
Fradan et PR
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Merci de votre compréhension et de votre soutien
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- Fabienne54
- Messages : 1738
- Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17
Re: Fradan et PR
Bonsoir, bon courage pour la perfusion , bonne soirée Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: Fradan et PR
Hello bonjour,
j'ai dormi à la maison c'est quand même mieux !!!
La 2ème perf se fait toujours sur la journée, donc retour vers 19h hier soir avec un départ à 7h !!
On n'avait demandé de faire une PDS et un ECBU 48h avant tout en me demandant de venir à jeun ....
Eh bien gagné nouvelle prise de sang .... oubli du contrôle des reins !!!! et 2 essais pour y arriver !!
Je sais pas vous mais moi c'est de + en + difficile de me piquer , même chose pour la perf 2 fois !!!
Radios des mains et des pieds .... pas nets ceux là , mais du tout !!!
Encouragement pour opération au moins du pied gauche, c'est vrai que j'en souffre et que je peux plus me chausser .... sauf l'été !!!
Du coup rv avec ergothérapeute pour orthèses repos des mains et des poignets, je me retrouve avec 2 orthèses sur mesure pour mes mains, rien à voir avec ce que j'avais trouvé en magasin spécialisé, mais moi je savais pas que ....
je peux remercier une interne qui réfléchit fort avec son chef de service sur l'intérêt de préserver les articulations avec des orthèses
Donc accompagnement sur une période de 3 mois avec phone chez moi
La perf a eu lieu ensuite, du temps, de la patience .... de la tranquilité,
avec la dose d'atarax qu'on nous donne on ne peut pas aller loin
Voilà c'est fait, prochaine cure dans 6 mois, reste à espérer les bons effets du traitement, un plus que la dernière cure j'espère,
la dernière 5 semaines de vrai répit sur 24 semaines ..... c'était un peu juste !!!
Désolée d'avoir été bavarde ...
Bon soleil
Bonne journée
j'ai dormi à la maison c'est quand même mieux !!!
La 2ème perf se fait toujours sur la journée, donc retour vers 19h hier soir avec un départ à 7h !!
On n'avait demandé de faire une PDS et un ECBU 48h avant tout en me demandant de venir à jeun ....
Eh bien gagné nouvelle prise de sang .... oubli du contrôle des reins !!!! et 2 essais pour y arriver !!
Je sais pas vous mais moi c'est de + en + difficile de me piquer , même chose pour la perf 2 fois !!!
Radios des mains et des pieds .... pas nets ceux là , mais du tout !!!
Encouragement pour opération au moins du pied gauche, c'est vrai que j'en souffre et que je peux plus me chausser .... sauf l'été !!!
Du coup rv avec ergothérapeute pour orthèses repos des mains et des poignets, je me retrouve avec 2 orthèses sur mesure pour mes mains, rien à voir avec ce que j'avais trouvé en magasin spécialisé, mais moi je savais pas que ....
je peux remercier une interne qui réfléchit fort avec son chef de service sur l'intérêt de préserver les articulations avec des orthèses
Donc accompagnement sur une période de 3 mois avec phone chez moi
La perf a eu lieu ensuite, du temps, de la patience .... de la tranquilité,
avec la dose d'atarax qu'on nous donne on ne peut pas aller loin



Voilà c'est fait, prochaine cure dans 6 mois, reste à espérer les bons effets du traitement, un plus que la dernière cure j'espère,
la dernière 5 semaines de vrai répit sur 24 semaines ..... c'était un peu juste !!!
Désolée d'avoir été bavarde ...
Bon soleil
Bonne journée
- Fabienne54
- Messages : 1738
- Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17
Re: Fradan et PR
Bon courage Françoise, je pense que tu vas te reposer un peu aujourd'hui. Moi aussi, ma sœur m' proposé de prendre le relai à l'hôpital et j'ai accepté. Faut bien qu'on fasse un peu attention à nous
Bonne journée et bisou à toi, et à papi Daniel.

Bonne journée et bisou à toi, et à papi Daniel.
Fabienne
Re: Fradan et PR
Bonjour f Françoise, Bon courage, je vois que ce n'est pas le top, j'espère que tes orthèses des mains et poignets te soulageront, moi j'en ai depuis octobre 2011 que j'alterne chaque nuit, je les supportent très bien. Bonne journée Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: Fradan et PR
Bonjour a tous! Nous avons présenté notre dossier d'AI, notre professeur a beaucoup aprécié vos témoignages, et les informations que vous nous avez apportez ! maintenant la note ? elle sera bonne apparement mais on ne la connais toujours pas !
Bonne continuation a tous
! Aline


Re: Fradan et PR
Merci Sarline d'avoir donné des nouvelles
avec vous on attend la note,
bonne continuation pour les études et merci à vous deux de vous être penchées sur la PR
avec vous on attend la note,
bonne continuation pour les études et merci à vous deux de vous être penchées sur la PR
Re: Fradan et PR
Hello Fradan!
Bon week end et te souhaite que ce traitement fasse effet dans le temps.
Bises.Cécile.

