besoin d"'aide svp

Tout ce que vous dites sur la maladie

Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP

Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...

En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr

Merci de votre compréhension et de votre soutien
lololea63
Messages : 186
Enregistré le : 20 juin 2011, 22:16

besoin d"'aide svp

Message par lololea63 »

bonjour,
j'ai besoin d'un conseil, atteinte d'une PR depuis plusieurs années (environ 20 ans ) diagnostiquée seulement en 2009, je suis actuellement sous metojet 20mg en sous cutanée une fois par semaine , avec speciafoldine, celebrex , topalgic et doliprane ......
ma maladie n'arrete pas d'évoluer et me gene de plus en plus , genoux , chevilles , poignets , hanches , épaules bloquées , mon MT a donc fait une demande de mise en invalidité auprès de la CPAM, mais je suis perdue , je stresse et ne sais pas quel va etre le verdict de la CPAM..
de plus je reprends le travail debut septembre et me demande comment je vais arriver à travailler , car je suis tellement fatiguée et bloquée par cette maladie que tout m'est difficile !!
j'espère avoir l'avis de quelqu'un qui est passé par là !
merci d'avance à tous pour vos réponses et désolée si je n'ai pas posté au bon endroit !!
je suis vraiment perdue et commence à croire que ma maladie ne sera jamais reconnue !!!!
bonsoir à toutes et à tous
Avatar du membre
cecile
Messages : 648
Enregistré le : 28 avr. 2010, 21:07

Re: besoin d"'aide svp

Message par cecile »

Bonjour Lololea,

Vu ton état, il serait préférable que ton médecin te prolonge ton arrêt de travail ou si tu étais en congé qu'il te mettre en arrêt.
Je ne vois pas comment tu pourrais effectuer ton travail.
Quel métier tu fais?
Tu as raison de venir sur le forum en parler, là des gens peuvent te comprendre.
Alors n'hésite pas à y venir. çà fait du bien de se libérer.
La patience, il en faut car tjrs de l'attente partout que se soit pour des rdv ou comme pour toi une réponse d'un service. J'espère que tu seras vite fixé.
Si tu as posté au bon endroit.
Bon courage.
Bises.
Cécile
lololea63
Messages : 186
Enregistré le : 20 juin 2011, 22:16

Re: besoin d"'aide svp

Message par lololea63 »

Merci de ta réponse mais le souci est que comme je ne travaille qu'à mi-temps je n'ai pas droit aux indemnités de sécu !!
Donc pas le choix pour moi , obligée de travailler . Mon job consiste a emmener des enfants handicapes a l'école !
C'est pour Ca que je suis désespérée..
Merci encore a toi et bonne journée
Bises
enzo45
Messages : 5
Enregistré le : 01 sept. 2011, 10:36

Re: besoin d"'aide svp

Message par enzo45 »

bonjour je m'appele sandrine j'ai un polyhartrite depuis la naissance de mon fils 6 ans .
ma rhumato ma mie a humira metojevt enbrel .
toujour aussi mal et les effet secondaire
la je suis a arava cortensil mobic
ya 3 semaines mon je suis aller a l'hopital pour un nouveau traitement qui et sorti ya 6 mois
il mon fait prise de sang radoi et tout plein autre chose
il mon mie cimzia cortensil mobic et arava
cimzia et comme le metoject mais en un pmeut plus fort
repond moi si tu veut
lololea63
Messages : 186
Enregistré le : 20 juin 2011, 22:16

Re: besoin d"'aide svp

Message par lololea63 »

Je te plains car ton traitement a l'air lourd aussi .ta gentillesse me touche merci.
Par contre , tu ne me dis pas si tu travaille ou si tu a obtenu une invalidite?
Bises et bon courage
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: besoin d"'aide svp

Message par BRIAND »

Bonsoir lololea 63
Il est tard mais je découvre vos problèmes
Une quinzaine d'années pour reconnaitre une PR je trouve cela long.
Aviez-vous consulté un rhumato ?
J'espère que vous êtes à 100% médicalement, vous devez être reconnue avec une PR
C était bien à votre généraliste de faire la demande pour une invalidité, mais ne paniquez pas.
Si vous passez une visite ne pas vous laisser impressionné.
Dans votre cas demandez une deuxième catégorie ne pouvant plus travailler selon ce que vous écrivez.
Pas pour vous, mais Je suis encore souvent surpris du nombre de malades qui ne connaissent pas leurs droits ou trop tard.
Bon courage
Bien cordialement
BRIAND
lololea63
Messages : 186
Enregistré le : 20 juin 2011, 22:16

