nouvelle avec PR

[etoile974]

bonjour a tous les membres

Je me présente j ai 40 ans et début novembre une douleur est apparut au niveau de ma cheville droite cela a dure 1 mois et demi et la douleur s est déplacée au genou et coude droite puis est passée au côté gauche j ai resistée je suis dur au mal mais c est que la nuit les douleurs étaient instances donc j ai décidée de consulter
mon docteur m a fait faire des analyses verdict polyarthrite rhumatoïde le ciel m est tombée sur la tête, je suis dans l inconnu la peur une drôle de sensation très dur pour moi qui est d'une super santé jamais eu de soucis,
ne pas y penser c est dur la douleur est constamment la voila j ai rdv avec un rhumatologue le 23 janvier
j espère trouve des renseignements pour m aidez a y voir plus clair
si vous avez des conseils je suis preneuse

merci a vous

[pepindepomme]

hello étoile


bienvenue sur ce forum meeeeeeeeerrrrrrveilleux ! si si

je suis nouvelle ici , membre depuis 2 jours je pense, enfin je ne sais plus , c'est pas important de toute façon

tu es au bon endroit pour poser tes questions et il y a toujours quelqu'un pour y répondre.

n'hésite pas, tu vas voir , ils sont formidables.

ensembles , on voit plus loin

[cecile]

Bienvenue etoile

Je pense que tu as pu lire sur le forum et t'écaircir sur la PR.
Oui pas facile de digérer les douleurs, la fatigue . On se pose des questions puis vient le diagnostique et ensuite tu vas voir avec le rhumato la mise en place du traitement. Il te fera peut etre refaire des analyses et peut etre des radios. Il te faudra armer de patience car le traitement de fond prend du temps pour faire effet.
Moi diagnostiqué septembre 2009. maladie contenue, plus en crise. je travaille. Je suis sous méthotréxate. Au début j'ai eu pas mal de cortisone, aprés on met en place le traitement de fond que l'on augmente et on baisse la cortisone. Je ne prends plus de cortisone et j'ai 15mg de méthotrexate par semaine. Pour la cortisone, on doit faire attention au sel.

Bon courage à toi. Surtout n'hésite pas poser des questions ou venir te plaindre car ici tu trouveras des gens qui te comprennent car ils sont dans la même galère!
Bises.
Cécile

[etoile974]

merci pour votre accueil chaleureux

[pepindepomme]

rebonjour

tu prends quoi en attendant de voir le rumatho ?

je suis sous daffalgan 1000 et voltarène lp . c'est vraiment tout juste, car j'ai vraiment mal aux mains et ça me calme pas vraiment;
j'aspire vraiment de voir le rhumato pour que je puisse être soulagée.
merci de ta réponse

[etoile974]

alors je suis sous apranax et omeprazole pour éviter les douleurs de l estomac sa me soulage quand meme je dors mieux la nuit par contre le réveil c est l horreur je suis verrouillée ça fait très mal en plus chambre a l étage je me transforme en une personne de 90 ans je me tiens au mur
j ai hate de voir le rhumato j ai mes résultats de sang et ma radio des poumons je ne fume plus et je me suis mise au lait de soja le lait de vache est déconseille quand on a mal aux articulations
c est dur il faut que je digère après j espère que cela ira mieux

ton docteur aurait du te donner quelque chose de plus fort j ai eu avant de l ibuprofene 400 et c était pas terrible voila

[pepindepomme]

le matin c'est pareil que toi..... :?moi, je dois faire bascule pour me lever du fait que je ne peux plus prendre appui sur les mains, j'ai les épaules démontées...
c'est dingue mais en l'espace d'une semaine , j'ai pris 20 ans.... je n'avais jamais rien eu.. le soir j'ai pas trop le moral.

j'ai fais des recherches sur internet, il existe une diéte pour ralentir la pr.
j'ai déjà changé quelques trucs dans mon alimentation... on verra.

je te souhaite une bonne nuit
à bientôt

[marple]

bonsoir pepindepomme,

Je ne réagis pas beaucoup sur le forum, bien que je le consulte régulièrement, mais là je ne peux m'empêcher d'intervenir pour te dire qu'il n'est vraiment pas nécessaire de faire de gros régime pour contrer cette maladie !!!
Cette maladie pourrie déjà suffisamment la vie pour qu'en plus on y ajoute des privations ....... qui ne servent à rien ... où à pas grand chose dans la mesure où elle n'arrête pas l'évolution du mal !! ....... j'ai testé sur de longs mois , je n'ai rien apaisé, rien stoppé ...... bref !!! ne te prive en rien , ça n'en vaut pas le coup !!
Courage et bonne nuit .

