Fradan et PR

[OURSETTE95]

Bonsoir Fradan,
Nous ne nous connaissons pas encore mais j'ai lu les échanges et je te souhaite beaucoup de courage pour te deux jours d'hosptalisation.
Je suis de tout coeur avec toi.
Bonne soirée

[OURSETTE95]

Rebonsoir à tous,
Je débute dans cette galère, je viens de faire construire une maison et encore beaucoup de travaux à faire, j'étais plutôt bricoleuse et sportive, Daniel tu parles que tu bricoles : c'est encore possible ?
Et au niveau du sport que pouvons nous faire ? Moi j'allais à la piscine, je courrais et je faisais du vélo ? je pense qu'il faut que j'oublie ?
Quand je vous lis j'ai pas le moral, en plus le MT m'a arrêté 15 jours, je ne pouvais plus me servir de mes mains, je suis secrétaire, et je dois recommencer mercredi les douleurs ont diminuées mais je suis très fatiguée. Il faut que je me motive .
Des pensées à vous tous pour tout ce courrage. Bisous

[nanou06]

coucou

bon courage Françoise pour ces deux jours !

bon courage à tous et toutes !

alors j'ai commencé l'adaptation d'un petit bout d'à peine 3 mois ! que du bonheur un si petit bébé ! j'adore et j'espère que Mdame PR me laissera en profiter encore longtemps, ca fait du bien au moral ! j'ai bien pensé aux mamies et papy du forum !

biz à tous et toutes

[etoile974]

bonsoir Francoise
bon courage pour tes soins a l hôpital pleins d ondes positives pour trouver du répit avec la pr
bonne soirée
étoile

[fradan]

Merci merci je vous mets dans mon panier ....
vous serez avec moi il me faut de la compagnie

à très bientôt

[daniel14700]

Bonjour Oursette...bienvenue, pour l'instant le bricolage est encore possible mais à petite dose et aussi parce que
j'ai un répit...quand j'ai une crise rien n'est possible bien sur...je suis tout de même limité dans mes efforts...
Courage et A bientôt D....

[Sarline]

Bonjour à tous et à toutes,
Nous sommes Sarah et Aline, deux élèves en terminal ST2S ( science technique sanitaire et sociale ).
Dans le cadre d'activitées interdisciplinaires,( nous devons choisir un sujet par rapport à la santé). Nous avons donc choisit un sujet sur la polyarthrite rhumatoïde. Nous vous joignons quelques questions a se sujet ci dessous afin de complèter notre dossier.
La maladie est elle handicapante dans toutes les activitées au quotidien? Si oui, lesquelles?
Si non, en quoi vous est elle handicapante?
Quels médicaments prenez-vous?
Faites vous des exercices au quotidien?
Si oui, lesquels?
Avez-vous quelque chose en particulier à ajouter?
Nous vous remercions d'avoir pris le temps de répondre à nos quelques questions.

[OURSETTE95]

Bonjour Sarah et Aline,
Je laisse les autres vous répondre car je débute dans la découverte de cette maladie.
Pour le début : 51 ans, juste ménauposée, beaucoup d'excuses pour se dire "j'ai mal partout!!!"
Cela fait un an que j'ai des douleurs aux mains, mais comme je bricole beaucoup je me disais que c'était la vieillesse.
Ensuite il y a 6 mois j'avais du mal à marcher le matin au réveil, environ 30 minutes pour décoincer les chevilles et le genoux, je plaisantais en disant ce n'est pas beau de vieillir, mais mes amies qui ont le même âge trouvaient cela bizarre.
Une jour j'avais de telles douleurs dans les mains que je n'ai pas pu aller travailler (je suis secrétaire), et mon médecin m'a fait faire des analyses de sang tout était normal.
Il m'a envoyé voir un rhumatologue, qui m'a dit qu'au début les analyses pouvaient être normales, mais vu les symptomes il s'agissait d'une PR.
J'ai passé une IRM des mains c'est bien confirmé j'ai des érosions au niveau des articulations de la main.
Je suis donc sous anti inflammatoires APRANAX et on va me faire une ponction des glandes salivaires pour pouvoir étiqueter le type de polyarthrite et adapter un traitement.
Voili Voilou, pour le moment j'ai des douleurs mais qui ne m'handicapent pas encore de trop.
Mais quand on dialogue on s'apperçoit que cela devient vite une grosse galère.
Bon courage à vous deux pour vos études, j'ai fait le même bac que vous à l'époque s'était le bac F8. A bientôt

