PR ou Pas

[loulou139]

Bonjour,
Je me présente.
Je suis une femme de 58 ans, célibataire avec une mère de 92 ans à charge et complétement désorientée.

Actuellement, je suis en arrêt maladie car je souffre beaucoup.
En faisant mon jogging, je me suis aperçue que mes genoux gonflaient un peu mais cela ne me gênait pas plus que ça. En même temps, en marchant j'avais des craquements de rotules non douloureux.

La situation a empiré brutalement depuis quinze jours.
Debout, j'ai constamment une barre horizontale sur les rotules.
Mes genoux sont gonflés et la nuit j'ai des douleurs insupportables, genre piqures d'aiguilles des pieds au bassin.
Je suis obligée de dormir sur le dos avec les pieds légerement surélevés.
En même temps, j'ai des frissons qui me parcourent le corps de la tête aux pieds avec des bouffées de chaleurs que j'attribuais jusqu'à présent à la ménopause (je les ai depuis dix ans) ce dont je doute maintenant.

Je peine à marcher et je reste la plupart du temps allongée.

Depuis deux jours, j'ai l'impression d'avoir mal aux coudes.

Mon médecin m'a donné un anti-inflamatoire Voltarène deux fois par jour et du paracétamol.
J'ai passé une radio des genoux, pas d'arthrose et pas non plus de goutte.

Le 10 février, j'ai rendez-vous chez le rhumato pour une ponction et une infiltration.

Ensuite, je passerais un arthroscanner.
En attendant les examens pour détecter une PR, pouvez-vous me dire si celle-ci peut se déclarer par des douleurs aux genoux ?
Les douleurs que j'éprouve sont constantes et lancinantes.
Si c'est de la PR, je dois être rendue à un stade avancé sans m'en apercevoir.

En ce moment, je n'ai pas le moral et j'ai peur de ne plus pouvoir marcher normalement.
J'ai constamment des picotements de la tête aux pieds.

J'ai besoin de savoir comment vous tenez le coup et supporter les traitements lourds pour certains.

Merci de m'apporter vos témoignagnes car j'ai horriblement peur de cette PR, de son évolution lente ou rapide.

Je vous souhaite bon courage car souffrir sans espoir de guérir est insupportable.

Bonne journée.

[fradan]

Loulou:
Je vous souhaite bon courage car souffrir sans espoir de guérir est insupportable.

Souffrir est effectivement insupportable, souffrir sans espoir là je suis moins d'accord car j'espère toujours !!!
J'espère que le traitement en cours m'aidera, que de nouveaux traitements arriveront, donc toujours une lueur d'espoir.
Mais je comprends que tu puisses réagir ainsi, l'attente de diagnostic est toujours oppressant, et angoissant.
Il te faut te mettre en confiance avec ton rhumato et en changer si besoin est,
car avant d'engager quoique ce soit il est important que des examens soient fait,
et là je vais certainement te décevoir, car il faut du temps,
du temps pour avoir le bon RV,
du temps pour faire les examens,
du temps pour avoir les résultats,
du temps pour mettre en place le traitement,
du temps pour les effets du traitement,
et quelquefois ce n'est pas le bon traitement ..... donc recommencé!!
Mais nous sommes des combattants/es et nous ne lâchons pas, on en veut toujours plus !!!!

Je ne me permettrai pas de donner un avis sur tes signes de douleurs, je ne suis pas médecin,
la PR se présente sous différentes formes, c'est quasi autant de PR que personnes atteintes donc .....

Je t'encourage à bien lire le lien suivant , cela devrait t'aider
et je t'encourage à revenir nous lire, revenir papoter avec nous, poser des questions .....

http://www.mieux-vivre-ma-pr.com/

Bon courage et à bientôt de te lire

[Fabienne54]

Bonjour Loulou et bienvenue. Pour ce qui est des signes de douleur, chacun est différent. Je dirais simplement qu'il faut que tu fasses des examens complémentaires avec ton rhumato pour pouvoir poser un diagnostic et trouver un traitement qui te soulageras. Fradan a bien raison : la PR c'est l'école de la patience. J'ai une PR depuis bientôt 2 ans. J'ai eu moi aussi très peur de finir en fauteuil, de ne plus marcher, de ne plus me servir de mes mains ... enfin tu vois tous ces films que l'on se fait et qui détruisent le moral. Je ne sais pas comment sera l'avenir. J'évite de me poser la question trop souvent car je veux profiter pleinement du présent. Et puis je m'accroche aux traitements pour gagner du temps et limiter les dégâts. Je suis sure que tu trouveras toi aussi un traitement qui te soulagera mais il est vrai que rien n'est jamais acquis avec cette maladie ... Et puis si nous devons faire route ensemble jusqu'au bout du bout alors autant apprendre à se connaitre et à vivre ensemble pour mieux se supporter.
Bon courage, tiens nous au courant quand tu auras vu ton rhumato.

[loulou139]

Bonjour Fabienne,
C'est gentil de m'avoir répondu.
Pour l'instant, je me pose plein de questions et ça me mine le moral.
Quand les médicaments font de l'effet, je revis mais quand j'ai mal j'imagine le pire.
Heureusement que j'ai ma soeur et mon neveu qui sont toujours à mon écoute.
Dés que j'aurais d'autres informations sur ma santé ou simplement envie de parler, je reviendrais vous voir car ce forum fait place à l'humain, c'est ce qui manque de nos jours.
Bon courage à vous et à bientôt.

[loulou139]

C'est encore moi.

Je suis couchée car je ne peux pas marcher.
J'ai un épanchement de synovie à chaque genou avec craquement douloureux quand j'essaie de marcher.

Je panique car j'ai peur de ne plus jamais remarcher de ma vie.

