Nouvelle....

[Blandine89]

Bon mon MT traitant m'a redonné la meme chose que le rhumato, elle ne veut pas interferer avec son traitement meme si elle pense que c'est trop léger pour moi...
elle m'a fait le certificat pour la MDPH mais elle pense que ca ne va pas marcher car je suis pas "stabilisée"... enfin bon tout le monde sait qu'une PR ne se "stabilise" pas... les poussées ca ne se prévient pas.... alors ok on peut esperer une rémission ou je vais "bien" mais en crise je fait quoi moi ???
enfin bon je vais écrire un "projet de vie" béton pour argumenter on verra bien...
Je vais raconter ma vie avec la PR apres ils diront oui ou non mais au moins j'aurais essayé ! le MT est d'accord que dans cet état il n'est pas pensable de rechercher un emploi... elle a prolonger mon arret jusqu'au RDV avec le rhumato le 8 novembre... j'ai un peu l'impression qu'ils se renvoient la balle... non ?

[Blandine89]

bon je viens de finir aujourd'hui mon "projet de vie" pour la MDPH... j'espère qu'il est assez "complet" et réaliste, il fait 2 pages (dactylographié puisque je ne peux pas écrire plus de quelques lignes à la main...) je finis les photocopies des divers courriers médicaux et examens et je l'envoi lundi...
A votre avis il faut que je demande une procedure "simplifiée" ou a être reçus par la comission ??
mais bon comme m'a dit mon MT d'ici a ce qu'ils examinent le dossier vous ne serez plus en crise et ils feront un refus.... mais bon cela veut dire qu'à chaque fois que je fait une crise qui dure plusieurs mois je dois rester comme une c****e a attendre que cela passe ? OK hormis quelques nodules rhumatoïdes je n'ai pas de déformation mais la douleur est toute aussi invalidante..... enfin bon j'ai essayé de l'exprimer dans mon projet mais je ne sais pas si ils vont comprendrent...

[fradan]

Pour mon dossier j'avais fait un joli paragraphe sur " projet de vie et maladie " !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

J'avais coché la case procédure simplifiée et j'ai été convoquée !!!!!
reçue par un médecin de médecine physique qui ne comprenait pas bien pourquoi j'étais convoquée ...
mais cette rencontre m'a été bénéfique puisque j'ai obtenu la carte stationnement international et carte station debout pénible

Je ne sais plus qui disait que les réactions variaent souvent d'un département à l'autre

Le principal c'set de faire ton dossier avec honnêteté et conviction

[Blandine89]

bon ou verra bien le dossier part demain...

Hier j'ai "accompagné" mes amies en concours.... merci au fauteuil pliants de m'avoir "soutenu" toute la journée !!!
bon comme je m'en doutais hier soir je n'en pouvais plus.... je n'arrivais plus a me porter, mes chevilles criaient a l'aide... plus la fatigue générale je me suis couchée tot... et j'ai reussi a dormir presque toute la nuit ! ce matin rouillée de partout, comme tous les matins, mais pas plus que d'habitude quand je ne fait rien... c'est encourageant on va dire...

et du coup le moral est remonté, et j'avoue qu'une jeune femme sur le concours m'a fait relativiser : elle était visiblement sous chimiothérapie, et elle s'est enquillée trois chevaux en concours (qu'elle a très bien monté en plus...)..... et la je me suis dit que moi aussi je pourrais le faire quand les douleurs seront un peu apaisées...

en fait c'est surtout les mains et poignets qui me genent pour monter.... parceque les pied et chevilles ca ne leur feraient pas de mal de se laisser pendouiller de chaque coté du cheval et de ne pas subir de pression... je peux monter avec ma minerve pour "soutenir" mes cervicales, j'arrive a me stabiliser avec les abdos (ouf ce n'est pas une articulation !) mais je n'ai pas encore trouver pour la tenue des rênes alors que je ne peux serrer les doigts... peux etre avec des sortes "d'éponges" autours pour augmenter le diamètre ?? mais il me faudrait un gentil cheval et je n'ai pas cela sous la main pour le moment (ou la ponette des enfants qui a 30 ans mais mes pieds toucheraient par terre alors ca ne resoudrait que partiellement le problème...

