 25 janv. 2012, 16:08

plus de PR , bizarre, bizarre non ?

Message par anthurium »

Bonjour, :D
Hier je suis allée chez mon rhumato, car j'avais vraiment mal aux mains. Celui-ci m'examine en effet les douleurs partent du haut du pouce puis descendent et remontent entre le pouce et l'index pour finir tout en haut de l'index et ceci pour les deux mains.
C'est à ni rien comprendre car ma prise de sang est plus que normale :shock:
Il y a un an j'avais fait une grosse inflammation et suite au contrôle "latex" j'étais à 98 au lieu d'être en dessous des 37 et depuis tous les mois ça a baissé et là je dois avoir je crois 17.
Le rhumato a voulu me mette sous tnf en m'expliquant les inconvenients ce traitement qui ne sont pas rassurant :roll: ,du coup j'ai refuse en lui demandant si il était sûr que c'était une Pr ou pas il a pas su me répondre,du coup le 5 juin prochain je dois passer une IRM des deux mains.

Est-ce que quelqu'un parmi vous a déjà eu ce problème aux mains, merci de me renseigner :mrgreen:
karmillia
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Enregistré le : 15 déc. 2011, 14:14

Re: plus de PR , bizarre, bizarre non ?

Message par karmillia »

bonjour
j'ai pas trop poster, je suis un peu dans ton cas
mon rhumato me poser un diagnostics de pr debutante car c'était le plus probable pour lui.
Gros coup de théâtre, fin mars je suis hospitalisé d'urgence en neuro, il pense sur le moment à un premier episode migraineux, mais rien ne passe, scanner kiste, ils m'ont bien fait flipper d'ailleurs en parlant de cette eventuelle cancer, 3 jours plus tard, parce qu'il m'avait coupait mon traitement, mega poussée, je me retrouve avec la moitié du visage paralysé et tout le cote gauche insensible. La suite des exams fait en externe à reveler des lesions neurologique pour moi, je dois voir un neuro il pense soit qu'on se serait trompe du depart et qu'il s'agirait d'un sep ce qui expliquerait l'absence de degat et le fait qu'il avait bcp de mal a me soulager, le rejet au plaquenil aussi, les doses de corticoides si elevée, soit q c bien un pr et un probleme neuro en plus. Les signes neuro sont bien presents maintenant.
J'ai un peu deprimé au depart en me demandant comment on avait pu louper ca surtout que ct present sur e 1er irm du rachis sauf q c'était minuscule et que maintenant c tres etendu.
Ton rhumato ou ton medecin t'ont bien expliqué ? je pense que c'est important, après le benefice risque des traitements et a calculer certes mais ton rhumato est censé t'informer et surtout te conseiller au mieux pour toi en fonction du handicap de tous les jours.
Concernant la partie vs et crp normal sur une poussée, l'irm pour ma part a montrer des plaques inflammatoires etendu alors que ma vs et ma crp disait le contraire, ca m'etait deja arrivée et mon rhumato me disait que c'etait rare mais que certaine forme restait sur un vs et une crp ''quasi normal''.
je te souhaite du courage je sais que ces moments de remise en cause ou autre sont difficile, surtout quand on croit que enfin on va passer au traitement et qu'on espere un mieux.
bon week-end
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anthurium
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Enregistré le : 25 janv. 2012, 16:08

Re: plus de PR , bizarre, bizarre non ?

Message par anthurium »

bonjour karmillia
et merci d'avoir répondu je sais que c'est pas évident pour nous tous. Et ben t'as vraiment pas de chance j'espère que ça va s'arranger pour toi.
Après m'être renseigner pour la PR, avant de donner un traitement sous tnf on fait des prises de sang que j'ai fais, un test tuberculose, ce que j'ai fais et soit un irm ou une scintigraphie ce que je n'ai pas fais, et quand le rhumato m'a proposé ces piqûres si j'avais dis ' ok" et ben ça se trouve dans quel état me serais-je retrouvée. Je comprends pas c sont des médecins ils ont fais des études et moi qui est tout juste mon CAP j'ai compris qu'il y avait un problèmes.... :twisted:

Au fait tu parles de "vs" et de "crp", c'est quoi ?

Bisous et bonne journée :D
karmillia
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Enregistré le : 15 déc. 2011, 14:14

Re: plus de PR , bizarre, bizarre non ?

