vos avis sur mes symptômes

[sandra1976]

Bonsoir à tous

je viens vers vous pour avoir vos avis concernant ma situation. J'ai 36 ans, et suis maman de 3 enfants. Tout a commencé il y a 8 ans, après ma 1è grossesse. J'ai commencé à ressentir des douleurs dans les doigts le matin au réveil. Comme des raideurs, voire des petites entorses. Cela restait occasionnel.

Après ma 2è grossesse, il y a 6 ans, sont apparues en plus, les mêmes douleurs au niveau des orteils. Cela était de plus en plus fréquent (difficile d'ouvrir un pot de confiture neuf ou de casser un comprimé seccable). Puis de plus en plus de douleurs sont apparues. Difficultés à avoir une activité "physique" banale telle que courses, ménage, repassage, sport, sans avoir de grosses courbatures après. Il y a 2 ans j'ai vu une rhumato à la Salpétrière qui m'a dit que je n'avais rien et que si le paracétamol faisait effet, je n'avais qu'à prendre du Doliprane. Il y a un an, j'ai décidé de voir un autre rhumato, dans la mesure où j'en étais arrivée à presque 3 Doliprane par jour, parfois pour soulager, parfois pour prévenir. Celui-ci n'a rien diagnostiqué non plus, si ce n'est que mes douleurs devaient être dues à des articulations hyperlaxes qui "si elles sont un avantage dans la jeunesse, deviennent un inconvénient en vieillissant"...Même traitement : Doliprane, voire anti-inflammatoires si besoin, sans abus...

Je me sens de plus en plus mal, car même les antalgiques ne font parfois plus effet, mes douleurs sont de plus en plus fréquentes, et j'ai l'impression d'avoir 70 ans au réveil et après le moindre effort mon corps souffre comme si j'avais déménagé tous les meubles de la maison la veille...De la même façon, lorsque je suis immobile pendant un certain temps (sommeil, télévision, lecture...), mes articulations commencent à se raidir et je ressens le besoin de bouger...et bien souvent il est trop tard, les douleurs sont là. Je me suis surprise lors d'un long trajet en voiture (mon mari conduisait), à retrouver mes doigts dans de drôles de positions, comme si ils étaient figés, recroquevillés...attendant que je les libère...

Bref, mon médecin traitant m'a prescrit une scintigraphie que j'ai effectuée la semaine dernière, et le resultat de l'examen est "normal". Je dois faire une prise de sang cette semaine. J'espère que cela en dira plus, car j'ai vraiment besoin de mettre un nom sur mes maux et de pouvoir les expliquer, les comprendre et les soigner. Besoin aussi d'être comprise, car j'ai l'impression que lorsque vous souffrez mais ne savez pas de quoi, cela vous rend moins crédible aux yeux de l'entourage. Difficile pour mes proches de comprendre qu'une simple promenade en forêt peut se terminer en une soirée allongée sur mon canapé, mal partout (mal partout ne voulant rien dire pour les gens qui ne le vivent pas)...Heureusement, j'ai un mari patient et compréhensif qui m'aide beaucoup, même si (je crois), il ne comprend pas non plus vraiment...

Depuis 3 semaines , je prends du Célebrex en cas de douleurs (assez efficace), et Laroxyl (qui m'a été prescrit pour 15 jours), qui me soulage beaucoup la nuit et me permet de me réveiller sans douleur, l'inconvénient étant que j'ai du mal à émerger le matin, et que le pharmacien m'a dit de ne pas le prendre + de 15 jours. j'ai donc arrêté de l eprendre il y a une semaien, mais pense reprendre ce soir, car aujourd'hui je souffre trop. Le simple fait d'avoir passé ma soirée à écrire ce message (j'ai dû l'écrire 3 fois car il n'avait pas été pris en compte), me fait beaucoup souffrir des doigts aux épaules, même dans le cou.

Vous qui souffrez de la PR, comprenez-vous de quoi je vous parle? est-ce que mes symptômes pourraient correspondre à cette maladie? Sinon, sauriez-vous vers quoi ou qui m'orrienter? Je précise que depuis 3 mois il m'est arrivé à 3 reprises d'avoir des sensations de brûlure à différents endroits de mon corps, pendant quelques jours, mais sans aucune trace visible. Je parle de cela car j'ai lu dernièrmeent que la PR pouvait provoquer des réaction épidermiques...

Merc de m'avoir lue jusqu'ici et merci pour vos réponses et vos conseils que j'attends avec impatience.

[Fabienne54]

Bonjour Sandra, merci pour ce long message et pour les efforts qu'il a du te coûter ... Je ne suis pas médecin donc je serais très prudente en te disant que tes symptômes ressemblent à ceux de la PR : douleurs aus mains et aux orteils, sensations de brulures, raideurs, dérouillage matinal difficile, fatigue ... Pour ce qui est des bilans médicaux, je pense qu'il est important d'attendre le résultat de la prise de sang, en sachant que les "marqueurs" de la PR (pour faire simple) peuvent être normaux et que tu sois malgré tout atteinte de PR. Personnellement ce n'est pas mon cas mais d’autres sur ce forum sont dans cette situation et sauront mieux que moi t'en parler. Je comprends que tu ais besoin de mettre des noms et mots sur tes maux, c'est important de savoir de quoi on souffre et de quoi on parle. As tu déjà formuler clairement auprès de ton rhumato l'idée d'une PR ? Les anti douleurs sont importants car ils te soulagent et c'est bien. J'en prends tous les jours et je ne tiendrais pas sans. Après il est important que tu puisse avoir un traitement de fond si tu en as besoin. Et on en revient à la question du diagnostic.
J'espère que tu auras beaucoup d'autres réponses à ton mail. Viens sur ce forum aussi souvent que tu le souhaites, on essaye toujours de se soutenir les uns les autres. Bon courage à toi et à bientôt.

