petite nouvelle

[fradan]

Bon courage Catherinepi

Bises

[catherinepi]

BOnjour Fradan

Merci pour ton petit message. COmment vas tu aujourd'hui ? Ici matinée tranquille puis l'après midi je vais animer un défi math a l'école de Yanis ca va me changer les idées un peu.

Fabienne je te tiens au courant pour la semaine prochaine qu'on arrive a se faire quelque chose je sais pas encore mes disponibilités car je dois aider ma mère a faire sa déclaration d'impôt !

bisous

[catherinepi]

bonjour,

excusez moi si je n'ai pas donné de nouvelle avant mais j'ai traversé une période a blanc ou je me suis renfermée sur moi même mais la chose positive je fais du bénévolat au secours populaire une demi journée par semaine ce qui fait un peu de bien au moral.
j'espère que tout le monde va bien
? Ici, ca va doucement la crise ne s'est toujours pas calmée depuis février ou ca a été diagnostiqué ce qui fait que j'entame le nouveau traitement aujourd'hui Lumira.
on va voir ce que ca va donner car avant il m'avait mis le methotrexate sous piqure au lieu de cachet j'ai fait des contre indications (perte d'appétit et éruption cutanée) je fais pas les choses a moitié. J'ai perdu plus de 3 kg en 15 jours ! ca fait du bien de voir la balance baisser.

Mais c'est vrai que le mois de juin a été dur entre les rendez vous médicaux (cardiologue et pneumologue) puor le nouveau traitement, des tests a refaire pour l'apnée du sommeil car ceux fait par l'hopital ne serait pas fiable plus l'arrêt maladie prolongé j'ai fait une overdose de médecins lol. Je suis en arrêt pour l'instant jusqu'au 7 août ! J'ai eu ma réponse aussi pour ma reconnaissance de travailleur handicapé qui a été acceptée mais rien d'autre !

Désolée pour mon silence je vais essayer de revenir plus souvent
bisous

[catherinepi]

pardon le nom est Humira et non pas lumira mdr. je sais plus taper désolée.

quelqu'un pourrait m'en dire plus ?

[Fabienne54]

Coucou Catherine, je t'ai fait une réponse perso. Je ne savais pas que tu passais sous Humira. Je vais avoir ce traitement à partir du 23/07. On en reparle ensemble si tu veux.
Est-ce-que le CHU t'as donné toutes les infos ? Juste une chose : attention aux infections dentaires. Il a fallu que je fasse des soins, ce qui explique que je commence seulement Humira maintenant alors que j'ai l'ordonnance depuis Mai. Et puis j'ai eu une IDR positive donc 3 mois d'antibiotiques. Mais je supporte alors ça va. Je suis comme toi : je fais une overdose des médicaments et des rendez-vous médicaux. Ce matin me fille m'a dit : Maman tu vas encore chez le docteur !
Courage Catherine, je te contacte fin juillet ou bien toi appelles moi car je n'ai pas ton téléphone. Tu me diras comment tu vas avec Humira.
Je t'embrasse bien fort, garde le moral. Je suis sure qu'il va y avoir du positif dans tout cela.

[catherinepi]

pfff je déserte ma page ne donnant peu de nouvelle ou en coup de vent pas sérieux ! lol un peu d'humour ca fait du bien dans ce monde de misère !

Suis désolée de mon silence mais je me renferme beaucoup sur moi même en ce moment est-ce la crise de la 40aine dans 12 jours mdr, le fait de se sentir inutile chez soi, le manque de voir du monde avec les vacances le super temps je ne sais pas ou un mélange de tout a mon avis !

Traduction dur dur en ce moment goût a rien perte d'appétit importante (d'après rhumato due au changement de traitement fer en piqure au lieu de cachet mais revenu en cachet) donc je maigris ca c'est une bonne chose mais je me force a manger ! Enorme fatigue supplémentaire car pour être opérée du bypass je dois être appareillée pour l'apnée du sommeil (j'en fais beaucoup) et depuis bientot une semaine je suis appareillée et pas évident de dormir avec l'appareil ! ca fait un cumul de chose mais bon on va s'habituer lol

La seule chose qui me fait du bien c'est le peu de bénévolat que je fais le jeudi matin mais pas assez a mon goût !

Enfin je vais arrêter de me plaindre car je suis pas la seule a souffrir mais j'avais besoin de vider un peu mon sac désolée.


bises a toutes et a tous

[MarieJosee]

Le meilleur conseil que je peux te donner, c'est d'y aller un jour à la fois.
Facile à dire, je sais.. Mais c'est fesable. Si tu regardes loin devant toi, ta vie va te sembler pénible.
Vie une journée à la fois et voit le bon dans tout ça car il y en a, j'en suis sûr

J'ai passé à travers 30 ans de cette maladie et elle a n'a pas eu le dessus encore

Passe une belle journée

[Fabienne54]

Allez courage Catherine. Si tu veux je viens te voir en 08, chez toi, histoire de tailler la bavette. D'ici là, laisses le temps au temps.
Gros bisous
Fabienne.

[catherinepi]

Coucou Fabienne,

Tu as mon tel quand tu te sens d'attaque appelle moi . J'avoue qu'en ce moment je fais énormément de chose en même temps oui j'ai même arrêté de fumer mdr !

