nouvelle sur le forum

[pepindepomme]

bonjour à toutes et à tous

Je viens de m'inscrire, je m'appelle Marie , j'ai 54 ans, et on vient de me diagnostiquer une polyartrhite. j'ai décidé de garder le moral et de venir prendre quelques conseils sur le forum. Ma famille n'est pas au courant, j'attends un peu.

Merci d'avance de votre accueil

[Vivie]

Bienvenue ..;enfin si je peux dire! C'est toujours dommage d'avoir de nouvelles amies dans ce forum! Mais bon... Bienvenue dans cette grande famille! Pose tes questions, parle nous de tes doutes, de tes colères, de tes joies... enfin bref comme dans une famille unie! Il y aura toujours une oreille pour toi!

[fradan]

Bonjour et bienvenue Pepindepomme

[pepindepomme]

merci vivie
merci fradan

j'ai un peu fais le tour du forum et..........ce qui m'attend me fait peur , je l'avoue.

je sais que je peux trouver ici réconfort et encouragements, Merci d'avance pour toute l'aide que vous m'apporterez aussi petite soit elle.

bon, ce soir c'est pas le grand moral. mais ça va revenir

[Vivie]

Pepindepomme! ne t'en fais pas! Prends chaque jour l'un après l'autre...

Tu as vu la PR est différente selon les personnes donc on ne peut pas savoir comment elle va évoluer avec toi!
Parle nou un peu plus de toi.. Comment a t on pensé à une PR? as tu un traitement? Surtout n'hésite pas à nous poser tes questions! même les plus idiotes! ce sont souvent celles qu'on n'ose pas poser et qui reste donc sans réponse!

Je te rassure, on vit avec une PR, et on peut même bien vivre! Il faut juste s'adapter et trouver des trucs...ensuite un bon rhumato et un bon traitement... et ... il existe des pauses..;des répits... voire des rémissions! De plus en plus car les traitements sont de plus en plus performants! Je sors de plus d'un an et demi de répit! C'est à dire que la maladie est toujours active (on le voit dans l'analyse des anticorps) mais qu'il n'y a pas de poussées! Et puis hop ça repart... Jamais très agréable au départ, on retrouve ses trucs et astuces!

Attention je ne dis ps que tout sera rose, tu vas en ... tu vas pleurer et hurler parfois... Mais aujourd'hui la PR n'est plus une fatalité : on a de quoi se battre contre elle! Et surtout il faut garder le moral!

Allez ouste, un grand coup de gueule dans l'oeiller et on remonte!

[muche63]

Bonjour,
Comme toi je suis nouvelle sur ce forum...
C'est agréable de pouvoir discuter et d'être compris.
Malheureusement nous partageons le même "fardeau" mais ensemble il nous parait plus léger !
Ben voilà que je deviens philosophe moi !!!
A bientôt
Muche

[pepindepomme]

bonsoir muche

oui comme tu dis , c'est bien de pouvoir discuter avec des personnes qui comprennent ce que tu vis.



j'en suis au début de la maladie et de suite je me suis inscrite sur le forum, je ne veux pas rester seule avec ça.
je ne sais pas encore comment en parler autour de moi, du moins à mon mari et mes enfants.
je suis très active, je jardine, je garde des enfants, je garde souvent ma petite fille qui va avoir 2 ans , et on reçoit beaucoup d'amis à la maison, on fait des repas.... j'ai peur que la maladie fasse disparaitre tous ces bons moments.
donc pour l'instant , j'ai choisi de me taire. les douleurs sont là, je me repose dès que je suis seule, mais lorsque mon mari rentre, je fais comme si de rien, du moins j'essaye. les daffalgans sont devenus mes meilleurs amis pour l'instant. ça me soulage un peu.

je vais rester positive et prendre un jour à la fois

[Vivie]

Chère pépindepomme...

