Pffff, j'aima pas ça. Douter.
Mon rhumato n'est pas sure et moi non plus. Mais que est-ce que ça peut bien être d'autre? Les médecins n'ont pas d'idées.
J'ai les symptomes de la PR, j'ai "la diagnostique" et j'en ai le traitement.
Et le rhumato dit qu'elle a posé sa diagnostique mais qu'il y a des collègues qui ne l'auraient propablement pas fait, si vite. Mais elle l'a fait afin de pouvoir me préscire le traitement. Mais vu que le métho ne marche pas, pas encore..., elle pense que ça peut être autre chose aussi.
Je voudrais au moins savoir contre quoi je dois me battre.
C'est pas top. Mon mari ne comprend plus et se fache contre le monde entier. Ca m'aide pas non plus. J'en prends sur moi et je continue à prendre mes médocs.
Je vais aussi fouiner du côté d'autres déscriptions de symptomes de maladies...comme la maladie de céliaque (ceux qui ne supportent pas le gluten c.à.d. les céreales). Il parait que ça donne aussi des problèmes articulaires.
Y a t il ici d'autres qui doutent?
Et si ce n'était pas la PR
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Re: Et si ce n'était pas la PR
Ca y est! Je commence le régime sans gluten et je vous tiens au courant si ça marche ou pas. Ma soeur a la maladie de céliac (coeliaque...) et je peux très bien avoir au moins un intolérence aussi. J'ai fait les testes il y a deux ans et les médecins n'ont rien trouvé mais c'est trop bizarre tous ces symptomes que je trimballe depuis... et il parait que la maladie de céliac a des liens avec d'autres maladies auto-immunes, comme c'est souvent le cas. Faut chercher! En fait, je suis toute excitée du coup et qui sais si ça marche. Si ça marche pas, je vais manger mon chapeau (Papa-Noël m'en a apporté un beau) et j'accèpterai de savoir que j'ai propablement la PR, tout simplement.
Bon week-end à tous et profitez du soleil!



Bon week-end à tous et profitez du soleil!
Re: Et si ce n'était pas la PR
et t'a t on parlé de la fibromyalgie? c'est une maladie très difficile à diagnostiquer car il n'y a pas de signe biologique mais cela peut donner des symptomes proches... et les ttt de la PR ne marchent pas sur la fibro ! j'en sais quelque chose j'ai les deux! lol

Re: Et si ce n'était pas la PR
Bonjour
C'est quoi exactement les symptômes de la fibromyalgie ? Ça se détecte comment ?
Mon rhumato est persuadé que j'ai la PR mais à part l'inflammation bien marquée par la VS et la CRP élevée depuis août (d'ailleurs en baisse après 1 mois sous Novatrex et qui ne baissait pas vraiment sous cortisone seulement) et les douleurs à plusieurs articulations notamment les mains, poignets, coudes et épaules, je n'ai rien dans les analyses qui l'affirme. Vaut il mieux traiter tôt ? Et si ce n'est pas ça ?
A bientôt
Muche
C'est quoi exactement les symptômes de la fibromyalgie ? Ça se détecte comment ?
Mon rhumato est persuadé que j'ai la PR mais à part l'inflammation bien marquée par la VS et la CRP élevée depuis août (d'ailleurs en baisse après 1 mois sous Novatrex et qui ne baissait pas vraiment sous cortisone seulement) et les douleurs à plusieurs articulations notamment les mains, poignets, coudes et épaules, je n'ai rien dans les analyses qui l'affirme. Vaut il mieux traiter tôt ? Et si ce n'est pas ça ?
A bientôt
Muche
La vie est un long fleuve (pas toujours...) tranquille !
Re: Et si ce n'était pas la PR
Si ton médecin pense à une PR fais lui confiance. Surtout si tu as une VS et CRP significative.
La fibro est une maladie qui n'est pas inflammatoire : donc pas de VS et pas de CRP.
La PR peut être séronégative , c'est à dire absente des analyses sanguines! Dans ce cas fais confiance à ton médecin, le fait que l'inflammation soit en baisse sous novatrex est bon signe. Mais il faut prendre patience car le novatrex met très longtemps à vraiment agir... et il vaut mieux prendre le traitement tôt pour éviter que les lésions si lésions il doit y avoir (toutes les PR n'entrainent pas de lésions) donc pour éviter que les lésions s'installent.
Le diagnostique de ton médecin est cohérent, il te connait, il connait ton corps et a vu tes articulations! Moi je ne suis pas médecin... Il faut apprendre à être patient dans cette p... de maladie!
Courage!
PS : PR ou fibro je ne peux pas vraiment te dire laquelle des deux maladies est la moins pire... au moins en PR tu as du répis et des traitements!
La fibro est une maladie qui n'est pas inflammatoire : donc pas de VS et pas de CRP.
La PR peut être séronégative , c'est à dire absente des analyses sanguines! Dans ce cas fais confiance à ton médecin, le fait que l'inflammation soit en baisse sous novatrex est bon signe. Mais il faut prendre patience car le novatrex met très longtemps à vraiment agir... et il vaut mieux prendre le traitement tôt pour éviter que les lésions si lésions il doit y avoir (toutes les PR n'entrainent pas de lésions) donc pour éviter que les lésions s'installent.
Le diagnostique de ton médecin est cohérent, il te connait, il connait ton corps et a vu tes articulations! Moi je ne suis pas médecin... Il faut apprendre à être patient dans cette p... de maladie!
Courage!
PS : PR ou fibro je ne peux pas vraiment te dire laquelle des deux maladies est la moins pire... au moins en PR tu as du répis et des traitements!