[daniel14700]

Bonjour Sandra.....Fabienne a raison on ne peut pas trop s'avancer tout pendant que le diagnostic n'est pas là.
C'est souvent long à savoir, car on peut être positif ou négatif et avoir une PR...c'est pas toujours facile à
détecter.....les douleurs décrites peuvent nous amener à penser que il y a des similitudes mais c'est tout....
de toute façon, il faut trouver ce qu'il se passe et c'est le rôle des médecins...et il faut t'armer de patience
en attendant et garder le moral....je te souhaite bon courage et à bientôt sur le forum...D....

[igrewn]

Bonsoir, Sandra!!
il est vrai que tes symptômes ressemblent énormément à ceux de la PR...
Moi même, j'ai eu des douleurs aux genoux plus de 10 ans avant que mon diagnostique la PR!!
Alors ne laisse pas tomber et vois plusieurs médecins, car tu ne peux pas souffrir en silence...
Bon courage!!

[sandra1976]

Bonsoir Fabienne, Daniel et Igrewn,

je vous remercie pour vos réponses encourageantes et je sais que mon message était très long, je ne m'attendais donc pas à beaucoup de réponses, mais cela m'a fait du bien de vous lire. J'ai parcouru le forum hier soir et suis allée consulter d'autres sites pour voir si mes symptômes pouvaient correspondre à une autre malasie, mais effectivement ce dont je suis le plus proche c'est la PR. Ce qui m'a fait du bien, même si c'est plutôt triste finalement, c'est d'avoir pu constater que je n'étais pas la seule à être sans diagnostic depuis un certain temps, mais aussi de voir que certains, malgré un long délai, on quand même fini par être diagnostiqué.

Merci encore d'avoir pris le temps de me lire, je vous souhaite vraiment bon courage dans vos combats quotidiens et je vous tiendrai au courant si j'ai du nouveau me concernant.

Bonne soirée à tous.

[Fabienne54]

Merci Sandra, oui tiens nous au courant et puis j'espère que tu trouveras vite des réponses à tes questions. Bon courage à toi et à bientôt.

[Soph54]

Bonjour à toi,
Je comprends très bien ce que tu ressens, je souffre moi même beaucoup maintenant j'ai les chevilles et pied qui enflent et deviennent bleus violets. Je ne suis toujours pas diagnostiquée même si mon médecin me dit que pour lui c'est à 90% une polyarthrite. Je retourne le voir cette semaine car le celebrex et topalgic ne marchent plus. Il veut me mettre sous cortisone et j'appréhende beaucoup pour les effets sur le poids notamment. Chez moi aussi j'ai l'impression parfois d'être incomprise et beaucoup de personnes de mon entourage ne sont pas au courant j’attends le verdict final. Le medecin pense m'envoyer une journée à l’hôpital peut-être cela donnera-t-il plus de résultats. J'espère que pour toi aussi ça va avancer.
Bonne journée

[pitou77]

Bonjour à tous et toutes...Fabienne, Daniel, Igrewn....

Sandra et Sophie, je vous souhaite effectivement d'avoir un diagnostic et de pouvoir enfin sortir de cette spirale d'errance médicale. Vous avez raison, c'est usant et démoralisant car on a l'impression que personne ne vous comprend. Et en plus il est important de comprendre sa maladie pour mieux l'accepter et tout simplement continuer à avancer.
Perso, toujours pas franchement de diagnostic précis mais mon rhumato veut me changer de traitement et prendre de l'humira à la place du méthotrexate?
J'ai également connu ces problèmes de diagnostic avec mes dystonies (maladie neurologique rare) et maintenant je le vis avec la PR (ou pas PR?), alors je ne peux que vous souhaitez d'avoir des réponses.

Amitiés
Pitou

[daniel14700]

Bonjour à toutes....il y a toujours un décalage entre les premiéres alertes et le diagnostic final, ça peut
être assez long pour savoir s'il sagit vraiment d'une PR et je confirme que le temps passé sans savoir est
pénible....les premiers traitements sont souvent les mêmes, anti-inflammatoires..cortisone...c'est sûr que
la cortisone a des effets secondaires qui peuvent être important...le sans sel est quasi obligatoire à partir
de 7 mg journalier...ça reste le médoc le plus efficace en cas de fortes poussées....aprés le diagnosic il y a
des traitements plus adaptés mais qui ont également des effets secondaires...mais on n'a pas le choix si on
veut vivre à peu prés normalement....le but c'est d'éviter au max les poussées pour limiter les lésions
irreversibles sur les articulations......je sais un peu de quoi je parle, mes 2 coudes sont atteints mais je vis
avec ça et j'arrive maintenant à l'admettre...mais pas facile.....je vous souhaite un bon courage et à bientôt
sur le forum D.....