Et si on se rencontrait à LYON ?

[patoune]

Ben oui je pense que tu n as pas tort il vaut peut etre mieux attendre les beaux jours pour se reunir mais c a faire sans probleme !! a bientot tout le monde

[val2a68]

salut à toutes et tous

moi voila de retour avec un nouvel identifiant ( car j 'ai perdu le mien)!!!!
je ne vous avais pas oublié , vous tous , qui m'avaient accompagné lors de ces nuits pleines de détresses......
pour me soutenir.......seulement quand ca va mieux , on pense que c'est derrière nous et que cela ne reviendra pas ..........hélas,si...

Je reviens , ...eh oui, .....car mes questions se bousculent dans ma tête......après plusieurs mois de rémissions sous enbrel

la voilà de retour , cette fameuse PR!!!!

ce qui m'inquiète c'est la localisation : le dos
que des douleurs , de pleurs,.......des angoisses de la voir revenir, à grand galop^,...... en pleine nuit et surtout au réveil pour arriver à se lever , à bouger ,.....

je suis un bloc de béton , les 2 jambes , le dos et les 2 bras, des 3h du matin
impossible de me trourner sur le coté, changer de place,.....il faut que je réveille qq articulations pour y arriver
j'inspire et expire très fort pour réveiller les organes internes et dilater les cotes qui me font souffrir dans le dos...
je mets 1h30 env pour me lever puis un bain à 41° me permets de commencer ma journée de travail

ni les anti-inflammatoires / antalgiques ne me font de l'effet
je retourne à marseille à sainte marguerite dans 10j voir mon spécialiste , j'ai hate?? mais ne me fais je pas d'illusions ?????

je connais personne en corse dans ma situation sauf une élève de mon établissement qui en est atteinte et que j'essaie de réconforter...
et j'aimerais pouvoir en discuter pour m'alléger de ces souffrances et échanger
je pourrais aussi aider à ma manière forte de mes mauvaix passsages lors de la PR à expliquer , à donner des trucs et astuces au quotidien...

a bientot
val

[daniel14700]

Bonjour Val...tant pis pour l'ancien identifiant, ce qui compte c'est le présent....ce que tu nous décrits me replonge
dans mes douleurs d'il y a quelques mois...le dos bloqué, le cou également, les jambes et les bras complètement
raides et impossible de me lever sans l'aide de mon épouse et même de manger dans des conditions normales...
les doses de cortisone ont été triplées et les antalgiques toutes les 4 h + la biothérapie m'ont permis de revenir
un peu sur terre et depuis plus de 2 mois, c'est mieux, mais je ne me fait pas d'illusions, je sais que tout peu
changer vite fait....le moral était au plus bas et l'environnement familial et du forum m'ont permis de remonter
la pente, tout est fragile, on le sait tous mais on vit avec ça et on doit faire front...
Je suis en attente d'un nouveau traitement car je n'ai pu supporté le dernier.....Quel est ton traitement de fond?
je te souhaite bon courage et au plaisir de lire.....D....
(Peut-être qu'en Corse il y a peu de PR....!!!!!!!!!)

[cacahuete]

En vous lisant. Je comprends les paroles de mon toubib, il y a 1 an. Il m'avait dit que malgré les traitements, cela n'irais pas de mieux en mieux. Qu'il y aurais des hauts mais beaucoup de bas. Je ne voulais pas le croire mais devant insuccès de l'enbrel, du metho. Là je me pose beaucoup de questions sur mon avenir. Je suis dans la phase d'acceptation de la maladie je pense. Bon j'ai le moral c'est le principal.
A vous tous bon courage.

[igrewn]

Alors tout d'abord bon courage et garde le moral malgré tous, Val!!
C'est vrai que la PR est très sournoise!! quand on croit en être débarrassé, elle réapparait!!
Moi, je suis d'Isère à 30 kms de Lyon, et ça me plairait beaucoup de vous rencontrer aux beaux jours et d'ailleurs on en reparlera
mais pourquoi pas au parc de la tête d'or devant un beau pique nique?!! on se remontera le moral...
En attendant courage à tout le monde!!

[calypso38]

bonjour igrewn moi je suis de l'isère près de la cote st andré j'aimerai moi aussi rencontrer des personnes pour échanger, j'ai 50 ans et 30 ans de pr je suis maintenant en invalidité 2 eme catégorie. Normalement je suis d'un tempérement plutot optimiste mais 30 ans de pr çà use ... peut etre à bientot au parc de la tete d'or !! bonne journée à toutes et à tous

[igrewn]

On est pas très loin Calypso, je suis à 10 kms de Vienne!!
Cela fait un peu plus de 4 ans que l'on m'a détecté la PR, j'ai 43 ans et énergique quand je le peux!!
A très bientôt!! bis!!

[calypso38]

où exactement je connais un peu par là bas . Et à bientôt avec plaisir !!!

[igrewn]

A chasse sur Rhône, Calypso, à côté de Givors... moins joli que la côte st André, mais la campagne tout de même ou j'habite, alors ça va et au chaud pas comme les malheureux dans la rue en ce moment, catastrophe...