TINTIN et remaniement osseux

[lololea63]

Loïc je suis de l avis de Fabienne ce n est pas un manque de courage mais c est dur d accepter que la maladie frappe nos enfants . Et elle a aussi raison ce forum est là pour vider son sac entre autres choses !
Je te souhaite beaucoup de courage et prends soin de toi pour être au mieux pour Quentin
Plein de bonnes choses à toi et ta famille et courage à Fabienne pour cette dure épreuve nous sommes avec toi
Il faut beaucoup de force dans ces épreuves et je sais de quoi je parle ...... Donc je suis de tout cœur avec vos deux familles

[Fabienne54]

Merci à vous, je reviens du piano et du chant. C'est un moment que j'aime bien où j'arrive à me libérer pour un temps de la PR et du reste. Je sens que j'ai mal à mes pieds mais je m'en fous, tant que je peux remuer mes doigts et mes cordes vocales, tout va bien.
Loin de moi l'idée de t"envoyer un coup de pied aux fesses Loïc (j'arriverais plus à lever la jambe de toute façon ), juste être là pour te tendre la main quand tu es au creux de la vague, comme ça nous arrive à tous.
Merci à vous, dormez bien et à demain.

[LOIC64]

Cher Tous Bonjour ,

Ce matin , consultation à l'hopital R. Debré en Orthopédie . Médecin ( femme ) plutot "crue" au début mais rapidement une certaine conviviaté s'installe entre nous 3 ! Des pincements aux lévres se remarque sur son visage lorsque je l'informe de mes problèmes de PR . Après auscultation de Quentin et un regard attentif et stupéfait des radios , elle nous envoie un "c'est curieux , j'ai jamais vu çà !!!! Je kidnap toutes les radios pour les présenter à un colloque de l'hopital qui aura lieu dans 10 jours !!! ".

He ben voilà .......ce qui me m'embète maintenant ,c'est le fait que personne n'y comprenne quoi que ce soit là-dedans !!!!!!
MAis bon, ce qui me rassure c'est que ce médecin m'a apparue curieuse et volontaire pour poursuivre les recherches........Elle me promet de m'appeler dans une quinzaine de jour .........aller hop encore de la patience !!!! à bientot.....Loic

[patoune]

Salut Loic ben oui ca parait bizarre qu un toubib ne sache pas donner un diagnostic mais bien souvent plutot que de se planter il prefere ne pas se prononcer ! il faut de la patience garder le moral et je pense que vous serez fixe dans 15 j ! bon courage

[fradan]

Avec la médecine il faut "attendre" mais c'est peut-être mieux que d'aller trop vite ....

Courage à vous tous

[Fabienne54]

Bon courage à toi et à ta famille, tiens nous au courant.
Bisous.

[LOIC64]

Bonsoir à toutes et tous,

Quelques nouvelles du dossier radio de Quentin:
Appel de l'orthopédiste pour m'informer d'un RV. avec une Rhumato pédiatrique pour le 2 janvier.

Entre temps j'ai contacté une association Suisse de PR. (dirigée par un professeur en Rhumatologie à la retraite) à qui j'ai indiqué le contenu des compte rendu radiologique de mon fils.D'abord étonné par la rapidité de la réponse ( 4 jours),puis par le caractère de son contenu ou il est écrit :

""d'importantes anomalies osseuses , para-articulaires.....
...à cet age (12 ans) les termes d'ostéosclérose diaphyso-métaphysaire , de géodes sous-chondrales , de lésions de dysplasie au niveau des ailes iliaques , des grands tronchanters ,des métaphyes tibiales et fibulaires , sortent franchement de l'ordinaire. Pour ma part,je n'ai pas vu de cas semblables , malgrés une longue carrière univaisitaire. Cette ostéodysplasie est une maladie très rare , héréditaire , de transmission dominante autosomique . Vu l'extrème rareté de cette pathologie .....etc...""

Il ne nous reste plus qu'à attendre que "les fètes (au gout amère , cette année) se déroulent rapidement , puis "attaquer" cette nouvelle année 2012 ........à l'hopital.
Bien évidement je vous informerais de toutes évolutions de mon Tintin. Sinon celui-ci se porte plutot bien , malgré quelques douleurs ........

Merci de vos soutiens amicaux .....Loic

[fradan]

De tout coeur avec toi et ta famille

N'hésite aps revenir papoter avec nous

[Fabienne54]

Bonjour Loïc et bonjour à Tintin, je suis également de tout cœur avec vous.
Loïc, si nous pouvons faire quelque chose, même de loin, pour soutenir Tintin et sa famille, fais nous le savoir.
En attendant d'autres nouvelles, amicalement,

[daniel14700]

Bonjour Loïc......je n'ai pas grand chose à rajouter de ce qui vient être dit....le forum est à ta disposition pour
ton Tintin....Embrasse le très fort pour nous.....D

[LOIC64]

Bonsoir,

J'ai pas posté depuis un bon moment parceque pas très bien actuellement , mais c'est pas bien grave !

Le RV avec la rhumato. pédiatrique n'a pas donné grand chose....mais lache un "ça doit pas etre trop grave " et qu'elle posera un diagnostic avec l'aide d'un radiologue .

Pas de billan biologique et pas de rapport avec mes rhumatismes inflammatoires ( toujours inclassés ou inclassables )

Quentin vat bien,sans douleurs actuellement !!! j'vous informe .....si nouvelles !!

J'avais ecrit plus long et Paffffff message envolé.......

Amitiés Loic

[Fabienne54]

Merci Loîc pour les nouvelles, bon courage à toi et aux tiens et à bientôt.
Amicalement,

[cecile]

Bonsoir Loic!

Courage à toute la famille.
Bises.
Cécile.

[fradan]

bon dimanche en famille

bon courage Loïc et reviens discuter avec nous ....

[jac6155]

Bonjour
très touchée par la lecture des soucis de santé de Tintin, je veux partager les vœux de bon courage et de soutien
J'ai moi même un petit fils de bientôt 10 ans qui a des soucis de malformations cardiaques (opération à l'âge de 6 mois) et pour lequel la médecine est encore impuissante pour le guérir mais la recherche a permis de trouver un traitement qui lui permet d'être encore parmi nous aujourd'hui et plein de vie.
Bon dimanche