nouvelle avec PR

Tout ce que vous dites sur la maladie

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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: nouvelle avec PR

Message par fradan »

Fabienne: Après faîtes comme vous le sentez ... l'important c'est de se faire du bien.
j'adôôôôôre et j'applique !!!
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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etoile974
Messages : 186
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Re: nouvelle avec PR

Message par etoile974 »

merci pour ses messages qui réconfortent mais qui d un coté m angoisse bon lundi va arrive très rapidement je vais voir mr le rhumatologue qui j espère sera me dit mon niveau de pr
et surtout j espère qu il trouvera le traitement pour me soulager

voila merci a toutes pour vos messages qui nous rassurent meme si je me pose trop de questions mais j ai du mal a réaliser :(
J'avais envie de dire que chacun de nous a son étoile. Qu'il faut savoir saisir sa chance.
Etoile974
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muche63
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Re: nouvelle avec PR

Message par muche63 »

Bonjour étoile,
Je ne me sens pas en forme aujourd'hui et je n ai pas trop le moral non plus...enfin espérons que ça ira mieux dans les jours qui viennent...
Je ne fais pas de régime particulier pour la PR et je ne bois pratiquement jamais d'alcool alors quand l'occasion se présente je ne refuse pas un verre de vin ou de champagne mais pas plus...je ne supporte pas bien l'alcool. Mais comme disent les collègues du forum, je crois qu'il faut se faire plaisir de temps en temps...la PR est déjà assez contrariante comme ça et la vie de tous les jours n' est pas non plus facile ...en tout cas pour moi depuis quelques mois...
Alors faut profiter et apprécier quand on le peut crois moi !!
Allez courage !
Muche
La vie est un long fleuve (pas toujours...) tranquille !
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etoile974
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Re: nouvelle avec PR

Message par etoile974 »

Bonsoir
J ai mal des fois j ai l impression qu on me renverse un liquide chaud ou j ai mal
Une question puis je me mettre du syntole ou autre ?
Que faites vous pour vous soulager
Merci d avance j en ai marre
J'avais envie de dire que chacun de nous a son étoile. Qu'il faut savoir saisir sa chance.
Etoile974
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: nouvelle avec PR

Message par fradan »

Pour ma part j'utilise des bouillottes bio chaudes pour calmer me spoints de douleurs
d'autres utilisent du froid ...
il est important de se trouver son truc !!!
mes bouillottes bio sont soit en argile, soit en graines d'épeautre que tu chauffes au cro-ondes
tu en trouves en noyaux de cerises, avec du gel .....
ce peut-être un gros torchon bien chauffé ....
Courage et à bientôt pour quelques résultats
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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Fabienne54
Messages : 1738
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Re: nouvelle avec PR

Message par Fabienne54 »

Moi aussi étoile j'ai des sensations de brulures, en général toujours aux mêmes articulations. Perso, le chaud me convient le mieux mais il est vrai que chacun doit trouver ce qui lui convient.
Bon dimanche à toi et j'espère du mieux pour toi. A bientôt.
Fabienne
lololea63
Messages : 186
Enregistré le : 20 juin 2011, 22:16

Re: nouvelle avec PR

Message par lololea63 »

Bonjour
Tout d abord bon courage pour ton rendez vous , pour le premier ma rhumato m'a explique la maladie , à calme mes angoisses , m à prescrit des analyses complémentaires et j au rapidement commencé le traitement de fond .
C est une vilaine maladie , peu comprise, qui fatigue beaucoup donc je suis de l avis de beaucoup ici , profites de chaque instant , ne te prive pas , sinon après c est ton moral qui ne suivra pas et pour ma part cela me provoque des crises!!
Bon courage et tiens nous au courant du verdict de ton rhumato
Bises
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etoile974
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Re: nouvelle avec PR

Message par etoile974 »

Bonjour
Alors dimanche noir pour moi angoisse et pleurs je ne me reconnais pas moi qui est toujours souriante et dynamique
Passe un nuit blanche car c est le grand jour rdv après le travail avec le rhumatologue
Voilà merci pour vos petits mots de réconfort mais c est très dur pour moi il faut que j essaie de me ressaisir
Bonne journée à toutes
J'avais envie de dire que chacun de nous a son étoile. Qu'il faut savoir saisir sa chance.
Etoile974
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fradan
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Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: nouvelle avec PR

Message par fradan »

De tout coeur avec toi ,
prépare toi un petit papier avec toutes tes questions c'est le meilleur moyen de ne pas en oublier

On se retrouve après ton rv
amicalement
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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etoile974
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Re: nouvelle avec PR

Message par etoile974 »

bonsoir
ca y est il est arrivé le rdv avec le rhumato alors pour l instant j ai 10 mg de courtisons par jour j ai su speciafoldine (acide folique) et
du imeth traitement méthotrexace
radio a faire de toute les articulations avec mega prise de sang et prochain rdv le 20 février
d après le rhumato je peux manger sale et le traitement est bien et on peu en guérir je suis septique un petit peu ou c était pour me réconforter
voila il parait avec le traitement je serais bien pas fatiguée et j aurais plus mal par contre il dit l effet du methotrexace commencerais dans 2 mois
voila vous en pensez quoi ?
bonne soirée a vous
J'avais envie de dire que chacun de nous a son étoile. Qu'il faut savoir saisir sa chance.
Etoile974
lololea63
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Re: nouvelle avec PR

