Fradan et PR

[daniel14700]

Bonjour à toutes et tous.....
Un bon week-end à vous....du nord au sud et de l'est à l'ouest, la PR nous trouvera sur sa route....D.

[fradan]

Hello bonjour

Je m'en reviens de mon RV rhumato relais avec l'hôpital !!!
C'était le point de ma biothérapie ......
je ne peux plus voir le prof hospitalier que tous els 6 mois alors relais obligatoire !!
eh bien oui il confirme que je suis en "répit" pour lui pas encore rémission, mais répit !!!!
au vu de ma description et des résultats prise de sang il en convient, donc on envisage la baisse de la cortisone !!!!!!!!!!!!!!!!

Youpi youpi !!!
cela fait 2 ans que je prends de la cortisone, j'ai commencé à 80 mg en décembre 2009,
là j'en étais à 12 depuis 1 an, l'objectif est de descendre à 7 pour l'instant, baisse de 1mg par mois !!!!!!
et si pas bien je retourne le voir !!!!

Autre chose, il me conseille de prendre mes 2 cachets de spéciafoldine 24h avant l'injection de métho
je prenais 2 jours après ......
comment faites-vous ??? que vous conseille-t-on ????

soleil pour tous

[Fabienne54]

Super Fradan, que voilà de bonnes nouvelles.
Me concernant je prenais effectivement Spéciafoldine 24 heures après, mais je ne savais pas qu'on pouvait le prendre avant. T'a t-il donné une explication ?
Je t'embrasse et te souhaite un super weekend.

[daniel14700]

SUPER......Tu prenais 80 mg de cortisone par jour? hallucinant, moi au plus fort je prenais 25 mg et pas au début
c'était 15 mg...et avec çà je ne dormais plus beaucoup et énervé pas possible...les jambes me lançaient la nuit
c'était terrible..dopé à bloc.....en ce moment je suis à 14 mg et je suis réveillé 2 ou 3 fois par nuit...
Mon traitement à partir du 19 c'est 2 injections de cimza (bioth) toutes les 2 semaines, 14 mg de cortisone,
1 comprimé 2,5 mg de métho, le lundi et jeudi, 1 spécialfoldine le samedi et 1 comprimé de actonel, 2 jours de
suite dans le mois ( pour les os )...je viens d'arrêter l'enbrel jugé pas assez efficace et avant de commencer le
nouveau traitement pas d'injection pendant 1 semaine...j'espère que je n'aurais pas de crise pendant cette pause.
Mon principal problème dans ce traitement c'est le taux des transaminases qui montent à cause du métho, le
rhumato ne peut pas augmenter la dose.Je pense que n'ai rien oublié dans mon traitement..
C'est bien d'avoir des bonnes nouvelles comme çà avant Noël...tu vas pouvoir te consacrer aux fêtes sans trop
la tête dans la PR....régime sans sel sans doute? çà c'est dur, pas possible à 100% non ? comment tu vis çà ?
Bon j'arrête là mon roman feuilleton ,je vais aller aider mon épouse à décorer le sapin.......a+

[nanou06]

Bonjour Françoise

j'arrive enfin à me reconnecter au forum, ca a été dur dur !

moi je prends 4cp de specialfoldine 2 jours après l'injection de métho ! le doc t'a dit pourquoi les prendre avant ?
je dois revoir le rhumato à la fin du mois, je lui poserai la question (si j'oublie pas car j'oublie tout en ce moment sauf les douleurs qui sont accentuées en ce moment)

bisous ainsi qu'à ton mari

si tu passes par ma région n'hésites pas

[yangyang]

Bonjour Fradan,

C'est encourageant d'entendre que finalement ton PR a commencé à reculer. C'est le fruit de tout ton combat !
Je suis contente pour toi.
J'espere que tu passe de tres bonne fete en famille

Yang

[cecile]

Bonsoir Fradan,

Les nouvelles sont bonnes. Je suis contente pour toi.

Ben oui moi je prends 2 cachets de spéciafoldine aprés quoi maintenant çà sera trois cachets 2 jours aprés. Elle m'a augmenté et m'a répondu que c'était dans l'air du temps comme une mode!

Bonne soirée.
Bises.
Cécile

[djamila]

Bonsoir
Bonnes nouvelles fradan contente pour toi je te souhaite la rémission dans peu de temps..
Fabienne : en ce moment je prends un comprimé de spéciafoldine deux jour après la prise du metho mais je l’ai déjà pris avant quand j’avais une petite anémie, d’après mon rhumato il faut éviter de le prendre la veille et le lendemain .
Bonne nuit

[fradan]

Hello bonjour
Merci de vos passages, c'est un vrai plaisir de vous lire
merci de vos encouragements pour ce répit, oui oui j'espère rémission !!!!
ne crions pas victoire tout de suite, prenons les choses au jour le jour !!!