[daniel14700]

Bonjour Sarah et Aline..j'ai 59 ans et diagnostiqué depuis 4 ans....la PR est une maladie handicapante mais
notre quotidien peut-être amélioré par divers traitements..le problème de cette maladie c'est quelle est
inflammatoire et les poussées peuvent être rapides et spectaculaires....les pieds, les mains, les doigts sont
en général les premières articulations touchées mais toutes les autres articulations de notre corps peuvent
être atteintes, les muscles et tendons également....les crises provoquent un gonflement de l'articulation et
des douleurs très intenses..durant une crise il m'est arrivé de ne plus manger tout seul et de ne pas pouvoir
poser le pied par terre au lever...le matin il y a une période de dérouillage dont la durée est variable...
les traitements proposés au début de la maladie sont des anti inflammatoires et des protocoles de biothérapie
sont mis en place...enbrel, humira, methotrexate,etc.....pour ma part j'ai utilisé tous ces traitements avec plus
ou moins de succès, en ce moment je n'ai plus de biothérapie car j'étais malade à cause de ces traitements lourds.
Les effets secondaires peuvent être redoutables mais il faut bien se soigner.....nous n'avons pas le choix....
en ce qui me concerne je bénéficie d'un répit, ce qui me permet de pouvoir vivre à peu prés normalement.
Les douleurs matinales sont présentes mais s'estompent assez rapidement....
En ce qui concerne les exercices, je fait beaucoup de marche à pied, un peu de vélo mais physiquement je
vois bien que suis limité....j'arrête la et vous souhaite un franc succès dans vos examens..Daniel..

[lololea63]

Bonjour à tous et à toutes ,
Tout d'abord bon courage Fradan pour ton petit séjour à l'hosto ,on est avec toi .
Pour Sarah et Aline ,
Voici mon cas : PR depuis 20 ans mais diagnostiquée seulement il y a 3 ans , je suis sous Methotrexate depuis plus d'un an et sous anti-inflammatoires , ce qui permet de stabiliser les douleurs . Notre maladie a un double effet sur le quotidien .
Le premier est le blocage des articulations ( moi j'ai chevilles , genoux, poignets, coudes , épaules atteints par la PR) et aussi une fatigue toujours omniprésente due à la maladie et au traitement !!
Donc pour les gens qui ne connaissent pas cette pathologie , on passe souvent pour des fainéants ,et comme de temps en temps cette maladie nous apporte des douleurs nouvelles , on passe pour des malades imaginaires .
Je trouve que le cumul de tout ça est très invalidant (enfin pour moi) et il ne faut pas oublier que le fait de de voir diminué nous cause aussi de la déprime .
J'espère que mon témoignage vous aidera .
Bonne réussite .
Une journée ensoleillée et sans douleurs pour tout le forum
Bises

[fradan]

Coucou, bonjour à tous/tes et à chacun/e
Me voilà de retour !!!
C'est bien la maison même s'il n'y a que le chien, on s'est parlé, on s'est compris !!!

Voilà la 1ère partie du protocole est ok, c'est un peu fatiguant 9h de perf avec tensiomètre qui gonfle toutes les 1/2h et j'ai horreur et en plus cela me fait mal !!!
La suite dans 15 jours !!!!
Très mauvaise nuit, agitée +++, normal avec la dose de cortisone qu'on m'a bombardé avant le traitement ....un peu d'excitation, donc repos aujourd'hui et demain
C'est sûr tout ça c'est pour la bonne cause .... enfin j'espère ... on ne saura si cela fait vraiment effet qu'avec au moins 3 protocoles .... donc wait and see !!!!

