BESOIN D'AIDE

[titta02]

Bonjour à tous et à toutes,

voilà je me tourne vers vous par ce que je traverse un moment douloureux et j'ai l'impression de perdre pieds.
Pour moi tout à commencé il y a deux mois. J'étais en vacances à l'étranger lorsque j'ai commencé à ressentir des douleurs intenses à l'ensemble des articulations ( coudes, poignets, chevilles genoux, hanches....)

J'ai développé dans le même temps des œdèmes aux niveaux des jambes ( genoux chevilles). L'inquiétude m'a gagné rapidement car j'étais certaine d'avoir un problème grave. Chacun connais son corps et je pense que chacun sais qu'il se passe quelque chose de grave quand la maladie s'installe aussi sournoise soit elle.

Je suis rentrée en France et j'ai immédiatement consulté mon médecin, j'avais peur, j'avais mal, j'avais besoin d'être soulagée rapidement. Après de nombreuses consultations et de nombreux examens le diagnostic Polyarthrite séronégative est tombé et moi avec.

Je vais voir un second rhumatologue à Paris demain car je n'arrive pas à accepter ce qui arrive et j'ai besoin d'avoir un autre avis médical.
Est ce que certain d'entre vous sont dans mon cas? C'est à dire avec un diagnostic similaire et le même mal à accepter? Pour ceux qui sont déjà passé par là comment avez vous fait pour accepter et gérer ça?

Je voulais aussi vous demander comment vous arriviez à gérer la douleur et si vous aviez des changements brusques d'état? Car si j'ai des douleurs constantes depuis deux mois, il m'arrive de me réveiller certain matin avec l'impression d'aller bien, mais voila le lendemain c'est à nouveau l'enfer et mon moral en prend un coup. J'ai essayé les ponctions, les infiltration les anti inflammatoires( apranax ) et le Cortancyl mais ça n'a pas fonctionné. On parle aujourd'hui de m'hospitaliser pour réaliser des injections de cortisone en intraveineuse. Je suis théorisée par cette idée car j'ai peur des effets secondaires et de l'échec.

Je suis plutôt une personne forte dans la vie, mais il ne se passe plus un jour sans que l'envie de pleurer me gagne. S'il vous plait aidez moi à aller mieux avec vos conseils et vos témoignages.


Merci à tous.

[dromoise]

Bonjour, Bienvenue sur le forum, Depuis le mois de janvier 2011, j'ai une polyarthrite déclarée car pendant une dizaine d'années j'avais mal aux articulations et mes examens sanguins étaient normaux. En janvier, après des examens, tous étaient positifs. J'ai été prise en charge toute de suite,mon médecin m'a envoyé voir une rhumatologue qui m'a donné un traitement (du méthotrexate en comprimés, doliprane et anti-inflammatoire. j'ai eu une amélioration pendant 4 mois sans trop souffrir. mais comme j'avais marre de prendre les anti-inflammatoires et ouille l'estomac, j'ai été obligée de les arreter. Depuis juillet, je souffre de nouveau, raideur dans les pieds, mains, Mal aux hanches, machoire....meme la nuit alors que jusqu'à maintenant cela pouvait allait .Debut septembre, je suis allée chez le médecin qui m'a dit qu'apparament la maladie évoluait, le métho en comprimés n'agissait plus assez. il ne m'a pas cachait que j'aurais certainement des injections (je revois la rhumatologue le 5 décembre) et c'est elle qui verra. Mais ma dernière prise de sang n'était pas trop bonne (le 29 08) la prochaine est le 3 10.Du coup, il m'a redonner des anti-inflammatoirs que là je prends et cela me soulage comme meme et heureusement. Au début, j 'acceptait la maladie, mais en cas de crise, le moral en prends un coup, moi qui était trés active et me voir dépendante( pour faire certains taches) de mon mari m'énerve, La fatigue a pris le dessus, envie de rien. Moi aussi, j'appréhende les injections et ses effets secondaires (si j'en ai) car tout le monde réagit différement (déjà en comprimés) j'en ai (nausées, maux de tete, grande fatigu et dans la prise de sang trop de globules blancs et plaquettes) je prends aussi de l'acide folique pour les empecher. J'ai ras le bol de prendre tous ses médicaments en plus j'en prends pour la tension depuis 12 ans. Mais que faire ? Depuis le début de la PR, j'ai pleuré 2 fois une au début et une ça ne fait pas longtemps. J'espère que vous aurez d'autres témoignagne plus réconfortant, bonne soirée dromoise

[Blandine89]

ce forum m'est d'une grande aide car alors que je suis dans une périodre très noire, je me rend compte que je ne suis pas seule dans mon désarois...

accepter la polyarthrite ?? comment le peut- on?? on m'a diagnostiqué la mienne (séronégative comme toi titta) à quelques jours des mes 18 ans ! à cet âge, on ne comprend pas, on ne réalise pas, on ne VEUT pas réaliser....
j'ai été suivie, puis suite à mes grossesses, une rémission prolongée j'avais "oublié" la PR... pour moi la rhumato c'était trompé, c'était une mauvaise passe, du passé j'étais guéri.... mais voila que 11 ans apres (en fait 8 ans de rémisssion !) je rechute de plus belle.... j'avais meme pas fait renouveler mon ALD.... pour moi la PR si s'en était bien une ne reviendrais pas....

Hélas..... elle est bien là ... plus présente que jamais.... plus douloureuse et invalidante encore que lors de ma première grosse poussée.... et maintenant j'ai une "vie"... un job, une famille, une maison.... et tout cela je ne peut le vivre normalement à cause de ma PR.... je peux dire que 11 ans après je n'accepte pas.... et je n'accepterait probablement jamais....
à 29 ans j'ai l'impression de ne plus vivre.... pourtant moi aussi je suis d'ordinaire une battante ! je suis passionnée d'équitation et alors que ma rhumato m'avait dit que se serait fini il y a 11 ans, et bien je me suis acheter un cheval pour que personne ne puisse m'empecher de monter.... d'ailleurs je l'ai perdu il y a moins de 6 mois.... au moment de ma rechute... coincidence ??? je me suis quand meme battue et cet été j'ai reussi un rève : etre médaillée aux championnats de france de ma catégorie..... et la avec ma rechute je me dit... c'est fini ??? je ne le souhaite pas... je me battrais pour ne pas arreter en si bon chemin.... meme si a l'heure actuelle il m'est completement impossible de monter ou de m'occuper d'un cheval, je veut croire qu'un médecin arrivera à me "remettre sur pied"..... seuelement trouver un bon médecin n'est pas toujours chose aisée....

alors je suis en ce moment dans une pseudo phase dépressive ou je pleure pour un oui ou pour un non..... je ne me reconnais pas dans mon comportement... j'ai la haine, la rage, j'en veut a tous les monde mais encore plus a moi même.... j'ai honte de moi, je voudrais parfois ne plus exister pour ne pas "encombrer" mon entourage par ma maladie.... heureusmeent une petite étincelle est toujours tout au fond de moi.... pour me rappeler qu'il faut me battre..... elle est breve est discrète mais elle m'aide.....

alors je vous comprend toutes les deux et si vous le voulez bien entraidons nous.... soyons les petites "étincelles "les unes des autres pour nous relevez dans les périodes difficiles.... courage....