Avez-vous eu ces problèmes et comment vous en vous sortis ou pas.

J'ai peur de rester paralysée.

[fradan]

oui oui même chose épanchement avec ponction nécessaire
mais je te rassure je remarche, c'est vrai je ne pourrai pas faire un marathon mais no souci
c'est un mauvais moment, pas très agréable mais qui va passer
mon rhumato me disait d'essayer de marcher qd mm et je faisais avec des cannes ....
Je t'envoie du super soleil breton pour réchauffer tout ça

[loulou139]

Fradan, ta réponse me rassure un peu mais je pense que ces craquements ne vont pas disparaitre entièrement.

En ce moment, je n'arrête pas de cogiter.
J'ai une autre question, la PR débute-t-elle par les petites articulations (mains, poignets ou chevilles) ou peut-t-elle s'attaquer d'abord à une grosse articulation comme le genou.

Je sais que je suis casse-pieds de poser des questions mais tant que je n'ai pas de diagnostic, ça me ronge.

Je vous remercie dans ce forum d'être à l'écoute les uns des autres et de vous soutenir mutuellement.

Bon courage à tous et à toutes car vous surmontez vos épreuves en gardant le moral et c'est le plus important.

[Fabienne54]

Coucou loulou, j'ai eu aussi de ma PR un épanchement de synovie avec ponction au genou. Aujourd'hui ça va. Je n'en ai plus jamais refais et je remarche. Je sais bien que ce n'est pas facile d'être zen avec cette cochonnerie mais je suis sure qu'avec le temps tu trouveras des ressources en toi et autour de toi.
Bien à toi.

[etoile974]

bonsoir
alors moi j ai eu une douleurs à la cheville droite je suis en talons et compensés super mal rouge gonflé j en parle a ma collègue elle me dit ça doit être une entorse mais je lui dit je me suis pas tordu le pied des fois ça peut arrive juste si le pied a un peu forcé de coté j ai mis des crème genre cliptol j ai eu très mal pendant plus d'un mois et demie mais je ne suis pas allée chez le médecin et puis un jour plus mal a la cheville mais une douleur genou droit et coude droit reste plusieurs jours de ce coté j ai trouve cela bizarre mais sans plus et puis la douleur c est déplace coude et genoux gauche la j ai commencer a avoir peur la meme douleur mais qui se déplace et tous les jours je souffrais et restait comme cela j ai pris des ibuprofenes mais sans plus et puis j en suis arrivée au point ou la nuit je ne dormais plus la j ai dit il faut te bouger ma fille
rdv chez le docteur explications des douleurs prise de sang rapide ou on a vu l inflammation et une deuxième envoyé sur paris qui a confirmé une PR
voila pour mon expérience a moi j aurais jamais pense avoir un truc pareil je savais même que cela existait et la le ciel m est tombé sur la tête
il faut attendre les résultats et pas te stresser facile a dire je sais j en fais meme des crises d angoisses mais comme je dit il faut que je digère
bon courage et tiens nous informée

[loulou139]

Bonne nuit,
Je panique complétement d'avoir une PR rapide.

Depuis que le mal s'est déclaré aux genoux, soit trois semaines, l'anti-inflammatoire et le paracétamol me soulagent à peine. La nuit, je dort trés peu.

J'ai les doigts qui gonflent ainsi que des douleurs aux coudes.
Je peine à marcher.

Cette maladie a une évolution rapide pour moi, j'ai trés peur de la suite des évènements.

JUsqu 'où ça va aller ?
Voilà ça me soulage d'en parler même si rien ne peut-être changé.

Bon courage à toutes et â tous et à bientôt.y

[etoile974]

bonjour loulou
juste pour te dire que j étais dans le meme cas que toi et meme état d esprit tu verras quand tu auras ton rdv avec le rhumato tu pourras en discuter tranquillement et il te donnera ton traitement qui te soulagera ce qui fait que cela va aller mieux au niveau douleur
par contre moi pendant les 15 jours suivants moral à zéro mais la cela va mieux car le traitement me fait du bien et j ai un truc pour me détendre cela aide et j ai l air de le supporter malgré une tres grosse fatigue essaye de te reposer un max et attend ton rdv sans trop que prendre la tete car moi ça a finit en crise d angoisse tellement cela cogitait
bonne journée et sois zen le rdv arrive a grand pas

[loulou139]

Bonjour,A
J'espère que vous avez passé un trés bon week end.

Je dois me faire ponctionner les genoux puis subir un arthroscanner.

Si vous avez passé ces interventions, merci de me dire si c'est douloureux car je suis trés douillette.

Je vous souhaite bon courage et j'espère que le jour où guérira cette maladie arrivera vite.

A bientôt.

Amicalement

[fradan]

Bonjour Loulou
J'ai eu des phases de grande sensibilité, et quand j'ai dû avoir mes ponctions, j'étais en plein dedans,
j'ai alors vu avec mon médecin pour avoir des patchs pour insensibiliser la région qui allait être piquée
peut-être peux-tu essayer de voir !!

Bon courage

[loulou139]

Bonjour Fradan,

Je te remercie de la rapidité de ta réponse.

J'ai RDV demain aprés midi chez le rhumato et comme c'est la première fois que je fais ponctionner les genoux, je me demande comment cela va se passer.
J'appréhende d'avoir mal.

Cordialement.

[Fabienne54]

Bon courage loulou pour demain. Je ne sais pas si cela t'aidera mais l'année dernière j'avais de l'eau dans le genou à cause de Mme PR. Le rhumato a fait une ponction. C'était assez impressionnant notamment à cause du volume mais pas douloureux. J'espère qu'il en sera ainsi pour toi.
A bientôt.