Un Pavé dans la mare de la Polyarthrite.
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Un Pavé dans la mare de la Polyarthrite.
PLOUFFFF ........
Il est nécessaire d'apprendre , de comprendre sa maladie pour la gérée le mieux possible .
Mais , faut-il la combattre , ou l'accepter .............à vos claviers ........ en attente de vous lire . loic.
Il est nécessaire d'apprendre , de comprendre sa maladie pour la gérée le mieux possible .
Mais , faut-il la combattre , ou l'accepter .............à vos claviers ........ en attente de vous lire . loic.
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
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- Messages : 112
- Enregistré le : 01 juil. 2011, 19:35
Re: Un Pavé dans la mare de la Polyarthrite.
A t-on vraiment le choix ...?
L'acceptation..... si la logique voudrait que l'on rejette l'idée d'avoir une maladie douloureuse et invalidante incurable... il faut pourtant pouvoir l'accepter pour mieux vivre avec.....
La combattre.... ce n'est pas incompatible avec l'acceptation pour moi... car pour combattre il faut avant tout accepter et reconnaitre que l'on est malade.... je pense que tout comme le deuil, le processus de "la maladie" passe par différentes étapes dont font partie l'acceptation et le combat.... de même que nous avons tous une phase de dénie, de colère et de dépression....
enfin c'est mon point de vu....
L'acceptation..... si la logique voudrait que l'on rejette l'idée d'avoir une maladie douloureuse et invalidante incurable... il faut pourtant pouvoir l'accepter pour mieux vivre avec.....
La combattre.... ce n'est pas incompatible avec l'acceptation pour moi... car pour combattre il faut avant tout accepter et reconnaitre que l'on est malade.... je pense que tout comme le deuil, le processus de "la maladie" passe par différentes étapes dont font partie l'acceptation et le combat.... de même que nous avons tous une phase de dénie, de colère et de dépression....
enfin c'est mon point de vu....
Re: Un Pavé dans la mare de la Polyarthrite.
Je vais me permettre un copier-coller, j'avais mis cela il y a quelques temps déjà ....
Ce texte m'aide, je passe d'une phase à l'autre, avec des régressions, comme on dit,
mais cela me laisse un peu d'espoir pour l'avenir,
je vais peut-être co-habiter plus intelligemment avec dame PR
C'est un sophrologue qui avait trouvé cet article et nous l'avait proposé
Ce texte m'aide, je passe d'une phase à l'autre, avec des régressions, comme on dit,
mais cela me laisse un peu d'espoir pour l'avenir,
je vais peut-être co-habiter plus intelligemment avec dame PR
C'est un sophrologue qui avait trouvé cet article et nous l'avait proposé
Les cinq phases que nous traversons tous avec plus ou moins de facilité:
Première phase : le choc
Un coup derrière la nuque, le ciel qui vous tombe sur la tête: vous êtes atteint d'une maladie incurable....
Réaction automatique: REFUS, BLOCAGE
" Quelle est cette maladie que personne ne connaît et surtout pas le médecin traitant?
Que se passe-t-il ? De quoi parle-t-il?
Il est nul, il faut voir un spécialiste ..."
Deuxième phase: la colère
Malheureusement le diagnostic est confirmé et souvent accompagné de commentaires effrayants: "c'est une maladie rare, sans traitement réel..."
Alors vient le temps de la colère , des cris et des larmes.
Le malade, ou par procuration un de ses parents, cherche un coupable: le monde, la pollution, Dieu, la grand-mère ...
On trouve toujours un bouc émissaire.
Il faut laisser libre cours à cette colère (vitale) et surtout ne pas chercher à la réprimer.
Seul le temps conduit à la troisième phase.
Troisième phase: le marchandage
"Docteur, c'est peut-être moins grave que prévu?
Si je faisais ceci ou cela .. j'arriverais sans doute à guérir?
Et puis ce n'est pas un cancer ni le sida?
Docteur je vais rester comme je suis?
Cela ne va pas se dégrader?
Ca va mieux je peux toujours travailler?"
Rien à faire. La maladie est là. Alors on renonce à l'espoir.
Quatrième phase: le relâchement
Plus de colère, plus d'espoir: on baisse les bras, les muscles se relâchent, le mutisme annonce la dépression qui va s'abattre.
Anéantis les malades et leurs famille attendent.
Cinquième phase: la sérénité
Enfin, miraculeusemnt apparaît la phase 5: une incroyable tranquilité s'est installée après la tempête. de nouveau le patient renaît.