[Reumanen]

Coucou Blandine,

heureuse d'entendre que tu as pu suivre la compète. Ca fais toujours du bien à faire autre chose que de tourner rond à la maison.

J'ai penser à tes mains et ce soucis de tenir les rênes: et si tu mettais des longes à la place et montais traquillous en longues "rênes" comme il font en éthologie. Ce matin j'ai monté un jument PRE qui ne supportait pas qu'on la touche la bouche...alors je la dirigait avec le poids principalement...elle ne supportait pas les jambes non plus. C'était interessant...on a fait plein de virages.

L'équitation me fait totalement oublier que suis malade et que j'ai mal....on fait je n'ai pas mal quand je monte....ok un peu à la cheville mais je n'y pense pas. J'éspère que tu trouveras une solution afin de pouvoir monter dans quelque temps quand ça ira mieux.

[Blandine89]

merci Reumanen ton message me donne un peu d'espoir...
Je pensais essayer de "scotcher" des genre d'éponges sur les renes a l'endroit de la tenue, pour "épaissir" la prise en main .... faudra que j'essaye quand je serais en état de monter...

Depuis hier c'est dur dur... encore des insomnies, encore des douleurs et encore le moral dans les chaussettes....

La moindre petite contrariété et je fond en larme... et mon entourage qui ne comprend pas... on m'a encore sorti : mais essaye de prendre de l'arpagophytum tu va voir c'est magique ! oui je veux bien le croire que lors de crise d'arthrose cela soulage... mais la PR ce n'est pas un mal simple.... si les traitements complexes et fort ne me soulagent pas je ne vois pas comment des traitements aussi légers peuvent faire quelque chose... mais quand je leur dit cela je passe pour une toxico qui ne peut se passer de son médoc .... du coup je m'énerve et je suis en train de perdre mes amis... après mon travail, mes capacités physiques, les amis.... cette maladie va finir par me faire tout perdre....

je suis usée.... des fois j'ai même des idées noires.... pour tout arreter.... la douleur, le mal être, l'inutilité.... heureusement que j'ai mon mari et mes petits loulous....

[BRIAND]

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BRIAND

[fradan]

Blandine hello
Il y a un mois j'étais comme toi dans un état proche de l'ohio (expression qui dit que tout va mal) !!!
Je suis allée voir mon MT : ras le bol, bordel .... larmes +++ et tutti quanti !!!
- Oh mme ... vous n'allez pas bien il va falloir accepter de prendre momentanément un anxyolitique
- euh vous croyez que c'est nécessaire ???
- je crois même que c'est urgent
Je lui ai fais confiance j'en prends depuis un mois , je me sens nettement mieux,
beaucoup moins de crises d'angoisse, de larmes, plus détendue pour appréhender les différents évènements
Je l'ai rvu vendredi prolongation médoc car cette semaine nouvelle hospitalisation alors besoin ....

Je te raconte cela pour te montrer que ce n'est pas inhabituel avec notre type de pathologie d'être atteinte au moral,
mais ce que j'ai enfin compris c'est que on peut nous aider médicalement,
on ne peut pas tout toute seule, alors tant pis une dose de plus, mais la vie est plus agréable à vivre et à partager avec nos proches
N'hésite aps à en parler à ton MT et ne soyons pas têtu au point de ne rien vouloir montrer de nos souffrances émotionnelles et acceptons que la médecine nous apporte un peu de mieux

Gros gros bisous Blandine

[Blandine89]

Je pense que j'en parlerais a mon MT quand je la reverrais.... elle m'avait déjà donner un truc pour dormir (Stylnox) mais ca n'a pas marché.... mais comme elle dit étant donné que c'est la douleur qui me réveille aucun somnifère ne peut être efficace tant que la douleur n'est pas traitée....

