En passant par la Lorraine

[fradan]

oh ou Daniel c'est un bon remède, je fais du skype en attendant d'y aller en février
encore ce matin ma fille, ma petite-fille et moi, que toutes les 3, du grand BONHEUR !!!!!!!!!!!!!!

J'aime beaucoup "je calgonne" , cela m'arrive aussi surtout comme ce midi,
des amis qui appellent pour me dire qu'ils me plaignent avec cette saloperie !!!!
ben oui c'est sûrement gentil de me plaindre, mais .... du coup la saloperie me fait tourner la tête !!
et je râle toute seule"pourquoi ce bordel? pourquoi moi ?? vous voyez le tableau !!!!

Allez demain je vais au pestacle "Cocorico" avec Patrice Thibault de la bande des Deschamps
du rire en vue, un bon moment pour se détendre et s'aérer la tête !!

Bonne soirée je vais m'avancer pour la dinette-cuisine de demain soir
un peu avant le pestacle pour pas mourir de faim et le reste après !!

Avec toi demain Fabienne

[Fabienne54]

Bonsoir compagnons et compagnonnes, ça y est je suis fixée sur l'évolution de ma maladie en un peu plus d'un an et avec une biothérapie depuis 6 mois, le tableau est morose apparition de plusieurs érosions et pincements aux doigts, aux pieds et à l'épaule. Ho tiens ! Allux valgus aux 2 pieds (il y a un an il n'y avait rien).
Bref, c'est retour CHU avec changement de biothérapie et suivi hospitalier (moi qui avait un super rhumato, pas d'bol) ...
Quoi vous dire, je ne suis pas étonnée mais quand même, j'ai pris un coup sur la cafetière !
Allez, il fera jour demain, en attendant douce nuit à tous.

[daniel14700]

Je viens de te lire..bon...comment te dire!...les mots habituels ...courage, on est des battants mais je sais bien
que ne sont que des mots et qu'ils ne changent pas le cours des choses ....nous sommes sur ce forum pour nous
soutenir et garder l'espoir, nous avons peu d'armes mais nous avons la volonté de combattre et c'est ça notre
arme principale... quand ça va pas je pense à ma famille, aux enfants qui sont atteints de maladie grave,
et je sais que le forum est fait pour ces moments là.......
bon je vais aller me reposer...moi c'est beaucoup la fatigue qui me dérange...bonne nuit...
a+...D

[Fabienne54]

Salut Daniel, bonjour vous tous, pas très bien dormi mais c'est à cause de ma puce qui tousse comme une damnée.
Coté moral ça va, je me dis qu'il vaut mieux changer de biothérapie et en trouver une qui marche. Je sais que ça ne marche pas du premier coup. J'espère juste éviter les effets secondaires qui jusqu'à présent étaient absents du tableau. Bon je vais attendre que l'Hôpital me convoque ainsi que l'expert pour ma prolongation de maladie,
comment qu'on dit déjà ? Ha oui : carpe diem
Ici c'est glacial ce matin (je parle de dehors - 7) mais le soleil brille, alors je vous envoie des bisous ensoleillés.
Bonne journée à tous.

[etoile974]

Bonjour
Je suis nouvelle pr je voulais savoir qu est la biothérapie
Désolé pour la question quand je lis les post des membres je trouve que c est pas très rassurant
Au niveau de la maladie du genre effets secondaire rechute mais avec traitement
Je te souhaite bon courage car il en faut un maximum
Bonne journée
Étoile 974

[fradan]

Coucou Fabienne, eh oui la maladie peut évoluer .... je suis de tout coeur avec toi,
c'est vrai que cela fait un coup sur la tête quand on entend "biothérapie"
Mais avons-nous le choix ??? Alors oui quand faut'y'aller, faut'y'aller !!!
Tu garderas ton rhumato car les hospitalliers sont tellement débordés qu'ils demandent un relais avec le "rhumato de ville"

Tu dis devoir rencontrer un expert pour la suite de ton arrêt .... la Sécu passe par des experts maintenant ???
Tu nous tiendras au courant
Bises à toi