Tu vas devoir leur dire un jour ou l'autre et mon avis est que le plus viet sera le mieux. Ainsi ils vont comprendre si jamais ton état empire d'un seul coup! Pour t'aider si tuveux il existe une très belle collection de fascicule qui expliquent bien la maladie. Tu peux les commander sur le site www.polyarthrite-andar.com. Ils sont gratuits.
moi je les ai laissé trainer sur la table. Car comme notre maladie est muette, les autres ont du mal au départ à vraiment y croire!

Ne t'en fais pas ta vie ne va pas changer du tout au tout, tu vas simplement petit à petit vivre différemment... recevoir! Bien sûr... et si tu ne peux plus faire la cuisine aujourd'hui on peut trouver des bons traiteurs facilement et pas chers! Garder ta petite fille! Bien sûr... et si les calins deviennent difficile de bout, on les fait assis! Et on se repose avant, après et on vit! Plus vite ton entourgae pourra faire face à cette maladie et à ce diagnostique difficile, plus vite ils pourront t'aider. Ils t'aiment, et tu les aimes... Donc tu leur dois la vérité! Mais ce 'est que mon avis! Je sais que certains préfèrent ne rien dire ... mais comme tu as eu besoin de nous le confier, tu vas avoir besoin de le leur dire... Tu ne vas pas mourir, tu vas vivre... différemment peut -être (et encore ce n'est pas sur!) mais tu vas vivre!

Alors courage!

PS : Je traine mes basques sur ce forum depuis le 1er novembre 2006... J'avais décidé de prendre le large il y a quelques mois... Mais ... tu m'as fait revenir... entre autres!

[pepindepomme]

bonsoir vivie

Les douleurs ont commencé entre noel et nouvel an, brutalement. je n'avais jamais rien eu avant. Une douleur à l'épaule qui trés vite s'ést répendue dans les mains qui ont bien gonflées, articulations très douloureuses. je ne savais même plus prendre appui. puis le lendemain ce sont les genoux qui sont devenus légérement douloureux. comme les douleurs ne disparaissaient pas, j'ai consulté mon médecin. il m'a fait faire un gros bilan sanguin d'après les résultats, pour lui s'est sans aucun doute une pr , je passe une radio des mains mardi et une irm vendredi, et je vois la rhumato le 26 janv.
pour l'instant, je n'ai pas encore de traitement de fond. je suis juste sous dafalgan 1000 et un voltarène lp et un médoc qui protège mon estomac.

les douleurs sont un peu atténuées mais toujours là.

je travaille à la maison, je suis ce qu'on appelle une famille d'accueil, ça me permet de me reposer quand le moment se fait sentir. ce qui est un avantage considérable, mais je m'occupe d'un enfant tétraplégique, bcp de manipulations, de passages aux toilettes qui me fatigue mais , j'adore ce gamin et j'espère pouvoir continuer à m'en occuper.

si tu veux , je te tiens au courant pour la radio et l'irm. biz à bientôt

[pepindepomme]

vivie

c'est vrai que c'est une bonne idée de laisser trainer ces revues sur la table..........

si je peux me permettre pourquoi as tu voulu prendre le large ? et toi comment va tu ?

biz

[Vivie]

Pourquoi ai je voulu prendre le large... Bonne question!
Depuis un an ma vie a été complètement chamboulée par le départ de mon ex mari. Un homme qui semblait être parfait et qui finalement m'a trompé pendant 8 mois... Il est prti alors que j'étais à l'hopital. Je souffre en plus de la PR de fibromyalgie, et exténuée j'ai demandé à être hospitalisée pour faire un gros point médical! bref... Suite à ça, je pense que j'en ai eu un peu marre d'aider les autres alors que je n'arrivais pas à m'aider moi-même...J'avais aussi besoin d'oublier que j'étais malade sans doute... et puis il y avait de la relève et je ne me sentais plus obligée de venir...

