Bienvenue Magali
Je suis PR depuis 20 mais diagnostiquée il y a seulement 2 ans et sous Métho depuis le début . Je le supporte bien.
Je te souhaite beaucoup de courage et dis toi Qu il existe Comme dit au dessus, plein d autres traitements ; ne perds pas espoir et surtout garde le moral . C'est très important dans notre maladie !!
Et sache qu'ici tu peux venir te défouler , hurler,crier,pleurer ou même rire.... Nous sommes tous dans la même galere et il y aura toujours quelqu'un pour t'ecouter, te conseiller ou te remonter le moral.
Bon courage
Bises
nouvelle
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Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: nouvelle
Bonjour ,
j'ai vu le gastro ce matin ,
il ne voit pas d'ou provient mon problème de foie ,
encore toute une batterie d'examens a faire ,
un vrai parcours du combattant ,
pour l'instant , pas d'autre médoc que le voltarene ,
on verra selon les résultats ,
je garde le moral , et je suis bien entourée ça aide ,
je vous souhaite meilleure forme
bonne journée ,
Magali .
j'ai vu le gastro ce matin ,
il ne voit pas d'ou provient mon problème de foie ,
encore toute une batterie d'examens a faire ,
un vrai parcours du combattant ,
pour l'instant , pas d'autre médoc que le voltarene ,
on verra selon les résultats ,
je garde le moral , et je suis bien entourée ça aide ,
je vous souhaite meilleure forme
bonne journée ,
Magali .
Re: nouvelle
Bon courage Magali. Chaque personne est différente et répond aux traitements selon son cas.
Re: nouvelle
Bonjour !
Je pense que si tu as des soucis de foie, cela va etre dur pour le métho qui peut etre nocif pour le foie! Mais bon ton rhumato te connait bien et jugera! Sinon tu passeras sans doute sur Arava, ou directement en bio-thérapie qui à mon avis serait une bonne chose vu l'antériorité de ta maladie! Mais il y a ce fichu protocole qui dit qu'il faut commencer par MTX (metho) ou Arava! lol
En attendant, je te conseille de mettre du chaud, du froid et de voir si tu peux avoir un anti inflammatoire un peu plus violent que le voltarene qui reste un peu basique comme du bi profénid par exemple... Et de prendre des anti douleurs, il en existe un pas mal sans paracétamol, je n'ai plus son nom... Idarac je crois mais je vais essayer de vérifier! J'ai moi aussi un soucis avec le paracétamol!
A bientôt et courage!
Je pense que si tu as des soucis de foie, cela va etre dur pour le métho qui peut etre nocif pour le foie! Mais bon ton rhumato te connait bien et jugera! Sinon tu passeras sans doute sur Arava, ou directement en bio-thérapie qui à mon avis serait une bonne chose vu l'antériorité de ta maladie! Mais il y a ce fichu protocole qui dit qu'il faut commencer par MTX (metho) ou Arava! lol
En attendant, je te conseille de mettre du chaud, du froid et de voir si tu peux avoir un anti inflammatoire un peu plus violent que le voltarene qui reste un peu basique comme du bi profénid par exemple... Et de prendre des anti douleurs, il en existe un pas mal sans paracétamol, je n'ai plus son nom... Idarac je crois mais je vais essayer de vérifier! J'ai moi aussi un soucis avec le paracétamol!
A bientôt et courage!
Toujours et pour toujours votre clownnouvelle également
Bonjour à vous tous. 
Je suis atteinte de la PR depuis 31 ans, je vais bientôt en avoir 42.
Si j'ai décidé de venir vous rencontrer aujourd'hui c'est parce que j'ai besoin de me changer les idées. Cette pathologie me parasite en ce moment l'esprit car les douleurs sont désormais nocturnes et quotidiennes.C'est un passage difficile qui commence à s'installer et malgré mon caractère combatif et énergique je me sens impuissante et incapable de réagir.