Etoile pour ce qui est de la biothérapie,
cela veut dire que le traitement de fond, le méthtrexate, n'est plus suffisant et qu'il va falloir ajouter autre chose, et cet autre chose se fait à 99% en milieu hospitalier,

Il s'agit de traitements (thérapies) obtenus grâce au monde biologique (bio). Les meilleures connaissances de notre système immunologique et notamment les mécanismes qui aboutissent à la fabrication des anticorps (substances qui sont capables de bloquer une substance particulière) sont à l'origine de ces avancées thérapeutiques. Par exemple, on est capable de demander à ces cellules cultivées en laboratoire de fabriquer des anticorps tout à fait semblables à ceux des hommes dirigés sur une cible particulière. La cible est généralement une substance physiologique mais qui est trop activée dans la maladie (par exemple le TNF).

(rhumatismes.net)
Pas toujours facile de dire ce que c'est car en plus il ya plusieurs traitements différents , n'hésite pas à interroger ton rhumato

[daniel14700]

Bonjour à tous....Vous ne connaissez pas la dernière ?......Grrrrrrrrrrrrrr.....je suis furieux...je suis allergique
au cimzia...des plaques rouges dans le dos et à l'endroit des injections et ça me gratte....Grrrr..... le visage
enflé...pas bien...il ne manquait plus que ça.....pourtant au niveau douleurs il y avait un mieux....m......alors!
je vais revoir mon MT ce soir pour savoir ce qu'on fait....c'est le troisième traitement...enbrel..humira....
J'en suis à la phase 3 du traitement, s'il faut que j'arrête, c'est pas bon.......je ne suis pas abattu mais en pétard...
Fabienne c'est pas parce que j'ai des soucis avec ce traitement que la biothérapie est négative...on ne réagit pas
tous pareil.... ça va marcher pour toi.....bon je vais aller faire la cuisine...ça va me calmer...eh Françoise le
" pestacle c'était bien ".......D

[fradan]

Cocorico"

Patrice Thibaud et Philippe Leygnac, révélés au grand public dans les spectacles de Jérôme Deschamps et Macha Makeïeff, font avec Cocorico le grand saut mis en délire par Michèle Guigon et Susy Firth.

Musical en diable, ce duo entre un enfant comme grandi trop vite et un musicien explosif fait la part belle au mime.

Les saynètes défilent, du Tour de France à un défilé haute couture, sans oublier des majorettes, des cow-boys ou des dresseurs de fauves.

Patrice Thibaud et Philippe Leygnac font de leur folie douce une partie de plaisir partagé par le public qui en redemande. Du presque rien qui devient, le temps d’un Cocorico, du grand art.

" Un grand bonheur."LE PARISCOPE

" Dans les pas de Chaplin, Keaton et Tati... Tout dans cette proposition traduit le haut talent de personnes aussi intelligentes que sensibles et virtuoses." LE FIGARO

" Prodigieusement drôle, pétri d'humanité tendre et de poésie.
Patrice Thibaud s'impose en maître avec un registre et une inspiration sans limites." LE JDD

1h30 où on a tout oublié, (enfin presque mes hanches me titillaient ..)
si vous voyez cela dans le coin, pas d'hésitation c'est un excellent moment !!!

------------------------------------------------------------------

Pour ce qui est de ton traitement Daniel ..... zut de zut et encore zut !!!! (tu as noté je reste polie !!!)
pas facile de trouver le traitement qui va bien !!!!
je te le souhaite vraiment, mais surtout revois ton rhumato rapidement et fais lui confiance
c'set terrible, mais nous devons parfois faire des tests ....
je reconnais que moralement cela nous fait des coups !!!
De tout coeur avec toi et tiens nous au courant, viens te défouler si besoin .... on aime ça

[Fabienne54]

