ALD nouvelle réforme

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claire30
Messages : 86
Enregistré le : 28 janv. 2010, 15:49

ALD nouvelle réforme

Message par claire30 »

bonjour à tous
ça fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum .Je viens vous demander si il y a eu des cas comme le mien .mon renouvellement 100% ALD vient d'être refusé pour la pr .la raison est qu'il faut prendre soit du méthotrexate ou des anti tnf .je n'ai pas supporté le metho ; je suis sous salopyrine .mon médecin a fait une réclamation ; je suis révoltée ......
en attendant je vous souhaite de bien finir l'année 2011 claire
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: ALD nouvelle réforme

Message par Fabienne54 »

Bonjour Claire, je suis très surprise et je comprends ta révolte. Il ne me semblait pas que l'ALD était accordée en fonction du traitement pris mais plutôt en fonction de la maladie qui est inscrite dans la liste des maladie ALD. Quelqu'un a t-il des infos ?. Je vais essayer de me renseigner de mon coté.
Bon courage Claire, et très bonne année 2012.
Fabienne
pitou77
Messages : 254
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Re: ALD nouvelle réforme

Message par pitou77 »

Bonjour,

Je ne suis pas non plus experte des ALD mais il me semble que Fabienne a raison. L'obtention des 100% est liée aux 30 maladies reconnues dans la liste des ALD. Et il existe la possibilité pour le médecin de faire une demande pour la 31ème maladie qui peut être pour différentes raisons mais qui est alors liée à des soins couteux. C'est peut etre pour cette raison que le 100% est ou n'est pas accordé.

Bonne année à tous et toutes et passez de bonnes fêtes.
Pitou
claire30
Messages : 86
Enregistré le : 28 janv. 2010, 15:49

Re: ALD nouvelle réforme

Message par claire30 »

merci pour vos réponses ;moi aussi je croyais avoir mon 100 % accordé par rapport à ma maladie . c'était bien mentionné que l'on me l'accordait pour mes problèmes cardio vasculaires mais que pour la polyarthrite il fallait prendre soit du methotrexate soit un traitement anti tnf .du coup ce 100% m'était refusé .
BRIAND
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Re: ALD nouvelle réforme

Message par BRIAND »

Bonsoir Claire
Je comprends votre mécontentement, mais honnêtement rien ne me surprend plus......
Je reçois beaucoup d'infos et peu en notre faveur, vous le savez, économie oblige.....
Dés que j'ai un peu de temps je vais vérifier, car vous êtes pas un cas isolé , mais est-ce bien
pour la même raison..Le renouvellement ne se fait plus automatiquement me dit-on.....
Bon courage et bonne fin d'année
A bientôt
BRIAND
search.php?keywords=ald&fid[0]=2
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: ALD nouvelle réforme

Message par BRIAND »

Re bonsoir Claire
Voilà une information du 7 avril qui me tombe sous la main

Protocoles de soins ALD dématérialisés : alerte de l'Ordre des médecins

07/04/11 - Le Conseil national de l'ordre des médecins (CNOM) alerte dans un communiqué du 6 avril sur la nouvelle procédure pour les protocoles de soins dématérialisés, en cours d'expérimentation en région Île-de-France. Le protocole n'est plus signé par le praticien conseil mais fait l'objet d'un cachet "service médical" par un technicien, ce qui n'est pas du goût de l'Ordre. Cette procédure envisagée "est contraire au code de déontologie médical et "méconnaît également la concertation prévue par la loi entre médecin conseil et médecin traitant". Dans le cadre de l'activité des médecins conseils, il est question d'une démédicalisation de la gestion des protocoles d'Affections de longue durée (ALD) qui est liée à des raisons de pénurie médicale. Ce qui est contraire à la loi qui prévoit l'intervention du médecin pour chaque protocole de soins. Le téléservice "Protocole de Soins Électronique" ou PSE, qui est disponible à partir du portail professionnel “Espace pro” d'Ameli, permet aux médecins traitants de rédiger en ligne les protocoles de soins de leurs patients atteints d'une affection de longue durée.etc.............
A du être revu début avril.....