Bon week end et te souhaite que ce traitement fasse effet dans le temps.
Bises.Cécile.
Re: Fradan et PR
Hello bonjour
Oui oui j'attends les bons effets !!!
Aujourd'hui lundi prise de l'antiostéoporose et encore et toujours des nausées et des vertiges !!!
Je vais en aviser le rhumato la semaine prochaine car trop trop pénible !!!
Je finirai la journée avec mon méthoject
Comme beaucoup je voudrai bien arrêter la cortisone,
j'en suis à 7mg peut-être encore baisser ....
Le soleil est là je vais sûrement me refaire une tit'séance jardin que je vais payer ensuite ....
mais d'une part cela fait du bien d'être dehors et d'autre part il faut bien faire qqchose,
ne pas rester inactive telle est ma devise !!!
l'impression d'être encore utile, de pouvoir faire (pas comme avant c'est sûr), et le plaisir de faire qd mm !!!
Bon lundi et bonne semaine
cette semaine ophtalmo aussi ... la vue ne s'arrange pas !!!
Oui oui j'attends les bons effets !!!
Aujourd'hui lundi prise de l'antiostéoporose et encore et toujours des nausées et des vertiges !!!
Je vais en aviser le rhumato la semaine prochaine car trop trop pénible !!!
Je finirai la journée avec mon méthoject
Comme beaucoup je voudrai bien arrêter la cortisone,
j'en suis à 7mg peut-être encore baisser ....
Le soleil est là je vais sûrement me refaire une tit'séance jardin que je vais payer ensuite ....
mais d'une part cela fait du bien d'être dehors et d'autre part il faut bien faire qqchose,
ne pas rester inactive telle est ma devise !!!
l'impression d'être encore utile, de pouvoir faire (pas comme avant c'est sûr), et le plaisir de faire qd mm !!!
Bon lundi et bonne semaine
cette semaine ophtalmo aussi ... la vue ne s'arrange pas !!!
-
- Messages : 7
- Enregistré le : 28 mars 2012, 13:50
Re: Fradan et PR
Bj j'ai une pr je pense que cà viens de mon trav tms et vous ? comment faire ?
louise49
louise49
-
- Messages : 561
- Enregistré le : 22 nov. 2010, 15:11
Re: Fradan et PR
Bonjour Louise et bienvenue....La PR est une maladie auto-immune dont l'origine reste aléatoire.le stress,
le tabac, un choc émotionnel, des antécédents familiaux (pas héréditaire), sont des pistes mais il n'y a rien
de tranché et quand tu parles de ton travail , tu penses à quoi ?....Pour ma part, 4 ans de PR et je sais
pas pourquoi j'ai ça...on se soigne pour avoir une qualité de vie correcte mais le parcours est difficile....
Je pense que tu es suivie par un rhumato, il a dû te préciser tout ça ?.A bientôt et tu nous tient au courant.
D......
le tabac, un choc émotionnel, des antécédents familiaux (pas héréditaire), sont des pistes mais il n'y a rien
de tranché et quand tu parles de ton travail , tu penses à quoi ?....Pour ma part, 4 ans de PR et je sais
pas pourquoi j'ai ça...on se soigne pour avoir une qualité de vie correcte mais le parcours est difficile....
Je pense que tu es suivie par un rhumato, il a dû te préciser tout ça ?.A bientôt et tu nous tient au courant.
D......
- Fabienne54
- Messages : 1738
- Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17
Re: Fradan et PR
Bonjour Louise, je pense comme Daniel. J'ajouterai que la maladie, PR ou autre d’ailleurs, peut très bien se déclarer (ou pas) en fonction de certaines situations. Si ton travail apporte du stress, il peut être un élément déclencheur. Enfin c'est ce que moi j'ai compris. Perso je pense que ça m'est arrivé car j'ai un boulot très stressant. Après, j'ai aussi un frère qui a une maladie de chrome, donc terrain familial. Mais peut-être que la maladie s'est déclenchée à cause d'autre chose. Je t'avoue que je ne cherche plus à comprendre. J'espère juste que mes enfants seront épargnés.
Je te souhaite la bienvenue, dis nous en plus si le cœur t'en dit. A bientôt.
Je te souhaite la bienvenue, dis nous en plus si le cœur t'en dit. A bientôt.
Fabienne
- Fabienne54
- Messages : 1738
- Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17
Re: Fradan et PR
Ah ben j'ai oublié de faire un coucou à Françoise, alors coucou Françoise. J'ai lu que ça n'allait pas trop fort. Bon courage, reviens nous en forme. Biz.
Fabienne
-
- Messages : 561
- Enregistré le : 22 nov. 2010, 15:11
Re: Fradan et PR
Moi de même...coucou Françoise...D.....
Re: Fradan et PR
z'êtes gentils
ah que coucou à vous z'aussi !!!
Bonne soirée
Bises
ah que coucou à vous z'aussi !!!
Bonne soirée
Bises