Nouvelles sur le forum! maladie et culpabilité

[parmelina]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur le forum, je me présente: J'ai 32 ans et une PR depuis 4 ans. C'est une forme assez agressive avec des périodes de hauts et de bas. Je suis passée par le Méthotrexate, anti-TNF (Humira) et peut-être bientôt anticorps monoclonaux, plus anti-inflammatoires et cortisone de temps en temps pour tenir le coup. Je me suis également tournée vers les thérapies alternatives en complément (cure de vaccins homéopathique, alimentation, yoga).

Je voudrais aborder un sujet qui me tracasse et cela m'aiderait beaucoup d'avoir vos avis sur la question:

Tout d'abord je suis souvent tiraillée entre la médecine allopathique et alternative (entre ma famille de médecins et mes amis adeptes de naturopathie). Est-il possible de suive ces 2 médecines en complémentarité? Ce n'est pas l'avis de certains médecins comme thérapeutes, qui voient souvent l'autre médecine comme le diable en personne.

Avec le développement des médecines alternatives et l'influence du psychique sur le physique, il ressort de plus en plus que nous sommes responsable de notre santé ("on est ce que l'on mange"), mais alors sommes-nous aussi responsables de notre maladie?

Je reçois beaucoup de conseils de mon entourage (régime sans gluten, sans lactose, faire des lavements, acuponcture, reiki...). A force je me sens un peu perdue et je me pose la question si je finis par faire les choses plus pour les autres que pour moi. De plus je trouve que c'est très culpabilisant, parce que j'ai l'impression que je pourrais faire toujours plus que ce que je ne fais déjà. Mais c'est plus facile à dire qu'à faire!!

Je voudrais ajouter que je suis très bien entourée et dans l'ensemble je me sens plutôt bien dans ma tête. Je sais que ce sentiment de culpabilité vient de moi-même et non des autres, mais comment s'en débarrasser? Ou comment faire avec? A force il y a des personnes que je n'ai plus envie de voir à cause de ça, mais elles n'y peuvent rien!

De plus je suis une grande sceptique, ce qui fait que je doute toujours un peu de tout, y compris de l'efficacité des traitements... Il parait que ça n'aide pas (pour l'effet placebo ;=)

Merci de vos conseils et à très bientôt sur le forum!

[LOIC64]

Bonsoir Parmelina , et bien-venue à, toi selon la coutume .....

Je me jette à l'eau pour te répondre , ou plutot d'y tenter , depuis mon point de vu !!! Nul doute que d'autres te répondrons..

La médecine dite traditionnelle utile des traitements à base de médicaments relativement toxic pour l'organisme ,mais tu l' as certainement constatée de par toi meme Métho. ... etc..... Tous ce qui est " homeopathie" me semble donc réduit à "peau de chagrin" ......mais il s'agit de mon opinion !!!!!!! Effectivement , certains régimes alimentaires peuvent apporter une "non-réaction" face à notre maladie .... Je ne suis pas "trop" yoga ", mais plutot Tai-chi associé à l'acuponcture puisque ces 2 pratiques travailles sur nombre de points sensorielles reliés à nos organes : coeur, foie ...ETC

Oui tu peux etre septique , mais je pratique depuis 3 ans Tai-chi et assurément j'y trouve un bénéfice très positif .Quoiqu'il en soit , tout cela peu fonctionner mais avec du temps qu'il faut laisser à lui-meme !!!!!!

Bonne soirée ....Loic

[patoune]

Bonsoir et bienvenue au club pour ma part je pense que malheureusement cette maladie est assez agressive pour être soignée avec des médecines douces ! Il est évident que se serait l idéal pour notre organisme et tous ces effets secondaires dus au traitements lourds que nous sommes obliges de prendre mais je pense qu en ayant une bonne hygiène de vie alimentation équilibrée et quand on peut un minimum de sport la qualité de vie peut être améliorée ! C mon point de vue !!

[parmelina]

Bonjour,

Loic et Patoune, merci pour vos réponses!

En fait je ne recherche pas de thérapies alternatives pour remplacer les médicaments mais plutôt en complément, par exemple pour diminuer les effets secondaires des médicaments.

Les médicaments marchent relativement bien pour moi mais j'ai beaucoup de problèmes liés aux effets secondaires (inversion de globules blancs avec le methotrexate, lupus érythémateux induit suite à la prise de Humira). Avez-vous des conseils ou de l'expérience à ce sujet?

Pour reprendre le sujet de mon post, je culpabilise beaucoup de développer tous ces effets secondaires et je ne comprends pas pourquoi je développe toujours des complications alors que tout allait très bien... et je maigris, je maigris... enfin peut-être que je me prends trop la tête :=)

Le yoga (comme le Tai Chi je suppose) est très bien pour moi contre le stress, que je ressens beaucoup en période de crise (stress du à la maladie, aux contraintes professionnelles etc). Sinon comme le dit Patoune une bonne hygiène de vie et surtout de l'exercice, le plus possible! (je suis très sportive et ces périodes de "repos" me pèsent beaucoup).

