croire en la rémission ?

[clarisse59]

bonsoir,

meme si je sais que j'ai une PR depuis qq semaines, je me pose encore 1001 questions..

je voulais savoir si on peut croire, espérer une rémission quand on est à un stade débutant et non aggravant ? c'est sur que les medecins rassurent au maximum, mais moi j'ai du mal à y croire.. je sais que je devrais etre positive, je le montre à tt le monde mais au plus profond de moi meme je me dis que c'est peut etre une arlésienne cette rémission... merci de me faire partager vos expériences sur ce sujet, et en toute sincérité...

bien à vous

[igrewn]

Salut Clarisse!!
je pense que tu dois garder espoir si la PR chez toi n'est pas aggravée...
Prends bien tes médicaments, garde réellement le moral, c'est très important, les traitements évoluent...

[Reumanen]

Bonjour Clarisse et Igrewn,

J'ai passé beaucoup de temps à réflechir sur la même question et franchement je ne sais pas. Mon Mt m'a dit il y a un an que je devrais pas faire des soucis et qu'il y avait une multitude de traitements et blaa blaa blaa. A l'époque je faisait confiance. Aujourd'hui la diagnostique que j'ai n'est pas sure à cent pourcent et le traitement n'a pas l'air de marcher comme j'avais ésperé.

J'ai osé éspèrer qu'éventuellement j'irais mieux (voir parfaitement bien) en quelques mois. Ce n'était pas le cas. Cela va de moins en moins bien.

Je suis au stade d'essayer d'accèpter et faire avec, mais pas facilement.

Aujourd'hui je n'ose plus croire à un avenir (du moins prochain) sans douleurs ni fatique, même si je vis actuellement un moment de pure bonheur (suite à une semaine de vacances je n'ai plus mal et je me sens bien, mais au même temps je sais que cela ne va pas durer et je l'accèpte).

On a peut être facilement l'impression que pour la plus partie des malades la rémission durable n'éxiste pas, quand on lis les messages sur le/les forums. Est-ce seulement une impression ou la vérité. Et si les personnes qui vivaient une rémission s'arrêtait de passer leurs temps sur les forums et passaient leurs temps à faire autre chose pour oublier un peu la maladie. Ou peut être que ceux qui vivaient bien leur PR n'avait pas besoin de venir du tout sur les forums. Je ne sais pas.

Je pense qu'aujourd'hui il n'y a pas vraiment de réponse à cette question. Chaque cas est individuel et chaque rémission le sera aussi. Déjà les médecins ne savent pas vraiment ce que cela veut dire, la rémiossion, on le définit comment? Plus de douleurs, fatique, plus rien? Pendant combien de temps? Peut on penser d'être en remission si le patient n'a plus mal que sur une seule articulation et qu'il arrive à vivre à peu près normalement?

Pour ceux qui ont une diagnostique sure et dure de la PR, il ne faut pas oublier non plus que la maladie est chronique, avec ses hauts et ses bas et pour qui la rémission sera à définir cas par cas.

Ce n'est pas facile à accèpter, mais bon, qui à dit que la vie sera facile. Ca sera à chacun de définir ses nouvels régles du jeu.

Je me sens bien aujourd'hui et je vais m'en profiter et demain c'est un autre jour. Bon dimanche!

[fradan]

Merci Reumanem de partager ta réflexion avec nous ...

la rémission ???
un bien grand mot qui n'a pas toujours de sens pour nous ...
qu'on espère, qu'on attend,
ce vers quoi on voudrait bien aller....
synonyme de bien-être, de vie ...
pour le moment je vis sans et je veux vivre c'est l'essentiel !!!
Je prépare ma valise pour aller voir ma petite-fille, excellent médoc !!!

Bon et beau dimanche à tous et toutes

[clarisse59]

Merci pour vos impressions sur ma question.. Remission ou pas la PR reste quand meme une epee de damocles au dessus de notre tete!

[PieretteM]

Bonsoir à tous,

Non la rémission n'est pas une chimère et encore moins une arlésienne.