Mon envie et ma volonté pour aller à mon travail qui me passionne pourtant, m'abandonnent en ce moment.
Ce message est loin d'être positif, je m'en excuse pour ceux qui le liront mais il reflète mon humeur actuelle.
D'ordinaire je suis pleine de vie, d'enthousiasme et d'humour. Vivement leur retour !
Je suis accompagnée de mon toutou adorée qui m'apporte beaucoup même si elle ne s'en rend pas compte, c'est pour moi une présence inestimable car il semble qu'elle me respecte sans aucun jugement. Cela n'a pas toujours été le cas dans ma vie.
Cette maladie n'est pas totalement comprise par l'entourage et c'est regrettable car ce n'est pas une maladie imaginaire et on n'en joue pas.
A bientôt
Karine
Je suis atteinte de la PR depuis 31 ans, je vais bientôt en avoir 42.
Si j'ai décidé de venir vous rencontrer aujourd'hui c'est parce que j'ai besoin de me changer les idées. Cette pathologie me parasite en ce moment l'esprit car les douleurs sont désormais nocturnes et quotidiennes.C'est un passage difficile qui commence à s'installer et malgré mon caractère combatif et énergique je me sens impuissante et incapable de réagir.
Mon envie et ma volonté pour aller à mon travail qui me passionne pourtant, m'abandonnent en ce moment.
Ce message est loin d'être positif, je m'en excuse pour ceux qui le liront mais il reflète mon humeur actuelle.
D'ordinaire je suis pleine de vie, d'enthousiasme et d'humour. Vivement leur retour !
Je suis accompagnée de mon toutou adorée qui m'apporte beaucoup même si elle ne s'en rend pas compte, c'est pour moi une présence inestimable car il semble qu'elle me respecte sans aucun jugement. Cela n'a pas toujours été le cas dans ma vie.
Cette maladie n'est pas totalement comprise par l'entourage et c'est regrettable car ce n'est pas une maladie imaginaire et on n'en joue pas.
A bientôt
Karine
Re: nouvelle
Bienvenue à toi Karine parmi nous sur ce forum
Tu as bien fait. Je vois que pour toi c'est déjà un long parcours!
N'hésite pas à venir.
Hé oui pas tjrs facile d'être compris par les gens que nous cottoyons.
Bon courage à toi.
A bientôt.
Cécile.
Tu as bien fait. Je vois que pour toi c'est déjà un long parcours!
N'hésite pas à venir.
Hé oui pas tjrs facile d'être compris par les gens que nous cottoyons.
Bon courage à toi.
A bientôt.
Cécile.
Re: nouvelle
Merci pour cette réponse rapide.
Est-ce que je pourrais connaître ton âge et savoir à quel moment tu as appris que tu avais la PR ?
Tu travailles donc dans le ramassage scolaire ?
ça nous fait un point commun si l'on peut dire, car je travaille dans une école primaire où j'enseigne l'anglais. Et à cet âge, je me régale !!Parfois on chercherai même où je suis dans la classe tellement je me confonds avec eux!!
Est-ce que je pourrais connaître ton âge et savoir à quel moment tu as appris que tu avais la PR ?
Tu travailles donc dans le ramassage scolaire ?
ça nous fait un point commun si l'on peut dire, car je travaille dans une école primaire où j'enseigne l'anglais. Et à cet âge, je me régale !!Parfois on chercherai même où je suis dans la classe tellement je me confonds avec eux!!
La PR a décidé de vivre avec moi quand j'avais 11 ans et ne m'a plus quittée. Notre cohabitation est très agréable quand elle se fait discrète ; par contre elle devient éprouvante quand elle décide de tout diriger.
Vive les bons moments !!
Vive les bons moments !!
Re: nouvelle
Alors bonsoir Karine,
J'ai 47 ans. Je conduis un car scolaire.
Et j'a eu le diagnostique pr en septembre 2009.
J'ai du métho 15mg qui fonctionne bien et je peux travailler.
Voilà, voilà.
Bises.