Sachez aussi que sans les assos de malades, certains '' nouveaux '' traitements seraient donné au compte goutte. Un rhumato me le confiait encore début 2011.
Je l'avais expliqué longuement par le passé sur le forum disant que le ciel peut toujours nous tomber sur la tête...
Au dernier congrès nous entendions à l'avenir moins de recherche pour nous....
Quand je vois certaines interventions le matin retour à la maison le soir....
Cela suffit, oubliez tout et faites la fête;
Ce soir mon genou fait la fête à sa façon et je dérouille...
BRIAND
claire30
Messages : 86
Enregistré le : 28 janv. 2010, 15:49

Re: ALD nouvelle réforme

Message par claire30 »

bonsoir briand et bonne année
en effet mon médecin a été étonnée que le courrier venait d'une autre ville que celle ou habituellement sont traités les dossiers ald .
Par contre j'ai trouvé sur internet ceci : http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... te_web.pdf
la liste des ald n°22 polyarthrite actualisée en juillet 2011 .
le traitement que je prends la salazopyrine à base de sulfasalazine y est bien inscrit dans les traitements pharmacologique .
malheureusement ça va de plus en plus mal .... ça me désole qu'il s'en prenne autant à la santé .
j'espère que votre genou s'est calmé un peu
claire
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fradan
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Re: ALD nouvelle réforme

Message par fradan »

merci Claire pour le lien
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
merveille
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Enregistré le : 06 avr. 2012, 15:01

Re: ALD nouvelle réforme

Message par merveille »

Bonjour,

Je suis sous salazopyrine depuis janvier 2012 et le 100% m'a été accordée pour 5 ans. Le traitement ne rentre pas en compte pour l'attribution. Dans 3 mois si la salazopyrine ne fait pas effet là je prendrais autre chose.
Ton médecin n'a pas du insister sur la maladie que tu as. Refais une demande.
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igrewn
Messages : 964
Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: ALD nouvelle réforme

Message par igrewn »

Bonsoir!!
Je vois ton message maintenant, et mon médecin m'a demandé mon 100% avant que je n'ai un traitement anti TNF et metoject...
merveille
Messages : 54
Enregistré le : 06 avr. 2012, 15:01

Re: ALD nouvelle réforme

Message par merveille »

Bonjour,

Il faut refaire une demande en indiquant la maladie et les traitements dont tu vas avoir dans le futur. Il doit bien préciser polyarthrite rhumatoide évolutive (évolutive est très important).
claire30
Messages : 86
Enregistré le : 28 janv. 2010, 15:49

Re: ALD nouvelle réforme

Message par claire30 »

bonsoir
je reviens donner des nouvelles , j'ai contesté la décision .je suis allé devant un expert médical ; j'avais les doigts enflés car je refais une poussée actuellement .je viens d'apprendre par ma rhumatologue que mon 100 % est refusé .donc su des personnes sont sous salazopyrine et ont un 100 % qui vient de leur être accordé ; ça veut dire que c'est à la tête du patient .
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Fabienne54
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Re: ALD nouvelle réforme

Message par Fabienne54 »

Je ne comprends pas cette décision Claire et je suis désolée. Je sais bien que ça ne t'aide pas beaucoup mais j'aimerais tant pouvoir un peu te soutenir. Bon courage.
Ne peux-tu pas refaire une demande, ou bien prendre contact avec une assistante sociale de la CPAM ou même un autre médecin expert pour avoir des explications ? Je ne comprends décidément pas. Ce n'est pas le traitement qui entre en ligne de compte mais bien la maladie !.
Gros gros bisous.
Fabienne
merveille
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Re: ALD nouvelle réforme

Message par merveille »

Bonsoir,

C'est pas normal, ton rhumato est spéciale, avant que je fasse la demande le rhumato m'a dit que ca allait être accepté. Mais la demande ce n'est pas le rhumato qui doit la faire.Elle doit être faite par le médecin traitant. Tu sais pourquoi il te l'on refusé. Courage et refais la demande.
merveille
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Re: ALD nouvelle réforme

Message par merveille »

Bonsoir,

Je voulais aussi te dire Claire, que je ne vais pas rester avec la salazo, je suis au début de la maladie et déjà le rhumato envisage de changer de traitement; la salzo est le traitement de fond le plus faible pour la polyarthrite, j'ai commencé par celui là pour voir si cela me convenait et ce n'est pas le cas. Depuis quand prends-tu la salazo car si cela fait longtemps, pour la sécu cela veut dire que ta PR n'est pas évolutive, je sais que ce n'est pas normal que même avec le même traitement tu as toujours la PR. C'est pour cela que je te disais que pr évolutive était important de le marquer. Je te dis ce que mon médecin traitant m'a dit, il y a une différence entre PR et PR évolutive. Il ne l'accorde pas si la PR n'est pas soi disant évolutive. Il chipote sur les mots.
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