[pepindepomme]

coucou Marple ( j'adore la serie Miss Marple sur fr3 )

ha mince..; moi qui espérait un peu de cette diéte.

du coup , je vais me manger un bout de chocolat tiens !! hop

merci à toi.
bonne soirée

[etoile974]

alors ce soir j ai été chez le docteur car des douleurs au niveau du coeur je pensais que c était les médicaments pour la douleur qui me provoquait ses douleurs comme des points de coté au final s est moi je suis trop angoissée je fais des petites crises d angoisse voila c est dur quand tout va bien et on vous annonce que vous avez une maladie a vie donc résultat un cachet en plus a prendre

[etoile974]

lundi soir j ai mon premier rdv avec un rhumato cela me stresse comment ce passe le premier rdv ? va t il me donner un traitement de suite ?

merci pour vos infos

etoile974

[muche63]

Bonsoir étoile,
Je suis nouvelle moi aussi et il n y a que 2 mois a peine que le rhumato a diagnostique une PR.
Je prends du Novatrex et du cortancyl et pour l instant les analyses sont bonnes. On attend 3 mois et si je conti nue a supporter a peu près bien le traitement ( j ai juste un peu de nausées et suis fatiguée ) on prlongera le traitement.
C est bien de venir sur ce forum pour partager sescraintes avec des personnes qui comprennent ce que l on vit.
Bienvenue a toi.
Muche

[etoile974]

bonsoir much
pendant ton traitement tu n'as plus de crise enfin plus de douleurs as tu changé ton alimentation ? et as tu le droit a l alcool (week end- festif avec amis)
moi je fume plus et je suis au lait de soja
bienvenue a toi aussi si tu es nouvelle

[Mambe86]

Bonsoir,

Je viens de lire vos messages.Ne vous démoralisez pas trop vite. La PR est une maladie grave effectivement et évolutive c'est vrai, mais profitez des bons moments qui s'offrent à vous sans vous poser trop de questions. La maladie est dure à admettre, je sais. Mais j'ai une PR depuis 22 ans. Traitée au départ par salazopirine, puis méthotrexate et ensuite novatrex. Une rémission a été constatée en 2007 avec arrêt du traitement, car aucun signe sur les radios et VS normale, puis une rechute de la maladie en 2010. Donc j'ai vécu 20 ans avec la maladie, en ayant des restrictions de mouvements, mais j'ai pu élever mes enfants, travailler, aider mon mari à la rénovation de notre maison, faif du sport, de la danse etc... Ma PR ne se décelait que dans les analyses de sang (facteur rhumatoÏde, test au latex) et à la consulation, par contre ma VS a toujours été très basse et aucun signe n'aparaissait sur les radios et de temps en temps elle me faisait "coucou" en me bloquant une articulations. Cependant j'avais des crises régulières et très violentes aux mains et aux pieds qui m'immobilisaient, mais je persistais dans mes activités pour dérrouiller l'articulation douloureuse. ll est arrivé que mon mari soit obligé de m'aider à faire ma toilette et m'habiller pour partir travailler. En cas de très grosse crise je m'accordais de l'Apranax.
Aujourd'hui la situation est différence. Je suis en rechute, avec érosion au niveau des pieds, un VS toujours basse, un facteur rhumatoïde plus élevé. Ce qui se traduit par des douleurs chroniques jour et nuit (pieds, mains, genoux, hanches et épaules, le dos aussi...), une grosse fatigue et cette fois j'ai dû arrêter mon travail depuis plusieurs mois, cependant j'ai l'espoir de pouvoir le reprendre ; j'ai "la chance" d'avoir un travail de secrétariat... C'est vrai le moral n'est pas toujours au plus haut, car le traitement est lourd et n'est pas sans effet secondaire : maux de tête, nausées etc... Je suis sous méthotrexace 15 mg/semaine, cortancyl, celebrex + protecteur estomac, protecteur métho, dafalgan et topalgic... et les douleurs persistent.

L'absence d'érosion osseuse est plutôt une bonne nouvelle, les douleurs peuvent persister, mais seront plus faciles à calmer, et la prise en charge rapide de la maladie avec un traitement de fond va ralentir automatiquement l'évolution de la maladie et par conséquent améliorer les conditions de vie.

J'espère vous avoir remonter le moral et je souhaite vous permettre de mieux comprendre cette fichue maladie par ces quelques mots. Comme il est dit plus haut, pas la peine de se priver, la maladie le fait d'elle-même, alors mangez ce qui vous fait plaisir

Courage, il faut penser qu'autour de nous il y a pire, ça aide à affronter la malade.

[Fabienne54]

Bonjour. Personnellement, j'ai une PR active depuis bientôt deux ans. Et bien oui je m'accorde un bon verre de vin par jour à table et parfois deux. Et avec du fromage SVP j'adore et je craque
J'ai moi aussi essayer les régimes sans gluten et sans lait mais c'est tellement contraignant que j'en perdais le moral et je me culpabilisais ( la suppression doit être définitive pour espérer un effet sur la maladie si effet il peut y avoir, j'avoue que je n'en sais rien) Donc je mange sans me priver de rien, sauf que je suis un peu trop lourde sur mes jambes donc il faudrait que je perde quelques kilos mais là c'est un autre problème.
Privilégier les fruits les légumes, si possible bio, manger simplement mais manger de tout c'est ma devise. Par contre bravo pour l'arrêt du tabac, je lu que cela avait un impact très favorable sur l'efficacité des traitements.
Après faîtes comme vous le sentez ... l'important c'est de faire du bien.