Alors reprenons
Pour la spéciafoldine, je la prenais 48 après l'injection, suivant les indications de mon rhumato hospitalier
là avec le rhumato de ville (comme ils disent !!) ce serait 24h avant et d'après lui pour faire du préventif
je vais vous avouer que comme cela marchait avant ..... je ne vais pas changer pour l'instant !!!
ce n'est pas le moment de tout chambouler ! les fêtes, la naissance, la route ..... cela suffira !!!

Autre précision médicamenteuse, Actonel !!!!
Je le prenais avec la poignée de cachets au petit déj ..... ohlalala je me suis fait taper sur les doigts !!!!!!
1/2 h avant de déjeuner et ne pas se recoucher, rester à jeun 1/2 h !!!! meilleur moyen d'obtenir 10% de bons effets !!!!
donc là je suis en pause actonel avec vous

Pour le régime sans sel, c'est vrai que ce n'est pas possible à 100%,
mais prenant un max de précautions à la maison, je me dis que c'est déjà ça, le rhumato est d'accord aussi sur cette théorie
J'ai eu du mal au début mais maintenant no souci, je ne sale plus rien, ni à la cuisson, ni dans l'assiette
je crois que ce sont de vilaines habitudes, et juste un réhausseur de goût , je joue beaucoup plus avec le poivre et les épices,
même mon époux ne dit plus rien et n'en rajoute plus !!!

J'espère que vous avez pu passer un bon WE, samedi magnifique journée ensoleillée,
nous avons pu travailler en extérieur,et respirer "le soleil" !!!!! cela fait du bien !!
Hier plus frais et le fameux crachin breton de retour en après-midi !!!
Nous avons quand même pu rentrer tout le mobilier de jardin à l'abri ainsi que certaines plantes
Bien contents de nous, nous nous sommes fait un bon thé au coin du feu !!!

Nous rentrons dans la quinzaine du terme pour notre fille .... donc attente, un peu accrochée au phone quand même
Je ne manquerai pas de vous tenir au courant avec ma nomination au titre de "grand-mère Françoise"

Pour Mamité le terme doit être le 15 .... on approche, on est avec toi Bises +++

Quelle bavarde je fais .....

[Fabienne54]

Mais dis donc Fradan, C'est la première fois que tu vas être grand mère ou bien c'était déjà fait ? Si oui ... Rhooooo... c'est un cap, que dis-je, un pic Moi je te vois bien en Mamie Fradan gateaux avec un X grand comme çà, fière de ses enfants et petits enfants ... Que de belles fêtes de famille en perspective.
Bisous lorrains mouillés et venteux ...

[fradan]

C'est la première fois Fabienne que je vais être grand-mère !!! grand-mère d'une petite fille !!!!
que du bonheur en vue !!!
là je suis à finir le tour de lit pour son petit lit ici !!!!
je nage dans la joie et le bonheur !!!!

Je vous envoie plein d'éclaboussures de joie et de bonheur avec un super rayon de soleil

[daniel14700]

Coucou....de retour après les achats de Noël...la carte bleue à chauffée....Tu vas voir Fradan, être mamie
c'est super, ma femme peut te le confirmer..nous aussi c'était la première fois, notre Théo a 2 ans et demi
et nous sommes devenus complètement gâteux...mais c'est super..le hic c'est qu'il faut faire 700 kms pour
le voir, j'espère que ce ne sera pas ton cas...quant à ton traitement..oui actonel c'est à prendre à part,
pour moi c'est les 15 et 16 de chaque mois à 10h du matin pour ne pas interférer avec autre chose.....pour
le reste on peut gérer.....enfin un petit peu, selon les douleurs.....Bonne soirée à tous...D

[fradan]

waouh waouh les courses de Noël ..... hier je suis allée finir .... je me suis finie aussi !!!
les jambes ne voulaient plus suivre la tête, pas facile d'avancer !!
Grosse fatigue hier soir, position allongée très tôt !!

Et ce matin on pourrait m'appeler "mains crochues" super agréable pour faire de la couture ou de la peinture !!!!
grosses difficultés à ouvrir les mains qui du coup sont qelque peu douloureuses

La leçon qu'on peut tirer avec la PR c'est qu'il n'y a pas de routine !!!!

Je vous souhaite un bon après-midi

[LOIC64]

Un petit coucou,Fradan et pour les autres aussi:
moral un peu dans les chaussettes parce que Tintin m'inquiete de plus en plus, il ne veut meme pas avaler d'antalgique. .....PFFFF malgre ces douleurs..........

m'enerve suila.......j'vais quand meme bouger un peu au Tai-chi ce soir

a bientot.......Loic

[fradan]

Pas gentil Tintin !!!
je rigole mais dis lui que l'antalgique on en prend pour calmer les douleurs et pas pour se colorer le teint !!
on voudrait tellement qu'il souffre moins ....

Courage aussi à toi Loïc pour vivre ce quotidien avec tes propres douleurs
un peu d'évasion peut t'aider moralement donc une tit' séance de Tai-chi te fera sûrement du bien

Amicalement