Message par karmillia »

moi j'avais fais tous ses tests
alors pour la vs c la vitesse de sedimentation et la crp proteine c reactive en gros ceux sont les marqueurs sanguins de l'inflammation.
pour les facteurs rhumatoide moi ils ont été testé 2 fois comme j'ai 31 ans pour verifier qu'il n'y avait pas d'erreur vu qu'il me trouve ''jeune '', il ne les retest plus.
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anthurium
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Enregistré le : 25 janv. 2012, 16:08

Re: plus de PR , bizarre, bizarre non ?

Message par anthurium »

ah d'accord et ben ma vitesse de sédimentation est de 7 mm la première heure et 18 la deuxième heure ce mois-ci alors qu'il 'y a pas si longtemps j'étais à 51 la première heure et 94 la deuxième
donc apparemment la prise de sang montre que le traitement que je prends calme ma ployarthrite mais , mes mains enflées, les bosses sur mes articulations et surtout les douleurs prouvent le contraire :shock:
c'est pour ça que je dois faire une IRM en juin, en plus le jour de mon aniv' :evil:
j'essaie de me rensigner à gauche et à droite pour savoir ce que ça pourrait être d'autre, peut-être de l'arthrose je sais pas :evil: . je sais que cela ne sert à rien de chercher et d'attendre les résultats de l'IRM mais ne pas savoir ce que j'ai me rend dingue

bonne journée à tous et à toutes
karmillia
Messages : 12
Enregistré le : 15 déc. 2011, 14:14

Re: plus de PR , bizarre, bizarre non ?

Message par karmillia »

anthurium a écrit :je sais que cela ne sert à rien de chercher et d'attendre les résultats de l'IRM mais ne pas savoir ce que j'ai me rend dingue
ne pas savoir c'est fatiguant nerveusement, après essaie d'eviter de trop réflechir aux autres possibilités, essaie de ne pas laisser ton cerveau divaguer se faire des films, je sais que c'est difficile mais ce ne sert à rien que de se sentir encore plus mal.
Juin tu n'as pas pu avoir de rendez-vous avant ca me semble super loin :|
bonne journée a toi aussi
dromoise
Messages : 1916
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: plus de PR , bizarre, bizarre non ?

Message par dromoise »

Bonsoir, Lorsque ma VS et mon CRP était bas, j'avais encore des inflammations, douleurs et raideurs malgré le métho, cortisone, anti inflammatoire. maintenant j'ai que métho en injection dose maxi, au début du mois ma VS et mon CRP était assez haut, toujours forte poussée, je souffre énormément, même la nuit malgré le doliprane, j'ai les pieds, cheville enflées, ne pouvant pas mettre mes chaussures, j'en mets en toile, plus souple. Les mains aussi, Je retourne voir ma rhumato le 3 mai qui va certainement me mettre sous biothérapie. bon courage Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
merveille
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Enregistré le : 06 avr. 2012, 15:01

Re: plus de PR , bizarre, bizarre non ?

Message par merveille »

Bonsoir,

Ce mois ci dans le bilan sanguin , ma vs et crp ont diminué, pourtant je n'ai jamais eu aussi mal que en ce moment. Au début du traitement avec la salazoparine et anti-inflammatoire, je revivais. Dès que j'ai arrêté les anti-inflammatoire (car le rhumato m'a dit qu'il fallait que je gére et ne pas les prendre tout le temps), je devais prendre que la salazo tout le temps pour voir si elle faisait effet. Je me rends compte que sans les anti-inflammatoire la douleur revient. Je l'ai dit au rhumato et je devrais après examen chez un Pneumologue et radio des poumons, prendre le méthotrexate. Pourtant mes articulations sont enflées, mais pas rouge et pourtant j'ai mal depuis 3 jours et ainsi que les jambes, poignet, coudes, alors j'ai repris les anti-inflammatoire. Ils me soulagent et dés que ca fait plus effet, les douleurs reprennent, je dors mal la nuit. Est-ce normal d'avoir mal même si les articulations ne sont pas rouges et chaudes. Merci
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: plus de PR , bizarre, bizarre non ?

Message par Fabienne54 »

Ho oui Merveille, on peut avoir mal à certaines articulations sans qu'elles soient rouges et gonflées ... C'est mon cas ce matin, j'ai certaines articulations aux mains et aux pieds qui sont douloureuses pour la 1ere fois je dirais, en tout cas d'habitude j'ai pas mal. Il faut dire que je viens d'avoir 1 mois et demi de stress + fatigue +++, peut-être que ceci explique cela.
Bon courage à toi et à vous tous qui passez par là. A bientôt.
Fabienne
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