Bon courage.
Cécile.
J'ai 47 ans. Je conduis un car scolaire.
Et j'a eu le diagnostique pr en septembre 2009.
J'ai du métho 15mg qui fonctionne bien et je peux travailler.
Voilà, voilà.
Bises.
Bon courage.
Cécile.
Re: nouvelle
bonsoir Karine!
Moi j'ai été diagnostiquée en 2006. J'avais une entreprise de soutien scolaire que j'ai dû arrêter car je ne pouvais plus physiquement.
Depuis je ne peux plus travailler officiellemnt car j'ai l'AAH... Mais je craque et je pense reprendre mes études... J'ai 40 ans!
Je sors d'une période de "veille" qui a duré une année environ et ... séparation, divorce et situation un peu compliquée ont rappeler la maladie à l'ordre du jour!
Tu fais bien de venir ici car ici tout est possible : pleurer, crier, taper, hurler..... ou rire, partager, se raconter nos vies, nos bêtises, , nos petites histoires!
6 ans que je traine ici! et toujours avec le même plaisir... Bien que j'aimerai que ce forum se vide....
Je suis sous humira 1 inj par semaine mais j'arrive au bout de l'effet de cette thérapie et j'ai rdv le 23 février pour envisager un changement.
Voilà alors bienvenue et j'espère que tu deviendra vite une accro!
Moi j'ai été diagnostiquée en 2006. J'avais une entreprise de soutien scolaire que j'ai dû arrêter car je ne pouvais plus physiquement.
Depuis je ne peux plus travailler officiellemnt car j'ai l'AAH... Mais je craque et je pense reprendre mes études... J'ai 40 ans!
Je sors d'une période de "veille" qui a duré une année environ et ... séparation, divorce et situation un peu compliquée ont rappeler la maladie à l'ordre du jour!
Tu fais bien de venir ici car ici tout est possible : pleurer, crier, taper, hurler..... ou rire, partager, se raconter nos vies, nos bêtises, , nos petites histoires!
6 ans que je traine ici! et toujours avec le même plaisir... Bien que j'aimerai que ce forum se vide....
Je suis sous humira 1 inj par semaine mais j'arrive au bout de l'effet de cette thérapie et j'ai rdv le 23 février pour envisager un changement.
Voilà alors bienvenue et j'espère que tu deviendra vite une accro!
Toujours et pour toujours votre clown
Re: nouvelle
bonsoir Karine
bienvenue sur le forum qui est d un grand réconfort pour parler de la pr avec des personnes qui nous comprenne
a lors moi je viens de me faire diagnostiquée le verdict est tombe le 5 janvier et oui j ai eu un superbe cadeau pour mes 40 ans mais je vais pas me plaindre de trop quand je vois que tu a la pr depuis tes 11 ans je reste toute chose
entre les douleurs les baisses de morale et tout tout je dis quel courage il faut avoir
voila
encore bienvenue
bienvenue sur le forum qui est d un grand réconfort pour parler de la pr avec des personnes qui nous comprenne
a lors moi je viens de me faire diagnostiquée le verdict est tombe le 5 janvier et oui j ai eu un superbe cadeau pour mes 40 ans mais je vais pas me plaindre de trop quand je vois que tu a la pr depuis tes 11 ans je reste toute chose
entre les douleurs les baisses de morale et tout tout je dis quel courage il faut avoir
voila
encore bienvenue
J'avais envie de dire que chacun de nous a son étoile. Qu'il faut savoir saisir sa chance.
Etoile974
Etoile974
Re: nouvelle
Bonjour et merci Etoile 974 pour ce message de bienvenue !
Tu sais, nous devons avoir du courage quelque soit la date de l'apparition de la PR dans notre vie car malgré tout la vie est belle !
Je vois que tu as été diagnostiquée tout récemment pour la PR, quel est ton traitement actuel?
