TINTIN et remaniement osseux

[LOIC64]

Bonsoir à tous et toutes !!!

Tintin est le surnom donné à mon fils Quentin agé de 12 ans . Suite à une banale foulure au poignet , une radio s'imposait . Mauvaise surprise puisque le radiologue y découvre donc un remaniement osseux . A l'hopital une orthopédiste ordonne un billan radiographique du squelette . Le compte rendu radiologique sera près lundi après midi , mais déja le radiologue nous indique des anomalies aux 2 poignets et à une chevilles ...( pouvu que liste s'arrete là ) .

Inutile de vous dire que je me sens un peu responsable , mais pas encore coupable !!!!
Après quelques recherches il semble que cette pathologie ressemble à la maladie de Paget mais dont l'age moyen est de 50 ans chez les hommes .

Comme on dit dans toutes nos chaumières: "c'est quoi ctruc là " ????? mais en moins drole !!!!

Alors si quelqu un connait quelques choses sur le sujet , merci de m'en faire un petit résumé .

Loic

[Fabienne54]

Bonjour Loîc, je croise les doigts aussi fort que possible pour Tintin et je vous souhaite que tout aille bien.
A bientôt.

[Blandine89]

Il lui ont demandé un bilan Bio ?? tu as parler de ta PR ?

J'ai déjà vu des cas de maladie de Paget chez des sujets "jeunes" (je bossais en imagerie), mais attend d'être sur du diagnostique car il peut y avoir des similitudes avec d'autre maladies.... (notamment la PR !!).
Si il s'avère que c'est bien un "Paget", il faudra régulièrement lui faire consulter un ORL car le remaniement osseux des rochers (os des oreilles) peuvent causer des troubles auditifs... mais bon en général c'est très lent d'évolution...
apparemment il ne souffre pas puisque c'est de découverte "fortuite".... c'est déjà une très bonne chose : et comme pour toute maladie dégénérative le fait de poser le diagnostique précocément est une très bonne chance !

[LOIC64]

Bonjour

Fabienne , Merci pour ton message de soutien !

Blandine , Merci pour ton sentiment concernant ma demande !

Donc , après le retrait du billan radio , le médecin radiologue nous annonce ( à ma femme et moi-meme ) qu'il n'avait jamais vu ce genre de cliché radio. IL faut rajouter un genou et le bassin à la liste des remaniements osseux . Il n'est pas nécessaire de prendre un rendez-vous chez un un rhumatho. mais directement à l'hopital de la Salpetrière en " Rhumathologie pédiatrique maladies rares " !!!!!

Je sens que ces nouvelles mésaventures vont durées !!
Quand à l'enfant Quentin , il a des douleurs comme " par Poussées " .Je n'avais pas trouvé normal " le fait " que son médecin généraliste ne fut pas alerté , puisqu' à 12 jours d'intervalle il lui a diagnostiqué 2 tendinites à chaque poignet .Quand à ses douleurs , elles provenaient de sa croissance , selon lui ( ????? ) .Non, Blandine je n'est pas homis de signaler mes rhumatismes inflammatoires . Quand aux recherches biologiques je vais en faire la demande à son médecin traitant ou peut-etre bien à ma rhumato. ( je crois que celui-la à bien baissé dans mon estime ).Sinon Quentin bouge plutot bien (comme un enfant de son age !!! )
Il ne reste plus qu à trouver un rendez-vous à l'hopital , j'espère pas trop tardif !!!

A très bientot pour la suite des investigations de mon Tintin .

[LOIC64]

Bonsoir
Nouvelle consult aujourd'hui de Quentin et sa maman chez le médecin traitant de celui-ci . Minimisant le billan de l'enfant il prend lui-meme un rendez-vous à l'hopital Robert Debré a Paris en " urgence ". ( ????????? )
Le RV est pris avec une orthopédiste ( encore une fois ???? ) Pas de billan biologique ( ???? ) Jcomprend rien du tout ?
Le seul point positif , c'est que le R.V est prévu pour le 16 novembre !!!!
Sinon l'ami Quentin court comme un lapin ce qui est rassurant !!! mais bon !!! inquiètude quand meme pour sa croissance .

voila pour les dernières nouvelles.......... Bonne Soirée ....Loic

[cacahuete]

Tout plein de pensées positives pour le petit Quentin et pour ses parents.
Cordialement

[lololea63]

Plein de pensées positives et plein de courage à vous

[patoune]

bonjour a vous en esperant que ca va aller moi aujourd hui j ai mal partout mais je garde le moral . Tenez bon!!! A plus

[LOIC64]

Bonjour

C'est Tintin "3D" qui envahit actuellement les écrans de cinéma .....Mon Tintin à moi risque bien lui d'envahir les salles d'attentes des hopitaux !!! La semaine passée , grosses difficultés de concentrations à mon travail , mes pensées sont ailleurs !!!

