nouvelle avec PR

Tout ce que vous dites sur la maladie

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Fabienne54
Messages : 1738
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Re: nouvelle avec PR

Message par Fabienne54 »

Ah j'y avais pas pensé ... Je vais me lever demain à 14 heures pour voir comment ça fait ... :lol:
A défaut d'être sensible et fin ... il a peut-être un certain sens de l'humour c't'homme là ?
Bon courage Lolo et très bonne nuit.
Fabienne
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etoile974
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Re: nouvelle avec PR

Message par etoile974 »

merde je comptais aller vivre en espagne mais en espagne c est l apres midi que ça fait dodo
si j en conclus je me lève pas le matin et comme c est sieste l apres mid je commence a vivre le soir et la nuit ça peut être pas mal les filles vous croyez pas hihihihihih :D :D :D :D :D :D :D `
sympa le doc mdr
J'avais envie de dire que chacun de nous a son étoile. Qu'il faut savoir saisir sa chance.
Etoile974
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Fabienne54
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Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: nouvelle avec PR

Message par Fabienne54 »

Hé ouais c'est peut-être une solution ... mais en même temps comme le pic de douleur est très fort la nuit ... Ho la la, ça se complique c't'histoire ... :roll:
Bon
Fabienne
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fradan
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Re: nouvelle avec PR

Message par fradan »

je ne me lève plus !!!!
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
lololea63
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Re: nouvelle avec PR

Message par lololea63 »

ou alors l'hibernation ????
mais bon l'été ça le fera pas !!!! lol
oui un joli clown ce toubib !!!
bonne journée à toutes , et oubliez pas faut dormir le matin !!
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etoile974
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Re: nouvelle avec PR

Message par etoile974 »

aujourd'hui pas terrible depuis le début de la semaine j' ai l impression que les verrouillages font leur retour et ce matin c est beaucoup plus fort même qu en touchant mes genoux j ai mal dans l'âpres midi ça allait mieux j ai une baisse de moral je me dit j ai commence le traitement le 23 janvier ça fait en gros 1 mois et rebelotte donc les douleurs risquent d'être a la hausse je suis un peu déçue sans parler de ma prise de poids comme on pourrait dire vahiné j ai gonflé en plus le suis soulée
le métho agit au bout de 2 mois m a dit le rumatho d ailleurs j ai trouve son rdv très court et obligé de lui dire ma prescription pas de dossier de sa patiente et pour me dire encore une foison peu en guérir il y a 30% de guérison en cherchant sur le net j ai pas encore trouvé de personne qui n est plus de PR
qu'il arrête avec son monde des bisounours ça m'énerve

désolé mais faut que j évacue demain sera meilleur j'espère

bonne soirée à vous
J'avais envie de dire que chacun de nous a son étoile. Qu'il faut savoir saisir sa chance.
Etoile974
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fradan
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Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: nouvelle avec PR

Message par fradan »

Tu as raison d'être venue te libérer

Une grande pensée pour toi et une nuit la plus douce possible
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
dromoise
Messages : 1899
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Re: nouvelle avec PR

Message par dromoise »

Bonjour Etoile, le forum est là pour te libérer , on est là pour t'écouter. Le traitement est des fois long pour faire effet, moi le mien hélas à l'air de ne pas trop marcher. Mais chaque personne réagit differement à chaque traitement . Ma rhumatologue qui est super , est trés à l'écoute et me prends 3/4 h environ à chaque consultation, Elle m'a bien dit que l'on ne guerrit pas de la PR, on peut la stabiliser. Bonne nuit, Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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cecile
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Enregistré le : 28 avr. 2010, 21:07

Re: nouvelle avec PR

Message par cecile »

Bonsoir Etoile, :D

Bon courage à toi. Pour l'instant on ne guérit pas de la PR, on peut contenir la maladie. Ce qui est le cas pour moi en ce moment.
Les traitements mettent du temps à faire effet. Il faut bcq de patience et c'est pas facile voir trés dur d'attendre.
Tu as bien fait venir sur le forum pour évacuer un peu.
Je te souhaite une bonne soirée et une nuit la mieux possible.
Bises.
Cécile.
daniel14700
Messages : 561
Enregistré le : 22 nov. 2010, 15:11

Re: nouvelle avec PR

Message par daniel14700 »

Bonsoir Etoile...Je vois que ce n'est pas la forme, je confirme la PR ne se guérit pas mais il y a des répits, des
rémissions même, depuis 3 mois,je n'ai pas pris un seul antalgique, ça ne veut pas dire que je n'ai pas de
douleurs mais elles sont modérées, j'ai eu un premier semestre 2011 détestable, des douleurs intenses les
coudes, chevilles, genoux, sans l'aide de mon épouse, je ne sais pas comment j'aurai pu me lever et même
manger, machoire et cou bloqué, alors quand je vois ma situation maintenant, je ne me plaint pas trop, même
si le matin c'est un peu dur et surtout depuis quelques jours...c'est pour ça qu'il ne faut perdre espoir...on a le
droit de se plaindre, le forum est fait pour ça, on rigole des fois, on pleure, on s'énerve aussi...ben c'est bien non ?
Moi je suis en échec avec tous les traitements de biothérapie et j'attends lundi pour savoir si mon rhumato
repart sur autre chose...j'angoisse un peu, mais on verra bien.....bon courage à toi et à bientôt.....D....
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Fabienne54
Messages : 1738
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Re: nouvelle avec PR