Re: Et si ce n'était pas la PR
Bonjour,
Que c'est beau: tout est givré dans le jardin et le soleil, enfin un peu d'hiver. Et puis crotte, encore un rhume de plus. On ne peut pas tout avoir.
Vivie: je connais deux personnes qui sont atteints de la fibro, c'est vrais il y a beucoup de points communs: fatigue, douleurs. Mais non mes médecins ne m'en ont jamais parlé. Quand mes problèmes aux hanches ont commencé il y a un an mon Mt m'a tout de suite parlé de la PR, et puis au cours de toute l'année dernière le rhumato a dit tout le temps qu'elle ne voyait pas ce que ça pouvait être d'autre, et pour cela qu'elle a d'ailleurs préféré commencer le traitement de font (métho et co.).
Donc comme j'en ai un marre a attendre, même si suis quelqun de patiente, je veux étudier les autres pistes possibles aussi.
Mais la fibro, je ne sais pas, mais je ne pense pas. Comme si j'avais le choix, comme au supermarché des maladies: "naa aujourd'hui je préfère me faire quelque chose de super exotique..."
Le problème de base: c'est le sentiment de ne rien gérer. On est malade, ça je le sait, mais de quoi et comment guerir, ou du moins bien vivre avec.
Je vais tout essayer, et là j'ai sur ma liste de courses les produits sans gluten.
Bon dimanche, plein de soleil et des pensées reconfortants!
Que c'est beau: tout est givré dans le jardin et le soleil, enfin un peu d'hiver. Et puis crotte, encore un rhume de plus. On ne peut pas tout avoir.

Vivie: je connais deux personnes qui sont atteints de la fibro, c'est vrais il y a beucoup de points communs: fatigue, douleurs. Mais non mes médecins ne m'en ont jamais parlé. Quand mes problèmes aux hanches ont commencé il y a un an mon Mt m'a tout de suite parlé de la PR, et puis au cours de toute l'année dernière le rhumato a dit tout le temps qu'elle ne voyait pas ce que ça pouvait être d'autre, et pour cela qu'elle a d'ailleurs préféré commencer le traitement de font (métho et co.).
Donc comme j'en ai un marre a attendre, même si suis quelqun de patiente, je veux étudier les autres pistes possibles aussi.
Mais la fibro, je ne sais pas, mais je ne pense pas. Comme si j'avais le choix, comme au supermarché des maladies: "naa aujourd'hui je préfère me faire quelque chose de super exotique..."

Le problème de base: c'est le sentiment de ne rien gérer. On est malade, ça je le sait, mais de quoi et comment guerir, ou du moins bien vivre avec.
Je vais tout essayer, et là j'ai sur ma liste de courses les produits sans gluten.
Bon dimanche, plein de soleil et des pensées reconfortants!
Re: Et si ce n'était pas la PR
Courage Reumanen
l'acceptation de la maladie sans diagnostique ferme est difficile!
Je n'ai pas eu ce malheur puisque moi la PR est incrusté dans mon sang! Tellement que lorsque je croyais être en rémission, le rhumato m'a super déçu en me disant que je n'étais pas en rémission mais que la fibro cachait la PR... pfffffff....
Aujourd'hui je me leve coincée comme jamais! lol oulalalalalala délier ses petites articulations... la douche brulante a fait effet mais moi qui me disais que j'irais bien à la piscine...On va éviter... Comme le rangement... et... la vaisselle attendra la fin de la journée!
Je rève d'être blottie dans les bras d'un homme... Bon ça c'est loupé alors je vais prendre une couverture polaire et m'entourer dedans!
Allez les filles, PR ou pas PR, nous souffrons et nous devons nous y faire... Les anti-douleurs et les anti-inflammatoires deviennent nos meileurs amis! Je sais ce que je dis j'ai tenté de laisser tomber tous les TTT (sauf le TTT de fond)... Je capitule!
Pensons à l'été qui améliore, si ce n'est le physique, en tout cas le moral!
l'acceptation de la maladie sans diagnostique ferme est difficile!
Je n'ai pas eu ce malheur puisque moi la PR est incrusté dans mon sang! Tellement que lorsque je croyais être en rémission, le rhumato m'a super déçu en me disant que je n'étais pas en rémission mais que la fibro cachait la PR... pfffffff....

Aujourd'hui je me leve coincée comme jamais! lol oulalalalalala délier ses petites articulations... la douche brulante a fait effet mais moi qui me disais que j'irais bien à la piscine...On va éviter... Comme le rangement... et... la vaisselle attendra la fin de la journée!
Je rève d'être blottie dans les bras d'un homme... Bon ça c'est loupé alors je vais prendre une couverture polaire et m'entourer dedans!

Allez les filles, PR ou pas PR, nous souffrons et nous devons nous y faire... Les anti-douleurs et les anti-inflammatoires deviennent nos meileurs amis! Je sais ce que je dis j'ai tenté de laisser tomber tous les TTT (sauf le TTT de fond)... Je capitule!
Pensons à l'été qui améliore, si ce n'est le physique, en tout cas le moral!