Sa sérénité a quelque chose d'incompréhensible pour ceux qui l'entourent.
Il ne se sent plus exclu.
Au contraire, il a atteint un niveau supérieur de conscience.
Il dévore la vie autrement, à petites bouchées sans en perdre une miette.
Plus fort que jamais, il irradie d'une joie de vivre, d'une force d'être qui illumine tous ceux qui l'approchent.
Aussi, souvent, il partage avec les autres son énergie: ne s'intéressant qu'à l'essentiel, il apporte son aide aux plus défavorisés.
Sans doute que nous passeront tous plus ou moins par ces cinq phases, mais chacun les vivra différemment, avec plus ou moins de bonheur, en fonction de ce qu'il est, de son entourage. Il faudra peut-être beaucoup de temps à certains pour atteindre la sérénité et, même alors, parfois la colère et le désespoir réapparaîtront.
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- Messages : 112
- Enregistré le : 01 juil. 2011, 19:35
Re: Un Pavé dans la mare de la Polyarthrite.
Tout à fait Fradan !
C'est le processus de deuil de Freud adapté à la PR !!
c'est vrai que dans notre cas on peut très vite passer d'une phase à l'autre, regresser, puis aller de l'avant.... selon l'évolution de la maladie.....
si tu le permet j'aimerais prendre ce texte et le mettre dans mon blog pour m'en souvenir.....
C'est le processus de deuil de Freud adapté à la PR !!
c'est vrai que dans notre cas on peut très vite passer d'une phase à l'autre, regresser, puis aller de l'avant.... selon l'évolution de la maladie.....
si tu le permet j'aimerais prendre ce texte et le mettre dans mon blog pour m'en souvenir.....
- Fabienne54
- Messages : 1738
- Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17
Re: Un Pavé dans la mare de la Polyarthrite.
Bonjour Fradan, Bonjour à tous, j'espère être arrivée au stade de la sérénité. Depuis quelques temps, je redécouvre les joies simples du bricolage, de la musique, de la cuisine, d'un bon livre ... Le traitement en cours avec Humira commence à me soulager (ou peut-être est-ce une accalmie avec l'aide de la cortisone, je ne sais pas) mais cela aide à apprécier chaque jour qui passe. Et puis la joie de vivre de mes enfants, ça c'est un bonheur de chaque instant. Ca n'a pas toujours été ainsi. Il y a un peu plus d'un an maintenant, j'apprenais que j'allais devoir vivre tout le restant de ma vie avec cette maladie. Il y a eu les larmes, le déni, la dépression, avec en plus les angoisses de mort de ma fille à gérer et la culpabilité ... Bref il faut du temps pour que l'acceptation vienne, et que cette maladie prenne un sens dans "l' ici et maintenant". Au fond, peu importe le pourquoi moi et comment c'est arrivé, ce qui compte c'est de trouver les forces de positiver, et puis soulager du coup notre entourage qui subi également cette maladie.
Très bonne journée à tous et à bientôt pour d'autre nouvelles ...
Très bonne journée à tous et à bientôt pour d'autre nouvelles ...
Fabienne
Re: Un Pavé dans la mare de la Polyarthrite.
Bien sûr Blandine tu peux recopier ce texte, il ne m'appartient pas,
ce n'est pas spécial PR
je dirai qu'il appartient à tous les malades qui ont besoin d'être aidé
donc plus il sera lu plus il pourra peut-être apporter une petite lueur à ceux/celles qui ont besoin
Bonne journée
ce n'est pas spécial PR
je dirai qu'il appartient à tous les malades qui ont besoin d'être aidé
donc plus il sera lu plus il pourra peut-être apporter une petite lueur à ceux/celles qui ont besoin
Bonne journée
Re: Un Pavé dans la mare de la Polyarthrite.
Bravo a toutes les 3 . Le but de ce sujet est de faire réagir . Et quelle réactiviée !
Blandine ton point de vu est excellent ( deuil , phase de dénie ...)
Frandan et la "co-habitation" très bien développée mème avec un copier-coller .
Puis la "positivité" de Fabienne ....
L'équilibre de la vie selon la "Philosophie Taoiste" ce retrouve dans vos lignes.Tout ètre vivant ,ou environnement,possède son contraire , plus précisément entre le Yin et le yang;
noir / blanc
faiblesse/ force
hivert / été
refus / acceptation
Voila j' espère avoir renforcé vos convictions , vous remerciant toutes les 3 pour vos réactions qui enrichirons nombre de lecteur sur un sujet particulier et sensible ................... Loic
Blandine ton point de vu est excellent ( deuil , phase de dénie ...)