Mais tu vois pépindepomme, une ancienne amie, Jackie13 a réapparu sur ce site, et j'ai compris que je ne pouvais pas fuir... J'aime aider les autres, et aider ceux qui sont déboussolés comme j'ai pu l'être! Heureusement qu'entre mon arrivée et aujourd'hui nous avons changé de support de forum comme ça on ne se souvient plus (à part les quelques dinosaures qui trainent)...

Ce forum est une famille... On peut avoir besoin de s'en éloigner mais elle vous cheville au corps! Ce n'est ni Briand, ni Pierrette, ni Kinnay et ni Jackie qui peuvent dire le contraire! J'ai vecu tout ici : mes joies, les premiers pas de ma fille, de la maladie, ma deuxième grossesse,mon deuxième, la descente aux enfers, la séparation... lol Mais le bonheur est de voir que lorsque une personne arrive ici déboussolée, grâce à notre présence, notre écoute, notre expérience, on peut l'aider à accepter, à gérer, à s'informer et à trouver la force de ne pas se laisser submerger par la maladie!

Aujourd'hui la maladie est repartie... mais les traitements vont être réajustés! Je sors de presque deux ans de tranquilité PR...

Bonne soirée pépindepomme..et ne t'en fais pas nous serons toujours là pour t'aider... moi ou une/un autre.. Ici il y a des gens en or pour des gens en or...

[pepindepomme]

chère Vivie


Aider les autres! c'est toujours plus facile que de s'aider soi même. Mon fils m'a dit il y a quelques jours, tu es la capitaine de ce navire......
J'ai peur de le decevoir en lui annonçant que malheureusement pour l'instant, je dis pour l'instant seulement, car mon caractère de battante reprendra le dessus, que je me sens mal, j'ai mal partout et que le matin, je dévisse les bouchons des boites de lait avec les dents car les doigts sont verrouillés !

Je commence à réagir et ce matin , j'ai utilisé les ciseaux . j'ai fais mes courses au drive, on m'a chargé les courses dans le coffre et mon mari m'a aidé à ranger tout ça dans les placards! moi, qui ne voulait jamais d'aide et mettait un point d'honneur à tout faire seule ! j'apprends à utiliser ma cervelle pour moi et faire ce qui me rend la vie un peu plus simple ! hop

je ne te connais pas et pourtant tes mots m'encourage

Merci d'être là


Courage à toi aussi et prend soin de toi

[cecile]

Bonjour pepindepomme,

Je te souhaite la bienvenue sur le forum.
Voilà moi j'ai la PR diagnostiqué depuis septembre 2009 et j'ai 47 ans.
Je te souhaite d'étre soulager rapidemment de ces douleurs et retrouver le pouvoir de faire pleins de choses.
J'ai un traitement efficace : le méthothrexate, je prends 15 mg par semaine.
La maladie est contenue, et donc je ne suis plus en crise. Je peux travailler et j'ai pu refaire des choses. Les bouchons des bouteilles sont tjrs difficiles d'ouvrir. Je dois faire attention car la maladie et le traitement fatigue. Parfois j'appréhende quand certaines douleurs sont plus tenaces ou que je me sens trop fatiguer mais pour l'instant çà tient le coup.
Le moral est trés important.
Ce qui n'est pas facile c'est l'incompréhension des gens car çà ne se voit pas.
Moi mon mari et mes filles ont su tout de suite l'évolution.
Bon courage à toi.
BIses.
Cécile

[Vivie]

Un capitaine de Navire! mais si le navire chavire le capitaine aura beau être costaud il pourra rien faire! Alors mieux vaut un petit capitaine fragile mais tenace et astucieux qu'un gros plein de muscle idiot et couard!

Si mes mots t'ont un peu réconforté alors ma journée est belle! et e t'en fais pas quand tu iras mieux tu verras c'est toi qui aidera!

Courage et tiens nous au courant!

[etoile974]

bienvenue a toi
je suis nouvelle comme toi je viens d être diagnostiquée pr le choc pour moi donc rdv le 23 janvier avec le rhumato presque comme toi on verra ce que ce monsieur me dira
c est dur d avoir le moral
la peur est la hélas