Bonjour à tous...

[marieodette86]

Je venais souvent vous lire depuis le début de ma PR (diagnostiquée en février 2010) et même en "sous marin" vos questions/réponses m'ont bien souvent aidées !!!
J'ai 48 ans, 3 enfants de 22, 16 et 3 ans. Les deux grands ne vivent pas avec nous, juste le petit dernier.
Je travaille à plein temps et j'espère le faire encore pendant quelques temps bien que cela soit de plus en plus difficile pour moi. Le dévérouillage du matin est très très long...
Je suis sous metoject 20 mg 1 fois par semaine et spécialfodine le surlendemain. Et tous les jours doliprane et ixprim (3 de chaque par jours).
Depuis la fin de l'année je suis très très fatiguée, je me traine et je le supporte de moins en moins ...
Voilà, je sais que beaucoup parmi vous vont bien moins que moi alors je ne vais pas me plaindre !!! mais si quelqu'un sait pourquoi je suis si fatiguée... Cela m'aiderait à comprendre.
J'ai rendez-vous avec mon rumatho mercredi prochain... J'espère que lui m'apportera des réponses...
A bientôt
Marie

[fradan]

Bonjour Marieodette et bienvenue parmi nous , ne reste pas en sous-marin on aime les échanges alors vite avec nous !!

Pour la fatigue ... ben cela fait largement partie du tableau de la PR ... pose la question à ton toubib mais c'est en principe le cas !!
Alors attention de prendre soin de toi et de te reposer ... peut-être un petit arrêt pour regonfler un peu les batteries !!

Tiens nous au courant de ta visite
et à bientôt de te lire

[louise49400]

Bonjour Marieodette et bienvenue parmi nous , ne reste pas en sous-marin on aime les échanges alors vite avec nous !!

Pour la fatigue ... ben cela fait largement partie du tableau de la PR ... pose la question à ton toubib mais c'est en principe le cas !!
Alors attention de prendre soin de toi et de te reposer ... peut-être un petit arrêt pour regonfler un peu les batteries !!

Tiens nous au courant de ta visite
et à bientôt de te lire

bonjour moi aussi je ne suis pas bien je suis sous AVARA c'est comme si j'étais droguée quelqu'un prent-il ce médicament?

[Fabienne54]

Bonjour Marieodette et bon courage à toi. Je confirme que pour la fatigue, elle fait malheureusement partie du tableau de Mme PR, auxquels s'ajoutent les effets secondaires de certains médicaments. Se reposer chaque fois que c'est possible, lever le pied, accepter d'en faire moins et moins vite, mais surtout surtout se faire plaisir autant que possible car Mme PR est sensible à nos sautes d'humeur
Au plaisir de te lire à nouveau, n'hésites pas à nous donner de tes nouvelles. Amicalement.

[Fabienne54]

Louise, il y a un post concernant Arava, avec notamment l'expérience de Pierrette qui peut grandement t'aider. Je pense que si tu tapes Arava dans le moteur de recherche, tu vas tomber dessus.
Bon courage à toi. A bientôt.

[louise49400]

Louise, il y a un post concernant Arava, avec notamment l'expérience de Pierrette qui peut grandement t'aider. Je pense que si tu tapes Arava dans le moteur de recherche, tu vas tomber dessus.
Bon courage à toi. A bientôt.

RE J'ai tapé AVARA mais je n'ais pas eu pierrette .
louise

[louise49400]

Louise, il y a un post concernant Arava, avec notamment l'expérience de Pierrette qui peut grandement t'aider. Je pense que si tu tapes Arava dans le moteur de recherche, tu vas tomber dessus.
Bon courage à toi. A bientôt.

RE J'ai tapé AVARA mais je n'ais pas eu pierrette .
louise

merci Fabienne54

[fradan]

Voilà la réponse de Pierrette

Bonsoir Bretonne,

Je suis sous Arava depuis 2004 et grâce à ce traitement je suis en rémission depuis 2008, que du bonheur.

Tous les effets secondaires décrits par Arielle et Fabienne je les ai eu à l'exception de la peau brûlée. Il existe des traitements qui permettent de lutter contre ces effets secondaires bien connus des rhumatos.