Tu es de quelle région ? Est-ce que tu travailles ? Et quel est ton prénom ? Même si ton pseudo étoilé est lumineux... Bon, je sais, c'était facile
Karine
Tu sais, nous devons avoir du courage quelque soit la date de l'apparition de la PR dans notre vie car malgré tout la vie est belle !
Je vois que tu as été diagnostiquée tout récemment pour la PR, quel est ton traitement actuel?
Tu es de quelle région ? Est-ce que tu travailles ? Et quel est ton prénom ? Même si ton pseudo étoilé est lumineux... Bon, je sais, c'était facile
Karine
La PR a décidé de vivre avec moi quand j'avais 11 ans et ne m'a plus quittée. Notre cohabitation est très agréable quand elle se fait discrète ; par contre elle devient éprouvante quand elle décide de tout diriger.
Vive les bons moments !!
Vive les bons moments !!
Re: nouvelle
Bonjour Vivie ! Et merci pour ce bel accueil !Vivie a écrit :bonsoir Karine!
Moi j'ai été diagnostiquée en 2006. J'avais une entreprise de soutien scolaire que j'ai dû arrêter car je ne pouvais plus physiquement.
Depuis je ne peux plus travailler officiellemnt car j'ai l'AAH... Mais je craque et je pense reprendre mes études... J'ai 40 ans!
Je sors d'une période de "veille" qui a duré une année environ et ... séparation, divorce et situation un peu compliquée ont rappeler la maladie à l'ordre du jour!
Tu fais bien de venir ici car ici tout est possible : pleurer, crier, taper, hurler..... ou rire, partager, se raconter nos vies, nos bêtises, , nos petites histoires!
6 ans que je traine ici! et toujours avec le même plaisir... Bien que j'aimerai que ce forum se vide....
Je suis sous humira 1 inj par semaine mais j'arrive au bout de l'effet de cette thérapie et j'ai rdv le 23 février pour envisager un changement.
Voilà alors bienvenue et j'espère que tu deviendra vite une accro!
Nous avons un point commun car je travaille dans une école primaire où j'enseigne l'anglais et je donne également des cours particuliers selon mes compétences à des élèves en difficultés scolaire.
Je suis désolée d'apprendre que tu as dû renoncer à ton activité mais peut-être pourrais-tu envisager comme je le fais de poursuivre ton activité à ton rythme par le biais des chèques emploi service. Cela te permettrait de garder le contact avec cette activité, si tu le peux bien sûr.
Concernant ton traitement je l'ai également utilisé mais il n'a pas été bien efficace. Actuellement je suis sous Enbrel ( et oui, il y a une faute car on ne l'écrit pas EMbrel
; déformation professionnelle ... ) . Ce traitement m'a bien aidé pendant plusieurs années mais là il semblerait que je vais devoir passer à autre chose. Après avoir consulté mon rhumato, je suis sous cortisone pour 15j et passé ce délai nous verrons si l'enbrel reprend son effet bénéfique ou non. Il n'y a pas de remède miracle puisque chacun réagit à sa façon mais garde espoir. Le plus dur dans cette maladie ce sont les douleurs qui nous sont difficiles à gérer par moments. Mais elles ne durent pas c'est ça que l'on doit avoir en tête. Je dis ça mais en ce moment elles sont à mes côtés et vous êtes là ; que c'est réconfortant de savoir qu'ici il y a une écoute et un partage réciproques sans aucun jugement ni aucune compassion.Tiens moi au courant lorsque tu auras consulté ton rhumato.
Peux-tu me communiquer ton prénom ? Et dans quelle région es-tu ?
A bientôt
Karine
La PR a décidé de vivre avec moi quand j'avais 11 ans et ne m'a plus quittée. Notre cohabitation est très agréable quand elle se fait discrète ; par contre elle devient éprouvante quand elle décide de tout diriger.
Vive les bons moments !!
Vive les bons moments !!