Marie Josée c'est vrai que je cumule les choses en ce moment entre le by pass et la pr je m'amuse. mais j'avoue je suis pressée d'être au mois d'octobre et d'avoir le rendez vous avec la psy pour le oui ou non final !

ma mère ca fait 12 ans qu'elle la subit mais on ne peut pas en parler car la seule remarque qu'elle dit ca fait souffrir mais on en meurt pas !

bises

[catherinepi]

bon quelques nouvelles sur mon post !


Visite ce matin chez le rhumato après 2 mois sous humira ! moi je ne sens pas vraiment d'effet positif il m'a confirmé qu'il fallait attendre 3 mois minimum pour ressentir les bienfaits du traitement ! Quand on voit le prix de ce traitement on espère un résultat plus rapide !

Donc on continue comme ça jusqu'en décembre il m'a juste baissé ma cortisone je vais passer de 20 a 15 pendant un mois puis a 10 car je fais du diabète de cortisone ! ouf c'est pas du diabète normal !

pour mes allergies lui ne pense pas que c'est du a l'humira mais au métoject mais a voir car elles resortent beaucoup plus avec l'humira.

Donc quand a l'évolution le coude va légèrement mieux le poignet ne s'améliore pas et le pouce droit est touché désormais (mon pouce fait le double de l'autre presque) donc douloureux dans beaucoup de mouvement ! j'ai eu droit a une infiltration dans le poignet et le pouce mais médicament moins fort combiné avec anesthésiste pour pas me bloquer.

Ce mois ci j'atteins les 6 mois d'arrêt maladie donc je ne sais pas comment mon dossier va évolue si longue maladie. Je sais que je dois refaire mon dossier cotorep pour essayer de voir si j'ai droit a l'allocation adulte handicapé ou pas mais j'ai du mal a le faire !

bonne journée

bises a toutes

[catherinepi]

bonjour,

Désolée de mon manque de nouvelle mais je vous lis régulièrement même si je ne poste pas !

Mme la PR est de plus en plus la maintenant j'ai mal mon poignet gauche qui me lance lors de certains mouvements et même la nuit ça me lance jusqu'au milieu de l'avant bras, l'humira tous les 15 jours est pour moi je trouve très peu efficace a voir en décembre avec le rhumato.

Mais la j'ai besoin de vous je sais plus quoi faire. Je viens d'avoir enfin mon rendez vous psy pour l'avis pour le by pass qui est positif c'est une bonne chose ! Mais si tout était si beau ce serait plus simple il y a un mais. Pour pouvoir me faire opérer du by-pass je dois absolument avoir un bon taux de mastication ce qui entraine la pose d'un appareil dentaire donc arrêt de l'humira et cortisone qui ne peuvent être compatible avec des soins dentaire.

Donc je voulais faire mon by-pass en premier mettant de coté mes dents pour qu'en même temps la perte de poids joue sur la pr. mais pour l'équipe de brabois qui gère le bypass le plus important c'est les dents ils ne comprennent pas ou ne veulent pas comprendre que sans traitement je vais encore plus souffrir qu'actuellement !

En fait si je les écoute il faut souffrir pour être belle mais je me vois pas passer 6 mois environ entre l'arrêt de l'humira les soins dentaire et le bypass sans traitement !

je sais plus quoi faire dois je taper du poing sur la table pour me faire opérer ou subir pour les soins dentaire ?

qui peut m'aider me conseiller ?

[fradan]

Hello
Je vis une situation du mm genre
Opération d'un pied envisagée .... mais incompatible avec traitement métho et cortisone
donc ... conseil auprès du rhumato qui me déconseille d'arrêter le TT car il ne pourra plus grand chose pour moi après !!!
donc je ne ferai pas l'opération et je serai avec des chaussures dites "de confort" d'une élégance ..... à tout craindre!!
Je privilégie la PR !!!
j'ai aussi qqs problèmes de poids .... je me relance avec une diététicienne ....

Je en sais si cela peut t'aider à prendre ta décision mais revois ton rhumato il peut peut-être t'aider à y voir clair !!!!!
Bon courage

[Fabienne54]

Coucou Catherine, contente d'avoir de tes nouvelles. Je suis comme Fradan je ne sais pas quoi te conseiller si ce n'est de poser le problème avec la rhumato.
Gros bisous, mon mari rentre à l'hôpital dimanche et se fait opérer lundi. Je pense avoir une période de 2 mois où je vais rester très présente auprès de lui pour qu'il se fatigue le moins possible.
Et dire que dans 15 jours c'est notre anniversaire : j'aurai 50 ans le 1er et lui 49 le même jour
Moi aussi je ne sais pas quoi penser d'Humira. C'est mieux mais c'est pas encore ça. Je vois mon rhumato ce vendredi.
A très bientôt.

[catherinepi]

Bonjour Fradan bonjour Fabienne,

Merci pour vos réponses. Fabienne bon courage pour l'opération de ton mari tiens nous au courant ! si tu as besoin tu as mon téléphone n'oublie pas! Pour l'humira je dirai qu'il me soulage sur une petite semaine environ ! le rhumato voulait me mettre une piqure par semaine mais j'ai préféré patienter mais comme on baisse la cortisone je déguste ! Tiens moi au courant de ta visite s'il te plait chez le rhumato.

bisous a vous deux

[dromoise]

Bonsoir, Bon courage pour l'opération de ton mari et pour la suite. BOnne soirée Dromoise