Message par lololea63 »

Ta rhumato à raison , on peut être en rémission avec un bon traitement .
Sinon moi je suis sous métho depuis 2 ans et à part fatigue, quelques vertiges , je supporte bien le traitement .
Les nombreux examens vont permettre à ton Rhumato de bien adapter le traitement .
Donc sois zen , maintenant que tu es prise en charge tu va moins souffrir.
Bon courage et n'hésites pas a venir ici si tu as des questions , un coup de blues ou de colère !!!
Bises et prends soin de toi
daniel14700
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Re: nouvelle avec PR

Message par daniel14700 »

Bonjour..C'est vrai qu'on peut-être en rémission avec un bon traitement, moi je dirai répit pour être plus prudent
et rémission s'il n'y a plus de douleur....ne jouons pas sur les mots, l'important c'est qu'on se sente mieux et de
pouvoir vivre à peu près normalement...content que soyez mieux, pour moi c'est un peu plus compliqué......
même si je ne me plains pas de trop au niveau douleurs, j'ai du arrêter cimzia, à cause d'allergies sévères, c'est
un coup dur, car après je passe aux perfs de rémicade mais pas tout de suite, je croise les doigts pour ne pas
avoir de crises....j'ai 10 mg de cortisone..du métho et un nouveau médoc acadione (connait pas )...on verra bien.
Bonne journée à vous D....
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: nouvelle avec PR

Message par Fabienne54 »

Bonjour Etoile, te voilà rassurée, ça y est tu as vu ton rhumato ... le methotrexate n'agit pas tout de suite effectivement, il faut compter 2 à 3 mois.
Bon courage pour la suite, donnes nous de tes nouvelles.
Fabienne
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: nouvelle avec PR

Message par fradan »

Que voilà un bon rv, maintenant Patience, patience
en effet il faut donner du temps au temps pour voir les bons effets arriver
on te fait confiance
Bonne journée
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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Vivie
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Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: nouvelle avec PR

Message par Vivie »

Bonjour étoile! j'arrive un peu tard mais bon c'est classique chez moi!

Ton médecin t'as mis sous un traitement tout à fait classique que l'on appelle de premier niveau. Le methothrxate (MTX) est une molécule qui a fait ses preuves, et qui peut être diablement efficace. Mais elle est contraignante car tu ne peux plus prendre d'autres médicaments style aspirine, ibuprofene ou autre... Pas pratique pour le mal de tête! :-) Cependant, si tu as des effets secondaires surtout parle en. Le MTX fatigue beaucoup et réduit tes défenses immunitaires. Pense à ton canapé, il est accueillant et il faut économiser ses réserves! :-) et le MTX est assez long à faire effet... Il faut avoir de la patience...

Il va falloir apprendre la patience.... la patience... la patience.... Apprendre à vivre différemment... Faire les mêmes choses mais différemment sans pour autant se laisser complètement envahir par l'inactivité... pour le moral c'est pas bon! Car le moral en prend un sacré coup, par l'annonce d'une maladie dont on ne guérit pas, on peu espérer une rémission, mais elle n'est souvent que "trop courte" (pour moi un an et demi...c'est bein mais trop court lol ), et puis à cause des douleurs et d'une vie totalement différente... Alors le régime schcreugneugneu immensément connu et régulièrement à l'affiche des plus belles batailles rédactionnelles de ce forum, ON OUBLIE. Car si tant est qu'il y ait une hypothétique possibilité d'une hypothétique amélioration de la PR, et encore, ton corps morfle déjà assez avec la PR pour pas en plus l'emmer.... avec des carences.

En revanche, même si ta dose de cortisone (en fait prednison) est pas très élevée, je te conseille quand même d'éviter de trop saler tes aliments.... Ils ont beau dire, on gonfle quand même un peu... Donc pas trop de sel et beaucoup boire... et de la patience au cas où je ne l'ai pas dit...

Du chaud sur les articulations, du froid, évite les anti inflammatoires (crème et patches) car ils n'ont que très peu d'effets par rapport à ta cortisone pour le meme effet... Renseigne toi mais vérifie toujours tes sources (le site polyarthrite-andar est très bien fait), tu peux aussi commander sur ce site les livrets ARTICULE, tu ne paies que les frais de port et ils sont excellents pour toi et ton entourage (moi je les ai laissé au début sur la table, négligemment...)

Et surtout tu viens ici, tu te livres, tu expliques ce que tu sens ressens, tu pleures tu cries tu hurles tu tapes dans les murs tu t'effondres et un jour tu riras, tu souriras et tu diras des bêtises parce qu ici il y a toujours une oreille et un sourire pour t'aider. Courage et à très bientôt
ImageToujours et pour toujours votre clown
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