Re: nouvelle
Coucou Karine,
je m'appelle ... Sylvie ! lol Personne ne me l'a jamais demandé ici! mdrrrrrrr
Malheureusement dans mon cas les douleurs sont très présentes car je souffre aussi de fibromyalgie! Après 3 ans sous haute dose de morphine, je récupère petit à petit ma vie, après le départ de mon mari, qui a surpris tout le monde et moi la première!
Aujourd'hui je pense reprendre mon activité de soutien scolaire... Je commence à récupérer mon cerveau! Malheureusement j'essaie de conserver l'AAH pour me permettre de ne pas travailler à plein temps et de pouvoir avoir un minimum pour mes 2 petits loulous (3 et 5 ans)... Je suis suivie par Un SAVS : service d'accompagnement à la Vie Sociale... C'est un truc extraordinaire que je ne connaissais pas, c'est l'infirmière de la MDPH qui l'a démandé pour moi : à ta dispo assistante sociale, ergo, éducateur.... tu définis un projet et ils se mettent en 25 pour t'aider à le réaliser! Donc après mult turpitude, il semble que je peux remonter mon entreprise en auto entrepreneur sans mettre en péril mon minimum! Et là c'est top....
J'attends mon déménagement normalement dans un logement social et adapté (mais là il y a eu des magouilles et tout est à refaire!) qui se trouve à 150 m de l'école, du médecin de la pharmacie et de la supérette! Ce serait TOP....
Parallèlement je veux reprendre mes études pour faire une formation universitaire d'art thérapeute... On en cherche dans le coin et en plus ça rentre dans mes rèves de gamines! lol
Ah oui ... Je suis du côté de La Rochelle, entourée par l'Océan... Je te laisse chercher un peu c'est bon pour les méninges!
Sur ce forum je suis une des plus anciennes! lol Pour te dire j'en suis partie en septembre je crois... en disant qu'au bout de 5 ans il fallait laisser la place.... Mais ça me manque trop
Ce n'est pas le courage qui me manque et j'essaie de rester optimiste, fidèle à ma réputation de clown... Mais ces dernières années ont été éprouvantes... J'ai eu un rdv chez la rhumato le 23 février.... 17h30... bien sûr ça tombe une semaine où j'ai les enfants... bref je vais essayer de trouver une baby sitter pas chère looool
Courage à vous tous! et en particulier à Karine!
je m'appelle ... Sylvie ! lol Personne ne me l'a jamais demandé ici! mdrrrrrrr
Malheureusement dans mon cas les douleurs sont très présentes car je souffre aussi de fibromyalgie! Après 3 ans sous haute dose de morphine, je récupère petit à petit ma vie, après le départ de mon mari, qui a surpris tout le monde et moi la première!
Aujourd'hui je pense reprendre mon activité de soutien scolaire... Je commence à récupérer mon cerveau! Malheureusement j'essaie de conserver l'AAH pour me permettre de ne pas travailler à plein temps et de pouvoir avoir un minimum pour mes 2 petits loulous (3 et 5 ans)... Je suis suivie par Un SAVS : service d'accompagnement à la Vie Sociale... C'est un truc extraordinaire que je ne connaissais pas, c'est l'infirmière de la MDPH qui l'a démandé pour moi : à ta dispo assistante sociale, ergo, éducateur.... tu définis un projet et ils se mettent en 25 pour t'aider à le réaliser! Donc après mult turpitude, il semble que je peux remonter mon entreprise en auto entrepreneur sans mettre en péril mon minimum! Et là c'est top....
J'attends mon déménagement normalement dans un logement social et adapté (mais là il y a eu des magouilles et tout est à refaire!) qui se trouve à 150 m de l'école, du médecin de la pharmacie et de la supérette! Ce serait TOP....
Parallèlement je veux reprendre mes études pour faire une formation universitaire d'art thérapeute... On en cherche dans le coin et en plus ça rentre dans mes rèves de gamines! lol
Ah oui ... Je suis du côté de La Rochelle, entourée par l'Océan... Je te laisse chercher un peu c'est bon pour les méninges!