Frandan et la "co-habitation" très bien développée mème avec un copier-coller .
Puis la "positivité" de Fabienne ....
L'équilibre de la vie selon la "Philosophie Taoiste" ce retrouve dans vos lignes.Tout ètre vivant ,ou environnement,possède son contraire , plus précisément entre le Yin et le yang;
noir / blanc
faiblesse/ force
hivert / été
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Re: Un Pavé dans la mare de la Polyarthrite.
Oui moi aussi je vous remercie tous de soutiens et les conseils. J'ai enfin eu la diagnostique ce matin. Je m'était préparé à ce RdV et ça s'est bien passé. Les information que j'ai pu trouver dans ce forum m'a aidé. J'ai su poser le bonnes questions et je me sens serain là toute suite. J'ai quand même eu un petit moment de larme à l'oieil en rentrent chez moi car soudain j'ai réalisé que voilà c'est donc ça qui m'attends: l'inconnu. Bon j'ai vite réalisé aussi que maintenant je vais enfin pouvoir commencer à combattre la maladie et éspèrer que le traitement fonctionne.
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- Messages : 112
- Enregistré le : 01 juil. 2011, 19:35
Re: Un Pavé dans la mare de la Polyarthrite.
Loic64 c'est marrant que tu es lancé ce sujet et ce que tu dis dans ton dernier post...
Une collègue boudhiste m'a proposé de participer à une "rencontre" boudhiste avec elle, car connaissant mon état "psychologique" actuel, elle me dit que la philosophie boudhiste peut m'apporter par rapport à la maitrise de ma douleur par la pensée... et la compréhension de mon corps pour mieux l'accepter comme il est...
j'hésite mais avec cette "conversation" je trouve que les idées boudhistes pourraient se rapprocher de notre discussion...
Une collègue boudhiste m'a proposé de participer à une "rencontre" boudhiste avec elle, car connaissant mon état "psychologique" actuel, elle me dit que la philosophie boudhiste peut m'apporter par rapport à la maitrise de ma douleur par la pensée... et la compréhension de mon corps pour mieux l'accepter comme il est...
j'hésite mais avec cette "conversation" je trouve que les idées boudhistes pourraient se rapprocher de notre discussion...
Re: Un Pavé dans la mare de la Polyarthrite.
je ne fais pas de rencontre bouddhiste, ce qui doit être très intéressant,
mais je fais de la sophro depuis 4 ans et cela m'est d'une grande aide !!!!
IL faudrait d'ailleurs que .... je m'y remette !!!!
savoir établir ses priorités !!!!!
mais je fais de la sophro depuis 4 ans et cela m'est d'une grande aide !!!!
IL faudrait d'ailleurs que .... je m'y remette !!!!
savoir établir ses priorités !!!!!
Re: Un Pavé dans la mare de la Polyarthrite.
Bonjour,
Fradan,re-mets y toi !!
Blandine,tu n'est pas sans savoir que le Boudhisme est une religion!!! Il est d'ailleurs,si jme trompe pas ,largement inspiré, du Taoisme.Pour ma part je" pioche "à droite et à gauche ce qui m'interesse dans toutes ces "chinoiseries" ( sans vouloir offenser d'éventuels pratiquants ).
Sophrologie et autres....sont accessibles comme thératie "multi-maladie" ......et puis,il nous faut sortir de temps à autre du contexte maladie.
Je t'invite à consulter mon sujet "Tai-chi et R.I "
Celui qui explore la culture "des autres" s'enrichit .
à bientot Loic.
Fradan,re-mets y toi !!
Blandine,tu n'est pas sans savoir que le Boudhisme est une religion!!! Il est d'ailleurs,si jme trompe pas ,largement inspiré, du Taoisme.Pour ma part je" pioche "à droite et à gauche ce qui m'interesse dans toutes ces "chinoiseries" ( sans vouloir offenser d'éventuels pratiquants ).
Sophrologie et autres....sont accessibles comme thératie "multi-maladie" ......et puis,il nous faut sortir de temps à autre du contexte maladie.
Je t'invite à consulter mon sujet "Tai-chi et R.I "
Celui qui explore la culture "des autres" s'enrichit .
à bientot Loic.
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