Re: besoin d"'aide svp

Message par lololea63 »

bonjour Briand,
merci beaucoup de votre réponse qui me rassure beaucoup , car je me vois diminuée chaque jour avec les crises incessantes malgré le traitement , et j'avais peur de la décision de la cpam . par contre , je suis dejà en ald pour les traitements, donc à 100%
je vous tiendrai au courant dès que j'aurais la réponse
bonne journée à vous et merci encore
enzo45
Messages : 5
Enregistré le : 01 sept. 2011, 10:36

Re: besoin d"'aide svp

Message par enzo45 »

actuellement je ne travaille pas car le tratement me fatigue
j'essaie de toucher une pension mais on m'a dit que pour la polyhartrite non car les traitement me soulage il ne veule pas savoir ya des jour ses les poignet les genoux l'epaule en ce moment ses les pied
pour eu du moment qu'il ya un traitement avec la polyhartrite j'ai des probleme de dos je me suis fait opere a l'a'ge de 15 ans pius en 2000 j'ai ma colome a ete refaite mon dos ses que du fer une plaque + des vis
bisous a +++ sa me fait plasir de parler a quelqun de ma polyhartrite merci )
lololea63
Messages : 186
Enregistré le : 20 juin 2011, 22:16

Re: besoin d"'aide svp

Message par lololea63 »

bonsoir,
ce message est pour Briand en particulier, je vous annonce que je suis enfin convoquée vers le médecin conseil de la CPAM le 23 septembre, j'espère pouvoir faire entendre ma voix et mes douleurs, et obtenir une 2eme catégorie !!!
le stresse commence à monter, meme si mes douleurs sont bien réelles et la gene permanente j'ai vraiment peur de leur verdict, dois je demander la seconde catégorie ou dois je attendre et répondre à leur question en leur laissant libre arbitre de la décision??????
merci de vos réponse , bonne soirée à tous et à toutes
christine
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: besoin d"'aide svp

Message par BRIAND »

Bonjour lololea 63
il m'est difficile de répondre ne connaissant pas bien votre situtation
Voilà quelques mois une malade avait même droit à L'AAH et ne le savait pas.......
Exceptionnellement vous me téléphonez ce soir ou demain.
Si vous ne trouvez pas mon numéro, appelez le 0 800 001 159 une charmante personne vous le donnera.
A ce soir si vous le désirez ( 19 à 20 h )
Cordialement
BRIAND
lololea63
Messages : 186
Enregistré le : 20 juin 2011, 22:16

Re: besoin d"'aide svp

Message par lololea63 »

merci Briand, je me suis renseignée auprès de l'assistante sociale de la CPAm , et elle m'a dit de leur expliquer que je n'avais pas eu d'arrets maladie car je n'avais pas droit aux IJ , mais de leur dire que là je ne pouvais plus travailler.
Je vais donc leur expliquer vendredi, en espérant être écoutée, car sinon je crains de tomber en dépression, à cause des douleurs, sinon j'ai contesté la décision MDPH qui me refuse l'AAH sans me voir,
merci beaucoup de votre soutien, mais je n'ose pas vous déranger par téléphone, je verrais si j'ai plus besoin de votre aide après la visite médecin conseil .
pour conclure , je trouve que vivre avec cette maladie est déjà assez dur comme ça , pourquoi est ce si compliqué de faire reconnaître le handicap qu'elle occasionne ???

la vie est quand meme mal faite .........
bonne soirée à vous et à bientot *
et encore merci
lololea63
Messages : 186
Enregistré le : 20 juin 2011, 22:16

Re: besoin d"'aide svp

Message par lololea63 »

merci briand , j'ai appelé le numero que vous m'avez indiqué et j'ai été rassurée par des personnes compétentes , je vais donc affronter le médecin conseil sereinement ,
bonne journée à vous
yolandeB
Messages : 288
Enregistré le : 25 avr. 2009, 11:02

Re: besoin d"'aide svp

Message par yolandeB »

bonjour lololea
j ai moi aussi recu hier une covocation avec le medecin conseil
je ne sais pas du tous ce qu il faut faire si tu peux me donner quelque explication
je suis en arret depuis 14 mois
je te souhaite bon courage pour ton rendez vous
viens nous dire comment sa c est passe
j appreande un peu pourtant je ne suis en forme
amicalement bonne journee
yolande
Avatar du membre
fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: besoin d"'aide svp

Message par fradan »

Lololea on fait partie du comité de soutien
donc on est tout près de toi
peut-être même dans un petit coin de ton sac .....
Image

La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
lololea63
Messages : 186
Enregistré le : 20 juin 2011, 22:16

Re: besoin d"'aide svp

Message par lololea63 »

merci beaucoup à vous toutes et tous, votre soutien me fait chaud au coeur, je vais aller à cette convocation sereine
je vous tiens au courant des que j'ai des nouvelles mais il est vrai que j'espère etre reconnue, car travailler avec toutes les douleurs que j'ai deviens invivable !!!
je vous envoie de gros "poutous" auvergnats
merci encore
Répondre