Je ne vais pas aller patouiller, terrasser, bétonner, grillager ... non même pas repasser .... RIEN !!!!!!!!!!!!!!!!
Je prends ma journée et celle de demain aussi .... car vendredi rv à 11h10 avec l'hématologue !!!!! on y retourne !!!!
Quand on aime on ne compte aps !!!!!

Est-ce que je vous ai dit que je partais la semaine prochaine ???
Je vais où ??? ben ..... prendre le train pour aller profiter de ma fille et de ma petite-fille !!!
je pars lundi midi et retour vendredi midi, mon mari demande ma garde pour le WE !!!

Bonne journée à tous et toutes

[Fabienne54]

Contente de savoir que tu es de retour Françoise. Mieux à la maison qu'à l'hôpital, Ho comme je te comprends ... Je te souhaite d'aller bien et tu as raison, ne fais rien et reposes toi pour être en pleine forme la semaine prochaine et profiter un max de ta petite famille. Bisous.

[Sarline]

Merci à tous d'avoir répondu à nos petites questions. Cela nous à fait avancer dans nos recherches. En cas de besoin, nous vous recontacterons, si cela ne vous dérange pas afin de poursuivre et de complèter nos recherches.

[daniel14700]

Hello Françoise.....c'est bon de revenir à la maison, non ? j'espère que ce parcours du combattant va être bénéfique
c'est quand même galère...dame PR est quand même une sale" bonne femme" pour nous infliger tout ça....
Super! tu vas voir Louise....moi itou, je vais voir Théo le 22 mars et nous y allons en train cette fois, ce sera moins
dur.....moi aussi je vais prendre ma journée demain..grosse fatigue et courbatures, vu le planning de cette semaine
c'était couru d'avance...le soleil est revenu à midi, c'est au moins ça de gagné, la météo du week-end n'est pas
brillante......aïe....purée, j'ai mal partout!!!!!! pourvu que ça ne déclenche rien.....A plus tard D.....

[fradan]

Félicitations pour le Sarline !!!
Je m'en vais essayer de vous répondre ....

La maladie est elle handicapante dans toutes les activitées au quotidien?
C'ets vrai que quand cette dame PR est apparue dans ma vie , il ya 3 ans officiellement,
à 56 ans je rêvais d'autre chose pour ma retraite !!!
Oh que oui la maladie est invalidante au quotidien, dans un 1er temps on essaie de tenir le coup au boulot,
du coup c'est à la maison que : dur dur de suivre le ménage, le linge, les courses, la cuisine ...
et puis un jour plus possible de prendre la voiture pour aller au boulot alors .... changement de rythme !!!
Je crois que c'est en cela que c'est bien invalidant: changer de rythme, accepter de ne plus tout faire, de mettre du temps à faire le peu qu'on fasse (changer une housse de couette, étendre du linge, vider un lave-vaisselle ....)
Et avec cette notion de changement de rythme savoir demander de l'aide et l'accepter !!!!

Quels médicaments prenez-vous?
Belle rubrique aussi !!!!
pour ma part :
traitement de fond, 1 injection par semaine,
de la cortisone, 8mg tous les jours
de l'anti ostéoporose, parce qu'on est fragile donc méfiance ...
des vitamines D, du potassium pour palier le traitement de fond,
un autre pour encore palier le traitement de fond (nausées, vertiges ...)
des compléments alimentaires pour aider mon foie et mes intestins à tenir le coup (et malgré cela c'est parfois la débandade...)
et tous les 6 mois biothérapie, un protocole de perfusions (2 à 15 jours d'intervalle) parce que traitement insuffisant !!!
sans oublier les passages avec antalgiques pour tenir le coup !!!!
Cela me permet de me balader avec un beau semainier tout rouge pour ne pas l'oublier

Avez-vous quelque chose en particulier à ajouter?
Oui que cette maladie peut parfois me faire me révolter avec des "pourquoi moi ??, des ras le bol ...." (je reste polie!!!!)
Mais que cette maladie a soudé ma famille et mes vrais/es amis/es autour de moi et que j'ai découvert de merveilleux amis sur ce forum !

Espérant vous avoir aidé et restant à votre disposition si besoin complémentaire