Message par Fabienne54 »

Bonjour Etoile, j'espère que tu as pu te reposer cette nuit et que tu as meilleur moral ce matin. Je n'ai rien à ajouter sur ce qui a été dit : c'est vrai qu'on ne guéri pas de la PR, c'est vrai que parfois les traitements n'agissent pas ou plus, c'est vrai qu'ils n'agissent pas tout de suite ... Mais ce qui est vrai aussi c'est que tu es une personne unique pleine de ressources et de courage, et je suis sure qu'avec l'aide de ton rhumato (ou d'un autre car tu pourras toujours changer de praticien ne serait ce que pour avoir un autre avis) tu trouveras ce qu'il faut pour aller mieux ...
Je t'embrasse et te souhaite une bonne journée sans trop de douleur. Reposes toi bien c'est important. A bientôt.
Fabienne
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etoile974
Messages : 186
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Re: nouvelle avec PR

Message par etoile974 »

bonjour
merci Fradan, Dromoise, Cécile, Daniel, Fabienne pour vos message de réconfort
hier soir fatiguée mais impossible de dormir nuit pas terrible avec cauchemar et réveille à l aube
ce matin vérouillage et une douleur apparut qui m a réveillée au niveau de la main que j avais eu il y 3 semaines et qui avait disparue
ca allait mieux avec le traitement et cela revient un peu c est cela qui ma sapé le moral j'ai pas encore l'habitude
aujourd'hui il faut que je me booste j'en ai marre d'être contrariée je dois lui tenir tête à cette dame PR comme vous dite

Chose que je ne comprends pas on peut bloquer la PR pour éviter les dégâts mais on ne sait pas la soigner c 'est étrange

sinon je vous souhaite à tous une bonne journée sans trop de douleurs
merci encore à vous :wink:
J'avais envie de dire que chacun de nous a son étoile. Qu'il faut savoir saisir sa chance.
Etoile974
dromoise
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Re: nouvelle avec PR

Message par dromoise »

Bonjour Etoile, j'espère que tu vas mieux aujourd'hui., Si tu prends de la cortisone, ça peut donner des troubles de sommeil . Moi aussi problème de sommeil .Depuis, hier sur le conseil du pharmacien, je prends 2 tisanes par jour, midi et soir c'est à base (de passiflore, valériane, aubépine, Bigaradier, tilleul, mélisse). C'est compatible avec la cortisone et métho. On verra bien. Bon courage, amitiés bonne soirée dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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etoile974
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Re: nouvelle avec PR

Message par etoile974 »

bonjour a tous

le soleil était prévu aujourd'hui et bien c est bien gris et dans ma tête aussi car depuis que je prends le traitement je grossis je gonfle c est une horreur
j ai calcule mon IMC et je suis en surpoids chose que je n ai jamais eu la responsable est la cortisone je suis dégoûtée
avez vous eu une prise de poids avec la mise en place du traitement ?
j ai envie de baisser la cortisone et faire un régime
si vous avez des conseilles je suis preneuses
voila en cadeau un PR avec un bonus kilos c est vraiment très chiant
bonne journée
en espérant qu elle sera ensoleillée pour vous
J'avais envie de dire que chacun de nous a son étoile. Qu'il faut savoir saisir sa chance.
Etoile974
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Fabienne54
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Re: nouvelle avec PR

Message par Fabienne54 »

Coucou Etoile, bienvenue au club. J'ai repris 10 kg sue les 7 que j'avais réussi à perdre au début de ma maladie mais, comme je l'ai déjà expliqué ailleurs, c'est aussi l'effet secondaire de la tartine de chocolat à 4 heures :roll:. Allez quelques kilos en trop, c'est pas si grave. Attention à ne pas jouer au yoyo avec la cortisone ... Je pense qu'une alimentation équilibrée reste le meilleur remède, ne pas se priver car c'est mauvais pour le moral tout en étant raisonnable ... Facile à dire je sais quand la glace renvoi une image qui n'est plus celle que l'on voudrait voir. Tu pourrais aller voir une diététicienne. C'est ce que j'ai fais et ça a bien fonctionné jusqu'à ce que les mauvaises habitudes et la maladie prennent le dessus (je suis une incorrigible gourmande :D ). Le seul défaut de la diet = 40 euro par mois non remboursé par la sécu !
Bon courage et garde le moral. A bientôt.
Fabienne
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