Je suis en rémission depuis juin 2008. Il faut positiver, ne pas laisser la PR prendre le dessus sur notre corps, nos envies, nos désirs, il faut lui imposer notre volonté. J'ai toujours travaillé, toujours fait du sport, toujours participé à des sorties, enfin bref j'ai mené une vie normale et je n'ai jamais perdu espoir. Mon équipe médicale et plus particulièrement mon rhumato sont pour beaucoup dans cette philosophie : nos choix, nos visions, nos dialogues m'ont beaucoup aidé. A l'équipe médicale, j'associe la grande famille qu'est l'association ANDAR et le partage avec les autres malades.

CLARISSE il est normal de se poser beaucoup de questions après quelques semaines d'annonces, c'est la chronologie pour appréhender notre "nouvelle" vie avec dame PR. J'ai vécu avec cette épée de Damoclès durant les 2 premières années de ma rémission, aujourd'hui je vis pleinement et à fond et c'est que du bonheur. Je te souhaite de connaître la même chose.

Bonne soirée, amitiés.

[Reumanen]

Bonjour Pierette et tout le monde,

et merci Pierette, qu'est-ce que ça fait du bien de lire de ta rémission, c'est trop le top. Oui est voilà moi qui voie facilement les choses en noir alors qu'il n'y a pas forcement quoi paniquer tout le temps. De plus je vais bien depuis environ une semaine. Si bien que je n'ai presque pas de douleurs ni de la fatigue habituelle, non fini la maladie pour l'instant, au moins cette semaine. Hier je suis monté sur le dos d'un cheval, trop hereuse. En faite, est-ce que quelqun a eu des nouvelles de Blandine? J'ai pensé à elle hier. Faut que j'aille voir sur ses postes.

Une bien belle journée à tous!

[PieretteM]

Bonsoir Reumanen,

De rien, si mon vécu peut redonner de l'espoir c'est que du bonheur pour vous tous et pour moi aussi.

Contente que ta semaine ait été calme et remplie de bonheurs, quel plaisir de retrouver l'équitation.

Bon WE à tous.

[clarisse59]

Bonsoir à tous,

Non la rémission n'est pas une chimère et encore moins une arlésienne.

Je suis en rémission depuis juin 2008. Il faut positiver, ne pas laisser la PR prendre le dessus sur notre corps, nos envies, nos désirs, il faut lui imposer notre volonté. J'ai toujours travaillé, toujours fait du sport, toujours participé à des sorties, enfin bref j'ai mené une vie normale et je n'ai jamais perdu espoir. Mon équipe médicale et plus particulièrement mon rhumato sont pour beaucoup dans cette philosophie : nos choix, nos visions, nos dialogues m'ont beaucoup aidé. A l'équipe médicale, j'associe la grande famille qu'est l'association ANDAR et le partage avec les autres malades.

CLARISSE il est normal de se poser beaucoup de questions après quelques semaines d'annonces, c'est la chronologie pour appréhender notre "nouvelle" vie avec dame PR. J'ai vécu avec cette épée de Damoclès durant les 2 premières années de ma rémission, aujourd'hui je vis pleinement et à fond et c'est que du bonheur. Je te souhaite de connaître la même chose.

Bonne soirée, amitiés.

Merci Pierette de nous avoir mis cette reponse, effectivement ca fait du bien de te lire..pour ma part j essaie de positiver, je pense a dame pr une fois par jour au lieu de 1000 come au debut... Et je commence a supporter le methotrexate..au debut j etais ko, la c supportable...on y croit!!!!!

[PieretteM]

Bonsoir Clarisse,

C'est bien que tu commences à supporter le traitement, c'est un point positif pour toi. J'ai eu aussi du mal au début avec Arava, mais grâce à ce traitement je suis en rémission. Même en rémission, je pense toujours à la PR, au moins souvent, 1 fois par trimestre.

Bon courage et à très vite, amitiés.