A très bientôt!

[daniel14700]

Bonjour Parmelina
Bienvenue sur ce forum..Je pense aussi que la PR ne peut se soigner uniquement par les médecines dites paralleles
mais doivent pouvoir nous soulager, je pense au niveau du moral, un peu d'activité physique aide aussi mais
il faut traiter cette maladie avec un traitement de fond lourd et difficile...je ne connais pas d'autres solutions
Je traine ce boulet depuis bientôt 4 ans et si une autre solution se présentait, je n'hésiterai pas....
Bon courage à toi et à bientôt...
DANIEL

[patoune]

Coucou tout le monde le moral y est pour beaucoup il faut en vouloir meme si les souffrances sont demoralisantes et se dire qu un jour on trouvera bien un traitement qui nous guerira bien que c pas pour aujourd hui ! Pour m aider a tenir je me motive en me disant que c moi qui vaincrais la maladie non elle c comme ca que je suis encore debout apres plus de 10 ans de traitements lourds !! alors tenez bon!!!!

[fradan]

Bonjour Pamelina
Je t'ai lu et tes interrogations sur les médecines dites"parallèlles"
En effet on ne peut pas se contenter de cette médecine, notre maladie est trop sérieuse pour la laisser agir !!!
j'utilise quelques complémentaires sur les conseils d'une naturopathe, (en coopérative bio)
pour détoxiquer mon foie, je fais 2 cures par an
pour prendre soin de mes intestins, je prends tous les jours un probiotique
et un autre pour stimuler mon psychique
Mon rhumato est tout à fait au courant, et m'encourage à faire des choses à côté "rien n'est jamais inutile"
Mon ancien MT était aussi homéopathe donc elle n'hésitait pas à me faire part et me donner des petits trucs

De toute façon cela fait partie de "notre prise en charge pour un mieux-être " donc .....
à chacun de trouver ce qui lui convient !!
Je te le souhaite

[cecile]

Bonsoir Pamelina,

oui je dirais pareil, il faut suivre un traitement pour la pr et à côté on peut prendre des compléments. Pour ma part je fait deux cures de magnésium par an. Je me suis fait aussi des cures pour articulations à base de plantes.
Je prends énormément de tisane suivant le pb du jour : digestion difficile, thym, défenses naturelles, sommeil, ect et tjrs sucré avec du miel.
ha oui surtout le moral c'est primordial mais pas tjrs simple j'en convient.


Bon courage.
Bises.
Cécile

[Fabienne54]

Bonsoir, pour moi aussi c'est pareil : traitement lourd pour la PR et aide alternative à coté pour me préserver : magnésium, calcium et oméga3 (bio bien sur), huiles essentielles ...
Et puis de temps en temps un bon petit bordeaux avec une petite lichette de fromage ... Hum pas très diététique mais tellement bon pour le palais et le moral
A bientôt.

[daniel14700]

Bravo Fabienne pour le traitement de la PR le coup du Bordeaux j'approuve...le fromage c'est super..ici en Normandie
il y aussi le calva, c'est un peu fort mais le trou normand permet de digérer...bon enfin il ne faut pas en abuser..le
foie n'aimerai pas...bonne journée....

[Fabienne54]

Hum ... J'aime aussi beaucoup le calva, et la Normandie où j'ai travaillé pendant quelques mois dans ma jeunesse (région de Fécamp). Et puis la mer, elle m'a toujours manqué ...
Bonne journée.

[fradan]

Pas de culpabilité non plus pour le petit verre de vin ,
ni pour le champagne je suis FAN !!!!!!!!!!

[parmelina]

Merci pour vos réponses!

C'est vrai que une petite fondue (je suis en Suisse!) entre amis de temps en temps, c'est bon pour le moral :=)

Enfin vous me montrez le bon exemple, comme quoi il faut prendre soin de soi mais sans trop se priver! Pour les compléments (magnésium, omega 3) vous le faites par vous-même ou vous êtes conseillé par quelqu'un? Ma rhumatologue est très bien mais pas trop axée sur les thérapies complémentaires, et pour l'instant je n'ai pas trouvé de thérapeute qui ne me regarde pas de travers quand je lui dis les médicaments que je prends...

PS. Depuis ma maladie (4 ans déjà) c'est la première fois que je me lance pour écrire sur un forum, et c'est plutôt sympa!

[fradan]

Popur ce qui est de mes compléments alimentaires je fais avec une naturopathe
ici en France il y en a souvent dans les magasins bio, donc disponible aux échanges

Pour ce qui est du forum, cela fait du bien en effet de venir échanger
on se sent moins seul, mieux compris par nos pairs !!!

Bon week-end et à bientôt de te lire