SGS avec copie de pr !!!!

[Orchidée57]

Bonjour à tous

Souffrant depuis 2 ans de douleurs internses et d'une immense fatigue j'ai été découverte il y a 2 mois aprés biopsie positive au SGS stade 3 avec copie de PR aprés tous ces mois d'examens, d'analyses et d'attente !!!
Mon système immunitaire déraille et les souffrances sont très fortes. Je suis sous plaquénil depuis 2 mois et j'enchaine les anti inflammatoires depuis 3 semaines sans un grand succés (naprosyne, napranax non supporté et maintenant célebrex) parce que plaquénil ne suffit pas !
Je ne savais pas qu'un SGS pouvait faire aussi mal et rendre la vie si difficile

Merci de vos témoignages qui combinent le SGS et la PR

[fradan]

Pas de SGS, (pour les non initiés SGS = Syndrôme de Goujerot Sjogren), juste la PR avec une fibro, je trouve que cela suffit

Mais je comprends tes douleurs, quand as-tu rv avec ton rhumato ??
Car il semblerait important que tu aies un traitement de fond
GRand courage à toi

[florence73]

bonjour

J'ai moi aussi un SGS et une PR depuis 2008. Pas facile de combiner les deux. Quand l'un se calme , l'autre se réveille. Pour le SGS, j'ai des problèmes de sécheresses au yeux, peau, bouche, dents. Il n'y pas de traitement global mais des traitements ponctuels (gouttes, bain de bouche, spay, créme). Pour la PR je suis sous méthotrexate 10 mg (traitement de fonds) depuis 3 ans. Depuis le mois de septembre, je ne prends plus aucun antalgique, ni cortisone et les douleurs se sont calmées.
Enfin une peu de rémission après 2.5 ans de douleurs. La fatigue par contre ne me quitte pas mais j'ai la chance de travailler à mi temps.
Il ne faut hésiter à rejoindre une association et venir discuter sur le forum. Ne jamais rester seule face à sa maladie.
bonne journée

[Orchidée57]

Merci de vos réponses et soutien

Mon SGS se manifeste par une grande sécheresse buccale, les yeux commencent aussi et la peau mais il n'y a pas de remèdes.
Pour la copie de pr c'est du plaquénil en traitement de fond et non méthotrexate et maintenant des anti inflammatoires car les douleurs sont devenues quotidiennes et difficile à supporter !!! la fatigue est si grande et invasive c'est dur surtout pour assurer la journée de travail...
peut être une fybro associée
on m'a orienté vers un médecin interniste c'est lui qui m'a prescrit plaquénil sans grand succés pour l'instant
donc pas de rhumato on me dit que combiné les 2 médecins n'est pas nécessaire !!! je ne sais pas
que fait un rhumato pour ces symptomes ?
alors je me suis décidé à rejoindre ce forum pour parler de tout ça car les non concernés ne comprennent pas toujurs ce que l'on vit au quotidien

quelle association ? celle du SGS ?

Bonne soirée à vous

[fradan]

Orchidée n'hésite pas à lire le lien suivant pour plus de renseignements sur la PR
viewtopic.php?f=2&t=2733

Il me semble quand même qu'avec une PR un rv avec un rhumato serait important
je ne remets pas en cause l'urgentiste, mais ce dernier n'a pas la même compétence en rhumatologie qu'un rhumato
et comme il est essentiel d'être traité rapidement avec un traitement de fond .... j'ai cette tendance à penser que ....

Bonne journée