[merveille]

Je suis nouvelle, j'ai 50 ans, diagnostiquée PR et gourgerot depuis octobre 2011. Traitement de fond salazopyrine, sulfarem pour le gourgerot, pour les douleurs naproxène et pantoprazole. C'est une maladie qui a des hauts et des bas. Je peux me lever en pleine forme et le lendemain ne pas dormir la nuit à cause des douleurs et des lancements dans les articulations. Une fatigue (on n'a l'impression que l'on a la grippe) qui vous poursuit, cela peut durer un jour comme une semaine. Je suis atteint des mains, poignets, coudes, cervicales.

Pouvez-vous me dire si vous ressentez la même chose, car le rhumato qui me suit à part regarder mes bilans sanguins tous les mois et me demandé si j'ai eu des poussées, il ne m'examine jamais. Est-ce la procédure normale d'un rendez-vous avec un rhumato? Je me pose milles questions en me demandant si je fais bien de rester avec celui là et ne pas aller voir un autre.

Il m'a fait faire radio des mains, poignets, cervicales (je dois faire un scanner des cervicales car j'ai trop mal au cou avec douleurs derrière la tête surtout quand je suis devant l'ordi et que je lis.
Est-ce normal au début de la maladie d'avoir mal au cervicales? Merci de m'éclaire sur cette maladie

[Fabienne54]

Bonjour merveille et bienvenu, j'ai aussi 50 ans et une PR depuis avril 2010. Actuellement, je suis soignée par biothérapie, donc suivie par le rhumato de l'hôpital. Cependant, je vois toujours tous les 2 mois mon rhumato de secteur privé qui à chaque visite m'examine de la tête aux pieds. . Je ne sais pas si c'est "normal", si c'est comme ça que ça doit se pratiquer, la seule chose que je sais c'est que moi je trouve ça normal. En plus c'est lui qui fait mes radios, alors j'ai vraiment beaucoup de chance.
Je ne saurais pas répondre à toutes tes questions, je peux juste te dire que depuis 2 ans je suis fatiguée, avec des moments plus ou moins difficiles que d'autres. Pour ce qui est des douleurs, tout dépend du traitement en cours, de ces effets, de toi et de ton corps, de la spécificité de ta maladie ... Bref tout un tas de paramètres qui font que chaque PR est différente. Ce qui important, c'est de pourvoir te reposer au sens propre et physique du terme, ainsi que de garder espoir et un bon moral. Il existe aujourd'hui plusieurs traitements, dont des anti douleurs très performants, ainsi que des traitements de fond efficaces, pour peu que tu trouves celui qui te convient. Après, on sait que cette maladie on l'aura pour toute notre vie ....
Voilà en quelques mots ce que j'avais envie de te dire ce soir. Je suis sure que d'autres personnes de ce forum viendront te saluer. N'hésites pas à venir nous donner de tes nouvelles.
Très bon courage pour la suite et à bientôt.

[etoile974]

bonsoir et bienvenue merveille

40 ans et pr depuis le 05 janvier 12 traitement methotrexate cortisone et specialfoldine très fatiguée des douleurs différentes presque tous les jours sinon grosse douleurs aux hallus valgus
très fatiguée je travaille il faut faire avec je me demande comment cela va évoluer on verra bien je te souhaite de trouve le traitement qui te soulagera un maximum chose pas facile
voila a bientôt bon courage

étoile

[dromoise]

Bonjour Merveille, j'ai 51 ans et une PR depuis janvier 2011. Je suis suivit par une rhumatologue à l'hopital, La consultation dure au minimun 1/2 h, elle regarde non seulement mes analyses, mais elle regarde toutes mes articulations de la tete au pieds , prends ma tension, et fait une évaluation sur la douleur et mon état général. Je peux lui poser des questions. En ce moment, pas trop la forme, j'ai très mal cheville et pied, beaucoup de mal à marcher. Le métho me fatigue également. je vis jour le jour, je ne pense pas à l'avenir. Bon courage Dromoise

[igrewn]

Bonsoir!! moi également comme dromes, je vis au jour le jour!! mon rhumato n'est malheureusement pas méticuleux comme le tien, Drmoise, il ne me consulte que quand il a envie, alors je continue à positiver et quand je n'ai pas le moral, je pleur un coup et ça va mieux, pas simple non, pas simple!! on fait avec, pas le choix!!