A la maison , nous ne parlons pas du problème de santé de Quentin ( il a une soeur de 20 ans , Evana ) . Ma femme évite le sujet lorsque nous sommes tous les deux !!! ( elle préfère attendre un diagnostic médical ) et moi qui devient obstiné par ce souci (je passe trop de temps sur le net à fouiner des infos. sur la maladie de Quentin ) .... Voila l' ambiance à la maison , alors que mon poignet droit se met à gonfler ....... mais j'm'en moque !!!!!

merci à lololea , patoune, cacahuete , pour les petits méssades de réconfort ....................Loic

[lololea63]

Je sais que ce que je vais dire est plus facile à dire Qu à faire mais attends les résultats , ne te projeté pas dans l avenir ton stresse te provoque des crises alors essaie de positiver !!
Bon courage à toi et bisous à Quentin et à sa sœur

[patoune]

Bonjour Loic64 juste quelques mots pour essayer de vous réconforter il faut tenir bon pour votre bout de chou si vous flanchez le petit va le ressentir et cette foutue PR en profiter réagir en fonction du moral alors accrochez vous très fort et restez soudes face a un Tintin qui est plein de vie donnez lui votre force et lui vous transmettra la sienne!! Courage !!! A bientot

[Fabienne54]

Bon courage Loïc, Quentin a besoin de parents qui sont confiants et forts pour être lui-même confiant et fort. Vous allez penser que c'est facile à dire mais croyez moi, les enfants vont mal si ils sentent que leurs parents vont mal, ce sont de vraies éponges. Je ne sais pas ce que vous en penserez, mais quand ma fille a développé des angoisses de mort du fait de ma PR, je l'ai emmené chez un Psy qui nous a énormément aidé à dédramatiser et du coup à communiquer. Maintenant ça va mieux, on parle plus facilement de la maladie et de la prochaine opération de son papa sans que ça devienne une fixette.
Vraiment de tout coeur avec vous et Quentin, A bientôt,

[LOIC64]

MERCI à toutes, vous ètes adorables !!!!! d'autant plus que vous avez parfaitement raison . Lorsque le mal nous hache , nous broie , c'est déjà une épreuve ......mais lorsque celui-ci "s'attaque" à nos enfants on se sent désarmé , et l' on constate toutes pertes de moyens , enfin en ce qui me concerne .
Je vais me calquer sur le courage de Fabienne et de sa petite famille, qui doivent supporter une vilaine épreuve . C'est promis je vais me secouer sérieusement ,en vous remerciant de m'avoir ouvert les yeux sur mon comportement pas très valeureux...

Je souhaite une bonne soirée .......Loic

[Fabienne54]

Oh Loïc, je suis désolée. Je n'ai jamais pensé que ton comportement n'était pas valeureux ou pas exemplaire ou je ne sais quoi, je ne me serais jamais permise car je sais combien on se sent désarmé et démuni quand nos enfants souffrent moralement ou physiquement. Tu as le droit d'avoir de la peine, de la peur, de la colère même car le sentiment d'injustice est présent quand ça touche nos gamins, et c'est normal. Après je voulais simplement te dire que de pouvoir vider son sac ailleurs(surtout quand le partenaire ne peut pas porter nos angoisses en plus des siennes) et faire la part des choses avec des personnes extérieures à nos ennuis, ça nous aide et ça aide nos enfants.
Voilà, j'ai beau rôle derrière mon ordi° de te dire qu'il faut que tu restes fort et ceci et cela, ça n'est jamais facile, je le sais bien. Vraiment j'espère que tout ira au mieux pour ton fils, et puis si tu as envie de venir pousser un coup de gueule, ce forum sert aussi à cela non ?
Bien amicalement,

[LOIC64]

Non Fabienne tu n'as pas etre "désolé " ,bien au contraire, je prend la chose de façon positive puisque j étais ( je dis bien "j'étais" ) en incapacité de réagir face à ce soucie "nouveau" .....et puis les ami(e)s c'est fait pour ça aussi !!! un coup de "pied aux fesses" de temps en temps remet les idées en place ..... Merci , merci ,merci !!!!!
Amitié...... Loic