Bon hier j'allais un peu mieux.... donc j'ai forcé et fait mon ménage a fond, avec fougue et hargne ..... et bien évidemment aujourd'hui je ne peut plus plier les genoux, les coudes, mes poignets sont tout gonflées ainsi que mes mains et je ne peux plus lever les bras au dessus du niveau de mes épaules...

du coup je me dit que si meme les jours ou je vais "bien" je ne peux rien faire en prévision du lendemain et de son revers de médaille, c'est encore pire que d'aller mal tous les jours...
bon l'avantage c'est qu'aujourd'hui j'ai mal dans une maison toute propre....

Fradan grosse pensée pour toi qui est en ce moment à l'hopital j'espère qu'ils prendront bien soin de toi....

[Blandine89]

Quelques petites nouvelles...

Mon mari et mes enfants sont en vacances, les journées sont donc moins longues pour moi.... mais les nuits toujours aussi courtes !
Les douleurs sont hélas toujours là.... ce matin mes mains étaient bien gonflées, et les phalanges bien rouges, comme si j'avais passé ma nuit a donner des coups de poings !
Pourtant je n'ai rien fait de spécial hier.... comme quoi....

Le moral est en dent de scie... alors que j'exprimais mes pensées sur une personne qui m'a fait du mal.... des "connaissances" m'ont tourné le dos... apparemment c'est moi la méchante dans l'histoire.... cela me laisse perplexe.... je sais qu'on ne doit pas vouloir le mal et la vengeance mais des fois, on peut tirer une certaine morale des malheurs qui arrivent aux personnes méchantes non ??

Je ne souhaiterais a personne d'avoir du malheur mais comme on dit "qui sème le vent, récolte la tempête".... mais bon apparemment je n'ai pas le droit d'exprimer mon opinion, je ne suis qu'une "fainéante" qui apparemment est bien méritée mon sort.... soit....

Je crois que mon pseudo de "sorcière" est bien choisi... je dois être une personne méchante au fond....

[Fabienne54]

Moi j'aime beaucoup les sorcières, j'en ai de toute sorte à la maison ... et j'ai coutume de dire que j'en suis une
Sauf erreur, en Alsace (et peut-être en Allemagne) les sorcières sont en fait des portes bonheur ... comme quoi le bonheur se cache même là où on ne l'attend pas !
Courage et humour, pour garder le moral ...
A bientôt.

[Blandine89]

Quelques nouvelles, pas terribles malheureusement...

hier j'avais ma consult avec le rhumato..... et évidemment hier était un jour sans : douleurs +++ provoquant même des vomissements, et inflammation +++ provoquant des poussées de température....
donc a peine rentrée dans son bureau il a bien vu que ca n'allait pas.... et il n'y a pas été par 4 chemins : nouvelle hospitalisation pour essayer un nouveau traitement !
il a téléphoner dans son service mais il n'y avait pas de place... donc je suis rentrée chez moi et il me rappelle des qu'il me trouve un lit dans son service ou meme dans un autre....

je suis dégoutée.... je vais encore devoir laisser mes loulous de 4 et 7 ans ... mon grand de7 ans a mal vécu ma dernière hospitalisation donc je le prépare un peu à celle si mais je le sent encore très triste...
certes si cela peut me soulager se serait un bonne chose mais je suis septique quand meme...

je vais préparer mon sac et attendre le coup de fil.... en attendant je profite de mes loulous : nous sommes mercredi et je les ai avec moi toute la journée !

[LOIC64]

Bonjour Blandine,il est difficile de quitter tes "petits" si jeunes mais cela vaut peut etre le coup, qu'un traitement plus approprie te soit propose afin d'en tirer des benefices! ! Encore des sacrifices donc. Patience et courage seront surement la clef pour un meilleur confort de vie, que je te souhaite ......sincerement ..Loic

[fradan]

Hello Blandine

De tout coeur avec toi je viens de te lire ....
Les petits vont être avec leur Papa, donc comme un bout de toi
et c'est pour la bonne cause !!!
Je sais plus facile à écrire qu'à vivre, mais il nous faut faire confiance au corps médical !!!

Quand tu en sais plus ....

Belles bises iodés et ensoleillées bretonnes

[Fabienne54]

De tout cœur avec toi Blandine, pas facile de quitter ses loulous. Accroches toi pour revenir à la maison d'avantage en forme et profiter de ta petite famille.
A très bientôt
Gros gros bisous.