Françoise, je passe par un expert car je suis fonctionnaire donc pas de sécu pour moi mais un comité médical interne à mon administration. Je serais pas mécontente de reprendre à mi-temps thérapeutique car à temps plein je crains de ne pas pouvoir. On verra bien, je serai fixé d'ici peu. Concernant mon rhumato, il m'a dit qu'on pourrait se voir un fois par an mais il m'a également dit que sa porte resterait ouverte. Je sais bien que ça lui coûte rien de dire ça mais il est vraiment sympa, alors je le garderais bien celui là.
Mon brave Daniel, désolée pour l'allergie surtout si tu ressentais du mieux ... J'espère que ton rhumato pourra t'aider au mieux, je comprends ta colère, quand ça va d'un coté ça coince de l'autre, pas facile de trouver le bon traitement.
Merci Etoile pour ton message, bon courage à toi également.
Je vous embrasse.

[cecile]

Bonjour Fabienne,
Bonjour Daniel,


Je viens de lire vos messages et je voulais vous faire un petit coucou de soutien.
Bon courage à vous deux!

Bon courage à ceux qui passent par ici.
Bises.
Cécile

[daniel14700]

Bonsoir...merci Cécile..c'est bien une allergie..je viens de voir mon médecin....j'ai un anti-allergique à prendre
ce soir... un médoc de plus....et demain je contacte le rhumato.....je ne m'attendais pas à ça...surtout que
les douleurs étaient mieux gérées...des hauts et des bas mais j'y croyais à ce traitement on verra demain...
bonne soirée à tous et une douce nuit...D.

[Fabienne54]

Bonsoir et merci à toi Cécile, c'est toujours sympa les petits mots de soutien.
Je viens de coucher ma puce, demain elle reprend l'école après une semaine à la maison ... ça va être dur la reprise pour la nénette !
Tiens nous au courant Daniel quand tu auras vu ton Rhumato et bon courage en attendant.
Je vous souhaite à toute et tous une douce nuit.

[etoile974]

merci fradan pour l info
quand je lis les post sur la pr c est pas rassurant entre les crises les soucis avec les traitements ça fait peur
vous en avez bien du courage

[Mambe86]

Bonsoir Fabienne54,
Je suis aussi fonctionnaire (fonction publique territorialle) et je viens d'envoyer à ma collectivité ma demande de congé longue maladie en vue d'une reprise à temps partiel thérapeuthique. J'espère avoir une réponse favorable, car moi non plus, je ne me sens pas capable de reprendre à temps plein et je suis inquiète quant à mon avenir professionnel (j'a 52 ans) la retraite est encore loin ! Si vous avez faite partie de la même fonction pubique et que vous avez des infos, je suis preneuse. A deux on est plus fort. J'ai un dossier de reconnaissance de travailleur handicapé en cours, est-ce une bonne chose ?

Merci et à bientôt

[Fabienne54]

Bonjour Mambe, on peut se tutoyer si tu veux bien. Je fais partie de la fonction publique territoriale départementale. Pour ce qui est de la reconnaissance TH ou même PCH, je n'ai rien mis en route car jusqu'à présent je n'en voyait pas l'utilité dans mon cas. Et puis je suis comme toi, je me pose des questions sur les conséquences que cela pourrait avoir sur mon avenir professionnel, en sachant que j'ai 50 ans et que j'espère reprendre le boulot au moins à 80. Je pense que la demande doit être faîte en fonction de la nature de notre boulot (est-ce-un boulot physique ou pas, l'éloignement, le stress ...) et de notre état de santé. Une reconnaissance TH peut nous aider à réaménager notre poste de travail y compris au niveau du temps de travail. Pour ma part je travaille dans un bureau donc jusqu'à présent j'ai attendu. Je suis en CLM depuis mai 2011. Maintenant que je vais avoir une nouvelle prise en charge hospitalière, et que mon état de santé s'est dégradé, je vais en discuter avec le service social du CHU et peut-être même celui du personnel de ma collectivité pour voir si une reconnaissance est un plus ou pas dans mon cas. Bien-sur je te tiens au courant.
Je te souhaite une bonne journée, n'hésite pas à me donner de tes nouvelles, tu as raison ça fait du bien de ne pas se sentir seul face à la maladie.