Après 3 semaines de traitement j'ai eu exactement les mêmes effets que Arielle, mon rhumato m'a proposé de diminuer la dose, j'ai refusé car j'étais bien, je dormais enfin, mes raideurs avaient presque disparues et mes douleurs s'étaient déjà bien atténuées. Nous avons donc mis en place un traitement très simplement : le traitement prescrit pour une gastro associé à un "régime" : pas de légumes verts (nous étions en plein été) pas de fruits, des pâtes, du riz (boire son eau de cuisson, pas très bon mais particulièrement efficace). Il faut que le corps s'habitue à la molécule, il faut donc prendre son mal en patience et on n'arrête pas le traitement pour ces désagréments. Après deux mois, tout est rentré dans l'ordre, mon corps supporte très bien Arava, je n'avais plus de douleurs. Durant 4 ans, j'ai eu de petites crises et en 2008 mes douleurs ont disparues totalement. Le jeu en vaut don la chandelle, et il faut persister mais cela seul ton rhumato peut te le dire et t'accompagner.

Fabienne, tout comme toi j'ai eu une importante perte de cheveux. J'ai pris la décision (avec mon rhumato) d'un traitement là aussi fort efficace (K******). J'ai fait couper mes cheveux, la chute s'est progressivement calmée pour s'arrêter. Un an plus tard, mes cheveux avaient retrouvé tout leur éclat, leur longueur et leur épaisseur.

Nous réagissons tous différemment mais il faut essayer et si effets secondaires il faut en parler avec ton rhumato qui saura t'aider.

Bon courage pour tout, bisous à tous.

[bretonne]

Bonsoir, le post de Pierrette sur ARAVA est sur bretonne A+

[igrewn]

Oh, oui, la PR est vraiment très fatigante dans tous les sens du terme.
Même quand les douleurs se font moins présentes, la fatigue n'est pas forcément absente!!
Dés que je me bouge un peu de trop, courses, ménage, enfin le tralala obligatoire, je suis claquée.
Il faut toujours se modérer, si on ne veut pas être complètement sur les rotules, et ressentir de nouveau les douleurs!!
Surtout que tu as un petit de 3 ans, pas simple du tout en travaillant à temps plein, je me demande comment tu fais?!!
Bisous et courage!!

[etoile974]

bonsoir marieodette et bienvenue
j ai 40 ans maman de 2 gars et PR diagnostiquée en janvier 2012
la fatigue est héla toujours présente je suis sous methotrexate cela te vides sensation d être abruti vertige et sans compter les autres effets indésirables moral avec des hauts et des bas -
hélas faut faire avec c est dur heureusement il y a le travail voila je te souhaite du courage et il en faut
a bientôt
étoile

[marieodette86]

Bonjour à tous et toutes, et merci de vos conseils...
Pour le repos, de toute façon, je n'ai pas le choix... Je fais la sieste comme Mathys le week-end et le reste de la semaine, je me pose un peu entre midi et deux. Avec les beaux jours, je ne rentre plus déjeuner (j'ai 15 kms pour rentrer à la maison) et je pique nique. Je n'ai pas un travail fatiguant physiquement puisque je suis assistante commerciale et que toute notre activité se gère par téléphone, mail et fax... Je me repose donc aussi au boulot !!!
Le plus difficile en ce moment, c'est de me lever le matin... les douleurs me tiennent éveillées tard mais me scotchent au lit le matin !!!
Avant ma PR, c'est le matin que j'étais la plus "efficace" et que je faisais plein de choses mais cela a bien changé aussi...
Je pense que je traverse de nouveau une phase où je voudrais redevenir la "Marie d'avant" tout en sachant très bien que cela n'est plus possible..
J'ai rendez-vous chez le rumatho demain : on verra bien !!!
Bonne journée à tous et toutes malgré le retour de la pluie et le pare-brise gelé le matin... br br br ça caille..
Marie

[Fabienne54]

Bon courage Marie, cette maladie bouleverse notre vie, nos habitudes, à nous de mettre en place de nouvelles façons de vivre, d'être créatif et inventif, pas facile tous les jours ...
A bientôt.