Sur ce forum je suis une des plus anciennes! lol Pour te dire j'en suis partie en septembre je crois... en disant qu'au bout de 5 ans il fallait laisser la place.... Mais ça me manque trop
Ce n'est pas le courage qui me manque et j'essaie de rester optimiste, fidèle à ma réputation de clown... Mais ces dernières années ont été éprouvantes... J'ai eu un rdv chez la rhumato le 23 février.... 17h30... bien sûr ça tombe une semaine où j'ai les enfants... bref je vais essayer de trouver une baby sitter pas chère looool
Courage à vous tous! et en particulier à Karine!
Toujours et pour toujours votre clown
Re: nouvelle
Si j'étais à côté je serai bien venu te les garder mais ..... pas loin de 350 km ..... alors dur dur !!!
Contente que tu sois satisfaite du SAVS c'est un bon service qui est là au service des gens !!
J'espère qu'ils pourront te permettre de te rééquilibrer pour mieux vivre ta vie
Bon courage et bonne continuation
Contente que tu sois satisfaite du SAVS c'est un bon service qui est là au service des gens !!
J'espère qu'ils pourront te permettre de te rééquilibrer pour mieux vivre ta vie
Bon courage et bonne continuation
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Re: nouvelle également
Avec un peu de retard bienvenue Karinekarine82 a écrit :Bonjour à vous tous.
Je suis atteinte de la PR depuis 31 ans, je vais bientôt en avoir 42.
Si j'ai décidé de venir vous rencontrer aujourd'hui c'est parce que j'ai besoin de me changer les idées. Cette pathologie me parasite en ce moment l'esprit car les douleurs sont désormais nocturnes et quotidiennes.C'est un passage difficile qui commence à s'installer et malgré mon caractère combatif et énergique je me sens impuissante et incapable de réagir.
Mon envie et ma volonté pour aller à mon travail qui me passionne pourtant, m'abandonnent en ce moment.
Ce message est loin d'être positif, je m'en excuse pour ceux qui le liront mais il reflète mon humeur actuelle.
D'ordinaire je suis pleine de vie, d'enthousiasme et d'humour. Vivement leur retour !
Je suis accompagnée de mon toutou adorée qui m'apporte beaucoup même si elle ne s'en rend pas compte, c'est pour moi une présence inestimable car il semble qu'elle me respecte sans aucun jugement. Cela n'a pas toujours été le cas dans ma vie.
Cette maladie n'est pas totalement comprise par l'entourage et c'est regrettable car ce n'est pas une maladie imaginaire et on n'en joue pas.
A bientôt
Karine
Je suis Françoise, 60 ans dans qqs mois !!!! avec officiellement une PR depuis décembre 2009, et une fibro depuis 2004 !!!!
Il me semble avoir été généreuse avec les autres du coup la maladie est généreuse avec moi je cumule pas mal ...
avec les examens pour la PR (y'en a qd mm beaucoup!!!) on m'a découvert uen gammapathie,
dernièrement on m'a découvert un nodule sur les surrénales .... que du bonheur tout ça !!!!
J'ai averti mes rhumatos que je refusais maintenant tout nouvel examen ..... on sait jamais ....
Je suis en invalidité depuis mars 2006 et avant j'étais dans l'éducation spécialisée
Je suis mariée et pleinement heureuse en amour, deux grands enfants (Pierre 30 ans et Clotilde 28 ans)
et depuis peu grand-mère d'une petite Louise !!!! du bonheur à l'état brut !!!
et c'est ce que je souhaite à tout le monde : du BONHEUR !!
Traitement:
méthoject 15 mg/semaine
cortisone 10mg/jour (depuis 2 ans sous cortisone)
dafalgan codéiné de 4 à 6/jour
protocole de mabthera 2 perfs tous les 6 mois !!
et tous les compléments alimentaires qui peuvent aider à .... on se demande quoi mais on essaie !!!
Mais la vie est belle et vaut la peine d'être vécue !!!
Bonne fin de journée
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!